Premières rencontres annuelles sur les maladies chroniques

Christian Saout, président du Collectif inter associatif sur la santé (CISS) et président d’honneur de AIDES, l’a fait remarquer : la question n’avait jamais été traitée avec cette ampleur, en France. Médecins, sociologues, philosophes, anthropologues, responsables d’associations, etc ; des intervenants très divers avaient répondu présents pour débattre du traitement politique et social de la maladie chronique. Vivre ensemble, s’écouter et se comprendre au quotidien, à l’hôpital et au travail ; un vaste projet qui, pour être atteint, impose de nombreuses modifications dans le système actuel. Et, pour une fois, ce sont les personnes directement touchées par la maladie qui ont pris la parole.

Autour de la première table ronde ("Vivre avec la maladie chronique au quotidien"), un constat fait l’unanimité : la personne malade et/ou en situation de handicap a une expérience et des connaissances qui peuvent, et qui doivent, être mises au service de sa santé. Parce que le patient est le plus apte à exprimer ses besoins, il est essentiel que sa parole ait une place dans le cadre de sa prise en charge. Le professeur Patrice Couzigou, hépato-gastro-entérologue, milite d’ailleurs pour que l’on enseigne aux étudiants en médecine l’importance de la collaboration avec le patient, dès la première année de leur cursus. On reproche aux spécialistes d’utiliser un langage trop technique qui empêche la personne d’intervenir dans les décisions qui la concerne. On dit que le patient à droit à l’alliance thérapeutique, au bilan des compétences et qu’il faut favoriser l’"auto prise en charge". Mais, première conclusion : pour pouvoir collaborer avec leurs patients, les membres du corps médical ont besoin de plus de temps.

Du temps en plus, il leur en faut également pour que l’annonce du diagnostic ne soit plus faite "dans un coin de couloir". Pour les intervenants de la deuxième table ronde ("Spécificités médicales et sanitaires de maladies chroniques"), il faut que ce moment délicat ait lieu dans des conditions plus humaines. Pour le professeur Couzigou - comme pour Françoise Forette, professeur de médecine interne et de gériatrie - les médecins et les futurs médecins doivent absolument apprendre à montrer leur compassion lors de l’annonce du diagnostic. Choisir les informations importantes, les expliquer avec des mots accessibles et, dans tous les cas, expliquer à la personne qu’elle sera accompagnée : des principes simples qui permettraient d’éviter l’aggravation de la maladie, des angoisses, voire des tentatives de suicide. Pronostiquer au patient la durée qu’il lui reste à vivre semble également être une pratique qu’il faut cesser ou, du moins, qu’il convient d'adapter ; parce que l’erreur est possible, parce que la recherche progresse, parce que chaque système immunitaire réagit différemment, et parce qu’il faut laisser un espoir à la personne malade.

Avec le "temps du soin", vient le "temps de la vie". Et d’après les experts de cette dernière table ronde, l’organisation du suivi des personnes est à revoir. Même si l’hospitalisation à domicile semble bien rôdée pour accompagner les malades lourds, il manque, par exemple, une forme d’accompagnement ambulatoire pour les autres. Jean-Louis Lorrain, médecin et sénateur UMP du Haut-Rhin, concède aussi que le fonctionnement des Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH) doit être revu puisque, en moyenne, il faut deux ans d’attente avant d’être reconnu travailleur handicapé. Toujours pour faciliter l’insertion professionnelle et le maintien dans l’emploi, il semble important d’encourager l’aménagement du poste de travail et/ou du temps de travail au lieu de laisser les médecins déclarer les personnes "inaptes". Marcel Nuss, fondateur de Coordination handicap & autonomie, rappelle que les personnes handicapées ont droit à leur autonomie et que, pour protéger leur dignité et leurs liens familiaux, l’accompagnement de la personne malade dans ses tâches quotidiennes doit être fait par un professionnel de santé, pas par un proche. Enfin, il apparaît un besoin évident de mettre en place des campagnes d’information sur les maladies chroniques ; éduquer le grand public aux symptômes et aux spécificités de ces maladies mal connues pourrait faciliter l’insertion sociale des personnes concernées et réduire la stigmatisation et l’exclusion dont elles sont victimes.

Roche souhaite entendre La Voix des Patients
Pour continuer de "porter la voix des patients" mais aussi pour "recueillir leurs recommandations et leurs idées", la fondation Roche (un des principaux laboratoires pharmaceutiques) vient de lancer le site Internet La Voix des Patients et invite les personnes concernées par la maladie chronique à s'y rendre pour s'informer et s'exprimer. De nombreuses vidéos témoignant du quotidien des personnes malades et de leur entourage sont déjà disponibles sur le site. Le défi ? Aborder des thématiques variées, telles la souffrance psychologique, l’acceptation de la maladie, les difficultés financières et administratives, les rêves des personnes concernées… Par ailleurs, d'ici à quelques semaines, c'est sur le site de la fondation que les actes de ces Premières rencontres annuelles sur les maladies chroniques seront publiés ; ils devraient être accompagnés des premières "pistes d'action" envisagées par la fondation pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie chronique.