Indétectable = intransmissible : l’avis suisse a 4 ans

Sexualité Publié par Renaud Persiaux 32949 lectures
Notez l'article : 
4
 
A -
A +

A l’époque, on avait parlé de pavé dans la mare. Avec le recul, c’était une petite bombe. L’avis suisse sur l’effet préventif des traitements (charge virale indétectable = quasi suppression du risque de transmission) vient de fêter ses quatre ans. L’occasion de revenir sur l’accumulation d’éléments qui a fait d’une déclaration polémique une évidence scientifique.

Hirschel2.jpg

30 janvier 2008 : le pavé dans la mare

L’étincelle qui allait mettre le feu aux poudres a eu lieu dans une obscure publication, le "Bulletin des médecins suisses". Un avis à l’usage des médecins donc. Mais popularisé par le professeur genevois Bernard Hirschel, avant sa publication, en décembre 2007. Titre volontairement provocateur : "Les personnes séropositives ne souffrant d’aucune autre MST et suivant un traitement antirétroviral efficace, ne transmettent pas le VIH par voie sexuelle". Embarras chez les chercheurs, les médecins et les acteurs de prévention (sur le mode : "Comment gérer ce message complexe ?"). Double révolution pour les personnes : l’espoir de pouvoir ne plus être considéré – ni de se considérer - comme une bombe virale ; la possibilité s’ouvrant de choisir une méthode préventive adaptée à ses besoins. Ces déclarations définissaient trois critères pour un risque estimé comme étant inférieur à 1 sur 100 000 : une charge virale indétectable depuis 6 mois, une observance parfaite, et l’absence d’IST. Des critères considérés comme "prudents" et "conservateurs" par Bernard Hirschel lui-même.

Les personnes séropositives ne souffrant d'aucune autre MST et suivant un traitement antirétroviral efficace ne transmettent pas le VIH par voie sexuelle

Printemps 2008 : le temps des critiques

En France, c’est alors un flot de critiques : l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales et le Conseil national du sida, par les voix de Jean-François Delfraissy et Willy Rozenbaum, s’inquiètent. Deux autres leaders d’opinions, la virologue Christine Rouzioux et le médecin Michel Ohayon, émettent de fortes réserves. Côté associations, seules défendront l’avis suisse Warning, et le Comité des familles. Parmi les plus opposants, les plus virulents, Act Up-Paris estime que l’avis suisse est prématuré et qu’il faut attendre les résultats d’un essai clinique, HPTN 052, alors prévus pour 2017. Dès avril, dans un texte qui circule sous le manteau (finalement publié par Warning en juin), Bernard Hirschel répond aux critiques.

3 août 2008 : en marge de la Conférence de Mexico


Le 24 juillet, Seronet publie une interview de Bernard Hirschel. Le 3 août, s’ouvre la Conférence internationale sur le sida, au Mexique. L’occasion pour l’association suisse de personnes vivant avec le VIH, LHIVE, de lancer le manifeste de Mexico. Il restera confidentiel. Le premier jour, Pietro Vernazza (Hôpital de Saint-Gall), un des co-rédacteurs de l’avis suisse, et Bernard Hirschel participent à une table ronde, organisée en marge de la conférence. Ils enfoncent le clou : certes le risque n’est pas nul, mais avec le préservatif non plus. Ils comparent les risques résiduels estimés : 1 pour 30 000 avec la capote, 1 pour 100 000 si la personne séropositive est sous traitement. Pour eux, "pas de doute : aujourd'hui, le traitement est la meilleure des préventions". Tous deux sont violemment pris à parti. On leur reproche de favoriser un abandon massif du préservatif et donc une augmentation des nouvelles contaminations. "Libération" cite Bruno Spire, le président de AIDES : "Le bouleversement est là, mais on n'a pas encore tout saisi des conséquences. Hirschel a touché juste […] La question de la transmission est centrale dans la vie d'un séropo. C'est la première douleur des personnes touchées. Peuvent-elles contaminer ? Ont-elles contaminé ? Si cette question devient secondaire, oui, c'est toute leur vie qui change. Et l'épidémie aussi". A la rentrée, c’est au tour du magazine "Transversal" édité par Sidaction de donner la parole à Bernard Hirschel pour répondre aux critiques.

Décembre 2008 : l’espoir de la fin de l’épidémie


Nouveau tournant : une modélisation (projection à partir de calculs statistiques) de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) suggère que si l’on dépistait massivement et que l’on traitait toutes les personnes séropositives, on pourrait éradiquer l’épidémie en 2050. Les modélisations décrivent un début d’impact lorsque 50% des personnes séropositives sont traitées. Elle fait grand bruit. Plaçant le traitement comme prévention (TASP : Treatment AS Prevention) comme un outil de santé publique, elle met en avant l’importance de développer le dépistage. C’est le "test and treat", "dépister et traiter". Les associations de personnes vivant avec le VIH ajoutant "proposition de dépistage et proposition de traitement". La modélisation reprend les propositions du médecin et chercheur canadien Julio Montaner sur l’arrêt de l’épidémie, formulées dès 2006, à la Conférence internationale sur le sida de Toronto.

Janvier 2009 : le jugement de Genève

Tribunal de Genève : les déclarations suisses font école dans le domaine juridique : elles sont prises en compte lors d'un procès en appel. Le Substitut du procureur, Yves Bertossa, au vu des explications données par Bernard Hirschel et de l’avis suisse, renonce à poursuivre le prévenu (un homme séropositif et indétectable) dans le cadre d’un procès pour exposition au risque de transmission du VIH (sans qu’il y ait eu transmission du VIH). Une décision confirmée quelques mois plus tard. Une jurisprudence nationale.

