AP-HP : "Ce qui se passe est profondément choquant"

L'AP-HP a lancé un vaste projet de restructuration qui, de façon directe, a des conséquences sur l'ensemble des services prenant en charge les personnes touchées par le VIH en Ile-de-France. L'AP-HP affirme que ces bouleversements se font au nom du "mieux soigner". Qu'en pensez-vous ?
Effectivement, c'est ce qu'elle prétend défendre, mais on peut douter qu'il s'agisse bien de cela notamment en matière de prise en charge du VIH. On le voit très concrètement puisque toutes les dimensions ne sont pas prises en compte, pas plus que les avis des premiers concernés : les personnes malades qui sont suivies dans les services VIH. J'ai plutôt l'impression que derrière ce slogan, on nous renvoie l'image du VIH qui ne serait pas une maladie "rentable". D'ailleurs, l'AP-HP semble la résumer aujourd'hui à une maladie au long cours avec une consultation de temps en temps, de moins en moins d'épisodes aiguës et peu d'hospitalisations, des examens chers qu'on nous invite à faire dans les laboratoires en dehors de l'hôpital et des traitements qui coûtent chers qu'il vaut mieux retirer dans les pharmacies de ville. Or, le VIH ne se résume pas, quoi qu'en pense l'AP-HP, à cela. C'est une maladie qui reste complexe, grave, dont la prise en charge est délicate et nécessite beaucoup de compétences, du temps pour l'écoute et de la coordination avec le recours à d'autres spécialités médicales ou soignantes.

Fermetures de services, fusions… A votre connaissance à quoi faut-il s'attendre en matière de prise en charge du VIH en Ile-de-France ?
Les annonces, dont beaucoup semblent être des ballons d'essai pour voir comment les gens réagissent, les démentis, les rumeurs… tout cela ne permet pas d'avoir une lecture d'ensemble  de ce qui se passe. Mais il est clair que dans une logique déjà appliquée à d'autres services publics, il s'agit de gérer les hôpitaux comme des entreprises et donc de fermer des services et de déplacer les files actives de certains établissements à Paris comme en banlieue. On voit malgré tout se dessiner quelque chose où on passerait de trente-sept hôpitaux à une douzaine de grands groupes hospitaliers universitaires où on peut craindre que le VIH soit à la marge avec une perte de qualité de la prise en charge. Tout le monde a compris qu'il s'agissait avec cette réforme de faire des économies, mais aussi d'un abandon du service public au profit d'une logique qui se fonde uniquement sur la technicité et la performance financière. Nous passons d'une vision de l'hôpital dont l'objectif était d'abord d'aider les gens à celle du "Combien ça coûte ?" et "Qu'est-ce que ça rapporte ?"

Que pensez-vous de la création d'un pôle VIH à l'Hôtel-Dieu ?
Nous avons comme d'autres participé à la réflexion sur cette idée de créer à Paris un pôle de consultations ambulatoires. Une idée qui était d'abord celle d'une équipe médicale qui pensait qu'un service ambulatoire amélioré pouvait intéresser certaines personnes suivies. En tout cas, une idée qui est antérieure à celle de la restructuration hospitalière telle qu'elle se présente aujourd'hui. Le projet initial du docteur Viard avait une dimension de proximité dans la prise en charge et puis voilà qu'on balance la file active des personnes suivies à l"hôpital Necker et qu'on en visage de faire la même chose avec l'hôpital Cochin puis l'hôpital européen Georges Pompidou. On assiste à un dévoiement complet du projet initial. Qui peut croire que ce projet ainsi détourné ne comprenant aucun lit d'hospitalisation est la meilleure réponse en matière de prise en charge pour les milliers de personnes qu'on envisage d'y faire suivre ?

