Un compagnon de longue date

Bonjour,

je suis séropositif depuis décembre 2015 traite très tot indétectable en une semaine tout se passe bien,traité à triumeq (=kivexa + tivicay) pendant 6 mois de janvier à juillet 2016 ,ensuite j'ai décidé de me mettre moi meme en mono tivicay (en relation avec mon médecin traitant) parce que je supportais pas trop sensation de gonflement,ballonnement et fonte au niveau des jambes,douleurs musculaires/articulaires et des fois des jours ou je ressens "rien " tout se passe bien,du coup en mono c'était un peu mieux mais bon et la le mois dernier j'ai vu un nouveau medecin "de renommé" sur Paris pour en discuter et la on part sur un mois d'essai avec truvada seul pensant que peut être le tivicay était la source du problème vu que le tivicay était présent dans le triumeq et dans la mono mais bon le soucis c'est le côté lipoatrophie fonte musculaire surtout des jambes.

Je voulais savoir ce que vous faites au quotidien pour contrer les effets mise à part l'allègement du traitement qu'on peut entreprendre,votre vecu si vous prenez des  vitamines,compléments ou quelque chose ca me déprime parce que tout se passe bien niveau biologique ...

Commentaires

Portrait de Jim83

Portrait de unepersonne

sous ARV quels qu'ils soient ,  il est difficile d'echapper à la fonte musculaire et lipo atro/distro , en general c'est bien apres deux ans d'ARV mais bon personne n'est egaux façe aux ARV

Portrait de VihBe

je ne sais si c'est un début de lipodystrophie , souffrant attrocement des cervicales ( cou ) au point de m'enpêcher de dormir je lis dans les conclusions de l'examen scanner : ".....,plus marquée en c6-c7 où l'on note un effacement complet de la graisse autour des racines C7, bilatéralement.,...."

Est-ce possible que  les Arv en soient la cause alors que j'ai initié mon traitement contre le vih en juillet  2016.

Portrait de Saamred

Je suis choqué vihbe j'ai exactement la même chose j'ai un petit pincement cervical exactement au meme endroit c6/c7

Et si c'est le truc de la bosse de bison qui commence c'est abusé là j'en peux plus là franchement j'ai meme pas fais le liens avec ça

Portrait de VihBe

la bosse de bison c'est un amas graisseux , pas une perte de graisse.....

Portrait de Exit

Je trouve qu'une lipo c'est quand même tôt pour Saamred et Vihbe qui sont séropos depuis peu.... 

Moi j'ai toujours des sensations sous les yeux, je pense que sur la longue ça pourrait donner une lipo... 

Mais je me dis aussi que l'on vieillit et que sur le temps il est normal que notre physique change, ce n'est peut être pas tout dû aux ARV. De même comme on sait qu'il y a un risque de lipo, on regarde peut être d'autant plus notre physique jusqu'à en faire un genre de dysmorphobie. 

Portrait de Saamred

Bison ou pas il se passe quelque chose à nos cervicales à nous deu ...

Exit j'ai 22 ans dans 2 mois j'ai pas 60 ans non plus,et un an de traitement tu peux le sentir faut arrêter un moment les lipo ne se déclare pas apres 25 ans de traitement ...

Portrait de Exit

Souvent il faut quand même bien 2 ans de traitement... Me souviens qu'avant même que tu avais commencer le traitement tu avais vu un changement dans ton physique, peut être que c'est aussi dû au stresse ou alors tu es très sujet aux lipos. 

Mais tu devrais prendre des photos de toi régulièrement, afin de constater si il y a des changements, et de montrer ceci à ton infectio. 

Portrait de VihBe

je n'ai pas déclaré que j'avais une lipo j'ai simplement posé la question , je souffre de myalgies diverses et ce depuis que j'ai ce fichu virus le VIH .Là je souffre de douleurs intenses aux cervicales , j'ai reçu les conclusions du scan voilà tout .

Alors je donnerais des nouvelles quand je revois mon nouveau infectiologue quant à ce problème de perte totale de graisse au niveau de la 7eime cervicale ....