30 avril 2009 : le Conseil national du sida favorable


Changement de braquet en France grâce au Conseil national du sida (CNS). Il aura fallu plus d’un an pour que cet "Avis suivi de recommandations sur l’intérêt du traitement comme outil novateur de la lutte contre l’épidémie d’infections à VIH", daté du 9 avril, soit publié, après de nombreuses auditions et une revue de la littérature. Sa qualité est unanimement saluée. L’avis met notamment en lumière l’intérêt collectif du traitement en termes de lutte contre l’épidémie, ainsi que son importance pour lutter contre la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH. Il insiste sur la nécessité d’informer les personnes correctement et de leur laisser de la (ou des) méthode(s) qu’ils veulent utiliser. Dans ses déclarations à la presse, Willy Rozenbaum, le président du CNS, martèle que "le traitement doit avoir une place dans la prévention individuelle". "En termes statistiques, on est dans des réductions de risque similaires entre préservatif et traitement". Ce qui a notamment décidé le Conseil à prendre position ? Willy Rozenbaum l’explique ainsi : lors des auditions, la chercheuse Dominique Costagliola, spécialiste réputée en épidémiologie pour son expertise et sa rigueur, a expliqué que vouloir démontrer formellement un risque aussi faible est une chimère : un essai clinique incluant toutes les personnes vivant avec le VIH du monde n’y suffirait pas. En clair, attendre pour prendre position ne servirait à rien. En conclusion du communiqué de presse accompagnant l’avis, le Conseil national du sida appelle "l’ensemble des acteurs […] à penser ces changements et à adapter ses pratiques en conséquences". Quelques mois plus tard, le rapport Lert Pialoux entérine le concept de réduction des risques sexuels.

19 février 2010 : 92 % de réduction du risque de transmission

A la grande conférence scientifique annuelle sur le VIH (la CROI), une étude intéressante de cohorte est publiée par Deborah Donnell. Elle montre une réduction de 92% du risque de transmission à la mise sous traitement. Plus important encore : le seul cas de transmission observée à partir d’une personne traitée a eu lieu au moment de la mise sous traitement, soit avant que celui-ci n’ait pu réduire la quantité de virus. 92%, c’est aussi le chiffre auquel aboutit une méta-analyse (examen critique des études existantes) de Suzan Attia publiée dans la revue scientifique "AIDS". D’autres méta-analyses donnent des efficacités avoisinant 80% pour l’utilisation du préservatif.

19 juin 2010 : pas de virus dans le sang = pas de virus dans le sperme

Une publication de la virologue française Christine Rouzioux, à l’hôpital Necker (Paris), dans "AIDS" clôt une partie du débat sur la mauvaise relation (les scientifiques parlent de corrélation) entre les quantités de virus dans le sang et dans le sperme. Avec les traitements actuels, en cas de virus indétectable dans le sang et de prise correcte des traitements, il n’y a pas de VIH dans le sperme en l’absence d’IST.

21 juillet 2010 : Hirschel triomphe à Vienne, le Yeni entérine l’avis suisse

Le triomphe de Bernard Hirschel a lieu à la Conférence internationale sur le sida de Vienne. Le médecin suisse est invité à s’exprimer en conférence plénière, succédant à Bill Gates, et Tony Fauci, un des pontes de la recherche sur le sida aux Etats-Unis. En France, après revue de la littérature, le Rapport d’experts sur la prise en charge du VIH (ou rapport Yeni) entérine, à son tour, l’avis suisse. Il reprend ses critères : au moins six mois d’indétectabilité, très bonne observance, absence d’IST. Dans ces conditions, le risque est estimé comme étant inférieur de 1 sur 10 000 (un chiffre obtenu en additionnant les observations de toutes les études existantes). Quelques mois plus tard, dans "Têtu", Christine Rouzioux déclare que "homo couple stable, c’est comme hétéro couple stable". Le docteur Michel Ohayon, directeur du 190, premier centre de santé sexuelle français, souligne qu’"il n’y a pas de raison biologique que l’effet préventif ne s’applique pas aux gays". Le TASP a désormais le vent en poupe.

1er mars 2011 : la charge virale communautaire

Publication à la CROI (grande conférence scientifique annuelle sur le VIH) d’un chiffre qui fait rêver de ce côté de l’Atlantique : à San Francisco, en quelques années, le nombre de nouvelles contaminations chez les gays a drastiquement chuté : de 820 en 2004 à 500 en 2009. Soit 36% ! Une baisse spectaculaire qui suit celle de la charge virale moyenne "observée", 25 000 copies/ml en 2004 et… 10 000/ml copies en 2009, chez les personnes connaissant leur statut, grâce à un dépistage et à une proposition plus précoce de débuter le traitement. Cela mène à la mise en lumière d’un nouveau concept, celui de charge virale communautaire, soit la quantité de virus qui circule dans une communauté donnée. Et ça dépend de trois critères : 1) le nombre de personnes qui connaissent leur statut ; 2) le nombre de personnes sous traitement ; 3) l’efficacité de ce traitement et la qualité du suivi médical. A la base de ce succès, une politique volontariste de santé publique avec proposition de dépistage et proposition de mise sous traitement précoce, le tout intégré dans une offre globale de prévention avec promotion du préservatif, du traitement et des autres techniques de réductions de risques. Sans oublier… une forte mobilisation des communautés.

12 mai 2011 : les résultats surprise d’HPTN 052

Publication surprise des résultats d’HPTN 052, cinq ans avant la date prévue, tellement les résultats sont bons. 96% de réduction du risque de transmission du simple fait de la mise sous traitement (sans considérer les critères suisses). Cet essai randomisé portant sur 1 700 couples sérodifférents, c’est le top du top en matière de preuve scientifique. L’Onusida et l’Organisation mondiale de la santé estiment qu’il faut s’"assurer que les couples ont la possibilité de choisir le traitement comme prévention et qu’ils y ont accès". Les deux organismes voient dans le Tasp une incitation au dépistage, à la discussion autour du statut sérologique et des options de préventions avec les partenaires, un encouragement à être suivi médicament et un levier pour réduire les stigmatisations et les discriminations qui entourent le VIH.

