Un compagnon de longue date

J'aurais bien aimé trouver ça sur Paris quand je l'ai appris, en début d'été. J'aurais aimé parler, juste de ça, de cette annonce, comme les autres la vivaient.

Des infos sur la prévention, j'en ai trouvé partout. Des infos sur le vécu avec les traitements, aussi. Mais comment gérer cette révolution, rien.

On m'a donné le planning d'un groupe de parole AIDES, où je me suis retrouvé … seul :D

Bref, excellente initiative je trouve ! Bon courage

et surtout de pouvoir rencontrer d'autres seropo pour relativiser et savoir ainsi qu'on est pas tout seul ds ce cas et surtout pour se rassurer pour voir que l'on vit trés bien avec ,car a l'epoque l'annonce rimait encore avec mort ,bcp partaient encore ,ce n'est plus le cas maintenant

personnellement, à l'annonce de ma seropositivité, le contexte a fait que je n'ai pas penser au virus qui ete en moi, mais au risque reel de l'avoir refiler a quelqu'un quelques jours avant. Du coup pendant 3 mois je me suis focaliser uniquement la dessus, dans l'attente de resultats de son coté. Passer ce delais, et l'annonce de sa seronegativité (ouf!), l'effet "boumerang" m'a percuter et m'a fait prendre consciance de ce que j'avais en moi. Je me suis enfermer chez moi, refusant toute visite, approche, me conciderant veritablement comme un monstre, un virus sur pattes. Me demandant pourquoi je l'avais attraper, pourquoi moi, et mesurant l'impact que cette annonce a fait dans ma vie, familiale, sociale, sentimentale, professionnelle, amoureuse et mentale. J'avais tout perdu, a cause d'un virus. Je me suis persuader que je le meriter au fond, et que je ne me traiterai pas, que c'ete le destin. Je me suis enfermer dans une bulle, seul, laissant defiler les jours, tous les memes, comme si j'attendai mon heure, comme si j'allai declarer le "sida" en quelques jours. Mon specialiste insister pour un traitement, devant mes resultats catastrophiques de mois en mois. Comme dans un phenomene "d'auto destruction", je me rejouisser presque de ses resultats si mauvais. Quoi que pouvait me dire les medecins, rien n'y changer : je ne voulai aucun traitement. Ce qui m'a fait changer d'avis, et ca peut paraitre derisoire, c'est un reportage sur la maladie sur le continent africain. Pourquoi moi, europeen chanceux de traitement gratuits, pouvant vivre normalement, refuserai une tritherapie, alors que de l'autre coté de la mediterrannee, les seropo reverai d'etre dans ma situation et d'avoir acces au traitement. Ca ete le choc pour debuter un traitement, du jour au lendemain.

Aujourd'hui je ne peux pas dire si j'ai accepter la maladie, seule certitude, je vis avec, n'y pense pas, prend mon comprimé le soir, et c'est tout. Ce qui me gache l'existence, c'est tout ce que j'ai perdu autours, que je sois seropositif ou seronegatif peut importe, j'ai tout perdu, et surtout l'essentiel : l'amour.

J'ai lu plus haut quelqu'un dire qu'il aurait eu besoin de bras, de calins..... Moi aussi j'avoue, se faire reconforter , se dire qu'on est pas seul. Seulement j'ai refuser tout ca. J'aurai meme pu avoir acces a un groupe de parole de seropositifs(ves), un suivi , de l'aide en tout genre. Mais j'ai preferer m'isoler.

Chaque personne est differente, et personne ne peux dire a l'avance quelle reaction il/elle pourrait avoir a l'annonce de ca.

Malgres ca, je pense que pour la majorité des gens, un groupe de parole, d'infos, est benefique a court et long terme.

Qu'après tant d'années, ce genre d'initiatives n'existent pas ???

Il y a tant d'associations...

C'est ce que je suis venu chercher ici et chez les jeunes séropotes parisiens.

Chez les séropotes je me suis trompé d'adresse c'est juste de la convivialité.

Et Seronet... Quelques débuts de réponses et de réconforts mais c'est du virtuel. aides, je n'y ai même pas pensé...

Très bonne initiative en tout cas !! J'espère que tu pourras mener à bien ce projet !

Bonjour,

Moi, j'étais allé à AIDeS, complètement au fond du trou. J'imaginais que ma douleur serait atténuée par de "l'écoute active" et de "la relation d'aide"...

J'ai pas été déçu!! Lol...

Le volontaire qui m'a accueilli a vu que j'étais très mal, ce qui l'a replongé dans sa propre histoire... Il s'est alors mis à commencer à me raconter sa propre contamination et à pleurer!! C'est moi, dans mon état, qui ai dû l'écouter et chercher à le consoler!!!

Aujourd'hui, avec du recul, j'en ris, mais sur le coup, ça m'a fait mal et mis en colère...

Tout ça pour dire que quand j'ai découvert ma séropositivité, j'avais besoin de tout sauf ça. Ce qu'il m'aurait fallu:

- pouvoir verbaliser ce que je ressentais alors;

- entendre un discours du type: "Je comprends ce que tu peux ressentir, je sais que c'est dur, mais garde à l'esprit que ta vie n'est pas finie. C'est peut-être difficile à entendre aujourd'hui, mais il y a du bon en toute chose, y compris dans le VIH..."

- recevoir des informations utiles pour la suite (modalités de suivi du VIH particulièrement);

- bénéficier d'un accompagnement personnalisé (coups de fil réguliers par exemple).