J'avais abandonné le suivi dans un centre de référence Sida , j'ai pas trouvé de soutien de la part de l'équipe médicale axée sur trois diciplines (infectio, infirmière,psychologue). j'ai repris le chemin de la sagesse et j'espère remonter la pente car j'ai tout perdu ( travail , isolement et j'essaie de trouver des solutions pour éradiquer la précarité fianancière et sentimentale )

Bref voilà en gros mon point de vue .

Portrait de Exit

Peut être que le souci aux cervicales n'est pas du au VIH ? Un spécialiste pourrait dans doute répondre à ce genre de questions.

Bon courage à toi pour la suite !

Portrait de Saamred

Vihbe moi aussi j'avais aucun soucis avant la mise en traitement,et le probleme de tes cervicles j'ai exactement le même en plus aussi à c6/c7 et j'avais jamais fais le liens que c'est à cet endroit que la lipo sévit aussi soit en depot de graisse (bosse de bison) soit en lipoatrophie (la base du cou s'affine) enfin bref moi mon medecin va m'entendre là j'ai rendez vous dans 20 jours ..

.J'ai vu mon medecin traitant pour faire une prise de sang avec beaucoup de chose rénale,osseux,foie,vitamine d,calcémie,phosophre,triglycérides etc ... un gros bilan on verra ...

Portrait de IMIM

Il y a une dizaine d'années (sous ttt depuis95/96) j'avais moi aussi des douleurs au cou...j'expliquais que je n'arrivais plus à tenir à le tenir, ds les bus, métro, à chq coup de frein un peu brusque, ma tête partait en arrière et une douleur lanscinante ne m' pas quittée pendant des mois Après exam. il était plutot question de dégradation de cartilage Ok Sauf que, après qq temps les douleurs à cet endroit ont disparu !?!? (plus tard ce sera les bras, puis les jambes et tt le corps Mais bon, c'est une autre histoire...pas d'affolement...)

Pour les yeux, on en avait déjà dialogué

Alors pour ma part, après des ANNEES de galère -(yeux qui pleurent à chaudes larmes, hiver comme été, qui me font presque perdre l'équilibre ds la rue vu que je vois rien !!) bref, après des dizaine de traitement ophtalmo, anti allergique il s'avère que ce serait mon canal lacrymal qui serait bouché Donc une opération m'est proposé après un ultime traitement Ca a été très très très long pour avoir ce diagnostic...Alors que je m'étais permis d'avancer cette raison, il m'avait été rep. que ça n'arrive qu'aux bb et aux vieux, très vieux !!!mdr

Et je vais ajouter que ce n'est pas la 1ère pathologie que je développe qui amène cette réponse...!?!?

Ces douleurs musculaires que je me suis tapées pendant des années C'était la vieillesse....(G 56ans à ce jour)

Les maux de ventre violents dont je faisais l'objet...c'était la vieillesse....Ou ds la tête !!mdr

Les yeux, c la vieillesse.... MDR je ne parle pas de la vue Je suis presbyte, c normal à mon âge...

Passée sous bi, les douleurs musculaires se sont apaisées

Quant aux maux de ventre, il aura fallut que je sois hospitalisée en urgence avec un féculome (truc de vieux !mdr) pour qu'enfin soit fait une colioscopie (examen qui devrait être proposé des 50ans)  qui va démontrer la présence de polypes sur les intestins Ils ont été retires Les maux de ventre ont diminués

Pour la lipo, à vrai dire c'est plutôt mes fesses qui ont fondues G la chance d'avoir conservé bras et jambes une certaine musculature Par contre mon ventre c ramollit mdr Et là oui ok ca c'est la vieillesse et le manque de sport !

Vu que ces derniers mois g un peu regrossis,  mon Q a repris un peu de volume

Quant aux joues, beaucoup passent pas le newfil

Voilà pour mon vécu

Et pour les docs je veux ajouter concernant les S+, cessez de rester sur vos acquis 

Tout n'est pas encore éclaircit en matière de vih!!!!

Portrait de Vladi

Bonjour!

