C'est toujours un plaisir de lire tes interventions car tu es une mine d'informations. J'aimerai avoir ton avis sur la chose suivante : je suis sous Eviplera depuis 2 ans (J'étais avant cela sous Truvada / Kaletra / Norvir) mais j'ai des gros troubles intestinaux (constipation de taré - donc crampes et douleurs chroniques) et ce traitement occasionne un amas de graisse localisée autour du vente et des hanches.
Je me sens très gênée au quotidien par ces effets secondaires et cela nuit beaucoup à mon moral. Je ne mange quasi plus rien car j'associe les repas à des activateurs de maux de ventre, de digestion difficile, de ballonnement, de constipation et de rise de poids. Ce qui est franchement nul parce qu'on doit prendre Eviplera au cours des repas.
Je voudrai passer à Stribild ou à Triumeq. Mon infectiologue étant en vacances, je te demande à toi : quel est le traitement le plus approprié tu penses?
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Commentaires
un peut loin la .....
Je pense pas, que qui que se soit ici à moins de faire parti du corps médical soit à meme de donné des conseils bien préçis ....
malgré la bonne volontées de chacun(e) ,
nous somme tous des cas particulires , le risque N,est pas anodin ....
JLB
Suis je candidat ?
Bonsoir Charles Edouard j'aimerais savoir est ce que je pourrais être un candidat à la monotherapie tivicay si j'ai eu un mois de traitement tivicay + kivexa ,je suis sous triumeq ( cachet qui regroupe tivicay et kivexa) depuis une semaine , je suis indétectable et 600 cd4 apres deux semaines de kivexa et tivicay au tout début y'a un mois j'avais 500 cd4 et 18 ooo de cvj'ai rendez vous le 18 pour faire un bilan après deux semaines de triumeq.
@ candidat Saamred
C'est exactement ce que m'a dit mon virologue, il y a trois mois.
ok
Le temps que la tri me rende bien anorexique des jambes,bras et visage et le
gonfle le ventre : ?
Un avis ne tue pas ^^
Je demande juste un point de vue mais l'interloctueur que j'aurai sera mon infectiologue... quand il sera rentré de vacances. Je ne connais pas grand chose de ces traitements Stribild et Triumeq. Je e renseigne parce que justement changer de traitement n'est pas anodin. Là dessus je suis tout à fait d'accord avec toi.
@Fonkyb
A coté de certains je suit, un petit nouveau ok , on ne peut s,empeché d,allé à la chasse aux infos ,
mais j,ai aussi compris que la lecture de Seronet etait aussi anxiogène , du coup j,évite ...
.ta à dispo assez de toubib serrieux !
encore une chance à preserver ......
bon dimanche
@ JLB06
N'importe quel forum où sont retranscrits les expériences et les points de vue de chacun peut être anxiogène. Il suffit de s'en détacher. Surtout que dans nos cas nous pouvons avoir la même maladie et les mêmes traitements, nous ne les vivrons pas de la même façon.
C'est tout de même intéressant de croiser les "chasses aux infos" de chacun parcqu'il ne faut pas non plus se voiler la face : derrière tout médicament, il y a une firme et derrière toute firme, il y a une grosse histoire de pognon. Nous - les malades de tout accabi - nous sommes un rouage de la machine à pognon car consommateurs de médicaments. Il y a autant de toubibs sérieux que de toubibs "tiroir caisse".
Je ne veux pas qu'on me refile n'importe quoi avec une posologie non adaptée juste histoire de continuer à alimenter les caisses. Je me permets de demander des avis et des témoignages d'expériences pour me donner une "tendance". C'est toujours autant de questions à poser à mon infectiologue lors des bilans. Je veux être actrice de mon suivi, je n'ai pas à subir ce qu'on me donne parce que je ne connais pas les molécules ou les alternatives.
Je travaille moi-même dans le domaine du soin et je mets un point d'honneur à intégrer les personnes malades dans leur processus de guérison. Tout naturellement, je fais la même chose me concernant.
Et finalement toutes ces questions posées par les uns et par les autres, tous ces sujets ouverts sur Seronet, traduisent bien une volonté de participer à son propre suivi. C'est ce que tu as fait en demandant des avis sur Genvoya.
Il s'agit de NOUS et on ne peut pas se définir uniquement comme séropositifs, nous sommes des personnes ayant contracté un virus immuno-déficent. C'est un droit d'avoir accès à son dossier médical et de comprendre ce vers quoi on nous embarque. C'est un droit aussi de remettre en question ce qu'on nous impose comme établi (sans pour autant tomber dans l'angoisse ou la paranoïa).
@Fonkyb
Pour appuyer ton popos Fonkyb, sans mes lectures variées autour du VIH et particulièrement des expériences vécues dans seronet je ne serais jamais allé de moi même vers l' allègement puisque mon infectio n'y adhérait pas.
Et aujourd'hui je ne regrette toujours pas ce choix.