En somme, j'avais besoin qu'on m'écoute (vraiment!), qu'on reconnaisse ma souffrance, qu'on commence à m'amener à dédramatiser (sans me donner le sentiment de nier la gravité de ce qui m'arrivait) et que l'on m'épaule.

Bonne journée! 

JU 

 Moi de pouvoir parler à une autre personne nouvellement contaminé comme moi à ce moment la.

Je connais pas les associations d'aides au séropos mais quand je l'ai appris pour moi, on m'a dit allez chez A.I.D.E.S et la je rentre dans le local et une femme me reçois dans un bureau on me présente un peu l'association et on me fait asseoir dans une salle, une espèce de salle de convivialité.

La il y avait environ 6 personnes assises sur des canapés, je ne saurais dire qui était malade ou qui ne l'était pas mais j'étais très géné car les personnes se disputait sur le statut de volontaire, de bénévole d'être salarié enfin j'ai pas bien compris la dispute.

Ensuite un gars s'est disputé avec un autre car il disait être contaminé depuis 25 ans et qu'il mangeait bio qu'il prenait des vitamines bref il faisait une leçon de vie a l'autre qui l'a très mal prit en lui disant que ce n'était pas parce qu'il était encore vivant au bout de 25 ans il devait se la péter de trop.

Sur ma gauche se trouvait une fille qui me parlait mais comme elel était asiatique je comprenait presque rien à ce quelle me disait.

il y avait une térrasse et dehors je suis allez fûmer une cigarette pour respirer un peu et la 2 mecs roulait des joins qu'il se passait ensuite mais il ne les fumait pas sur la térrasse quand même et ensuite une femme est sortie du bureau et a dit : bon allez tout le monde on ferme. Et elle ma dit : venez au repas CONVIVIALE samedi soir. Ben j'ose vous dire que je n'y suis pas aller je me suis jamais autant sentit mal a l'aise surtout que je venait d'apprendre ma séropositivité et j'étais très mal en rentrant chez moi.

J'ai plus remis les pieds dans aucune association depuis ce jour la. 

C'est donc une bonne idée ce que tu compte faire Vincent, bonne chance. 

Nathanaël.

Bonjour,

Je me suis souvent demandé pourquoi, s'il est politiquement de bon ton de dénoncer le rejet et les discriminations dont souffrent les minorités, il est bien plus délicat d'évoquer le rejet et les discriminations qu'infligent lesdites minorités à la majorité (par exemple, le racisme des communautés noires à l'égard des blancs). La traduction d'une culpabilité, ou la condition urticante au maintien du statut quo?...

Quelle(s) qu'en soi(en)t la/les cause(s), j'ai le sentiment qu'il est mal vu de mettre en lumière les mécanismes d'oppression dont sont à l'origine les opprimés, reproduisant instinctivement ce qu'ils subissent ou ont subi (racisme réactionnel, homophobie intériorisée, etc.).

Eh bien je repère un peu le même mécanisme de défense concernant AIDeS. Dénoncer ce qui dysfonctionne au sein de cette association, même de façon purement factuelle et objective, entraîne le risque de se faire taxer de "généralisation à deux balles", de passéisme (le mythe des "vieux" volontaires et "usagers" qui résisteraient au changement, qui n'accepteraient pas l'évolution de la maladie et les transformations nécessaires de la structure), de négativité ("il retourne son mal-être et sa colère contre l'association") ou encore d'immaturité ("elle ne saisit pas les enjeux stratégiques")... Ces jugements, rarement exprimés ou alors de façon déguisée, parce qu'ils sont contraires aux principes éthiques et méthodologiques d'action de l'association, me semblent pourtant bien à l'oeuvre.

Or ils génèrent des non-dits et, par suite, du mal-être parmi les "utilisateurs" de l'association (personnes accueillies, volontaires, salariés, partenaires...), sans compter qu'il ne favorisent pas l'amélioration continue de la qualité des actions mises en oeuvre.

Je te demande donc, Vincent, de respecter et de prendre en considération nos témoignages. Et je suis moi-même très attaché à AIDeS, que je connais depuis bien plus longtemps que toi, pour information...

Bonne journée à toutes et tous.

JU 

Je tiens à dire ne la connaissant pas plus que ça que je n'ai rien contre A.I.D.E.S. je racontais juste comment ça c'était passer pour moi, mais je ne généralise pas bien sur, peut être que ce jour la était un jour ou il ne faisait pas bon y aller mais moi ça m'a couper l'envie de fréquenter des associations de lutte contre le SIDA. Mais je comprends bien qu'elles en aides beaucoup de personnes qui en ont besoin.

Bonne journée. 

Nathanaël.

... est la première des qualités à avoir pour ce genre de groupes de parole et de soutien...

Ainsi que la neutralité.

NathanaëlSero a écrit :

 Moi de pouvoir parler à une autre personne nouvellement contaminé comme moi à ce moment la.

Je connais pas les associations d'aides au séropos mais quand je l'ai appris pour moi, on m'a dit allez chez A.I.D.E.S et la je rentre dans le local et une femme me reçois dans un bureau on me présente un peu l'association et on me fait asseoir dans une salle, une espèce de salle de convivialité.

La il y avait environ 6 personnes assises sur des canapés, je ne saurais dire qui était malade ou qui ne l'était pas mais j'étais très géné car les personnes se disputait sur le statut de volontaire, de bénévole d'être salarié enfin j'ai pas bien compris la dispute.

Ensuite un gars s'est disputé avec un autre car il disait être contaminé depuis 25 ans et qu'il mangeait bio qu'il prenait des vitamines bref il faisait une leçon de vie a l'autre qui l'a très mal prit en lui disant que ce n'était pas parce qu'il était encore vivant au bout de 25 ans il devait se la péter de trop.

