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Mots clés  : observance

slt, voudrais savoir si parmis vous dans vos debuts , vous avez eu du mal à suivre le traitement car moralement ça ne va pas? 

Commentaires

Portrait de Mouche

Pourquoi ton doc ta donné 3ARV?  alors que de nos jours il existe des "tout en un". D'un point de vue psycho moins en prendre et mieux on l'accepte.

Portrait de palmsprings

Ne t'inquiète pas, il est normal d'avoir des difficultés au début.

D'abord psychologiquement : prendre un médicament (ou plusieurs) tous les jours : c'est reconnaître qu'on est "malade".

Ça fait bizarre car on ne se sent pas malade.

et pourtant on doit prendre le traitement tous les jours.

Tu commence à peine

les premières semaines, les premiers mois..

on peut aussi avoir des effets secondaires.

Tu dois en parler à ton Médecin-spécialiste.

J'ai changé 5 fois de traitement en 7 mois au début..

Jusqu'à que sorte Eviplera (un "tout-en-un), et que je tente ce nouveau traitement à l'époque (y a 2 ans !).

Tu dis avoir du mal à suivre, surtout moralement.

A Toulouse, au service VIH y a une gentille Psy.

et une infirmière thérapeutique, elles nous guident nous expliquent, nous rassurent

Ca peut aider, au début. Y a peut-être ce personnel médical aussi dans ta ville, dans le service où tu es suivi.

Ensuite, et bien tu dois te poser des objectifs.

Tu es séropo, d'accord

Tu vas prendre ton traitement pour obtenir rapidement d'avoir une charge virale indétectable

et ne plus risquer d’être contaminant.

Tu vas récupérer également de bonnes défenses immunitaires, afin de mieux te défendre contre les maladies.

Tu n'as pas le choix de toutes façons, c'est çà ou bien tomber malade.

Le vih fait grandir, fait mûrir, nous rend + responsable

enfin, c'est mon avis.

Au début on peut en faire tout un monde, mais ensuite tu vas relativiser tout çà.

Ce n'est pas la fin, c'est juste le début d'autre chose !

Soit positif bon sang !! LOL

Vraiment, crois-moi.. çà chamboule tout çà au début...

mais bon.. tu es contaminé.. faut se soigner et rester debout !

N'as-tu pas des amis ? des amis séropos ? des membres de la famille ?

avec qui parler de cette période compliquée...

Nous sommes tous passés par là..

dans quelques mois, dans quelques années c'est peut-etre toi qui viendra

soutenir des petits nouveaux.

Faut vraiment relativiser !

Ensuite lorsque tu seras stabilisé, indétectable depuis des mois.. le traitement peut éventuellement "s'assouplir"

mais çà c'est dans un second temps ! d'abord tu prend bien ton traitement !

Courage !

Portrait de shola

Mouche wrote:

Pourquoi ton doc ta donné 3ARV?  alors que de nos jours il existe des "tout en un". D'un point de vue psycho moins en prendre et mieux on l'accepte.

ça fait deux ans aujourd'hui que j'ai appris pour ma seropo... et j'ai toujours du mal à m'y faire et a accepté ce statut, certes je prend mon traitement lorsque la charge virale a diminué , je suis passé de 4 medocs à 3 , le medecin m'avait dit que d'ici peu on allait changé la quantité de medocs vu que ça evolue bien mais bon, je me demande si cela va se faire étant donné que j'ai un peu baissé les bras et je ne ne suis plus le traitement comme il se doit , des fois je me motive mais je pense que le pb vient du faite que je n'ai pas encore accepté , au debut je pensais l'avoir accepté , mais lorsque j'ai été rejeté par mon ex à cause de ça alors.... 

Portrait de shola

palmsprings wrote:

Ne t'inquiète pas, il est normal d'avoir des difficultés au début.

D'abord psychologiquement : prendre un médicament (ou plusieurs) tous les jours : c'est reconnaître qu'on est "malade".

Ça fait bizarre car on ne se sent pas malade.

et pourtant on doit prendre le traitement tous les jours.

Tu commence à peine

les premières semaines, les premiers mois..

on peut aussi avoir des effets secondaires.

Tu dois en parler à ton Médecin-spécialiste.

J'ai changé 5 fois de traitement en 7 mois au début..

Jusqu'à que sorte Eviplera (un "tout-en-un), et que je tente ce nouveau traitement à l'époque (y a 2 ans !).

Tu dis avoir du mal à suivre, surtout moralement.

