VihVRE plus !

Lorsqu'on veut comprendre ce qui se passe réellement, rien de mieux que d'écouter les personnes qui vivent les choses le dire… avec leurs mots à elles. Il suffit d'entendre certaines phrases pour, d'emblée, voir là où le bât blesse, saisir ce qui pose problème, souligner un manque, pointer une solution… C'est bien souvent ce petit miracle là qui se produit lors des Etats généraux. C'est ce qui s'est passé, fin avril à Rouen, à l'occasion de VihVRE ENSEMBLE, des Etats généraux qui ont réuni des personnes vivant avec le VIH de Normandie. Des témoignages, il y en a eu. Des phrases qui résument tout aussi. Ainsi, lors d'ateliers sur la vie avec les traitements, on a pu entendre une participante dire à propos de ses médicaments : "Qu'est-ce que j'avale ? J'avale, mais je ne sais pas quoi". "Le rapport avec le monde médical ? Ce n'est pas toujours évident de savoir où on en est de sa propre maladie. Ils ont un jargon et un vocabulaire qui leur est propre. On est obligé de faire des études pour comprendre ce qu'ils disent", a expliqué un autre participant.

Ils sont de Rouen ou du Havre, d’Evreux, de Caen…  Ils sont venus (pour certains, c’est une première) participer à ces Etats généraux qui permettent pendant deux jours de témoigner de son parcours, de parler de ses besoins, de ses envies, d’interpeller des professionnels de santé et des décideurs. Ces deux jours constituent une occasion unique d’échanger avec d’autres personnes séropositives de sa région sur leurs expériences respectives de vie avec le VIH. L’important ici, c'est d’être libre, de pouvoir parler sans craintes d’être jugé, de pouvoir tout dire et de faire part de ses demandes : celles auxquelles on pense depuis longtemps, puis celles qui naissent des discussions avec les autres participants. Ce qui plaît généralement dans ce type de rencontres, c’est qu’on peut y aller franco et dire ce qu’on pense vraiment. On peut aussi s’adresser à des personnes (des décideurs par exemple) qu’on ne croise pas tous les jours. A Rouen, un responsable de l’Agence régionale de santé était présent. Ce qui séduit également, c’est que ces rencontres permettent de faire de l’expérience de chacun une expression collective et même communautaire, des besoins, des attentes et de les porter auprès des professionnels et des institutions. Bref de faire du politique à partir d’expériences individuelles.

D’ailleurs, Cyril Juquin, président de la délégation AIDES de Haute-Normandie, l’a rappelé dans son discours d’ouverture devant l’ensemble des participants. Il a cité quelques phrases de Daniel Defert, le fondateur de AIDES, qui expliquait l’idée de départ de création de l’association : "Dès le départ, il y a un projet global : celui d’acquérir une expertise sur la maladie et de créer une mobilisation sociale. Tout cela doit être articulé sur une parole des malades pour aboutir à une mobilisation politique." VihVRE ENSEMBLE est la traduction, made in Normandie, de cette idée, de cet esprit. "A AIDES, nous pensons que l’expérience personnelle de la personne malade, exprimée par la parole "collectivisée", donne la légitimité à agir, explique Cyril. Nous pensons que la solidarité est le moteur de l’action, que les savoirs produits sur le sida constituent un pouvoir, et que ce mouvement social qu’est l’association répond à un objectif de transformation sociale." Bien, cela, c'est la théorie. Concrètement, qu’est-ce que cela donne ?