Sur ma gauche se trouvait une fille qui me parlait mais comme elel était asiatique je comprenait presque rien à ce quelle me disait.

il y avait une térrasse et dehors je suis allez fûmer une cigarette pour respirer un peu et la 2 mecs roulait des joins qu'il se passait ensuite mais il ne les fumait pas sur la térrasse quand même et ensuite une femme est sortie du bureau et a dit : bon allez tout le monde on ferme. Et elle ma dit : venez au repas CONVIVIALE samedi soir. Ben j'ose vous dire que je n'y suis pas aller je me suis jamais autant sentit mal a l'aise surtout que je venait d'apprendre ma séropositivité et j'étais très mal en rentrant chez moi.

J'ai plus remis les pieds dans aucune association depuis ce jour la. 

C'est donc une bonne idée ce que tu compte faire Vincent, bonne chance. 

Nathanaël.

        J'ai eu exactement la même expérience que toi lorsque je me suis rapproché de Aides. J'étais vraiment très mal à l'aise, un peu regardé comme un vulguaire morceau de viande, de la chaire fraîche. la démarche avait été difficile et le fait de voir des jeunes et surtout des séropos moins jeunes avec une maladie bien apparente sur leur visage, j'ai pris peur. Je me voyais déja dans le même état. Je peinais à écouter le volontaire qui m'avait reçu car chacun mêlait son grain de sel, souvent pour ne rien dire.  Il y avait les combats de coqs,à savoir quel place occupait chacun dans l'asso et les fonctions. On m'a également invité à un repas convivial auquel j'ai décliné l'invitation. Ca faisait un peu trop pour moi. J'ai rencontré certains d'entre vous, parfois hors contexte de Aides et de toute association, je trouve que c'est beaucoup mieux, moins informel. 

        La délégation où j'allais mélangeait les personnes séropos avec les personnes usagers de drogues, deux mondes. Attention, n'allez pas y voir là une hostilité de ma part sur les personnes toxicomane... La co-habitation était parfois assez sulfureuse.  Je ne souhaite pas renouvgeler cette expérience. Et puis Aides n'a pas évolué dans sa façon de fonctionner, je la trouve de plus en plus ringarde, il serait temps qu'elle se mette un peu au goût du jour et proposer de nouvelles choses, un peu de fraîcheur. Enfin, c'est un autre sujet... 

        En fait, j'ai oublié de parler du principal...lol. C'est une très bonne idée que tu as eu Vincent et je t'encourage vivement.

        Pour ma part et selon mon vécu avec la maladie, ce dont j'aurai eu besoin à certains moments donnés de ma vie et j'en aurait peut-être encore besoin, c'est d'une écoute et d'un réconfort. Je n'ai aucun problème vis à vis du V.I.H, je suis en excellente santé et tout va très bien pour moi. Mais à certains moments, il y a des coups de blues, parce que la vie nous afflige parfois des moments douloureux, parce qu'il y a la fatigue d'une semaine difficile, parfois plus vulnérable, bref, tant de raisons qui font que j'ai besoin de parler et me confier. Pouvoir le faire avec une personne qui peut comprendre mon ressenti, les difficultés que j'éprouve. Donc parfois j'aimerai pouvoir discuter de certaines angoisses, certaines craintes avec quelqu'un. 

j'aurais aimé quand j'ai poussée la porte d'actis , avoir a faire à une femme , même si la personne qui m'a reçut était très gentille et à l'écoute . bah j'étais pas super à l'aise pour parler de certains sujets touchant à mon intimité .

bon à l'hôpital je peux me confier aux infirmières. sans oublier la tribulle femme de seronet.

alors du coup je viens ici et pas dans une asso :) 

Je reprends les témoignages précedents en y ajoutant le mien , très rapidement !

A propos de mon besoin lors que ma séroconversion , c'était surement le témoignage direct  d'une personne vivant avec le HIV et qui m'aurait rassuré sur mon avenir avec la maladie !

Je suis allé chez AIDES à Bois-Colombes (je crois) dans leur permanence , et la seule chose très utile que j'en ai receuilli , a été l'idée qu'il fallait que je fasse un dossier pour obtenir l'AAH ! sachant que sans traitement à l'époque , je voyais bien que je ne pouvais plus tenir très longtemps dans mon job ; et c'est un homme séropositif depuis des années qui m'aurait donné cette idée !

Pour le reste concernant le fonctionnement de la permanence d'AIDES , j'ai eu du mal à être mélé à un groupe des gens ici pour une soirée de discussions , dont certains anciens drogués étaient dans un état de santé très grave ! difficile pour moi alors même en 2009 (18 ans aprés la mort de mon ami) de revoir des visages émaciés et atteints par la maladie !

Ca a été un choc ! je n'étais pas venu pour ça !

Il est donc dommage de mélanger des gens qui bien qu'atteints par la même maladie , n'ont parfois pas envie de se cotoyer dans la vie courante ! et c'est mon cas !

Donc une idée pour votre nouveau groupe de parole , ne melangez pas tous les types de personnes , ils ne s'y retrouveront peut-être pas ! le choc de la maladie est suffisamment important pour ne pas en créer un autre !

Merci de m'avoir lu.

Hello, vos commentaires et témoignages sont intéréssent.

Malgré tout, j'ai du mal depuis hier soir à trouver ce que je recherche.

AIDES, VIH.org, for hommes seropo, seropositif.net, sida info service, ect, ect.......

