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Blog de missfroggy
bonjour; je me présente....
Par missfroggy
bonjour à tous
bien je me lance
Mon compagnon Christian (50 ans) est séro depuis près de 20 ans.
Pendant 10 ans il s'est astreint à faire une prise de sang tous les 6 mois pour vérifier sa cv et ses cd4. tout allait bien. tellement bien qu'il s'est "endormi" qu'il est devenu moins vigilant et qu'il a fini par se croire plus fort que le virus. rétrospectivement je me dis qu'il avait même réussi à nous faire oublier qu'il était séro. nous nous sommes rencontrés il ya 10 ans. au début il allait voir son infectiologue régulièrement puis il a sauté un rendez-vous. pas grave, j'appelle pour lui et lui en reprends un autre mais il n'y va pas. pas le temps, trop occupé, trop de boulot, trop de choses à faire.... il va bien pête la santé...bosse comme un fou, fait la fête (et moi aussi). bref on mène une vie de dingues on en profite les enfants sont grands on bouffe la vie par tous les bouts... jusqu'à l'été dernier. là il commence à avoir des petits "bugs". oublie des trucs, ne trouve plus rien dans les placards. rien de grave et toujours une bonne explication à apporter. puis il se met à moins bien jouer aux échecs; à délaisser la guitare, à bafouiller. bref je commence à m'inquièter sérieusement et là je prends rendez-vous pour lui avec son infectiologue. au fond de moi je savais déjà... coup de chanc de j'obtiens un rendez-vous pour le lendemain matin. comme je travaille je ne peux pas l'accompagner et c'est son fils de 24 ans qui lui sert de chauffeur. il se sent déjà tellement mal que de lui même il hésite à prendre la voiture. nous sommes le 28/08/11. bilan: remise sous ARV et IRM. je trouve un rendez-vous en urgence pour le 01/09/11. les clichés ne laissent aucun doute les lésions sont évocatrices d'une LEMP. je vous passe les détails à propos du parpaing qui m'arrive en pleine g... christian ne bronche pas ne réagit pas ne réalise pas. re-consultation le doc me dit ce que je sais déjà. pas de traitement spécifique juste les ARV. il a les résultats du bilan sanguin c'est pas la grosse cata: cv 7600 cd4: 176. puis on rentre à la maison prochain rdv dans 1 mois. en attendant je suis en vacances et j'en profite pour m'occuper de christian. adieu nos vacances en corses, le voilier qui nous attendait et bonjour le scrabble et les échecs. du 11/09 au 29/09 soit moins de 3 semaines son état empire tellement que je dois l'aider à se laver, à manger et à se déplacer. troubles de l'équilibre, confusion, il ne parle presque plus que pour bafouiller des choses incohérentes...ne sait plus lire ni écrire ni compter. le 29/09 rendez-vous à l'hosto. nous sommes reçus par 2 infectiologues. je leur fais un bref topo et leur dit que je dois reprendre le travail bientot. ils décident de l'hospitaliser le jour même. l'hospitalisation s'est mal passée. personne ne s'occupait de lui ni ne l'aidait à manger ni à se laver ni se raser. les infirmières ne cachaient même pas leur exaspération et soupiraient ouvertement quand on leur demandait quelque chose. les internes nous prennaient de haut quand on venait aux nouvelles etc.. au bout de 10 jours c'est christian lui même qui dans un éclair de lucidité s'est mis à hurler JE VEUX RENTRER A LA MAISON. les medecins trop heureux de se débarrasser d'une famille si encombrante le laissent sortir avec un nouveau traitement parce que j'apprends que le premier n'a pas marché. sa cv est toujours en hausse (13800) et ses cd4 en chute (160). nous sommes le 10/10/11 et il sort de l'hopital .je m'organise pour le travail et m'occupe de christian 24h/24. entre le 10/10/11 et le 15/11/11 il perd la marche, la parole, la fonction urinaire, l'usage des ses mains, une partie de la vision et la mobilité de son bras droit. fin novembre mise en route de l'HAD en soins palliatifs. le généraliste qui a pris le relais à la maison ne me laisse pas d'espoir. le neurologue nous laisse 1 mois pas plus. toute l'équipe de l'HAD se met à notre disposition. 4 passges inf/jour 2 passages aides soignants kiné 3x/semaine... et pourtant christian se bat... mais contre tt le monde. il hurle à chaque soin, chaque transfert. malgré son handicap il est levé tous les jours mais à quel prix!!! puis dès qu'on ne le touche plus qu'on ne le déplace plus il retourne dans son monde les yeux vides... début decembre mise ne route d'un anti depresseur sensé améliorer la prise en charge et oh miracle ça marche. au bout de qqes jours christian ne se défend presque plus, ne hurle plus recommence à uriner spontanément. mieux il se remet à sourire aux soignants qu'il reconnait et rit aux blagues que je lui fais. ses yeux s'éclairent il sort de sa torpeur et les fêtes de fin d'année se passent dans la douceur et la sérénité.
