Hier en venant sur le site j'ai vu un forum ou il était question de jeunes étudiantes en medecine , qui proposait un questionnaire sur nos rapports avec les medecins surtout les dentistes .
J'ai trouvée que c'était interessant j'y ai d'ailleur répondu en MP, et quelle ne fut pas ma surprise de vois que quelques heures aprés le forum avait été suprimé .
C'est un sujet qui revient souvent sur les blogs , les medecins et les patients séro , et leurs rapports .
Souvent en plus les rapports patients dentistes, j'ai souvent vu ici des blogs qui parlaient de séro qui n'avaient pu avoir de rdv avec un dentiste à cause de leur statut .
Je me suis dit que si des étudiants en medecine s'interessaient à ce sujet ça pouvait peut être faire un jour bouger les choses .
Si nous séro , faisons remonter les infos , peut être que le corp médical changera son point de vu , sur les soins et sur les risques de contamination.
Alors pourquoi avoir enlever ce forum ??
Chacun est libre de répondre à ce genre de questionnaire , et si on ne voulait pas le faire en public on pouvait le faire en MP .
Je trouve dommage de ne pas nous avoir laisser le loisir de choisir ou pas de répondre à ce questionnaire .
Ce n'était pas déplacé, au contraire je trouvais que c'était constructif, mais bon peut être que notre statut de séro arrange certaines personnes et qu'ils n'ont pas envie de nous voir trouver des réponses là ou d'autres sont incapable de nous en donner ...
Bonne journée
Nath
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Commentaires
Quelques explications...
Bonjour Nathalie,
Il est écrit dans la charte que : "Seront modérées : Les publications visant à recueillir des données et des témoignages à des fins de recherche, d’études, de travaux scolaires ou universitaires ou journalistiques. Chaque demande de ce type doit faire l’objet d’une requête écrite et argumentée et devra être validée par l’équipe d’animation/modération".
Régulièrement des demandes de témoignages sont postées en ligne sous divers prétextes : sujet de devoir d'un étudiant, témoignages pour les médias, collecte d'informations pour un labo, mémoire d'étudiant, etc.
Pour que ces demandes puissent être proposées nous avons besoin de garanties, de nous assurer de leur sérieux, qu'il y aura un retour fait auprès de la communauté et surtout de l'utilité pour les personnes séropositives.
On a vu une étudiante, dont on avait soutenu le projet, revenir quelques années plus tard sur Seronet, donner ses coordonnées pour proposer des consultations payantes aux séronautes qui avaient participé à son étude...
Les plus sérieux d'entre eux reviennent vers nous et leur projet est étudié en collaboration avec la Mire (Mission, Innovation, Recherche et Expérimentation) ou le service de communication de Aides, en fonction de la demande, afin d'assurer le meilleur suivi possible.
Seronet est avant tout un espace de partage et d'échange entre personnes séropositives et séro-concernées et ne doit pas se transformer en laboratoire d'étude ou de recherche sans qu'on soit assuré de l'intérêt pour les personnes concernées.
Régulièrement nous vous sollicitons sur différentes recherches quand elles nous semblent pertinentes comme l'étude EVE, la greffe entre personnes séropositives, le vieillissement des PVVIH sur une étude en Bretagne, le tabac, un questionnaire sur maladie chronique et retour à l'emploi, etc.
Voilà en quelques mots...
Bises et bonne journée. Sophie
Merci
Bonsoir Sophie
Merci pour tes explications je comprend mieux, j'espére simplement que ces étudiants pourront faire une demande et que nous pourrons participer à toutes ces questions qu'ils ce posent .
Car c'est vrai que le corps médical n'est pas toujours à même de répondre à nos attentes et je trouvais leur questions pertinentes , donc à suivre
. Bonne soirée
Nath