Ne me renseigne pas sur : délai entre premier bilan et premier résultat.

Ce quil faut savoir. Génotypage, condition de mise sous traitements ect ect.....

Souche du virus, résistants ou non, blabla...... 

J'ai appris hier après midi ma séropositivité.

AIDES ne convient pas à ce que je cherche pour le moment en local. Mais le site depistage.org et/ou nationnal aurait pu peut être m'orienter quelques part.

C'est un peu grâce à eux que je me suis découvert séropo que quelques semaines après ma contamination, mais en tout cas, c'est pas sur leurs outils de com que je peut y trouver de l'info et soutient, sur les toutes prochaines étapes. 

Je pourrais presque dire AIDES te sensibilise, te dépiste, te comprend, te soutiendras peut être, mais l'accompagnement BOF !

Bref, il ne me reste plus qu'a attendre ma prochaine consulte, et on verras.

Bon courage à tous malgré tout. 

PS : 24h apèrs j'ai trouvé ! Le site de l'association les jeunes séropotes parisien donnes beaucoup d'infos! C'est pas mal du tout !

Bon courage à tous malgré tout. 

Quand j'ai appris ma séropositivité un samedi matin de janvier 2011 par le médecin du service de dépistage de l'hopital, ce fut le choc...comme vidé de mon sang d'un seul coup, le temps s'est arrêté comme un silence brutal et une immense solitude m'a envahi en face de ce médecin qui s'évertuait à me rassurer en me disant qu'il y a avait de bons traitements, qu'on pouvait vivre normalement : je le regardais sans trop comprendre et réaliser ce qu'il me disait et ce qui m'arrivait.

Ensuite, je suis sorti de l'hopital et je me suis senti démuni face aux questions : est ce que je garde ça pour moi ou je le dis, mais à qui ? la famille ? les amis ?

J'ai finalement choisi de ne rien dire, ne voulant pas faire du mal en plus aux autres.

Et puis la vie continue et j'ai recommencé à vivre presque comme avant, mais avec plus de précautions bien sûr au niveau des rapports sexuels.

Je n'ai pas fréquenté de cercles ou autres associations car en fait mon virus, je sais qu'il est là, mais tant qu'il ne se voit pas, ne m'importune pas, je ne lui donne pas plus d'importance, mais j'y pense quand même un peu tous les jours, un bref instant ou plus...mais pas trop car je sais qu'il pourrait me faire du mal psychologiquement.

Pour l'instant c'est encore facile, je n'ai pas encore de traitement. On verra plus tard, ce ne sera peut-être pas la même chose.

C'est donc la première fois que je m'exprime sur un forum, si ça peut aider d'autres personnes à se sentir moins seules, alors tant mieux...!

Je l'ai appris en 90, mais en réalité ça faisait déjà 4 ans.

En 86, on parlait d'une maladie affectant les gays, on ne peut pas dire qu'on était au top côté prévention.

J'ai eu la chance de ne pas être rejeté par mes parents, par contre motus pour le restant de la famille, ce qui ne m'a pas affecté puisque je ne trouve aucun intérêt à les fréquenter.

Ce qui m'a fait le plus mal à l'époque, c'était d'être considérée comme une pestiférée à l'hôpital, là où même je devais être respectée et soignée ou par un médecin qui avait dit à ma belle-mère qu'il ne fallait absolument pas que je partage le lit de sa fille !

Quant à la fameuse "disance", on arrive à "renifler" au fil du temps les gens suffisamment intelligents pour entendre et accepter. Evidemment, pour en avoir mal jaugés certains, je me suis retrouvée dans de sales situations.

J'étais terrorisée et la chose que je me suis dit à l'époque, enfin c'est l'image qui m'est apparue : "pisses tout de suite pour ne pas rester paralysée".

J'ai été chez Aides et c'était assez flippant, parce que des gens avec qui je sympathisais, mourraient. A Act Up, ils m'ont fait flipper aussi, parce qu'ils étaient bien trop trash.

J'étais persuadée de n'être acceptée, pour former un couple, qu'avec quelqu'un du même statut.

Par manque de moyens, encore, je ne trouve pas chez Aides assez de permanences et de présence. Peu de choses sont prévues pour ceux qui travaillent.

Voilà ce que je peux t'en dire.

Bonne route à toi.

J'ai appris ma s+ il y a une semaine. Quel choc. Ce que l'on ressent à ce moment la c'est la solitude, personne qui vous attend à la maison pour s'effondrer en pleurs dans ses bras. J'avais envi d'appeler tout le monde pour crier mon désespoir et surtout l'envi de ne pas rester tout seul. L'idée du suicide m'a traversé l'esprit et j'ai appelé une bonne amie qui s'est montrée très compréhensive. Je n'ai pas fermé l'œil de la nuit et je suis allé travailler en faisant semblant d'aller bien. J'ai beaucoup parlé avec le médecin qui m'a diacnostiqué et mon médecin traitant. Je suis allé sur le net par rechercher le Max d'info. On m'a donné le numéro de Tél d'une association mais personne au bout. Après une semaine je vais un peu mieux psychologiquement, le virus est la et de toute façon je ne peux pas faire marche arrière. Le pire est de l'annonce aux êtres cher à notre cœur. 

Je te souhaite du courage Vincent dans la création de ton projet.  

Moi j'ai découvert ya un an que j'été possitif et j'étais éffondrer et personnes pour me soutenir mis a part mon copain mais il ne comprenait pas ce que je ressenter. 