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Commentaires
Suite...
ils m'adressent quand même à un orthophoniste pour le "bilanter" (je bilante, tu bilantes...) mais celui-ci ne se déplace pas et son cabinet est à l'entresol sans ascenseur. malin ça!!!
pas grave mon gars on va te trouver un cabinet de kinés avec du bon matos où tu pourras travailler pépère. et un(e) orthophoniste accessible le seul soucis c'est que je comptais sur ce service de réadaptation pour me soulager un peu et envisager de reprendre mon travail. pas grave le "sacrifice" de ces 7 mois passés à ses côtés n'a pas été vain. on fera sans eux.
j'avais écrit ce message il y a 2 mois sur le forum d'un autre site "médical" mais celà n'avait interressé personne. en même temps que répondre????
les choses ont encore évoluées pour christian mais malheureusement pas la prise en charge. j'ai envoyé des mails aux différentes assoc de notre ville et??? rien. pas de solution pour une prise en chragé éventuelle en hospi jour. pas d'ateliers ou autres qui nous sortiraient de notre isolement thérapeutique. toujours pas d'orthophoniste mais un infirmier libéral a remplacé l'HAD et christian continue malgré tout à progresser dans l'autonomie. à croire que c'était ça le secret: une stimulation douce et adaptée, des amis et une famille chaleureux et surtout beaucoup d'amour....
bjour
merci pour ce témoignage
c'est vrai que je ne sais trop quoi dire mais c'est vraiment intéressant, on ressent l amour et il a la chance d etre bien entouré.
Ca me fait penser aussi que je n ai pas fait de bilan depuis Aout dernier
je me suis endormi sur mes "toujours bons résulats" et peut etre un peu marre de me faire piquer
oups...
Bonjour,
Dans quelle région / ville te trouves-tu ?
Merci,
nous habitons l'extrème sud-est de la
nous habitons l'extrème sud-est de la france
Que de courage et d'abnégation !BRAVO!
Je tiens absolument à vous féliciter pour tant d'amour porté à votre compagnon !! Votre texte est vraiment important à bien des points de vue !! C'est un témoignage tout à fait interessant , qui pourrait mobiliser les personnes inscrites sur ce site et qui ne comprennent pas ce que peut entraîner le SIDA !
Tant par le fait qu'il induit différentes maladies à long terme , que par le fait que l'observance et le respect des rendez-vous en médecine , conditionne la bonne santé de tout séropositif !
Je vous inviterais bien à faire connaître votre expèrience sur un Forum de ce site , car ce serait à mon avis un TRES bon exemple pour faire comprendre ces 2 points précités !
Vous avez peut-être vu precedemment et très récemment , qu'un jeune garçon faisait état de son ignorance autour des concéquences liées à la maladie ?
Il serait très utile de pouvoir partager votre expérience de vie dans un forum qui traite de la vie '' avec ou sans traitement suivi'' et les concéquences ;
Qu'en pensez-vous ?
