"Femmes Séropositives en Action" : à vous de voir !

D’accord, la langue française est riche, très riche même et ce ne sont pas les mots qui manquent. Peut-être. Reste qu’on peut fort bien ne pas y trouver son compte, trouver que les mots usuels manquent singulièrement de nuance, de subtilité voire même d’à propos pour désigner une chose vécue, un état, un sentiment, incarner une revendication… Dans ce cas, on ne doit pas s’interdire de faire sa création personnelle, d’y aller de son néologisme… Après tout, une langue est faite pour vivre, épouser au mieux les aspirations de celles et ceux qui la parlent. C’est ce principe que des femmes séropositives, engagées dans un temps collectif intitulé "Femmes Séropositives en Action" ont voulu appliquer. Elles ont ainsi choisi de se démarquer du terme de dicibilité, qu’on peut définir comme le fait de parler publiquement de sa séropositivité, pour trouver leur mot à elles. Elles ont choisi Disance.

Un bien joli mot (perso, je trouve que ça sonne bien et juste) pour une bien jolie idée. Mais quelle idée ? Dans un forum de Seronet ("Les mots étranges et les maux bizarres"), particulièrement riche, on trouve, grâce à une Séronaute Badiane, à défaut d’une définition, l’arrière plan de ce nouveau terme. Dans Disance, il y a "l'action de dire, de dépasser les barrières des non-dits et ainsi de dire sa séropositivité comme un diabétique peut dire qu'il est diabétique, que les mots dépassent les maux et que ça devienne naturel de vivre avec et à côté des séropositifs". Voilà, tout est dit. Ce terme choisi par des femmes séropositives "motivées et rieuses" comme le rappelle Badiane, a fait un tabac. A tel point qu’il s’est incarné dans un film vidéo, qu’il est de plus en plus utilisé et qu’il devrait ouvrir son horizon.

En effet, le travail entrepris par le groupe de femmes qui a créé ce terme fera l’objet d’une présentation publique à l’occasion de la 6e conférence francophone sur le VIH/sida qui se déroulera à Genève du 25 au 28 mars 2012. La présentation a été intitulée "Femmes Séropositives en Action : de l’ombre à la lumière, du silence à la disance". Elle rappelle (ce ne sera un scoop pour personne) que les personnes vivant avec le VIH font souvent face aux effets indésirables des antirétroviraux, à une prise en charge insuffisante et à une vie affective et sexuelle appauvrie, avec des spécificités pour les femmes.

Durant la rencontre, a émergé la nécessité de créer des outils visant à se mobiliser et à interpeller les professionnels de santé, mais aussi la société dans son ensemble sur les enjeux du VIH spécifiques aux femmes. Parmi ces outils, on trouve des vidéos. Quatre ont été réalisées durant la rencontre : "La Disance" pour mieux lutter contre la discrimination dans les domaines affectifs et sexuels, "La piscine" (version grand public et public femmes séropositives) pour passer de l'ombre à la lumière et "Je suis une personne, pas une charge virale" pour inviter les médecins à une meilleure écoute.

Bon, maintenant, c’est à vous de voir !