On parle très souvent des changements concernant les services VIH des hôpitaux parisiens, mais quasiment pas de la situation de ces services dans les établissements en banlieue. Que se passe t-il ?
Les établissements connaissent des sorts divers. Certains, dans l'état actuel des informations dont on dispose, ne sont pas concernés par d'éventuels changements. C'est le cas de l'hôpital Delafontaine (à Saint-Denis en Seine Saint-Denis) qui n'est pas un établissement de l'AH-HP. Avicenne (à Bobigny en Seine-Saint-Denis) a connu des changements, mais pas de déménagement et l'hôpital Louis Mourier (à Colombes dans les Hauts-de-Seine) va connaître la fermeture de son service VIH au profit d'un hôpital parisien : Bichat. On ne tient pas compte des lieux de vie des personnes, de leurs besoins, de leurs attentes ni d'ailleurs de l'avis des personnels. Ainsi à l'hôpital Ambroise Paré à Boulogne (Hauts-de-Seine), ce sont les syndicats qui nous ont mobilisés.

Qu'est-ce qui vous révolte le plus dans la méthode de l'AP-HP ?
C'est l'absence totale de concertation avec les personnes qui sont suivies dans les hôpitaux concernés par ces changements et le manque total d'information. Ce qui se passe est profondément choquant. Il est dramatique de laisser des gens dans l'incertitude et bien souvent dans le désarroi. On porte atteinte à la confiance qui existe entre les personnes et leurs médecins et qui est pourtant fondamentale. On casse tout. Les personnes deviennent des objets qu'on déplace, des produits. Cette absence de concertation est générale, elle concerne aussi les médecins et tient du jeu de dupes concernant les COREVIH (1). On se retrouve ainsi avec un dispositif exemplaire de ce qu'est la démocratie sanitaire, créé de façon réglementaire, dont les membres sont nommés par les préfets. Difficile de faire plus officiel. Un dispositif destiné à veiller, entre autres, à la mise en place d'une bonne prise en charge du VIH et à une équité dans une région et qui est écarté de toute concertation alors que cela concerne le cœur même de sa mission.

Des collectifs de patients, des associations de lutte contre le sida se mobilisent, mais n'est-ce pas trop tard ?
Non… Ce qui se passe en ce moment, la mobilisation des patients, des associations de personnes malades nous permet de poser des exigences qui ne l'auraient pas été sinon, mais également d'avancer sur ce que doit être une prise en charge de qualité. L'AP-HP veut une prise en charge qui soit opérationnelle. Nous aussi, nous voulons qu'elle soit opérationnelle mais au regard des personnes malades pas de la rentabilité. Nous avons demandé à la direction de l'AP-HP la mise en place d’un calendrier de concertation entre les autorités sanitaires nationales, les personnes malades et les associations qui les représentent et les professionnels de santé qui participent à la prise en charge des personnes vivants avec le VIH. Selon nous, cette concertation doit prendre appui sur les cinq COREVIH d'Ile-de-France. Il s'agit rien moins que de mettre en place la concertation qui fait tant défaut aujourd'hui. Elle vise à définir les conditions d’une prise en charge à l'hôpital de qualité qui soit équitablement répartie sur la région et à l'élaboration d'un cahier des charges qui garantit le maintien d’une prise en charge globale de qualité des personnes vivant avec le VIH en Ile-de-France. Nous souhaitons collectivement que des Etats Généraux du sida en Ile-de-France viennent clore ce processus, dont le préalable est bien entendu un moratoire, c’est-à-dire que soient suspendus tous les projets de restructuration en cours. C'est ce que nous avons demandé.

Les bouleversements annoncés concernent au premier chef les personnes suivies, mais aussi les soignants. Une mobilisation commune vous semble t-elle possible alors que les préoccupations et les intérêts sont loin d'être identiques ?
Certains intérêts divergent, c'est vrai. Certaines préoccupations de chefs de services, de mandarins ne sont pas les nôtres. D'un autre côté, du fait de l'engagement de certaines équipes médicales, d'un militantisme des soignants du VIH qui ne date pas d'aujourd'hui, une certaine mobilisation est possible et souhaitable. Il ne faut pas oublier non plus que les médecins sont eux aussi des acteurs des COREVIH : nous avons donc dans ce cadre bien des objectifs en commun.