Je vous souhaite beaucoup de courage et tous mes voeux de prompts rétablissement à Christian ; signé par un autre Christian de 52 ans !:-)
l'amour et le courage!
châpeau
Un témoignage à la fois grave et sincère, plein de courage et de détermination dans le refus de la fatalité, pas seulement la fatalité de la maladie, mais aussi la fatalité des limites de l'assistance publique.
Un témoignage néanmoins positif dans le sens où Christian est par bonheur bien entouré, ce qui n'est malheureusement pas le cas de tout les séropositifs, dont beaucoup connaissent la solitude.
Ce récit pointe du doigt les limites de la prise en charge des pathologies associées au VIH, qui peuvent être tellement différentes, que les services sont souvent désemparés quant à la prise en charge et l'orientation du patient lors de sa convalescence.
Cela montre aussi toujours plus de désengagement de la part de l'hôpital justement, sur ces questions de prise en charge de la convalescence. En gros, comme l'a dit missfroggy, une fois que vous avez quitté l'hosto, démerdez-vous !
Dans le cas de la LEMP, l’efficacité du traitement antirétroviral permet une amélioration, mais ce que les médecins ont laissé de côté je trouve, c'est l'importance de la stimulation.
Après, heureusement que vous avez compris vous même cette importance, comme vous le dites si bien : "une stimulation douce et adaptée, des amis et une famille chaleureux et surtout beaucoup d'amour".
Peut-être que vous pourriez être orientés vers un centre de rééducation fonctionnelle, certains centres offrent aussi la possibilité à la famille d'être hébergée. En plus du bénéfice que pourrait en retirer votre compagnon, vous pourriez vous aussi faire partie du voyage, et ainsi pouvoir relâcher un peu la pression. Dans ces centres, les soignants vous donneront des pistes pour continuer la stimulation à la maison par la suite.
Il y a aussi pourquoi pas l'option de la médecine thermale, même si cette médecine ne fait pas de miracles, dans le cadre d'une cure de trois semaines, ce qui apporte souvent un réel mieux-être, c'est justement la prise en charge et l’accompagnement du patient. Et là encore, vous pouvez envisager de partir en famille.
En attendant, continuez le traitement "amis, famille, amour" !! Plein de courage pour la suite.
Patrice.
poignant
superbe exemple de ténacité
chapeau,remarquable
bel hommage pour tout ceux qui se battent contre tout un tas de saloperie
merci et courage a tous
pistes à étudier
Merci pour les pistes Patoche. Pour la cure thermale j'y ai songé. le centre de réadaptation version familiale parfois j'en rêve. je ne savais pas que cela existait et m'en vais me renseigner.
Ton témoignage poignant
soulève aussi la question de l'accompagnement des aidants. Je te souhaite de trouver le soutien qui allégera ce poids que tu sembles bien seule à porter.
Demande d'invalidité catégorie 3
Bonjour,
Ton témoignage est très poignant, touchant et nous donne une belle leçon de vie....
Alors pour ceux qui ne veulent pas prendre une thérapie, pour ceux qui arrêtent jusqu'à ce que leur charge virale remonte en force, il serait peut être judicieux de prendre leur traitement tous les jours. Par ma part, je suis sous traitement depuis 1994 (avec 18 T4 mais asymptomatique au plus bas) et je n'ai jamais arrêté, ni manqué une prise (les pilluliers sont super utiles, ça évite d'oublier ou d'en prendre deux fois) et aujourd'hui, 16 ans après, mes T4 sont au dessus de 1000 et ma charge virale indétectable depuis le traitement au norvir en 1996.
Tu nous informes que les médecins du CHU ne veulent pas prendre en charge Christian pour sa rééducation orthophoniste car effectivement la LEMP est une maladie avec des évolutions positives et parfois des rechutes. Il faut absolument que Christian retrouve un système immunitaire solide.