J'aurai besoin d'etre rassurer le jour meme par des personnes qui été deja atteint et par un specialiste et non par un medecin généraliste car il ne savent pas grand chose. Le premier truc que j'ai penser c'est comment j'avais pu l'avoir et finalement j'ai demander a mon copain de faire le test car j'été déja avec lui et il c'est revelais possitif depuis plus longtemp que moi. Et la seconde chose ca a été comment fait je l'annoncer a ma famille et finalement je l'ai dit qu'a ma mere qui a été choquer mais au jour d'aujourd'hui je peut en parler avec elle et avec 2 amis a moi a qui je les dit mais c'est vrai que c une maladie dur a vivre car on ne peut pas en parler comme d'autre le font avec leur maladie qui peuvent etre plus soutenu. Je ne les pa annoncer au reste de ma famille de perd de plus pouvoir les voir ou de ne plus pouvor voir mes neveu ou niece car les gens sont tres mal informer sur ce virus. Au jour d'aujourd'hui grace a ce site je recommence a vivre un peu plus mais c'est vrai que ya meme pas un mois je le viver encore tres mal. Pas assez de soutiens et de personnes qui me comprenne ce que je ressenter et en lisant les forums cela ma permi de voir que l'on peut tres bien vivre avec ce virus. Je trouve ca tres bien ton projet vincent je suis de tout coeur avec toi cela fera beaucoup de bien de savoir qu'il y a une association qu'avec des personne qui sont S+ mais comme j'ai lu plus haut prend en compte qu'il faut pas mélanger tout entre les droguer les alcoolique ou ce qui sont malade du au vih. 

jeune femme 2640 a écrit :

 Et la seconde chose ca a été comment fait je l'annoncer a ma famille et finalement je l'ai dit qu'a ma mere qui a été choquer mais au jour d'aujourd'hui je peut en parler avec elle et avec 2 amis a moi a qui je les dit mais c'est vrai que c une maladie dur a vivre car on ne peut pas en parler comme d'autre le font avec leur maladie qui peuvent etre plus soutenu. Je ne les pa annoncer au reste de ma famille de perd de plus pouvoir les voir ou de ne plus pouvor voir mes neveu ou niece car les gens sont tres mal informer sur ce virus. ..............................................................

 Je trouve ca tres bien ton projet vincent je suis de tout coeur avec toi cela fera beaucoup de bien de savoir qu'il y a une association qu'avec des personne qui sont S+ mais comme j'ai lu plus haut prend en compte qu'il faut pas mélanger tout entre les droguer les alcoolique ou ce qui sont malade du au vih. 

toi meme tu souffres de la discrimination contre vih, tu ne peux meme pas en parler a ta famille ...Et tu donnes le conseil de ne pas melanger !!!   des seropositifs en bonne sante avec ceux qui sont malade du au vih ou avec les toxicos ! 

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Tu parles d'une selection pour un defile de mode ou quoi ?  

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julian2 a écrit :

Bonjour,

Moi, j'étais allé à AIDeS, complètement au fond du trou. J'imaginais que ma douleur serait atténuée par de "l'écoute active" et de "la relation d'aide"...

J'ai pas été déçu!! Lol...

Le volontaire qui m'a accueilli a vu que j'étais très mal, ce qui l'a replongé dans sa propre histoire... Il s'est alors mis à commencer à me raconter sa propre contamination et à pleurer!! C'est moi, dans mon état, qui ai dû l'écouter et chercher à le consoler!!!

Aujourd'hui, avec du recul, j'en ris, mais sur le coup, ça m'a fait mal et mis en colère...

Tout ça pour dire que quand j'ai découvert ma séropositivité, j'avais besoin de tout sauf ça. Ce qu'il m'aurait fallu:

- pouvoir verbaliser ce que je ressentais alors;

- entendre un discours du type: "Je comprends ce que tu peux ressentir, je sais que c'est dur, mais garde à l'esprit que ta vie n'est pas finie. C'est peut-être difficile à entendre aujourd'hui, mais il y a du bon en toute chose, y compris dans le VIH..."

- recevoir des informations utiles pour la suite (modalités de suivi du VIH particulièrement);

- bénéficier d'un accompagnement personnalisé (coups de fil réguliers par exemple).

En somme, j'avais besoin qu'on m'écoute (vraiment!), qu'on reconnaisse ma souffrance, qu'on commence à m'amener à dédramatiser (sans me donner le sentiment de nier la gravité de ce qui m'arrivait) et que l'on m'épaule.

Bonne journée! 

JU 

il y à 34 ans, aides, je ne connaissais pas et je recherchais, ce que julian 2 à si bien dit

donc tout mon ressenti à l'époque, c'est certes atténué avec le temps, mais il me reste toujours une cicatrice et ces pourquoi, j'espère que tu arriveras à tes fins et que ce mouvement s'étende à toutes les régions de France car beaucoup de gens ne peuvent ce déplacer.

par manque de mobilité,malades, ou simplement par manques d'argent.

vas y mon pote  lance toi !!

Suite à un bilan sanguin il y a 5 mois,annonce des résultat par mon médecin traitant qui me parle d'une "possibilité de contamination" à confirmer au service infection du chu aupr-s du quel il m'as déjà pris un rdv pour le lendemain matin!

Très bonne acceuil et prise en charge du chu aussi bien sur le plan médical que sur le plan humain !!

Tout est évoquée sans tabou sans jugement,une écoute,quelques questions mais pas d'insistance bref de ce côté là rien à redire! 

Test complet puis re-rdv pour les résultat qui sont plutôt bon,un taux de contamination bas et mes anticorps sont en bons nombres,de plus aucun autre problême de santé!