Je dirai même que le seul et unique avis d'un seul et unique infectio ne devrait en aucun cas être la norme.
Exactement
Les recherches ont évolué et il faut prendre plusieurs avis. JLB06 ça ne doit pas te rendre anxieux. Toi tu ne prends aucune initiatives sur ton traitement sauf si tu décides tout seul de "gérer" tes prises (ce qui serait une grosse connerie). Mais si - après réflexion conjointe avec un professionnel de la santé, en ayant bien mesuré le risque/bénéfice et surtout en ayant bien compris ce que tu fais - tu trouves une meilleure alternative à aujourd'hui alors c'est tout bénèf'.
Les monothérapies et les prises expacées sont tentantes mais elles ne sont pas à prendre à la légère. D'où la nécessité de se renseigner pour pouvoir poser des questions. mais attention, tout n'est pas bon à prendre.
Mon conjoint qui est VIH+ aussi (j'ai été contaminée en faisant le choix d'avoir un enfant mais ça c'est une autre histoire) avait lu toute une étude sur un professeur qui affirmait que le SIDA n'existait pas et que les traitements étaient inutiles... enfin ça c'est la compréhension qu'il en a eue. Je ne pense pas que ça allait jusque là tout de même.
Du coup et sans que je m'en apperçoive, il a arrêté de prendre ses médocs. Résultat -> 2 mois d'hospi.
Donc comme le dit si bien Bubulle, il faut plusieurs avis.
des zaricots
bj fonky en ce qui concerne les prob de constipation j ai connu c horrible surtout qd ca dure alors mm si tu ne manges pas bcp essaie de privilegier les fibres/ haricots verts, pruneaux patates, fruits et d eviter ce qui constipe; riz sucre etc bon courage H2O
re
contre la constipation tu px aussi essayer l ultra levure en pharmacie par contre demande conseil par rapport au ttt
constipation
des solutions efficaces
manger des noix , en plus trés bon pour la santé en générale
manger des pruneaux
manger des pois chiches apport de fibres important
et aussi la marche 1 demi heure par jour , bon aussi pour le moral
Le pire c'est que je fais déjà tout ça
Je ne mange que complet, beaucoup de légumes, je bois de l'eau et mon métier fait que je marche environ 10 à 16 km par jour (on s'amuse à mettre un podomètre des fois)... que dalle.
Je peux passer une semaine sans qu'il ne se passe rien. C'est l'horreur.
J'ai appelé mon virologue aujourd'hui, il veut me passer sous Stribild.
Dans l'Eviplera c'est la Riplivirine qui est la cause de l'accumulation des graisses, je pense que ce "stockage" joue beaucoup sur la qualité du transit. RDV le 29 février, j'espère que ça va changer parce que je vais exploser sinon.
Je n'ose même plus manger.
tri plaira
ils disaient Evi plaira!! apparemment evi ne plait pas hi hi
Eviplaipa
enfin pour ma part Eviplaiplu... ce qui est dommage parce que sinon c'est un bon traitement, efficace, pas trop cher pour la sécu et avec très peu d'effets secondaires. Si j'avais pris 5 kilos bien répartis ça irait mais là ça fait vraiment 5 kilos "chimiques" - on voit que ce n'est pas naturel et je le vis mal. C'est localisé, j'ai un gros bide et des cannes à la place des jambes.
Ultralevure
Je ne crois pas que c'est un bonne idée. L'ultralevure est recommandée (comme les probiotiques) pour lutter contre un effet secondaire bien connu des traitements antibiotiques : la diarrhée.
L'ultralevure et les probiotiques restaurent la flore intestinale, mise à mal par les antibios, mais aussi par le VIH.
L'ultralevure comme les probiotiques augmentent la tendance à la constipation.
J'ai essayé.
Ce n'est pas spécialement spécifique à la constipation.Du moins ce n'est pas dans cet objectif que je l'ai fait.Lors d'un jeûne long un lavement est souhaitable pour vider le gros intestin de toutes matières fécale ou alimentaire.Passé l'estomac voir l'intestin grèle je pense que l'on parle de déchet , plus de bol alimentaire.Mes recherches ont été surperficielles.Celà évite au jeûneur les gaz dûs à la putréfaction des matières restantes et sûrement des occlusions intestinales.Il faut bien sûr approfondir la recherche.Les lavements classiques vous les connaissez: soit par l'anus qui prend beaucoup de temps et quelques peu délicats , soit par l'absorption d'une quantité phénoménale de solution comme avant une gastrographie.J'ai trouvé une solution plus rapide sur le net préconisée lors d'un jeûne long par un praticien de cette thérapie:2 x 30 cl d'eau tiéde(bien tiède (41°) avec du sel fin (bien salée). A répéter pendant deux jours si néccéssaire.