A Toulouse, au service VIH y a une gentille Psy.

et une infirmière thérapeutique, elles nous guident nous expliquent, nous rassurent

Ca peut aider, au début. Y a peut-être ce personnel médical aussi dans ta ville, dans le service où tu es suivi.

Ensuite, et bien tu dois te poser des objectifs.

Tu es séropo, d'accord

Tu vas prendre ton traitement pour obtenir rapidement d'avoir une charge virale indétectable

et ne plus risquer d’être contaminant.

Tu vas récupérer également de bonnes défenses immunitaires, afin de mieux te défendre contre les maladies.

Tu n'as pas le choix de toutes façons, c'est çà ou bien tomber malade.

Le vih fait grandir, fait mûrir, nous rend + responsable

enfin, c'est mon avis.

Au début on peut en faire tout un monde, mais ensuite tu vas relativiser tout çà.

Ce n'est pas la fin, c'est juste le début d'autre chose !

Soit positif bon sang !! LOL

Vraiment, crois-moi.. çà chamboule tout çà au début...

mais bon.. tu es contaminé.. faut se soigner et rester debout !

N'as-tu pas des amis ? des amis séropos ? des membres de la famille ?

avec qui parler de cette période compliquée...

Nous sommes tous passés par là..

dans quelques mois, dans quelques années c'est peut-etre toi qui viendra

soutenir des petits nouveaux.

Faut vraiment relativiser !

Ensuite lorsque tu seras stabilisé, indétectable depuis des mois.. le traitement peut éventuellement "s'assouplir"

mais çà c'est dans un second temps ! d'abord tu prend bien ton traitement !

Courage !

merci à toi c 'est vraiment sympa... je pense qu'il faut d'abord que je fasse un travail sur moi et que j'accepte ce statut car la prise des medicaments me rappel sans cesse ce statut que j'ai tellement besoin d'oublier mais voilà cela influence ma prise de traitement car j'ai arrêté d'en prendre dison k je ne les prend plus quotidiennement c'est risque pour moi ça je le sais, deja que ma charge virale est bien basse mais bon Cry . mes parents sont au courant mais c'est dure de devoir soutenir leur regard qui me semble rempli de jugement d'inquietude etc , je craque chaque soir  mais je n'ai pas de reponse sur le comment cela a pu arriver car je pensais prendre des precautions qu'il fallait mais bon... tout est dans la tete, comme mon medecin m'a dit le premier traitement c'est le moral ....

Portrait de Charles-Edouard

Mieux tu reussira le debut du traitement, en suivant bien la prise quotidienne, meilleure sera la suite.

S'il y a bien un moment ou il ne faut pas flancher, c'est dans le phase d'attaque, jusque l'indetectabilité

ne pas baisser les bras

ĺanimal est sournois

il n'est pas indomptable, mais sournois

Donc, il faut bien prendre son role de dompteur au sérieux

Sinon le ´boss ´ ,  c'est lui ... Alors que tu as tous les outils pour reussir a prendre la main.

Une alarme sur ton portable, un pillulier éventuellement... Et tu vas y arriver

Portrait de shola

 ok c'est compris , je mettrai tes conseils en application; encore merci 

Portrait de bob02

j'aimerais avoir ton age  prend tes médoc et oublie que tu es séropo tu verra ca ira beaucoup mieux  tout est dans le mental,ne pas stresser, vie ta vie

Portrait de frabro

Je ne pense pas que le problème soit le traitement en lui-même, ni qu'un pilulier ou d'autres conseils pratiques puissent aider à le résoudre.

Le problème à mon avis et qu'elle n'assumes pas du tout le fait d'être séropositive, et c'est par le début qu'il faut commencer : l'aider à surmonter et à apprendre à vivre avec l'idée qu'elle est séropo. Au bout de deux ans, si elle ne l'a pas fait toute seule, il est grand temps qu'elle se fasse aider par des spécialistes, entre autre par des professionnels psy.

Portrait de performa

Salut

En fait souvent au debut (ca a été mon cas ai debuter mon traitement en AOUT) on te donne 3 cachets pour traitement de choc moi javais eu TRUVADA/PREZISTA/NORVIR bon cest sur un peu difficile au debut a suivre car tous les jours 3 cachets au debut pas evident en plus quelques effets secondaires au debut principalement digestives ...