Du coup juste un suivi et des prises de sang à faire régulierement.

Mais voilà même si sur le coup j'ais fait face en me disans ok je l'ais ,j'ais pas le choix donc j'avance au fond c'était pas le cas!

J'ais refoulé mes mauvais sentiment me refusant à craquer,ne voulant pas voir la psychologue!

J'allais a mes rdv comme on va faire ses courses et a côté je continuai ma vie comme si de rien n'était!

Mais au bouut de 3mois j'ais craqué et je me suis enfermé! J'ais loupée un rdv pour lequel ni le chu ni mon médecin ne m'on rapellé!

J'en ais repris un autre auquel j'ais étée incapable de me rendre également et là pareil toujours pas de nouvelles du chu!

Même si je me disais que j'était assez grande pour me prendre en charge et que le médecin du chu devais comprendre et avoir l'habitude de ce genre de réaction je n'ais pas pue m'empêcher de me suis sentir abandonnée !!

Depuis j'ais repris les choses en mains toutes seule du coup. 

Mais je pense que j'aurais eue besoin à ce moment là d'un suivi en dehors de l'hopital.

Etant consciente que les médecins n'ont pas forcément le temps d'être des "nounous" non plus je me suis renseignée sur les associations et autres mais toujours pareil!

Soit c'est virtuel soit se sont de groupe de parole mais peut de gens y vont et ça reste assez froids (de mon point de vue).

Ce que tu veux créer est très bien et j'espère que tu y arrivera!

Mon idée à moi c'était de créer un groupe d'accompagnement pour les nouveaux infectés. Un groupe qui travaillerais en partenariat avec les centre des maladies infectieuses ou des gens bénévoles déjà atteint depuis longtemps seraient en charge "d'accuiellir" si je peut dire les nouveaux infectés dans leurs premiers pas avec le VIH. Il aurais un contact avec nous en dehors du corps médical,nous accompagnerais à nos rdv...etc.

Enfin c'est une juste une idée pour le moment...

... unique dans lequel j'aurais pu trouver : Une vraie écoute, un retour d'expérience  d'autres séropositifs, du partage, des informations, et un brin d'optimisme.

Une vraie écoute pour extérioriser son ressenti. Il faut que ça sorte et qu'on aie l'impression que quelqu'un écoute. Dans un endroit sécurisant, un cadre anonyme si nécéssaire, disponible selon les besoins.

Des informations sur ce que vivre avec le VIH veut dire (et nos nouvelles préoccupations). Des informations techniques sur le suivi et des informations d'ordres plus générales (y compris celles moins souvent abordées). Des informations sur toutes les associations locales. (Elles ont toutes un intérêt, mais qui n'est appréciable qu'à différents stades de son acceptation de la maladie).

Du partage avec d'autres nouveaux diagnostiqués et ainsi ne pas avoir le sentiment d'etre seul dans ce cas. Bref, faire connaissance avec sa nouvelle communauté.

Une retour d'expérience et un brin d'optimisme : Des séropositifs plus expérimentés qui via témoignages seraient la preuve vivante qu'on ne doit pas renoncer à ces projets, ou si ce n'est vraiment pas possible, ne pas hésiter à en chercher de nouveaux. (carrière, amour, vie de famille, études). 

et aux autres ... Bonne soirée.

Loin l'idée de vouloir vous la gâcher, mais avec le temps ..... il est force de constater que même le besoin des jeunes, vieux et travailleurs séros de rencontrer, échanger, partager n'est pas assouvi. Faute de moyens financiers et humains. Donc, armes-toi de courage mon ami !

Je me permet d'intervenir puisque la découverte de ma séropositivité est très récente (moins de deux mois). Comme pour beaucoup de personnes, ce qui m'a manqué alors a été de pouvoir parler avec quelqu'un qui avait vécu la même chose. Ca a été assez particulier parce que j'ai vu mon médecin de famille (qui me suis depuis que j'ai trois ans) juste après avoir eu les résultats et elle était encore plus catastrophée que moi. Du coup je n'arrivais pas, et je n'arrive toujours pas, à faire la part des choses entre les différentes informations. Dès le début, le médecin qui me suit à Paris m'a expliqué que j'allais vivre presque normalement et il m'a presque convaincue que ma séropositivité ne serait qu'un détail. A côté de cela je suis devenue parano et j'ai l'impression que tout le monde parle tout le temps de la séropositivité et du Sida. Je suppose que c'est parce que je me focalise dessus mais j'ai entendu mes amis en parler à plusieurs reprises alors que j'ai l'impression qu'on en parlait jamais avant. Et quand mon entourage parle des personnes séropositives j'ai vraiment l'impression qu'ils parlent de personnes condamnées qui ne peuvent plus rien faire de leur vie. J'aimerais avoir la force de leur expliquer ce qu'on m'a expliqué, de leur parler des trithérapies, mais je préfère me faire très discrète pour ne pas me trahir tout en espérant que le sujet de discussion leur passe vite. Une vraie écoute assortie d'une information objective me semblent donc être la priorité, mais je pense qu'on vit tous l'annonce de manière différente et qu'il n'y a pas de modèle d'accompagnement miracle. 