Je précise bien que c'est dans le cadre d'un jeûne.Ce qui suppose que ton estomac est déjà vide depuis au moins deux jours avec pendant ces deux jours une bonne hydratation(H2O).Le but est d'éliminer les bouchons possibles au niveau du gros intestin ( côlon ascendant,transverse,descendant et sigmoïde ) jusqu'au rectum.Je confirme c'est radical et rapide.Ce n'est pas douloureux juste un peu bruyant quand le liquide circule dans la canalisation , pas à réveiller le voisinage.Position allongé et au calme pendant la circulation mais pas trop loin des toilettes tout de même pour ceux et celles dont les sphincters seraient quelques peu endommagés ( sans rire).
Dans le jeûne long la flore intestinale au bout de quelques jours tu n'y penses plus. Elle est devenue quasiment inexistante.Morte je dirais.Dans ta situation il me faudrais faire plus de recherches pour connaître l'incidence de cette solution hautement saline sur la flore intestinale .Ton but est d'évacuer seulement.J'ai refais l'expérience sur un jeûne de 3 j ,ça marche aussi (l'estomac est vide) ventre plat assuré.la tablette de chocolat c'est du muscle.C'est au ban que ca se travaille.
Eviplera est recommandé avec la prise d'un repas.Depuis sa mise sur le marché ( 2-3 ans) je le prends a jeûn.Comme quoi?Je viens de me mirer dans mes miroirs .Nu.Je n'ai pas de lipohypertrophies.Comme quoi?La réaction des traitements est variable selon l'individu.Je comprends que tu dois envisager une autre stratégie thérapeutique. Tes recherches sont légitimes , tu seras mieux armée pour discuter au retour de ton infectiologue qui pourra t'orienté au vu de ton dossier médical.Je ne me permettrais pas de te donner un avis quelconque sur tel ou tel traitement.Je n'ai aucune autorité en la matière.Bien que S+ et ayant déjà pas mal avalé différente trithérapies.
La voie alimentaire me semble judicieuse.Je suis d'Agen .Les pruneaux c'est pas mal.Je pourrais même vous faire un bon prix sur des pruneaux mi-cuits pour des commandes importantes.Ils sont sous vide et pratiquement naturel.Pas re-hydratés comme ceux de maître P........Séchage lent jusqu'à obtention du taux d'hydration pour satisfaire à l'appelation.
N.B: Mes propos ne sont nullement un pronostic ni une prescription.Juste des pistes possibles d'investigation.Pas de méprise.
Bien à vous.Loick
J'ai déjà pris RDV
Je vois mon infectiologue le 29.02
Il faut vraiment que je vois avec lui comment améliorer mon quotidien.
Alors c'est certain que face à d'autres effets secondaires terribles tels que insomnies, dépression, lipodystrophie, douleurs articulaires, céphalées etc... du gras autour du bide et une constipation peuvent faire un peu chochotte.
Je ne vois mon infectio que tous les 6 mois, j'ai avancé le RDV de 2 mois.
Il veut me mettre sous Stribild mais je crois que je vais lui demander la bi Tivicay + Lamivudine. Quitte à changer autant aller vers ce qui est le plus récent et ce que j'ai lu autour de cette bi semble encourageant.
L'apparence physique est importante.
Se sentir mal avec son corps n'est pas à prendre à la légère.Je ne sais qui t'a dit que celà faisait "chochotte".Toute douleur doit être considérèe.Celui qui t'as dit ça c'est pardonnes moi l'expression , "un vrai con ou connasse".La douleur qui chez l'un semblera surmontable peut être une montagne insurmontable pour l'autre.C'est le B.A ba de la pschychologie savoir écouter l'autre sans jugement.
C'est bien que tu ai pris la décision de rapprocher ton RDV.Parfois quand j'angoisse c'est parceque je n'arrive pas à mettre un nom ou une cause au mal-être.Et parfois ça part grave en vrille.
Bien à toi;Lohic
Lol personne ne m'a dit que j'étais une chochotte
C'est moi qui - en comparaison de ce que peuvent endurer certain(e)s - qui me dit que mes symptômes ne sont pas bien graves... mais j'assume. Je ne m'aime pas comme ça et nous avons déjà parlé du bien-être psychique dans un autre topic.
Je suis entière, si un truc me saoule, je ne le subis pas et je cherche à trouver une meilleure solution.
J'ai eu quelques messages privés de personnes ayant eu le même soucis avec Eviplera et prendre du poids c'est aussi dur que d'en perdre. A nos yeux ça rend la maladie visible. Affaire à suivre, je prends le taureau par les cornes et je change de traitement très bientôt
Nul parce qu'on doit prendre Elviplera au cours des repas!!
Tu souhaites passer au Stribild mais c'est pas mieux il te faudra le prendre également avec un repas.
Pour la simple raison c'est que la molécule "Elvitégravir" aura moins d'effets en le prenant ajeun qu'avec de la nouriture.
Elle
est amoureuse!!!!