Dans VihVRE ENSEMBLE, cela donne des moments forts, des coups de gueule, de l'émotion, mais surtout et d'abord, cela permet de dresser un constat (ce qui colle et ce qui ne va pas du tout), de proposer des solutions et de défendre des revendications. Cela permet aussi de s'interroger. "Je me pose des questions et je mets en balance la raison d'avaler le médicament et de rester en vie. Qu'est-ce qui fait que je veux avaler cela malgré les effets sur le psychique", s'est interrogé un participant. Difficultés en matière d'observance, obstacles dans les soins, inégalités dans la prise en charge… tout est évoqué. On y parle bien entendu de ce qui va bien aussi, des médecins qui sont à l'écoute, du médecin pédagogue (une denrée rare). On y dénonce des rapports entre médecins et personnes malades pas fameux. En une phrase, tout est dit. Un exemple ? "En consultation, le médecin me demande de me peser puis il parle… à son dictaphone".

Bien sûr, un des objectifs de VihVRE ENSEMBLE est de favoriser la collaboration entre les personnes concernées et les militants de AIDES pour mieux adapter les actions proposées par l’association et le plaidoyer aux besoins des personnes. Il s’agit aussi de contribuer à une meilleure compréhension de ce qu'est un COREVIH (comité de coordination régionale de lutte contre le VIH) et à quoi cela peut-il bien servir… Evidemment, l’idée de base n’est pas de faire de la retape pour le COREVIH, même si ce dispositif reste largement méconnu du grand public, mais de montrer comment cette structure où les personnes touchées elles-mêmes sont représentées, doit connaître au mieux leurs besoins pour mettre en place des réponses pertinentes… Après tout, c’est sa mission que d’organiser à l’échelle d’une région, ici la Haute-Normandie, les bonnes conditions de la prise en charge des personnes séropositives, de l’accès aux soins… De ce point de vue-là, l'objectif des Etats généraux est atteint. Le COREVIH de Haute Normandie est présent, à l'écoute et plutôt en phase avec le constat fait par les personnes touchées et leurs revendications. Des revendications qui ne se limitent d'ailleurs pas à la vie avec le traitement, mais qui brassent les droits sociaux (pour aujourd’hui et pour demain), la question du vieillissement avec le VIH (que réservent les années à venir ?) et la vie affective et sexuelle (ce qui fait plaisir ce qui déçoit, ce qui manque). D'ailleurs pour un participant, tout cela se résume en une question : "Qu'est-ce qui nous attend après plus de 20 ans de traitement ?"

Volontaire à AIDES, Jocelyne n'a pas été surprise par les revendications portées par les participants. "Certaines des revendications exprimées étaient pressenties, mais celle qui m'a le plus marquée est liée au thérapeutique et à l'impressionnante demande formulée tel quel : "Traite moi, mais écoute moi", qui confirme bien que, dans les besoins des personnes à être suivies médicalement, l'aspect relationnel, l'écoute sont primordiaux", explique Olivier, directeur départemental de AIDES et un des principaux organisateurs de l'événement. Cela reste pour moi un des déterminants les plus importants pour prendre soin de soi, qu'il ne suffit pas d'avaler des médicaments qui ont été prescrits, même s'ils sont efficaces, mais que l'ensemble des facteurs de la vie des personnes doit être prise en compte par les professionnels (…) Ce sont nos revendications depuis maintenant 25 ans, que les médecins ne soient pas seulement des techniciens, mais elles sont toujours d'actualité." "Dans l'ensemble, j'ai trouvé que l'espoir était très présent ! Je suis de celles qui ont connu les années noires. L'avenir va s'écrire en s'appuyant sur ces années, mais l'avenir est bien devant, explique, de son côté, Brigitte, volontaire à AIDES et animatrice d'ateliers lors de VihVRE ENSEMBLE ! Il m'est apparu comme une évidence que les "plus jeunes", dans leur âge ou dans leur contamination, étaient dans une autre dynamique ! J'ai pris la mesure que notre volontariat va évoluer et devoir coller aux préoccupations d'aujourd'hui, et c'est tant mieux !"