Est-il diagnositiqué séropositif au JC virus ?
Pour info, le JCV est un polyoma virus de la famille des papovaviridae qui doit son appellation au nom du premier patient chez lequel il a été isolé: John Cunningham. Il entraîne des foyers de démyélinisation dans le système nerveux central, à savoir une décomposition de la gaine de myéline qui entoure et isole les fibres nerveuses. Par ailleurs, la L.E.M.P. touche environ 5 % des patients atteints du SIDA (c'est à dire malades et non pas juste séropositifs VIH.
Tu nous demandes de l'aide. Mes camarades t'ont apporté leur soutien affectif et sache que nous serons dans tes moments difficiles.
Pour ma part, j'aimerais savoir si tu as fait une demande d'invalidité catégorie 3 auprès de ton médecin traitant ?
Si vous avez besoin de l'aide d'une personne pour vous assister dans les gestes essentiels de la vie courante, vous êtes classé en 3e catégorie.
Le médecin de la C.P.A.M. convoquera Christian ou s'il ne peut pas se déplacer (c'est au médecin traitant référent de le préciser sur sa demande), il viendra à domicile pour sa consultation. Ainsi, tous les frais d'hospitalisation, de soins infirmiers, d'orthoponiste, de kinésithérapeute, etc... sont pris en charge à 100 % et si Christian a travaillé (comme tu sembles nous l'avoir mentionné) il percevra 50 % de la moyenne de son salaire brut en prenant les 10 meilleures années de sa vie professionnelle. (Pour ma part, en ayant seulement travaillé 18 ans en France, puisque je me suis expatriée, j'ai une pension d'invalidité catégorie 2 de 980 €/mois et j'ai le droit de travailler à mi-temps). Donc Christian percevra une pension d'invalidité avec une majoration pour tierce personne (il a besoin de quelqu'un au quotidien pour l'aider) de 1 082,43 euros.
La démarche se fait assez rapidement (dans tous les cas moins de 2 mois), Christian sera convoqué pour une consultation avec le médecin C.P.A.M. qui validera l'invalidité (il faut amener tous les compte-rendus de consultations, tous les soins, les bilans, etc.) et ensuite, une autre réunion a lieu un mois plus tard avec des assistantes sociales, du personnel du service Invalidité pour expliquer le fonctionnement et plein de renseignements sur nos droits.
J'espère que ça pourra vous aider à continuer les consulations chez l'orhophoniste et le kiné.
Différents essais ont été effectués en utilisant la cytarabine par voie intraveineuse ou par voie intrathécale, associée (ou non) à l'alpha interféron. Christian a-t-il été informé de cet essai ?
Je vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage, de force, je vous envoie plein d'énergie positive, et surtout à toi, car on ne pense pas assez à la personne aidante. J'espère que vous êtes bien entourés et surtout, dans ces moments difficiles, il faut savoir faire le choix de ne pas voir certaines personnes qui ne sont pas une aide bénéfique pour vous,mais plutôt un poids car il faut en plus de vos problèmes, gérer leurs angoisses face à la maladie.
La maladie est progressive certes.... mais rien n'est impossible ! Il faut que Christian se dise qu'il y a plus de 20 ans, on n'avait pas de traitement pour le VIH (juste de l'AZT), on nous donnnait un pronostic de vie de quelques mois, voire un ou deux ans.... et nous sommes encore là ! Vous avez un fils de 24 ans (ma fille a vingt ans ! j'ai parié aussi sur la vie et je ne regrette pas !!!), c'est aussi un rayon de soleil pour Christian et il faut que tout soit mis en place pour qu'il ait droit à tous les soins nécessaires à son amélioration.
Gros bisous Miss Froggy et bravo à toi pour cette belle leçon de courage. J'ai vu que tu avais aussi écrit sur le site de doctissimo.
N'hésitez pas à contacter les associations pour vous aider. Ils sont là pour ça !!!!
LEMP