Je ne pense pas que les gens de ton entourage parlent plus du sida qu'auparavant. Je pense qu'en réalité, tu fais plus attention à ce thème car dorénavant il te concerne personnellement et qu'il a un écho émotionnel beaucoup plus important qu'auparavant, ce qui est normal. Ton attention accroche ainsi dès que tu en entends parler. En psychologie sociale, ce phénomène est bien connu sous la dénomination "effet cocktail party" qu'on a pu tous expérimenter un jour. Dans un groupe de personnes qui parlent dans un brouhaha, on est capables de se concentrer sur une seule discussion, tout en étant hermétiques à la multitude de bruits, de sons, de discussions et de musique autour de nous car on mobilise nos ressources attentionnelles sur un sujet précis en faisant abstraction du reste. Pourtant, si une information importante pour nous est diffusée ailleurs, par exemple, si une autre personne du groupe avec qui on n'est pas en discussion, prononce notre prénom ou notre nom, eh bien on parvient à le capter et notre attention se focalise. C'est un peu le même mécanisme qui se produit. 

Il arrive aussi dans ma famille, qui ignore mon statut sérologique, que parfois le sujet de discussion, puisqu'il y a quelques ados, tombe sur le vih. J'en entends des vertes et des pas mûres, parfois. Pour ne pas me "trahir", afin de rétablir l'info ou contrecarrer ces bêtises, je dis ce que je sais du vih et des traitements en me retranchant toujours derrière ce que j'ai pu voir à la télé dans les reportages grand public (j'invente même les émissions lol !), ce qui évite qu'ils se demandent comment je peux bien être au courant de tout ça (hé hé !). Ca brouille les pistes, ça me donne une contenance et une distance par rapport à ce que je peux dire, et je peux aussi intervenir pour éviter d'entretenir par mon silence l'ignorance. Mais bon, c'est ma manière de faire, et il y en a plusieurs autres très certainement.

Bon courage !

Bonsoir Matata,

Nous avons la même image pour notre profil. Amusant ou coinsidence?

Je ne ferais pas de la psychologie de comptoir mais j'entends bien ton malaise qui à été le mien en 1995. La découverte de ta S+ te rends plus sensible au sujet. Avec le recul j'ai eu la même impression que Toi : les mots vih , sida , trithérapie m'interpelaient dès que mon entourage en parlait et me mettais mal à l'aise.L'empathie est une notion que je trouve peu concevable mais l'écoute me parle plus, lire entre les lignes. Un seul message ne me permets pas d'avoir un avis et je prévilégie un dialogue sur mon mail pour plus d'intimité que je te donnerai si tu le désires.

Pas de panique pour trier les informations sur le vih. Tu trouveras tout et son contraire et ton médecin n'est pas non plus au top forcément. Le dialogue me parait essentiel en la matière mais à qui parler??

En 2012 le hiv ne signifie plus mort( excuses mon franc parlé ). Je vis avec depuis 17 ans . Je travaille , j'ai une vie affective , sexuelle , des ami(e)s; la vie continue. 

Nous ne sommes coupable que de notre propre imprudence mais c'est un dialogue que nous n'avons qu'avec nous même de façon objective. 

Pas facile à se confronter à sa propre réalité. C'est facile de trouver un coupable responsable de notre situation mais en y réflechissant bien  ne sommes pas nous  même responsable de la situation dans laquelle nous  nous  trouvons?????

Je te  perçois intelligent(e) et capable de rebondir. DONC PAS De PANIQUE

J'ai connu et connais encore ce malaise décris par matata, lorsque le vih est abordé ca et la par un quidam.. Envie de leur dire que les choses ont changé mais je me tais par crainte de me dévoiler, et comme elle, j'ai juste envie qu'on change de sujet!.
Tout cela nous rapelle a ce statut et cette maladie "particulière"...
meme n'etant plus mortel, le vih véhiculera toujours autant de fantasmes, car c,est une maladie a transmission principalement sexuelle..... Vous en connaissez beaucoup des gens qui s'annonce porteur de la shyphillis vous ? Pas moi.....
Ce malaise qui est souvent le notre s'atténuera d'autant que la guérison médicale se rapprochera, et celle-ci viendra plus vite je l'esprère que l'évolution des mentalités..

Cette peur de dévoiler mon statut me conduit aussi à avoir des comportements que je regrette. Par exemple quand un ou une ami(e) me dit qu'il ou elle a eu une relation sexuelle non protégée, parce que bon tu comprends "si on doit toujours se méfier de tout on ne vit plus". Et la ma conscience me dit de critiquer ce choix, d'expliquer que le risque est bel et bien présent. Mais j'ai peur de me mettre en danger, de lancer une discussion que je ne pense pas être capable de tenir jusqu'au bout sans laisser des indices sur mon état. Et je me tais juste. 

Bonsoir,

Si nous voulons faire évoluer les mentalités sur la séropositivité qui ne devvrait pas être source d'exclusion il va nous falloir prendre sur nous. Se poser les bonnes questions.Nous ne voyons qu'à court terme bien qu'ayant une espérance de vie de 80 ans.Je comprends très bien cette logique; profiter du moment présent. Je n'ai aucun problème avec ces lieux de consommation , les fréquantant faute de mieux. Nous aspirons je pense tous à une vie stable et durable. Notre séropositivité ne doit pas être un obstacle à notre propre épanouissement sexuel , amical et affectif. Je dissocie tous les plans. Je peux toutefois les imaginer être unis . A+ 

"au bal masque" , c'est bien vu !.....
Le poids du secret, est lourd a porter parfois... Je pense qu'on s'y accoutume, comme un sac a dos... Il est la, il nous ralenti, on aimerait pouvoir le poser de temps a autres....
Cependant ce lourd secret, m'aide a ce que le monde me regarde pour ce que je suis et pas comme porteur du vih...
Alors finalement je l'aime bien mon sac a dos

Nous ne sommes que de passage sur cette Terre. Notre avenir est ailleurs sous une autre forme dans un autre univers, une autre galaxie. Ce sac à dos de mensonges me ralenti. Je le dépose à la consigne en espérant que personne ne voudra le prendre. Je laisse la clé sur le casier. 