18 juillet 2011 : plus de 96 % (100 % ?) de réduction

Résultats détaillés d’HPTN 052, avec une information de taille : la seule transmission observée à partir d’un partenaire traité (celle qui donne 96% et non 100%) a eu lieu au moment de la mise sous traitement (juste avant ou juste après). Donc, expliquent les investigateurs, avant que le traitement n’ait permis de réduire la charge virale. Ce label, une sorte de "prouvé scientifiquement par les Américains", fait que tout le monde s’empare alors du concept…  Les résultats valent-ils aussi chez les gays ? Non, mais on aura jamais de preuve aussi formelle que dans HPTN 052 (refaire l’équivalent de cet essai commencé en 2005 chez les gays serait impossible, les seuils de mise sous traitement ayant été rehaussés depuis, explique l’investigateur Myron Cohen). En revanche, de nombreuses données convergentes suggèrent que le Tasp est une méthode efficace chez les gays.

1er septembre 2011 : Le TASP, ça marche aussi chez les gays !

Justement, une information-clé confirme la validité du Tasp chez les gays : une étude des très sérieux Centres américains de contrôle des maladies montre que les charges virales (CV) du sang et du rectum sont très fortement reliées. En clair : si la CV est indétectable dans le sang, elle l’est aussi dans le rectum. Et cela reste vrai même en cas d’IST… ce qui est une nouveauté et à de quoi rassurer sur l’efficacité du TASP dans les conditions de vie réelles. En clair, la présence d’une IST ne réduit pas à néant l’efficacité du TASP, au moins dans le rectum.

12 septembre 2011 : la moitié des séropositifs ne connaissent pas l’avis suisse

Trop de peu de personnes connaissent l’avis suisse. Les discussions le suggéraient, l’enquête "VIH, hépatites et vous", réalisée par AIDES fin 2010 et présentée à la Conférence AIDS Impact le confirme. Pas moins de 1 067 personnes vivant avec le VIH, plutôt proches du milieu associatif, y ont participé. Seules 52% des personnes (5% en ne prenant que les personnes qui ont répondu à la question) connaissaient le "rapport Hirschel" (l’avis suisse). Chez celles qui le connaissaient, presque les deux tiers l’ont appris par une association et seulement un tiers par leur médecin. 43% des répondants, bien que séropositifs, n’en avaient jamais entendu parler ! Pourtant, montre l’enquête, donner l’information du TASP, c’est tout bénéf ! 68% des personnes connaissant l’avis suisse ont moins peur de transmettre le virus et 60% ont moins peur de parler du VIH avec leurs partenaires. 15% jugent leur vie sexuelle meilleure qu’avant, alors que la peur de transmettre conduit certains à abandonner toute sexualité. 18% des personnes ont une meilleure observance, un point-clé pour leur santé et un argument-choc pour les médecins. Enfin, il n’y a pas d’abandon de la capote. 76% utilisaient le préservatif ni plus ni moins qu’avant avec leurs partenaires séronégatifs et 11% plus qu’avant ! Même dans des campagnes alsaciennes et franc-comtoises, les séropos ont envie de savoir… et aussi que ça se sache !

14 octobre 2011 : la société clinique européenne sur le sida salue Hirschel

"Dans cette enquête, 57% des personnes qui connaissent, c’est beaucoup plus que les personnes séropositives lambda", souligne d’ailleurs Nikos Dedes au Congrès de la société clinique européenne sur le sida (EACS), à Belgrade. Ce même congrès a choisi de décerner son prix 2011 à… Bernard Hirschel (qui vient de prendre sa retraite) pour saluer l’ensemble de sa carrière. Le ponte belge du VIH, Nathan Clumeck, déclare en plénière que "ce ne sont pas les personnes traitées dont la charge virale (quantité de virus dans le sang) est indétectable qui sont à risque de transmettre le virus, mais bien les personnes qui ignorent leur statut". Mais en discutant dans les couloirs avec les médecins français, on voit bien qu’une bonne moitié rechigne à donner l’information aux personnes qu’ils suivent, tandis que l’autre a franchi le pas devant les intérêts de qualité de vie, de la santé et de la sexualité que leurs patients expriment.

Novembre 2011 : l’épidémie baisse en Suisse


Précisément, dans le pays où forcément, l’avis suisse a été le plus diffusé. De quoi calmer, on l’espère, les Cassandre de notre côté des Alpes. Les derniers chiffres suisses de surveillance de l’épidémie ne montrent en aucune façon l’explosion épidémique que certains annonçaient, encore récemment. Au contraire, le nombre de cas diagnostiqués chez les homosexuels ne fait que baisser : passant de 330 cas en 2008 à 250 cas fin 2011, selon les calculs de l’Office fédéral de la santé publique. En revanche, en Belgique, c’est "record depuis l’apparition de l’épidémie", si l’on en croit "Le Soir" : "1 196 nouveaux cas de contaminations par le virus VIH ont été diagnostiqués en Belgique en 2010, selon les chiffres de l’Institut de santé publique. Plus de trois contaminations chaque jour […] Le nombre de personnes contaminées par le virus du sida ne cesse d’augmenter depuis une dizaine d’années". Nulle trace en Belgique de grandes campagnes sur l’intérêt préventif du traitement. Ni en France, d’ailleurs, où l’épidémie stagne autour de 6300 découvertes de séropositivités depuis 2008. Belges et Français sont-ils plus bêtes que les Suisses ?

