En plein cirage

salut tout le monde

je cherche des pistes où des échos en rapport a mon histoire infectiologique, ayant depuis 20ans dans divers pays européens, j'ai entendu tellement de discours divers et variés selon les années et les politiques des pays concernés… il est difficile de penser qu'il y a une seule solution / vérité fixe

je continue a questionner tout  ça, et des témoignages ou opinions de personnes concernés me sont tjrs utiles et bénéfiques

voici en raccourcis mon histoire :

j'ai 37 ans

contaminé vih+ en 1996 (environ 20ans)

sur 20 ans j’ai été suivi médicalement mais sans traitement car ma charge virale a tjrs été inferieure 40 /000cp, environ 5000 la plus par du temps et un taux de CD4 entre 900 et 12000

donc apriori asymptomatique depuis 20ans

j'ai contracté une hepatite C il y a 3 ans qui c'est "auto guérie"

puis l'année dernière de nouveau positif à l'HEP-C (sans pouvoir savoir les raisons exactes,  si c'était une nouvelle contamination ou une "reactivation” de l'ancienne

bref

j'ai pu il y environ 6 mois avoir accès au nouveau traitement HEP-C, mais uniquement avec la condition que je me mette sous Eviplera 3 mois avant pour avoir une charge viral indetectable (avant de commencer Eviplera j'était à 4000 copies de virus VIH et 1200 CD4)

donc j'ai "accepté" le "contract", après 1 mois de Eviplera : ma charge viral vih est devenue indectable et  mes CD4 par contre sont passé à 400 (en 20 ans je ne jamais suis descendu si bas, le max étant 800 CD4)

une fois  mon vih indetectable, j’ai commencer le traitement VHC, en 3 mois, virologie indetectable pour l’HEP-C

et j'ai continue le traitement VIH pendant encore 6 mois

je viens réçament de l'arrêter car les derniers mois étaient vraiment durs au niveau effets secondaires : très très grosse depression, fatigue, cauchemars, perte d'appétit, léthargie, grosse transpiration lors de changement d'espace (intérieur, extérieur), exéma, perte de confiance, anxiété, panique sociale etc etc…

bref ;-)

mon docteur et les divers articles, recherches que je trouve pr moi même, recommandent tous une prise medicamenteuse au plus vite pour le vih, 

mais les seules études que je trouve (prise differérée, groupe test avec traitement direct ou retardé…) concernent uniquement des patients avec une infection datant 3 ou 1  ans,…

je ne trouve pas d'études sur la nécessité ou en tous cas un questionnement sur des patients asymptomatiques depuis 10 ou 20 ans et la nécessité de prendre un traitement ( a part la raison politique pour ne plus être "contaminant")

est ce que quelqu'un aurait des infos ou des études (reconnues/"sérieuses") ou même une expérience similaire à partager ?

car je n'ai de la part des institutions que des réponses floues ou inadaptés ou encore basé sur la médicamentation pour des questions de prevention publique, plus que sur les impacts négatifs sur mon propre corps…

dans tous les cas merci de votre attention et de votre temps

je ne cherche pas à créer de polémiques,

mais c'est plutôt, rare de trouver des témoignages et de pouvoir échanger avec des personnes similaires a mon histoires et mes doutes, sans traitement depuis 20 ans et asymptomatique, 

et d'une certaine façon un peu :  "obligé” de prendre un traitement vih pour pouvoir accéder au traitement de l'hepC,  et  par la suite tous les effets secondaires qui peuvent en découler.

merci de votre écoute

raf

Commentaires

Portrait de Parisien75

On ne peut pas vivre sereinement et sans éviter les infections opportunistes au long terme sans antiretroviraux, sauf pour les 1% de HIV controllers qui ont une charge virale indétectable sans traitement (ce qui ne semble pas être ton cas). La seule solution est de trouver le traitement qui te convient. Le terme "asymptomatique" ne veut rien dire. Aucun de nous n'est symptomatique ! Sauf pendant la primo infection. C'est tout le malheur du VIH qui ronge le système immunitaire jusqu'à le détruire complètement et durablement (stade SIDA, atteint en une dizaine d'annees. Ce sont des faits établis de longue date. 

Il est urgent que tu t'informes ++++ et que tu prennes un traitement pour vivre paisiblement.

