Tout sur ma mère

Portrait de Sophie-seronet

Bonjour,

Depuis 2006, le protocole de soins pour les affections de longue durée (ALD) a changé. Cette nouvelle mouture est censée faciliter la prise en charge du parcours de soins des patients, à condition qu’il soit rempli de façon efficace et adapté à l’évolution de la pathologie sur le long terme. Il est matérialisé par un document en plusieurs volets qui permet la prise en charge dite "à 100 %" de soins concernant une affection de longue durée.

Patricia, Laurence et Marie-Noëlle de Aides ont mobilisé dans toute la région Sud-Ouest pour lancer une enquête sur ce protocole de soins et aujourd'hui sur Internet. Le questionnaire qu'elles ont élaboré permettra de mesurer les éventuels dysfonctionnements et disparités dans la prise en charge du parcours de soins. Nous pourrons alors identifier des améliorations possibles à porter auprès des décideurs du système de santé pour les personnes séropositives au VIH et aux hépatites. Aujourd'hui, elles vous le proposent sur Seronet, pour permettre une meilleure estimation de la situation et la mise en place d'actions pour améliorer la qualité des soins.
 

Répondre au questionnaire en ligne.

Nous vous espérons nombreux-ses à vous mobiliser à leurs côtés !

Très bonne journée. Sophie

Portrait de vichenzo

Il y a eu peu de participants lors du chat sur le protocole de soins. Beaucoup de seronautes présents, ne connaissaient pas le protocole de soins, ni à quoi il sert. Les séronautes ont posé des questions sur son fonctionnement, et son utilité.

Le protocole de soins est un feuillet en trois exemplaires de couleur mauve (un pour le patient, un pour le médecin et un pour le médecin conseil de l’Assurance maladie).

Il est établi dans le cadre d'une affection de longue durée (ALD) et indique les soins et les traitements pris en charge à 100 % dans le cadre de cette affection : parcours de soins nécessaires à la bonne prise en charge de la maladie (consultations de spécialistes en lien avec la maladie comme la prise en charge des effets indésirables des traitements, examens biologiques, professionnels para-médicaux, traitements, soins personnalisés nécessaires etc.).

Exemple : une personne souffre de troubles digestifs dus à ses antirétroviraux, il pourra se faire prescrire et rembourser à 100 % de l’Imodium, si cela est prévu dans le parcours de soins.

Il doit être rempli par le médecin traitant, en concertation avec le patient, pour lui permettre d’être au cœur de sa prise en charge. Le médecin traitant assure la coordination pour une meilleure qualité du suivi et de la maladie dans l’immédiat et sur le long terme.

Cependant, reste très présent, dans les échanges du chat, un certain fatalisme comme si de toute façon ça ne pouvait rien changer, ainsi que l’impression de ne pas être entendu dans sa demande par son médecin.

Depuis 2006, le formulaire de protocole de soin a changé. Il doit être renouvelé tous les 5 ans (il peut être modifié avant, si l’état de santé de la personne le nécessite). Une fois rempli, il est soumis à l’approbation du médecin conseil de l’Assurance maladie.

AIDES lance en ce moment une enquête, qui permettra de mesurer les éventuels dysfonctionnements et disparités dans la prise en charge du parcours de soins et d'engager des actions auprès des personnes concernées et des professionnels de santé pour améliorer la qualité de la prise en charge des personnes vivant avec une affection de longue durée.

N'hésitez pas à participer à cette enquête en remplissant le questionnaire en ligne, votre participation est essentielle !

Toutes les personnes intéressées par le sujet peuvent se manifester à la suite de ce fil de discussion.

Portrait de concombremasqué

merci