6 décembre 2011 : "Je ne peux pas oublier !", un cri de colère
Addis-Abeba, Conférence africaine sur le sida (Icaca). Stephen Lewis, homme politique et diplomate canadien, envoyé spécial des Nations Unies pour le VIH/sida en Afrique en 2001, prononce un discours poignant dont une partie concerne le TASP. Extrait : "Je ne peux pas oublier le nombre de vies qui auraient pu être prolongées Je suis ravi quand j'entends parler de "traitement comme outil de prévention" qui est soudainement devenu le mantra de la communauté sida. Mais en 2006, j'étais assis à côté du Dr Julio Montaner, peu avant son mandat de président de la Société internationale contre le Sida [IAS, ndlr], quand il a exposé cette proposition pour la première fois lors de la Conférence internationale contre le sida à Toronto. Son argument et ses preuves étaient fondés à la fois sur la science et le bon sens, mais il a dû subir de la dérision et du mépris. Il a fallu attendre cinq années encore pour que le TASP (le traitement comme outil de prévention) soit validé par les Instituts américains de la santé à Washington. Cinq ans plus tard, la théorie de Julio Montaner est devenue ce qu'on appelle  "la solution à 96%" qui ne s'applique pas seulement, et je voudrais vraiment souligner ce point, aux couples séro-différents. Arrivé aujourd'hui à un tel stade de progrès, je ne peux pas oublier le nombre de vies qui auraient pu être prolongées si nous n'avions pas attendu cinq ans pour créer cet élan qui nous propulse aujourd'hui. (traduction Grace Cunnane ; lire l'intégralité ici)

23 décembre 2011 : percée scientifique de l’année

Le très célèbre magazine "Science" salue les résultats d’HPTN 052 comme l’avancée scientifique de l'année ! Devant la découverte de deux exo-planètes comparables à la Terre, les découvertes sur les différentes types de microbiome (la flore intestinale) (équivalent des groupes sanguins), les progrès de la recherche vaccinale contre le paludisme, et les essais qui partant de la souris promettent d’arrêter le vieillissement : la nouvelle scientifique de l’année 2011, c’est le TASP et la possibilité d’arrêter l’épidémie.

30 janvier 2012 : l’avis suisse a quatre ans

L’avis suisse a quatre ans, et toujours aucune campagne publique en France. En ce qui concerne le TASP, le discours de la brochure de l’Institut national de prévention et d’éducation à la santé (INPES) intitulée "Gays vivant avec le VIH" – plutôt bien faite par ailleurs - est si alambiqué qu’il reste incompréhensible pour la plupart des personnes. La seule plaquette de prévention qu’on a repéré et qui en parle clairement est une brochure de AIDES, "PREVS". A quand une campagne de l’INPES sur l’impact des traitements sur le risque de transmission sexuelle ? L’excellent spot grand public, n’évoque le bénéfice des traitements que pour réduire la transmission de la mère à l’enfant ? A quand l’épisode 2 ?

A lire aussi...

"Ce rapport Hirschel, c’est un grand soleil qui entre dans ma vie" (1/2)

Lucelle, le WES-TISP-TASP-TOP

Traitement comme prévention  : "il faut se bouger le Q pour les séropos!"

Pays : 

Commentaires

Portrait de hugox

Bien sûr tout est fait pour ne pas donner cette info dans les médias...Il vaut mieux faire PEUR...
Portrait de Sophie-seronet

Hello Hugox,

Tu peux préciser...ou faire suivre...

Sophie

Portrait de malfada

oui , n'ayons pas peur des mots car pour moi c'est l'effet que cela a produit dans ma vie ; il y a 4 ans . N e plus me sentir comme un virus transmissible alors que je fais tout pour mener au plus une vie saine et vraie . alors oui quand l'amour est venue a ma porte il y a maintenant 16 mois ; OUI je me suis laisser aimer et j'ai laisser parler le mien et je me suis donner le droit de vivre comme une autre personne " normale " car où est la " normalité " ???? merci d'avoir redit toutes ces infos et enfin la vérité accessible a tous et toutes .
Portrait de hugox

En effet, il y a quelque chose de pas clair dans le monde sida: labo/médias/politiques. Je ne parlerai pas de médocs ici mais de l'ambiance, l'image que l'on donne du sida. Il faudrait que cette info, pas transmissible sous traitement bien suivi, soit exposée partout !! Si vraiment il y avait une volonté d'arrêter LA PEUR sur le sida, cela changerait beaucoup de choses. Et la première serait l'image désastreuse des séropos.

D'un côté on dépense des fortunes pour lutter contre les discriminations et de l'autre on est toujours dans des images et commentaires très scabreux. Le jour ou la vérité sera dite sur le vih dans les pays riches: vie normale à savoir sport, travail etc.../ transmission 0 si traitement ok/ vie de couple/ couple sérodiscordant/etc etc, l'image du vih et des séropos changera. Pas avant. (bien sûr cela n'empêche pas de parler des cas difficiles etc...). Seulement voilà tout le contraire est fait pour d'autres intérêts. J'en ai souvent parlé avec des médecins et beaucoup partagent cet avis. Ils me disent que ce n'est pas à eux de s'occuper de ça et on les comprend.

Portrait de serosud

Bonjour Hugox, Alors, c'est à qui de s'en occuper ?
Portrait de dboy30

J'ai ete diognastique seropo 2-3 semaines apres la contamination, pendant un depistage regulier sans aucun symptome...

On me l'a propose mais j'ai hesite a debuter un traitement precose... j'avais peur des effets indesirable et je ne voulais pas soufrir juste pour etre intransmissible. Mon medecin n'a pas reussi mais deux amis sur SeroNet m'ont conveincu que le traitement serait pour mon bienfait. J'ai malheureusement perdu 6 mois, avant de taper sur le virus :( et dans l'inconnue ...