Des fois pas possible aussi 1 seul cachet car on peut etre resistant a une des molecules cest mon cas par exemple avec edurant contenu dans eviplera  donc je peux pas avoir eviplera en 1 seul cachet

Mais pas de panique en 2/3 mois tu seras indetectable et la ton infectiologue pourra revoir ton traitement et l'alléger cest mon cas suis passé a 2 cachets TRUVADA/TIVICAY depuis 15 jours , tres bien supporter et je revis

Alors patience suis bien ton premier traitement et la vie continue

Amicalement

ERIC Cool

Portrait de elmitchou

C'est pas une histoire de prendre 1 ou 10 cachets , mais tout les soirs quand tu prends ton traitement , tu sais que t'es malade , tu sais que tu auras un traitement à vie , même s'il y a de bonne avancée avec Icare , tu devras toujours prendre le ptit truc .

Comme tu as pu le lire sur les post du haut , il faut prendre ton traitement , les avancées sont immenses depuis la découverte du virus, donc avec de l'espoir ( et il faut en avoir) un jour , j'espère bientôt , il n'y aura plus de médoc à prendre tout les soirs , le virus sera neutralisé à jamais . Mais bon pour le moment , il faut s'accepter comme malade , c'est dur parfois , mais c'est comme ça , il faut résister et être plus fort que ce petit C..

Je connais ça , la hantise d'avoir des résultats pas au top , j'attends toujours d'être indetectable , ho ça va venir , je suis encore à 120 bordel !!.

Je vais pas me plaindre car je viens quand même de loin . Donc même si des fois le moral n'est pas très top , il faut que je combatte cet hôte et donc traitement ts les soirs.

Donc toi comme nous tous nous devons tous garder espoir , prendre notre traitement le plus sérieusement possible , même si des fois .....mais bon il faut car le but est notre santé . Même si certains médocs te donnent des effets indésirables , il faut résister et gober les ptits cachetons .

Allez courage ..t'es pas seule

Portrait de topmen7

 Mon cher ami, la prise régulière du médoc n'est plus facultative mais c'est devenu un impératif pour ta survie au moins que tu sois suicidaire,  pour le reste le mal est déjà là que tu l'accepte ou pas cela ne change même pas d'un iota, soit tu prends concience du danger et te soumettre à cette nouvelle règle de vie, car la vie est belle.  Du courage. Je t'embrasse tendrement... 

Portrait de epim'

Je l'ai déjà dit, mais quand je me suis retrouvé à l'hosto avec une neurosyphilis + VIH avec 307 CD4 et une surdité unilatérale brusque à 80%, je ne me suis pas trop posé de questions.

J'ai été mis sous perf 24h/24h pendant 23 jours pour la syphilis et mon traitement de première ligne fut Prézista 2*400 - Combivir - Norvir.

Une fois rentré à la maison, ces 4 cachetons (dont le prézista que je prends encore pour quelques mois), je les prenais religieusement à la même heure! (je faisais même sonner mon réveil le w/e à 7h30 - alors même que mon infectio me disait que je pouvais décaler d'une heure ou deux!)

J'ai eu des sueurs froides un lendemain de cuite quand j'ai pas entendu le réveil! ;o)

J'ai été presque indétectable en 1 mois et mes cd4 sont vite repassés au dessus de 500. Avec un excellent rapport cd4/cd8, dixit à chaque fois mon infectio (ça me fait une belle jambe et en + je sais pas trop ce que ça signifie. Sauf quand il m'a dit la dernière fois que mon rapport était presque celui d'un séronèg)

Ces ARV, je ne les vois pas comme un signe de condamnation - ou alors de condamnation à la vie (plutôt qu'à la mort).

Ils me rappellent inconsciemment aussi que je n'aurais pas dû avoir autant de rapports (fellations) avec autant de mecs dans toutes les backrooms de Londres - Anvers - Amsterdam - Cologne et Berlin!

Consciemment, c'est peut-être au quotidien un petit signe que la santé est fragile, précieuse et que notre corps doit bien être / être bien traité (au sens propre et figuré).

Maintenant, je ne prends plus trop la tête avec les heures (tous mon corps baigne dans mon cocktail d'ARV depuis le 3 décembre 2010... Et puis, j'ai bien compris les histoires de demi-vie, d'aire sous la courbe... Et puis surtout, mon infectio m'a dit qu'il savait très bien que certains de ses patients faisaient du 6/7 ou 5/7 sans son accord officiel).

Je vais vous sembler étrange, mais je le kiffe bien, mon traitement! J'aime bien le résultat des 3 couleurs dans mon pillulier pour le mois! Une mini installation dans ma cuisine.

Et c'est à regrets que je vais abandonner mon cher "Daru" (c'est son petit nom qui sonne bien) pour le Dolu ;o) et Triumeq quand il sera enfin là! HS: mais triumeq, en français ça a de la gueule vous trouvez pas. Bad humor mode on: c'est pas un médocs pour tafioles, ça! Bad humor mode off

Bon courage! 

