"Perspectives féministes sur le VIH/sida" : quels enjeux pour nos luttes - Partie 1

Conférences Publié par Coline Mey 2508 lectures
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Les 24 et 25 août derniers, s’est tenu, à Montréal, le colloque "Perspectives féministes sur le VIH/sida" organisé dans le cadre du Congrès international des recherches féministes dans la francophonie. A cette occasion, AIDES était représentée par Coline Mey, chargée de mission au secteur Nouvelles stratégies de santé. Coline y a présenté l’enquête Eve : Les femmes vivant avec le VIH à l’épreuve des événements indésirables. Voici, à la suite de la conférence, un panorama de réflexions et travaux en cours dans le monde francophone sur ce sujet très peu abordé.

Alors que les enjeux du genre vis-à-vis de l’épidémie de VIH/sida se limitent souvent "à la compréhension de spécificités féminines (biologiques, sociales, culturelles), sans nécessairement être envisagées comme un ensemble de rapports de pouvoir", ce colloque se proposait de renouer avec des approches féministes qui ont permis de "déconstruire l’objectivité médicale, mais aussi de dénoncer l’occultation des femmes dans les discours de prévention ou les essais thérapeutiques".

Il s’agissait ainsi, pour les personnes co-organisatrices de ce colloque (Gabriel Girard, Elise Marsicano et Kira Ribeiro), "d’ouvrir un espace de réflexion et d’échanges sur l’apport des perspectives féministes pour comprendre l’épidémie, au croisement de la recherche et de l’action". Des expériences et recherches contemporaines ont été présentées, mais aussi des retours sur les enseignements du passé, issus de différents espaces de la francophonie, au Nord comme au Sud : Québec, Belgique, Suisse, France, Guyane française, Togo.

Corps, sexualité et bio-médicalisation

La première séance du colloque abordait les enjeux du corps, de la sexualité et de la bio-médicalisation. En s’inspirant de perspectives cliniques, empiriques et théoriques issues de ses expériences multiples, Marilou Gagnon, professeure en sciences infirmières à l’université d'Ottawa, a présenté une réflexion critique sur les effets indésirables liés aux antirétroviraux, et sur le poids du genre dans la façon dont ils sont pris en compte chez les femmes.

Après un état des lieux sur les enjeux des traitements et de leurs effets indésirables, en particulier chez les femmes, Marilou Gagnon a développé sa réflexion suivant quatre axes : le corps, l’expérience du VIH et des traitements (qui interagissent entre eux et avec d’autres facteurs extérieurs), le genre et son implication sur le rapport à soi, le rapport au médecin et le rapport aux autres, et enfin le savoir privilégié des femmes vivant avec le VIH sur leur propre corps, sur la maladie et sur les traitements.

En dépit des progrès des thérapies antirétrovirales au cours de la dernière décennie, les effets indésirables des traitements sont toujours bien présents dans la vie des femmes vivant avec le VIH. Ils continuent à affecter négativement la santé et la qualité de vie de celles-ci. Finalement peu d’améliorations sont constatées au fil du temps et, à l’heure où la place des traitements est plus grande que jamais, il y a une réelle urgence à étudier ces questions. Il est primordial de répondre aux enjeux des femmes qui ont des difficultés à prendre leur traitement ou qui l’arrêtent, en s’appuyant sur l’expertise développée par les femmes concernées sur leur propre corps, sur les traitements et la maladie, et en ne négligeant pas les enjeux particuliers du genre face au VIH/sida.

Enquête Eve : quelle mobilisation communautaire contre les événements indésirables vécus par les femmes séropositives ?

La présentation des résultats de l’enquête Eve prolongeait bien cette réflexion en ouvrant des perspectives précises et documentées sur les enjeux de la prise en compte des événements indésirables et sur les solutions à développer. Les femmes vivant avec le VIH qui ont répondu à l’enquête sont encore fortement affectées par leur traitement et/ou le VIH, comme le rappellent régulièrement AIDES et d’autres associations de lutte contre le sida, avec un fort retentissement sur leur vie quotidienne et sur la prise des traitements. Il apparait toujours nécessaire d’insister sur cette réalité auprès des médecins et auprès des chercheurs et financeurs de recherches pour que les femmes soient plus souvent inclues dans les essais thérapeutiques.

Par ailleurs, de nombreuses femmes ne parviennent pas à aborder avec leur médecin les difficultés liées aux événements indésirables qu’elles subissent, et surtout, beaucoup d’entre elles ne se sentent pas écoutées. Aussi subsistent de fortes inégalités sociales de santé : la moitié de ces femmes dit ne pas trouver de solutions et ce sont celles qui sont en plus grande difficulté financière. Parmi les solutions trouvées, il apparait que les soins de médecine parallèle (kiné, ostéopathie, homéopathie, etc.) et autres traitements ou activités dits "de confort" devraient être encouragés et accessibles à toutes. L’organisation d’actions d’accompagnement et de soutien par les associations pourrait être développée (sport, nutrition, ateliers de bien-être, etc.).

Autre constat souvent avancé par les femmes séropositives, les modifications dans la prise du traitement peuvent avoir des conséquences pour la santé quand cela n’est pas fait en concertation avec le médecin. Partant de ce point, j’ai évoqué les actions communautaires qui peuvent être développées avec les femmes concernées. D’abord, pour améliorer l’écoute et la prise en compte des effets ressentis des femmes par leurs médecins et ainsi remettre leurs besoins au cœur des préoccupations. De ce point de vue, la position de pouvoir particulier des médecins face à leurs patientes doit être questionnée. Il est nécessaire d’aborder ces enjeux avec les médecins, en intervenant par exemple au sein des instances de démocratie sanitaire (notamment les Corevih, qui réunissent soignant-e-s et associations de personnes vivant avec le VIH à l’échelle régionale en France). On peut aussi développer l’empowerment des femmes à travers la mobilisation collective dans les associations et les groupes de support. Le fait de parler collectivement de ces événements indésirables et de leur impact sur la qualité de vie, notamment à partir de restitutions de cette enquête, permet de libérer la parole et de redonner confiance et sentiment de légitimité aux femmes dans leur ressenti, quand il a été trop souvent nié ou minimisé ailleurs.