  Le jour ou j'ai eu mon resultat : CV indetectable, j'ai recommence une nouvelle vie... Ça etait un soulagement enorme !!! Depuis ce jour la, je ne me concidere plus comme 'malade' et je n'ai plus ' le sentiment d'etre sale ou inferieur aux autres ' ... je suis qqn de normal comme je l'etais avant ma contamination...

Sur SeroNet, j'ai fortement encourage les nouveaux contamines a debuter le traitement rapidement... Pas dans la soucie de proteger la societe mais parce que c'est important pour soi meme ... il n'y a pas que des chiffres de cd4, cd8, CV etc qui compte, mais la psychologie d'un seropo est egalement tres important.

Si je n'avais pas rapidement debute le traitement, je pense que j'allais plonger dans une depression et je ne pourrais pas mener une vie aussi heureuse qu'aujourd'hui.

Bref; je partage l'avis de Bruno Spire, le président de AIDES : " La question de la transmission est centrale dans la vie d'un séropo. C'est la première douleur des personnes touchées. Peuvent-elles contaminer ? Ont-elles contaminé ? Si cette question devient secondaire, oui, c'est toute leur vie qui change. Et l'épidémie aussi".

Portrait de BALTHAZAR

Line Renaud et Pierre Bergé pourraient médiatiser la chose et Pascal Obispo composer une petite chansonnette sur: Indétectable = intransmissible Clin d'oeil

Plus grande est la confiance, plus terrible est la déception

Portrait de sheller

c est tous de même très bien d avoir cette info en cas de risque même involontaire cela soulage même si il faut quand même faire attention
Portrait de hugox

serosud a écrit :
Bonjour Hugox, Alors, c'est à qui de s'en occuper ?

Logiquement ce serait aux associations de transmettre cette bonne parole. Mais cela fait longtemps que les associations ne jouent plus leur rôle. Ah si la prévention stricte c'est ok ! 

Les associations vivent avec des dons énormes de l'état et du système sida. On est plus dans cette époque de lutte féroce où les associations étaient remarquables !

Les médecins que je connais sont révoltés du côté toujours sombre de la présentation du sida.Surtout après tellement d'années de progrès probants. 

Alors qui? Les médecins ne peuvent pas, les associations c'est foutu , les labos n'y ont pas intérêt et les politiques suivent les labos.

Alors qui? Nous? On a aucun levier. C'est foutu malheureusement. Seul le temps fera bouger lentement les choses. Money money money....D'ici là ce sont les séropos qui trinquent.

A moins qu'un médecin un jour se révolte...mais j'en doute. Un tournent? Une prise de conscience? un événement quelconque?

Le professeur Hirschel a déjà fait beaucoup mais cela reste dans les cercles médicaux. 

Chaque année je regarde les reportages le 1er décembre et lors du sidaction. Et chaque fois on est dans la tragédie...Et chaque fois je pense à Madame Michu qui regarde ça et qui n'a évidemment aucune connaissance sur le sujet...Madame Michu doit avoir peur. Ensuite on nous ressort le combat contre les discriminations...

Portrait de frabro

hugox a écrit :

serosud a écrit :
Bonjour Hugox, Alors, c'est à qui de s'en occuper ?

Logiquement ce serait aux associations de transmettre cette bonne parole. Mais cela fait longtemps que les associations ne jouent plus leur rôle. Ah si la prévention stricte c'est ok ! 

Les associations vivent avec des dons énormes de l'état et du système sida. On est plus dans cette époque de lutte féroce où les associations étaient remarquables !

Les médecins que je connais sont révoltés du côté toujours sombre de la présentation du sida.Surtout après tellement d'années de progrès probants. 

L'article qui est commenté ici montre justement l'engagement des association en général et de Aides en particulier sur ce sujet, et Seronet a publié maints articles dans ce sens.

le site de Aides présente cette option dans un dossier :

 http://www.aides.org/category/aides/traitement-comme-outil-de-prevention

 Un autre axe est de présenter simultanément les différentes combinaisons de stratégies de prévention possibles :

 http://www.aides.org/actu/du-traitement-personnalise-aux-combinaisons-de-prevention-1108

Quand à la présentation du sida c'est d'abord à nous, séropositifs, de la faire changer en étant nous même acteurs de ce changement dans tous nos actes de la vie réelle.  

Portrait de BALTHAZAR

Déjà on devrait commencer par supprimer de notre langage le mot "Sida" qui est, en occident désormais inapproprié sauf si on veut continuer à faire baliser le grand public. Ensuite, je ne pense pas que l'on puisse changer la représentation par des actes isolés de la vie réelle mais par une médiatisation de masse en se bougeant les fesses en groupe ( surtout la génération azt / zérit ).
Portrait de sonia

Indetectable et intransmissibile...on dirait la pub pour un rouge à lèvres! ...ou un radar !

+pvv, personnes vivant avec le virus.

Portrait de BALTHAZAR

Sonia, tu fais partie de la "famille" des plombé(e)s que tu le veuilles ou pas. LTNP ( Long Term Non Progessors )
Portrait de sonia

J'assume mon état, je culpabilise des fois en pensant à cette injustice : pourquoi Moi sans traitement me sentirais je indétectable, alors que ce virus vit en Moi? je ne suis pas une quantité de charge virale, je suis un humain (extrait video fsa sur la disance.)... Etant dans l'impossibilité de connaître la ligne éditoriale de ce site, je n'en dirais pas davantage ! toc et doc !
Portrait de serosud

hugox a écrit :

Alors qui? Nous? On a aucun levier. 

Hugox, veux-tu dire que, si tu avais à ta disposition les moyens nécessaires, tu serais près à t'impliquer et à témoigner ouvertement sur le sujet ?