Portrait de giogioblack

J'ai heureusement été fort moralement. j'ai accepté ce statut dès les débuts. j'avais des gens à qui parler.J'ai pris les medoc comme il le fallait. tout se passe dans la tête! Je n ai pas eu de difficultés avec les médicaments, et ce jusqu'à maintenant. Mon medecin m'a dit après les analyses que mon virus est sensible à tous les traitements. Il faut accepter ton statut et aller de l'avant. ce n'est pas facile mais on a pas le choix. il faut maintenant se battre pour une vie meilleure.

Portrait de unepersonne

heureusement pour toi que t'as pas été sero dans les années 80 epoque où l'on gobait jusqu'à 8 voire 12 chachetons /jour , aujourd'hui il n'y en a qu'un voire  3 /jours qui plus est sans trop d'effets secondaires et tu as du mal à suivre le ttt ?

en meme temps t'as pas trop le choix enfin si mais vaut mieux faire le bon et prendre ton ttt sans te poser des milliards de questions inutiles

Portrait de migrant

Moi j'ai eu la situation inverse:

Je voulais vraiment le traitement et on ne voulait pas me le donner:

* Les medecins qui me dissaient que j'avais trop de CD4 pour avoir le traitement: J'avais au début 524 CD4, comme je m'étais fait dépister trop tôt, 4 mois apres ma contamination

* La "securite sociale" francaise, devenue "caisse d'assurance maladie", qui avait essayé de couper ma couverture santé en bloquant ma carte vitale, pour me punir d'être allé travailler en Belgique, au lieu de rester au chomage en France.

* La mutuelle Belge, qui appliquait scrupuleusement les lois Belge anti immigration: Pas droit aux soins les 6 premiers mois de cotisation, ce que "ces xxx de Belges" appellent cela le delai de stage.

* L'hopital belge qui me demandait pour les soins ma carte d'identité Belge, que je n'avais pas comme je suis etranger.

Fort heureusment, j'ai eu la chance de passer rapidement en stade sida, à 110 CD4 avec un enorme ganglion sous le bras. Ils m'ont laissés 3 jours sans soins dans une chambre hermetique avec sas d'entrée, et infirmieres avec masques sur la bouche.

*** un propos a été modéré ***

Puis ablation stupide des ganglions sous le bras et enfin la decision intelligente: Antibio en perfusion pendant 15 jours.

Bref, sorti de cet hopital avec 10 kg de moins, infection bras soignee mais toujours pas de traitement VIH.

A la fin, je suis allé m'arranger directement avec une pharmacie en Wallonie, j'ai payé 838 euros pour avoir le traitement sans autorisation de la mutuelle. Puis l'hopital Belge a fait la gueule que je court circuite leur systeme mais m'a fait une lettre antidatée au medecin conseil pour que j'aie la prise en charge du traitement.

Donc, pour ma part, je fais partie des gens qui voulaient vraiment le traitment.

Et je suis tres satisfait de mon achat :) Ma boite d'Eviplera m'a fait baisser tres vite ma charge virale.

Je n'ai pas d'effet secondaire et je rale un peu contre tous les gens qui m'ont fait peur pour rien...

C'est un peu un sentiment de "tout ca pour ca" ;-)

Je le prend perso au repas de midi, devant tout le monde. C'est un choix que j'ai fait. Je pourrais aussi le prendre discretement dans les 2 heures suivant le repas discretement dans les toilettes, ou le matin avec un gros petit dejeuner.

Mais je prefere le prendre avec en debut de repas. L'avantage, c'est que j'y pense toujours des que je vais manger.

Un ami qui prend l'autre traitmeent Atripla me dit que j'aime bien mon traitement:)

Lui, il le prend le matin tres discretement et ne l'aime pas trop.

Moi, je l'aime bien a vrai dire, je le prend un peu comme un antidote contre un mauvais virus qui circucle partout en Belgique

Je suis assez content de voir que l'on peut stopper tres facilement un virus dangereux en "inhibant" seulement 3 enzymes...

Je me suis fait une mini boite de 7 jours. Je pense a la prendre avec moi avant de sortir au meme titre que je pense a prendre mes clefs avant de sortir.

En fait, le traitement m'a plutot permis de reprendre ma vie d'avant et j'en suis tres content.