Salarié de AIDES à Rouen, animateur d'ateliers lors de ces Etats généraux, Thierry a été marqué par "la richesse des échanges avec et entre les personnes pendant les ateliers sur les différentes thématiques comme pendant les moments off.". Il attend surtout "la rédaction des actes [des Etats généraux] reprenant l'ensemble des débats, des questionnements et des revendications. Ils sont très attendus par les personnes qui y ont participé, mais aussi par ceux qui n'ont pu y participer et par les militants. J'ai surtout envie que les revendications soient portées auprès des partenaires qu'ils soient professionnels de santé, acteurs associatifs ou institutionnels et qu'on mettre en place un plaidoyer pour qu'elles aboutissent." Pour Jocelyne, la suite de ces Etats généraux passe évidemment par le fait de porter et soutenir les revendications "au besoin en proposant aux personnes de s'impliquer dans des actions, d'organiser des manifestations éventuellement faites en commun avec les professionnels, les associations, la presse", mais ce qui est important c'est d'être "vigilant à ce qui se passe au COREVIH, à ce qui se passera au sein de l'ARS. "

La suite, Olivier la voit assez précisément. "Nous allons élaborer notre plaidoyer local à partir des travaux qui ont été réalisés. La première chose sera de faire parvenir aux participants une sorte de livre blanc de leurs revendications, pour qu'ils aient un retour de notre part sur les travaux qu'ils ont menés pendant les Etats généraux. ; ils en sont les premiers concernés et les acteurs principaux. Nous leur demanderons leur avis et leur participation sur la manière dont nous pouvons, ensemble, porter ces revendications pour qu'elles soient prises en compte et qu'elles soient suivies d'effet. Pour cela, je pense que nous mettrons en place une démarche en partenariat auprès et avec le COREVIH Haute-Normandie pour présenter les revendications qui ont été formulées. Ensuite, nous porterons ces revendications auprès des élus locaux et des instances régionales, je pense notamment à l'ARS Haute-Normandie, mais également au CISS [Collectif interassociatif sur la santé] Haute-Normandie dont nous sommes membres. Je pense également que l'on pourrait recouper les travaux des Etats généraux avec ceux qui ont été menés lors d'UNIR+ [2009] et d'autres événements réalisés par AIDES (…) donner une dimension nationale, pour avoir davantage de poids, pour montrer l'engagement des personnes vivant avec le VIH dans leur propre prise en charge et son amélioration."

Moment exceptionnel, VihVRE ENSEMBLE est donc une première étape, c'était aussi un pari. "J'étais très heureux que nous puissions accueillir près de cinquante personnes concernées pour travailler ensemble (…) d'autant que nous ne connaissions pas près d'un quart d'entre elles et que ça peut être difficile de participer à un événement comme ces Etats généraux. Ensuite, dès la plénière d'ouverture, je me suis rendu compte que quelque chose allait se passer, que "l'émulation", "la mayonnaise" prenait, que tous les participants étaient très mobilisés. Certains d'entre eux m'ont beaucoup ému, explique Olivier. Je pense notamment à ces deux personnes qui, malgré un parcours de vie difficile, sont venues me voir en me disant qu'elles trouvaient qu'elles s'en sortaient bien ; elles venaient d'entendre dans les ateliers des témoignages qui les avaient bouleversées et qui leur paraissaient bien plus difficiles et plus durs que les leurs." C'est la spontanéité, la diversité des personnes et leur confiance qui ont marqué Jocelyne. Pour Brigitte, c'est l'esprit de convivialité. "D'emblée, on a senti une cohésion du groupe. Il me semble que la taille "humaine" de cette rencontre y est pour beaucoup. Le plaisir de se rencontrer ou de se découvrir n'a pas pris le pas sur le travail attendu. J'ai eu le sentiment que travailler ensemble s'est imposé comme une évidence, une nécessité et un moment de partage attendu. Animatrice dans l'atelier "Je vieillis : Que me réservent les années à venir ?", une première pour moi à AIDES, j'ai découvert des personnes que je connais bien sous un autre jour et elles m'ont sûrement vue autrement. Loin d'être un frein, j'ai trouvé que cela nous avait rapproché. Ce fut pour moi une grande émotion !"