Portrait de tranny94

il serait grand temps en effet de changer l'image des séropos dans les médias , et donc dans le regard des gens , pour qui nous sommes encore des"pestiférés" comme au moyen âge . Celà n'empêcherait ni d'informer , ni de prévenir sur ce virus et d'autres .
Portrait de hugox

Frabro a écrit :

L'article qui est commenté ici montre justement l'engagement des association en général et de Aides en particulier sur ce sujet, et Seronet a publié maints articles dans ce sens.

 

Les associations s'impliquent sur le côté médoc.

Dans le cas de faire bouffer du médoc aux séroneg je n'y crois pas une seconde.

Je ne vois pas les associations se battrent contre les médias pour changer les reportages et l'image des séropos.

Portrait de hugox

serosud a écrit :
hugox a écrit :

Alors qui? Nous? On a aucun levier. 

Hugox, veux-tu dire que, si tu avais à ta disposition les moyens nécessaires, tu serais près à t'impliquer et à témoigner ouvertement sur le sujet ?

moi tout seul j'en douteMort de rire

Tôt ou tard il faudra bien une prise de conscience et casser brutalement cette atmosphère médiatique puante sur les séropos.

Il y a plein de médecins qui pourraient témoigner si on les interroge bien sûr.  Tous les médecins ne sont pas subventionnés par les labos ;)

Portrait de hugox

Je n' ai pas  vu les associations se battrent contre les médias ( ou le système) pour changer les reportages et l'image des séropos. j'ai vu les associations se battrent contre les discriminations des séropos:c'est très différent. Mais 4 campagnes de Aides sont automatiquement effacées dès qu'on voit un reportage sur la peur. 

Je me rappelle il y a 2 mois sur le service publique ( il paraît que ça existe encore) un reportage qui montrait un séropo seulement avec 28 pillules/jour , des prises de vues bien glauques etc...

Portrait de serosud

hugox a écrit :

moi tout seul j'en douteMort de rire

Moi idem (mais mort de honte quand même !)

Portrait de Sophie-seronet

... concernant le manque d'intérêt positif qui est porté sur l'image des personnes séropositives. Ca me turlupine d'ailleurs ; pour 2 raisons : parce que j'ai autour de moi plus de personnes séropositives ou séroconcernées que de personnes séronégatives. Ce qui fait que dès fois, j'en oublie une forme de réalité.

Alors je ne peux que cautionner le fait que tout-e seul-e, on ne transforme pas grand chose ; quelque part je vis dans un vase accueillant et réceptif.

Après, je n'aime pas la fatalité... ni cette réalité. J'ai foi en la force des articles qu'on publie sur Seronet, bien que je sache que ce soit insuffisant.

Il y a forcément quelque chose à produire pour que la donne soit moins intimiste.

Si vous avez des idées, surtout partagez-les...

Bises. Sophie

Portrait de serosud

De la fatalité à la réalité ; même la foi ne pourra nous sauver !

Bon an mal an, la population française est composée à environ 99,7 % de personnes séronégatives au v.i.h.

Cela signifie clairement que sans l'aide d'associations réellement impliquées dans la lutte contre cette maladie, la personne séropositive seule apparait comme insignifiante.

Cela veut dire aussi que les politiques n'en ont rien à foutre et ne répondent aux demandes de ces associations que lorsque leurs blasons dorés risquent d'être entachés.

Moins de 0,3 % d'une population qui vit ou survit dissimulée ( car elle ne vit pas toute dans un milieu accueillant et réceptif, loin de là !..) ce n'est politiquement pas "porteur".

Reste aussi à connaitre la proportion de la population qui s'estimerait vraiment séroconcernée.

Car même en ne représentant qu'un faible pourcentage, il est possible d'exprimer son ras le bol face au manque de communication de la part des médias sur le fait qu'au troisième millénaire, indétectable = non contaminant.

Seul bémol (si s'en est vraiment un, à bien y réfléchir), ça obligerait les séropos à monter sous les feux des projecteurs. Sinon, pas vraiment d'idées à partager..

Portrait de karimdz

bjr a tous les internautes de se site merci bcp pour vos temoignages voila je ss nouveau contaminé exactement le 21 novembre 2011 le jour des resultats ce jour la ma vie a basculé je savais rien sur cette maladie je me voyais deja mort au point de demandé combien de temps il me resté pour voir a quel point nous avons rien a se sujet ce sujet de Sida reste tabou personnelement j'ai personne a qui parlé de ma famille je ss seul avec ma maladie au reusement j'ai des amis que j'ai connu a travers ce site des gents aussi malade qui me comprennent qui me soulage qui m'oriente nous en algerie ns avons un suivis medical des plus prequaire et des plus nul qu'il soit surtout dans les wilaya loin de la capital nous a Alger centre sa va de bon medecins medicament traitement de 3 mois un bon acceuille la charge viral a chaque consultation avec une tres bonne consultation du medecin or les gents des autres wilayas n'ont rien mais absolument rien traitement de 1 mois pour rupture de stock et des fois les malades sont sans traitement pendant plusieur mois pour rupture de stock a l'hopital nous vivant dans une precarité total en plus nous nous cachons et obligé de presque se deguisé l'ors des rdv par peur de voir une personnes qui nous conais franchement mare mais mare de toute cette souffrance mare du regard des gents mare de la mechanssete gratuite mare que les gents disent que du mal sur les malades atteint je m'excuse de raconté ma vie c'est juste pour que les gents savent ce que la maladie est en algerie et sache que dans le monde les gents souffrent en silence et en se cachant *** les coordonnées personnelles ont été effacées, elles doivent être échangées par mp *** merci de me lire Karim
Portrait de lucas77