Portrait de raf

merci de ta reponse

mais malheureusement, encore une fois, ton opinion ou définition d'"asymptomatique", est differante de celle plusieur medecins que j'ai rencontré…

et puis comme tu dis " 10ans", moi ça va fait 20 ans et je ne suis jamais maade et des CD4 au-dessus de 1000

il n'y a que quand j'ai commencer le traitement ( 6 mois en arrierre) que j'ai eu des effets secondaires très forts

je ne cherches pas a avoir raison, ou une "vérité" 

je me questionne

en tous cas merci pour ta réponse

raf

Portrait de raf

Parisien75 wrote:

On ne peut pas vivre sereinement et sans éviter les infections opportunistes au long terme sans antiretroviraux, sauf pour les 1% de HIV controllers qui ont une charge virale indétectable sans traitement (ce qui ne semble pas être ton cas). La seule solution est de trouver le traitement qui te convient. Le terme "asymptomatique" ne veut rien dire. Aucun de nous n'est symptomatique ! Sauf pendant la primo infection. C'est tout le malheur du VIH qui ronge le système immunitaire jusqu'à le détruire complètement et durablement (stade SIDA, atteint en une dizaine d'annees. Ce sont des faits établis de longue date. 

Il est urgent que tu t'informes ++++ et que tu prennes un traitement pour vivre paisiblement.

Salut 

just pour infos, récupérées auprès de plusieurs médecin : "asymptomatique" veut dire sui n'a pas devellopé de "maladie" liens au fait d'etre HIV+, ni dévolloppé de "sida", et ce n'est pas en fonction de la charle virale mais du système uminitaire qui resiste au virus (cela etant spécifique à chaque cas…)

donc, ce n'est pas pour créer de polémiques, mais (après vérifications au pres de 2 hiv spécialiste) je suis quelqu'un que l'on nome : "asymptomatique"

donc : merci pour ton conseil "il est urgeant que tu t'informes…" mais sans parler de la complaisance de ton expression, je te conseille d'éviter tes certitudes et d'être moins dans le jugement : "vivre paisiblement" , en est encore un exemple simple de ta façon de réagir…

bref, mon but n'est pas d'être bélliqueux avec toi, mais quand je me permets d'ouvrire une discusssion (spécialement une qui me concerne) dans un forume, je peux avoir tendance, à me protéger et répondre aux personnes donnneur de certitudes et de leçons…

bien à toi

et à ton bien vivre

Portrait de Parisien75

Je ne vais pas me lancer dans un débat avec toi sur la signification des termes. Ce que je voulais dire est que nous sommes tous "asymptomatiques" jusqu'au jour où nous développons des infections opportunistes sans traitement ! Ce n'est pas un statut particulier .. c'est l'histoire naturelle du VIH, desole de te décevoir !

Quand a ton niveau de connaissance (et de celui de tes "spécialistes HIV") il est inquietant de voir qu'en 2016 on se demande encore s'il faut attendre d'être "symptomatique" (et donc en stade SIDA) pour commencer à prendre des antiretroviraux. C'est une mentalité qui date d'il y a au moins 10 ans (entre temps on est passés à la surveillance des CD4 avant le traitement mais on a jamais attendu le moindre signe clinique !). Aujourd'hui les instances scientifiques dont l'OMS recommandent la mise sous traitement quel que soit le taux de CD4. Pour un bénéfice collectif ET individuel largement démontré.

Au jour d'aujourd'hui on ne PEUT PAS envisager l'avenir sereinement en tant que VIH+ sans traitement antiretroviral au bout d'un moment A MOINS d'etre HIV controllers et la c'est jackpot. Peut être est ce ton cas ? Je ne sais pas, je ne fais que te donner les informations "de base" que chacun connaît. Libre à toi d'emprunter le chemin que tu souhaites 

Portrait de Butterfly

moi je suis reconnu asymtomatique depuis 92 ! on me l'a dit .. et suis tjrs là grace au traitements - pour moi ! et gt reconnu en 84/85 séropo et en 92 les médocs tout simplement et j'ai pas réfléchi a prendre ou pas ! mais bon gt a 180 CD4 .. trop attendu mais ct les docs qui prenait leurs temps aussi !! Voilou