Ces échanges permettent de renforcer la capacité des femmes à communiquer avec leur médecin, et à chercher à se faire entendre y compris en cherchant d’autres médecins si le dialogue n’est pas satisfaisant. Au-delà, certainement faut-il travailler avec les femmes concernées pour ne pas attendre des solutions que de leurs médecins : partager entre elles, se prendre en main et inventer des solutions alternatives et non médicales, c’est là aussi le sens de l’action communautaire !

"Le VIH au féminin reste impensé"

Plus tard dans le colloque, Carine Favier, du Mouvement français pour le Planning familial, et Catherine Kapusta-Palmer, coordinatrice du collectif interassociatif Femmes & VIH, sont largement revenues sur ces mêmes enjeux en rappelant combien "le VIH au féminin reste impensé". Depuis le début de l’épidémie, les femmes ne font pas partie des populations qui avaient alors été dites "à risque" et leur prise en compte dans la lutte contre le sida s’en ressent, aujourd’hui encore. Leurs facteurs d’exposition aux risques sont clairement identifiés comme "liés à un statut social défavorable" (précarité, manque de pouvoir, violences, usage de drogue, etc.), mais cette analyse "genrée" peine à s’imposer. "Les représentations des rôles féminins et masculins participent au risque d’exposition à la contamination par le VIH, conditionnent le vécu de la maladie, la qualité de vie et l’exercice de la sexualité", ont rappelé Carine Favier et Catherine Kapusta-Palmer. Elles ont également évoqué les difficultés pour les femmes séropositives à accéder à des informations pertinentes et à des traitements adaptés dans un contexte où "l’essentiel des recherches est encore aujourd’hui mené avec et sur les hommes", et "face à un corps médical qui a mis du temps à reconnaitre que les manifestations du VIH/sida, le vécu et les effets indésirables des antirétroviraux sont différents pour les hommes et les femmes".

Elles ont aussi souligné les difficultés à s’approprier les progrès liés aux avancées de la recherche, dans un contexte social d’infériorisation et de manque de légitimité de leur sexualité. Cela a pour conséquence une moindre maîtrise des nouveaux enjeux de la prévention combinée, notamment de l’élargissement de la palette d’outils de protection avec non seulement les préservatifs féminins, mais aussi la PrEP (prophylaxie pré exposition) et plus largement le traitement comme prévention (Tasp).

Pour faire face à ces enjeux, les femmes séropositives doivent continuer de construire des revendications pour "penser le VIH au féminin" et développer une approche globale de la santé sexuelle, qui aille au-delà de la santé reproductive, associée à la lutte contre les discriminations liées au genre.

Les enjeux pour les femmes hors des populations clés

Vanessa Fargnoli (Lives, université de Genève) évoquait, quant à elle, la place minoritaire et minorisée des femmes "ordinaires" dans l’épidémie de VIH/sida en Suisse romande, c’est-à-dire celles qui ne font pas partie des groupes considérés "à risque" (travailleuses du sexe, migrantes, usagères de drogues, etc.). En dehors de ces catégories particulières, les études dédiées aux femmes restent rares et avec cette sur-visibilité des unes et l’invisibilité des autres, la singularité des enjeux traversés par ces femmes séropositives peine à émerger. Les récits de vie de 25 femmes séropositives "ordinaires", diagnostiquées avant l’an 2000 en Suisse romande, illustrent une difficulté (voire une honte) à se penser et à se dire séropositive. En n’appartenant à aucune catégorie définie, et en vivant une condition intermédiaire avec un virus indétectable, elles tendent à développer un sentiment de culpabilité, de tabou, voire de non-légitimité occulté par le corps médical ; l’amélioration sanitaire ne garantissant ainsi pas une amélioration sociale. Au-delà de ces considérations, Vanessa Fargonoli a proposé dans sa communication d’examiner la posture qu’adoptent ces femmes "ordinaires" pour accepter ou refuser leurs traitements, en étudiant comment elles négocient, contestent et revendiquent auprès de leurs médecins un contrôle sur leur maladie et sur leur corps. Là encore, on voit combien il est primordial de mettre les femmes au cœur des enjeux et décisions qui les concernent.

"Préoccupations de santé sexuelle chez des femmes vivant avec le VIH/sida au Québec
"La santé sexuelle des femmes vivant avec le VIH est elle aussi affectée par les traitements. Lyne Massie, sexologue à l’Uqam (université du Québec à Montréal), indiquait dans sa communication que "si la libido peut être directement affectée par les médications, c’est avant tout le poids du dévoilement et la peur de la transmission qui restent les premières causes de l’abstinence sexuelle des FVVIH". Mais si le VIH bouleverse la vie des femmes vivant avec le VIH, il peut être aussi un moteur de changement positif dans la vie érotique des femmes explique Lyne Massie : séparation d’un partenaire peu compréhensible, sentiment de meilleur contrôle sur sa vie sexuelle et notamment dans le choix de leurs partenaires. Selon la sexologue, face à ces enjeux auxquels elles sont confrontées : "Impliquer les femmes séropositives dans la planification des services de soutien leur étant destinés permettra de mieux les accompagner à faire face à la maladie et à s'engager dans des relations amoureuses saines et sexuelles sécuritaires".

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