Je te remercie pour ta clairvoyance, je pense aussi que l'état que tu décris de la situation est assez proche de la réalité. Les associations sont trop peureuses pour faire le travail de dédiabolisation sur les patients hiv. Mais quand les institutions, les associations ou même syndicats ne font pas leur job, d'autres le feront à leur place! Mme Valandrey Charlotte est déjà une ( enfin je pense ) , c'est une goutte d'eau dans la mer ...mais bon..! d'autres personnalitées, responsables, devraient faire leur hiv-coming out. Si c'est vraiment le problème majeure de ce sujet en France, vu le billet de Karym ci dessus!Nous vivons ici encore plutôt pas mal. . . Courage Karym!ton billet est poignant. Hugox , ta position sur les traitements? j'aimerai avoir ton opinion. . merci :-) bises Lucas77
Portrait de guppy

aux séronégatifs d'aller "pêcher" les informations sur le vih, car il y a encore de grosses lacunes sur le sujet. Qui pousse la porte des associations à part les seropos et encore de moins en moins j'en ai bien l'impression!
Portrait de jeanjean35

les lacunes oui il y en a , j'ai déjà demandé de faire de la prévention dans les lycées suites à des demande de parents en voyant certain jeunes qui manquait cruellement d'info concernant le VIH et les maladies sexuellement transmissible j'ai pu poser la question à AIDES et l'on m'a répondu cela ne fais plus parti des prérogative,il faut dire que certains dirigeant d'établissement refuse l'entrée , ainsi que l éducation national ne veulent pas entendre parler de ce sujet la aussi il y a de quoi faire...................................
Portrait de cyril13

Bonjour et merci à tous ceux qui me liront.

Nouveau sur Seronet, je découvre pas à pas ce site, indispensable, il me semble.

Hirschel ? je n'en avais jamais entendu parler avant, ni par un médecin, ni par une connaissance (seropo ou pas), ni meme, bien évidemment, par un média.

Je fais donc partie de ces 43 % de sero a qui l'info n'était pas parvenue.

Je connais ma seropositivite depuis septembre 1990 , quelques mois avant la naissance de mon fils (nég comme sa mère, merci), qui eut l'humour de naître le 1er décembre.

Cela faisait déjà 6 ans que je vivais avec ma femme sans avoir ni l'un ni l'autre aucune autre relation, donc pas de protection.

Il ne me fut pas difficile de confirmer que ma primo-infection remontait a 1981, date de mon 1er shoot , ayant par la meme occasion, adopté avec Mr HIV, son cousin VHC.

Donc, depuis 1990, je suis bien évidemment suivi par le milieu médical, j'ai démaré mon 1er traitement en 94, suite a une maladie opportuniste (T4 à 180 ! a la sortie de l'hosto) et fait avec succes (et grande difficulté!) le traitement VHC en 2009.

Pas un des medecins que j'ai vu ces 5 dernieres annees ne m'a mentionné l'étude d'Hirschel !!!

Quel dommage, car effectivement, pouvoir ne plus se sentir comme un "poison potentiel" est primordial pour notre santé morale (et physique par voie de conséquence).

MERCI  SERONET et MERCI A VOUS TOUS .

//

Portrait de Pouca66

Enfin non pas en colère.

Pourquoi ne parle t-on jamais de cela lors des sidactions ou autre.

Pour ma part, j'ai 28 ans, je suis homosexuel, S+ depuis 6 ans, sous traitement antiretroviral depuis le debut.

Charge virale indetectable, oscillant entre 15 et 24 copies, selon les prises de sang.

Et je confirme.

J'ai eu 4 copains, toujours dans le rôle Actif de la chose niveau sexuel. Avec qui j'ai eu des rapports non protégés tout au long de nos relations, avec éjaculation quasi systématique lors de la sodomie.

Eh bien aujourd'hui, ils sont toujours en pleine santé, et négatif !

Quelque part, ce n'est pas tellement du VIH à proprement dire dont il faut avoir peur. Mais de l'hygiene de vie de son partenaire (d'un soir ou d'une vie), et de sa charge virale.

Pourquoi ne dit on pas à la télévision que lorsque l'on est indetectable comme moi et sous traitement, on ne peut pas transmettre le VIH par voie sexuelle.

Politique de la peur ? 

Portrait de ce0413

pas encore la guerre.

Le " NOUS" se veut collectif et individuel.

Qui dans les années 80 aurait imaginé que l'indétactibilité nous rendrait non contaminants?

Qui aurait imaginé qu'une mère S+ pourrait donner naissance à un enfant S-?

Qui aurait cru qu'un père S+ pourrait avoir un enfant S- sans contaminé sa partenaire?

Qui à l'époque s'était projeté dans l'avenir?

Je vous avoue; pas moi.Je n'ai pas mis pour autant ma sexualité et mes projets en berne, quitte à mourrir autant vivre pleinement.Ma sexualité je l'ai vécue dans la culpabilité comme beaucoup d'entre nous: la peur de contaminer.Mes projets je les ai menés au bout avec mon ami en pensant tous les jours qu'ils resteraient peut-être inachevés.

Aujourd'hui nous avons de nouvelles perpectives mais aussi de nouveaux questionnements: vieillir avec le VIH.Le rapport 2013 semble l'avoir pris en considération ( il me reste 300 pages à lire).

La guerre sera gagnée si nous avons une bonne "com".Ce qui n'est pas le cas actuellement.Les avancées sur le VIH ,le français lamda s'en fout, voir même quelques S+.Nous avons des informations qui ne sont pas visibles au plus grand nombre.Tu as raison, qui poussent les portes des assos pour S+ , les S+ ou les futurs S+.Il va falloir redéfinir l'objectif de ces assos qui va demander du personnel spécialisé.L'éducation sexuelle dans le cadre familliale est défaillant , à l'école peu conséquant.C'est un relais possible.En affichant SIDA, les S- ne sont pas prêt de pousser la porte.

Le sidaction, je le zappe.Pour récolter des fonds il faut faire pleurer , ce qui donne une image partielle du VIH.Aurons-nous le droit de redorer notre blason dans le sidaction 2014, une demande à la prod s'impose, je suis partant.