Moi, mon soucis actuel, c'est plutot comme je vais faire pour pouvoir continuer a avoir mon traitement, lorsque je voudrais continuer à partir dans d'autres pays. Mais j'ai des solutions:)

Portrait de seb77one77

au bout de quelques mois tu es passé en stade sida ??? c est quoi ton virus ??? j ai jamais entendu dire qu en quelques mois de contamination on peut passer en stade sida .. meme le virus coriace a cuba en ce moment laisse un delai d au mois 3 ans avant de passer a ce stade , a mon avis tu devais etre contaminé depuis plus longtemps que 4 mois comme tu le dis dans ton texte

Portrait de IMIM

Pas évident

C'est un cercle vicieux parce que tu ne prends pas ta tri et en + ça te fais culpabiliser en qq sorte

C'est vrai que c'est un peu 'suicidaire" Il faut te réconcilier avec toi-mm

Oublier "qui à fais quoi, comment, ou?" "Y m'a quitté etc..." Une rupture sentimentale à ton age, c'est fréquent et mm si ça parait insurmontable, on s'en remet

Mais laisser ta cv monter et t cd4 descendre...ça ne va que compliquer encore les choses

Tu vas (dois) être fatiguée, déprimée, inutilement Tu risque aussi de faire des résistances à des molécules, dont tu ne pourras + te servir par la suite (ex les 3en 1) C'est dommage.... + tu traines à prendre les choses en main, + tu t'embourbes....

 

Maintenant il est temps de passer à un autre chapitre de ta vie

C plein de rebondissements la vie, c'est comme ça : des blessures et des caresses...

Penses à l'avenir, parce que si tu prends t médocs, ne doute pas d'en avoir un  Et là, tu perds du temps et de la santé....

Tu arrives à un moment ou tt est + simple : les tris efficaces et allégées, - d'effets secondaires, une perspective de futur...

Je t'avoue qu'il m'arrive d'en être "jalouse"....Winkmdr

Profites-en

Laisse tt tes bagages à la consigne....quitte à venir les reprendre + tard pour faire le tri.......et AVANCE

Bien à toi

Portrait de migrant

Bonsoir Seb77one77,

Oui oui, c'etait une infection recente. Test VIH negatif avant de partir en belgique en juin 2013

Test positif decembre 2013 en France.

Contamination en aout 2013, je le sais comme je ne m'étais pas protege que 2 fois pendant cette periode.(en plus celui qui me l'a passé, je le connaissais depuis 1 mois et il m'avait dit qu'il avait rien, mais bon...)

J'avais 524 CD4 en decembre 2013. 460 CD4 fevrier 2014 et 110 CD4 debut avril 2014.

En fait, avant d'avoir pu revoir l'infectiologue et commencer les demarches pour avoir le traitement que je reclamais, j'ai eu un enorme ganglion qui a gonfle sous le bras gauche fin mars 2014. Il doublait de taille chaque jour et 40 de fievre

On m'a mis dans une chambre hermetique dans un hopital belge. 3 jours sans soins a attendre car "ils ne savaient pas ce que j'avais".

Puis en fin de semaine, ils se sont enfin décidés a faire la chirurgie de drainage du ganglion + biopsie inutile avec ablation de plusieurs ganglions. Et surtout, enfin la decision intelligente de me mettre apres 4 jours une perfusion d'augmentin.

2 semaines hospitalise. Puis 2 semaine antibio

La, c'est une infection opportuniste qui a bien fait baisser les CD4. J'ai eu ensuite pas mal de soucis comme une varicelle qui se reveille, jusqu'a ce que je decide a acheter "de force" le traitement(avec autorisation retroactive du medecin conseil, j'ai ete rembourse)

Ma souche est CRF02AG  .

La souche "agressive" dont on parle en ce moment est une recombinante A G et D.

Donc, certes, les gens progressent lentement avec la souche B, en plusieurs années, mais ca va plus vite avec les souches recombinantes, je l'ai vu personnement ;-)...

Qu'est ce qui a fait baisser aussi vite les CD4, je ne sais pas. On a retrouve le streptocoque pyogene dans mes ganglions

J'avais sans doute une infection qui trainait, ce qui aurait peut etre "stimulé" mon immunite et donc la replication du virus.

Je n'ai pas eu trop d'explication sur pourquoi c'est allé aussi vite.

Ca depend des personnes, de si on a des infections autres ou pas

Toute infection bacterienne qui traine accelere c'est sur la replication du virus

.

Enfin, aujourd'hui, je ne m'inquiete pas. Ma souche CFR02AG, meme si elle a ete rapide, elle est sensible aux INNTI INTI

Passé indetectable en quelques mois d'EVIPLERA.

Donc, même si elle progresse vite sans traitement. Avec traitement, elle est stoppée et on en parle plus.

Tant mieux:)