On ne peu changer le regard des gens si ce n'est à force de discutions stériles la plupart du temps.

J'envisage un bal " démasqué " . 

Bises à Toi et Vous

basique a écrit : le vih véhiculera toujours autant de fantasmes, car c,est une maladie a transmission principalement sexuelle..... Vous en connaissez beaucoup des gens qui s'annonce porteur de la shyphillis vous ? Pas moi..... Ce malaise qui est souvent le notre s'atténuera d'autant que la guérison médicale se rapprochera, et celle-ci viendra plus vite je l'esprère que l'évolution des mentalités..

moi si. un ami l'ayant attrapé me l'a dit de façon très naturelle car ça se soigne, contrairement au VIH.

~

tous les adultes sont sexué (ou presque) dont ce n'est pas le sexe en lui même qui pose problème mais les partenaires choisis: en Europe, VIH sous entends rapport avec prostituées, drogue, homosexualité. en  Afrique c'est complètement différent vu que 1 personne sur 5 est s+, donc tout le monde peut l'attraper. néamoins, les s+ sont stygmatisés. pourquoi? parce porteur d'un maladie incurable qu'il peuvent transmettre. c'est ça qui fait peur: maladie incurable

Je reviens au tout début de cette " discution ": Ta volonté de créer un groupe sur Lyon.  Beaucoup de points sont soulevés dans les messages des intervenants ; clairement verbalisés ou seulement sous-entendus. Si j'emploie le mot "Abnégation" c'est à dessein .Je te renvoies à la réponse de Jullian2 << jugement à 2 balles>>. Je mets beaucoup de temps pour écrire en essayant de faire le moins de fautes possibles et en utilisant les mots au plus juste de leur signification. Je te laisse imaginer l'état de mon bureau pour ce faire, dicos, synonymmes...etc... et je fais toujours des fautes!!! hélas.

Séropositif depuis 1995, certains ont une expérience encore plus longue avec le vih. Je n''ai pas pour ma part trouvé ce que je cherchais auprès des associations d'entraide.Linformation je l'ai via le web , mon médecin. La convivialité entre " Homo " ???? permets moi d'en douter.Les relations amoureuses??? si je reste dans le non-dit pas de souci. Alors quoi???Je me pose encore la question.

Je suis bien insérré dans la vie, un travail à plein temps, une vie sociale normale affective aussi. La révélation de ma séropositivité peut tout faire basculer vers le cauchemar, l'exclusion, le rejet , la mise au ban. Ma " positivité " d'esprtit m'a jusqu'à présent évité d'être marginalisé sauf sur le plan amoureux.

Nous avons des lois qui nous protègent contre l'homophobie auxquelles nous n'avons pas assez recours à mon goût sur certains sites. Va-t-il falloir des lois séropositivitéphobiques ( new word) pour que nous puissons continuer à  vivre ?On fait des lois pour reconnaître l'égalité homme-femme ,homme de couleur-homme blanc, handicapé-valide. Sommes-nous si  "gamins" pour qu'il faille nous rapeler par la sanction que nous naissons Tous égaux en droits et devoirs sur cette Terre.

Je vais pour le moment mettre entre parenthèses "homme à l'image de Dieu" mais qui pourrait être développé par la suite.

Enormément d'abnegations pour ton entreprise. Oublier son Ego peu de gens ont eu cette capacité en ce " bas " monde et la lecture de leurs parcours est fort enrichissant mais je te laisse les découvrir pour ne pas avoir une quelconque influence. Le pouvoir de l'esprit est grand ce que certains nommerons charisme pas juste de l'empathie. 

Bon courage vincent

anti-séropositivitéphobie dans le texte pas facile avec les nouveaux mots.

A+ ou - 

Je trouve ton idée géniale.

Quand j'ai découvert ma séropositivité, mon médecin de famille m'a orienté vers un médecin compétent qui a répondu à l'ensemble des questions que je lui aie posées.

Mais lorsque je lui aie demandé si il existait des associations sur ou près de ma commune, effectivement il m'a donné le nom de l'Association AIDES en me disant : "il parait qu'ils sont très bien".Mais sans plus d'explications.

Jje n'y suis jamais allée par appréhension de ce que j'allai y trouver.

Ce que j'aurai aimé à ce moment là c'est le nom d'un contact dans cette structure, quelqu'un a qui j'aurai pu parler au téléphone, qui m'aurait parler de l'association et qui aurait pu me donner envie de m'y rendre.

Bon courrage et bonne chance dans ton projet, c'est grace à des gens comme toi qu'un jour, plus personne ne se sentira seul face à la maladie.

le jour ou jai appris ma seropositivité la premiere  chose dont jai eu besoin est de calmer ma panique paralysante et cette sensation d'avoir un pied dans la tombe.

etant tres spirituelle j'ai de suite pris rendez vous pour le lendemain matin 8 h avec mon osteopathe holistique  qui m'a apporté lors de ses seances la paix la serinité une grande force positive afin de ne plus penser à mourir mais à vivre avec le vih.

ce fut des moments tres forts, tres riches en emotion positive et constructrice des moments uniques qui 18 ans apres sont toujours en memoire.

melange de yoga de réharmonisation energetique dont j'ai préparer par la suite different niveau pour transmettre et d'osteopathie viscerale.