Pourquoi pas faire un char à la gay-pride?C'est fait, excuses.Je ne suis pas fan de ce genre de manifestations qui donne une image trouble de l'homosexualité et n'est pas représentative de tous les homos, c'est ma pensée.


Je réfléchis à un slogan sur un tee-shirt,visible par tous.A un sitting,c'est aussi de la com.

Nous avons inversé la vapeur, le danger viens de l'autre.Nous connaissons notre sérologie et notre indétecbalité dans un suivi sérieux.Nous allons faire déborder la mer.


Bien à vous Lohic

Portrait de hervé34

Je trouve ce genre de slogans un peu trop simpliste et se démocratisant ces derniers temps.  "Sous traitement on n'est pas contaminant"... les diverses études ne sont pas aussi réductrices.. Souvent basées sur des couples stables, sans autre MST pouvant être une super porte d'entrée du VIH... et le risque n'est jamais de 0% ou alors j'ai raté une étude...

Alors oui c'est la même chose avec la capote, le 0% n'existe pas mais on ne fait pas mieux à part l'abstinence.

A l'heure actuelles certains séro+, certes sous traitements, utilisent ce slogan pour se déculpabiliser de ne pas se proteger lors de rencontres anonymes, de plans bareback... mais que savent-ils du dossier de leurs amants sero-... Une mst plus anodine non détectée, un terrain quelconque favorisant... et le risque n'est pas le même non?

Alors oui le risque est vraiment minime  voir ridicule... mais a-t-on le droit de faire courir le risque de cette maladie encore incurable à un autre, juste pour son bon plaisir, sans l'informer, ou sans l'informer totalement ?

J'ai déja eu un amant régulier seropositif qui m'avait prévu avant le premier plan et avec lequel la capote etait obligatoire pour n'importe quel acte sexuel. Je ne suis pas pour une discrimination, mais pour une information complète des partenaires. Oui il doit rester une part de peur sans que cela devienne maladif. 

Tout ça pour dire que je déteste ce slogan qui n'aura lieu d'être que lorsqu'une étude sur un traitement prouvera un 0% de contamination..et que je trouve qu'on assiste à une troublante banalisation de cette maladie, surement en raison des traitements de plus en plus supportables et efficaces.. l'exemple le plus probant étant les études de PrEP avec des pourcentages d'éfficacité de protection prévus bien faibles (40-70%)mais que l'on considère comme satisfaisants pour encore encourager un peu plus une communauté "adepte" de risques vers une insouciance aux conséquences lourdes. Car qu'on se le dise, ces pillules préventives même pas totalement éfficaces, seront vite prises comme des substituts à la capotes par des gens un peu borderline, fragiles, ou justes inconscients, avec une recrudescence des infections par toutes les mst...

Hervé, un jeune homo un peu sans solutions

Portrait de basique

Bon,  malheuresement Hervé34, tu prends comme référence les études relatives au prEP pour faire une analogie avec la transmission de personnes S+ sous traitement régulier et avec une CV indetectable..

 

prendre des ARV pour ne pas être contaminé ne peut pas être comparé à prendre des ARV pour ne pas contaminer. Ce n'est pas la même chose du tout !! d'un coté on prend un ARV pour se protéger lorsqu'on est S- sans connaître la charge virale du partenaire ("a l'aveugle") .... et de l'autre on est S+ dans le contexte précis d'un CV indetectable depuis au moins 6 mois et sous traitement permanent.

 

 

Le risque zero n'existe pas "en théorie" pour le VIH comme pour traverser la rue .. mais les études successives sur la transmission des PVIH bien traités et avec une CV indétectable vont toutes dans le même sens..

 

Effectivement je te rejoint quand tu dis qu'il ne faut pas banaliser, mais dire la vérité sur la transmissibilité est-ce banaliser ? je ne le pense pas.. la connaissance et l'information honnête sont bien plus efficace que l'agitation de drapeaux rouges.. Si la peur marchait celà se saurait et nous ne serions pas là tous sur ce site avec ce statut de S+

 

ce qui moi m'inciterait a préferer la capote a ta place serait plutôt de:

  1 : ne pas connaitre la CV de la personne avec qui je couche

  2 : éviter toutes les autres Mst por lesquelles la capote reste encore la meilleure protection (et ça c'est aussi valable quand on est S+)

Portrait de TigreQuiRit

Merci beaucoup pour cet article.

 

On se demandait avec mon copain (séronégatif et avec qui je suis en couple depuis 14 ans) si l'on laissé tomber la capote ou pas. Au Japon (où je vis depuis un an) je ne me sentais pas d'en parler avec mon médecin traitant (relation plus distante) et mon médecin à Paris est loin... 

 

Je me rends compte qu'on avait parlé seulement de manière rapide et un peu timide (de ma part) avec mon médecin à Paris. J'ai d'ailleurs une très bonne relation de confiance avec elle. Quand je lui ai parlé (il y a deux ans) elle m'avait dit que le risque était faible (je suis indétectable depuis des années et suis strictement mon traitement). Mais je n'osais pas en demander plus, je trouvais ça un peu risqué de m'en séparer de la capote. Je m'en voudrais trop si mon copain devenait Seropo. Et... je viens de tomber sur cet article qui est très documenté. J'ai même participé à l'un des études qu'ils mentionnent (Evariste) et je n'avais pas l'info !!!

 

Je viens de lui envoyer un mail à mon médecin avec le lien vers l'article pour qu'elle le propose à ses patients (en couple serodiscordant mais aussi seropos ou encore célibataires).

 

Si vous avez une bonne relation avec votre médecin peut être ça pourrai les aider à donner des infos complètes et argumentées aux patients.

 

Merci Seronet !

Excellent travail !