Quels retours avez-vous de la part des personnes suivies ?
On constate que beaucoup de personnes ne savent pas ce qui se passe et notamment ce qui risque de leur arriver : un changement de médecin, un déménagement d'hôpital, etc. Lorsque le médecin leur a appris ce qui se passait ou qu'elles en ont parlé avec des associations ou d'autres personnes informées, la crainte porte sur l'éventuel arrêt de la relation entre la personne et son médecin. Cela touche les gens ; cela les inquiète. Récemment, par exemple, j'ai rencontré une personne qui témoignait au sujet de sa dernière consultation avec le médecin qui la suivait depuis de nombreuses années. A cette occasion, ce médecin lui a annoncé que c'était la dernière fois qu'ils se voyaient puisqu'il partait à la retraite, mais, compte tenu de ce qui se passe, ce médecin a été dans l'incapacité de lui dire dans quel hôpital et avec quel médecin elle aurait sa prochaine consultation dans trois mois ! De l'impréparation, de la désinvolture, du mépris, tout cela explique la mobilisation des personnes malades et la création d'un groupe comme le Collectif des patients citoyens, ce qui est une très bonne chose.

Le contexte des élections régionales fait de ce dossier un sujet politique important. Avez-vous pris contact avec les candidats en Ile-de-France ? Quelles positions prennent-ils ?
Même s'il y a des prises de position, des communiqués des candidats, ce sujet est un peu périphérique dans le débat des régionales. Il ne faut pas fonder d'espoirs démesurés sur la mobilisation des politiques. On l'a vu avec l'équipe de Valérie Pécresse [candidate UMP à la présidence de la région Ile-de-France] qui renvoie à la ministre de la Santé. En fait, il faut profiter des quatre semaines de la campagne électorale pour s'autoriser à parler du VIH et de sa prise en charge. La campagne est une bonne fenêtre médiatique pour poser nos exigences, prendre date avec celles et ceux qui seront aux affaires en avril et imposer notre demande d'un calendrier de concertation sur la prise en charge clos par des Etats Généraux du sida en Ile-de-France dont le préalable est le moratoire concernant les bouleversements en cours.

On assiste aujourd'hui à un véritable chambardement des services VIH dont on mesure mal les effets à long terme sur la qualité de la prise en charge des personnes. Est-ce une première étape ou un moyen pour favoriser une généralisation de la prise en charge en ville des personnes séropositives ?
Peut-être. Si on estime qu'il faut privilégier une prise en charge de proximité, au plus proche des gens, là où ils vivent, une telle prise en charge, si les personnes concernées la souhaitent, peut avoir son intérêt. C'est une solution qu'on ne peut pas écarter, mais qui doit impérativement être expérimentée et évaluée. Mais il ne faut pas perdre de vue que beaucoup de personnes touchées par le VIH ont des profils avec lesquels certains médecins de ville ont des difficultés : les personnes qui ont l'AME [l'aide médicale d'Etat] ou la CMU [couverture maladie universelle], les personnes consommatrices de drogues, les gays… Il y a aussi le fait que beaucoup de personnes séropositives ne sont pas des patients dociles. Beaucoup détiennent de vraies connaissances de leur maladie et des traitements et grâce au travail des associations et des collectifs ils n'ignorent pas leurs droits. Par ailleurs, certains médecins ne veulent pas de patients trop compliqués ou exigeants. De leur point de vue, c'est plus simple et cela prend moins de temps surtout si on compte faire beaucoup de consultations sur une journée. Il y également la question de la compétence. Un suivi en ville doit apporter la même qualité qu'un suivi à l'hôpital. Dans l'état actuel de la médecine de ville, une telle perspective, peu expérimentée et mal évaluée à ce jour, présente clairement un risque.
Propos recueillis par Jean-François Laforgerie

(1)    Le COREVIH est une organisation territoriale à l'échelle d'une région pour l’ensemble des acteurs qui concourent à la prise en charge médicale, psychologique et sociale des personnes infectées par le VIH et à la lutte contre le sida en général

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