Je voudrais vraiment t'aider. J'ai eu un gros probléme à la fin d'une année  de trithérapie "classique". J'ai changé mon traitement pour une monothérapie boostée. C'était il y a plus de 6 ans! 

http://vih.org/20090727/darunavir-monotherapie-boostee/57220

Et ce traitement fonctionne à merveille. Si tu veux en savoir plus tu peux m'écrire ou rencontrer mon médecin traitant.

Bon courage!

Portrait de basique

J ai 59 ans s+ depuis juillet 2008.. Sous tri depuis juin 2009 (atripla).. Avec des periodes plus ou moins assidues, je m'efforce de faire du sport 3 fois par semaine en moyenne, d'avoir un alimentation saine et equilibree tout en me faisant plaisir.. J'utlise quelques complements alimentaires, quelques vitamines.. Au final, oui il m arrive de me sentir parfois fatigue, d avoir quelques troubles digestifs, mais au final pas plus que n'importe qui... Ma cv est indetectable et je n,ai pas de fonte musculaire, ni de lipo... A mon avis pas bedoin d'être un ascète, juste de prendre soin de son corps, de l'écouter, et d'être régulier.. Et de ne pas vivre dans l'obession du vih, mais d'apprendre a vivre avec,de donner a son corps les moyens de maintenirble vih dans ce sommeil que les arv lui imposent.. Je me sens plus fort, plus resistant, en 2017 que je ne l etais avant le vih...

Portrait de jimmye71

Bonjour,

je suis sous traitement depuis 2 ans, j'ai 45 ans et moi aussi je me force à faire du sport 3 fois par semaine en moyenne , comme toi. je bois un petit coup de temps en temps, je ne fume pas, je mange beaucoup de fruits, des légumes aussi, pour l'instant tout va bien , pas de lipoatrophie, et  ton temoignage me donne de l'espoir, pour mon futur,merci.

Portrait de Saamred

C'est ce que j'essaye de faire aussi je mange le plus équilibré possible,je me remis au sport 3 à 4 fois par semaine,quand tu parles de compléments,de vitamines tu prends quoi et à quelle fréquence ?

Portrait de zztop

VihBe, Saamred,

Votre traitement inclut il du Tivicay (Dolutegravir)?

Portrait de VihBe

oui triumeq une molécule est dolutegravir

Portrait de zztop

J'ai exactement le meme problème apparu quelques mois après le début de ma monotherapie Tivicay,  une cause possible est l'arthralgie - inflammation et craquement articulaire , un des effets peu fréquents du médicament.

Je démarre un essai avec Truvada seul pour valider cette hypothèse.

Portrait de VihBe

reste à voir si dans mon cas le médicament est en cause , toutefois merci pour ton intervention cela pourra me servir si cela s'avére .

Portrait de Saamred

Oui zztop j'ai commencé mon traitement en janvier 2016 : 6 mois de triumeq (= kivexa + tivicay) jusqu'à juillet, puis monothérapie tivicay de juillet au 11 janvier,et là on essaye jusqu'au 20 février un mois de truvada seul.

Donc oui depuis un an je baigne dans le tivicay à travers triumeq,et la mono c'est pour ça elle m'a dit peut être que c'étaie le tivicay qui était le soucis et qui n'est pas aussi innofensif que ça donc à voir.

Le 20 on fait un bilan et on décide sur quoi on continue,sur quel traitement,elle m'a dit que j'ai un réservoir très faible et qu'on peut se permettre d'alléger,j'ai était traité 2 mois après ma primo,était indétéctable en une semaine,et avant traitement + de 500cd4 donc de ce coté là tout est ok mais le soucis c'est que je veux trouvé un traitement qui me convient,le plus léger possible et que je supporte bien ça me fait déprimer ...

petite info : Le descovy (le nouveau truvada on passe de 245mg de tdf et 200mg d'emtricitabine à 25mg de taf et toujours 200mg de Emtriitabine)  arrivera bientôt vu qu'il est prévu en essai pour la prep aussi donc peut être ça sera encore mieux de ce coté là.

Portrait de basique

s'agissant des compléments alimentaires, j'en prend sans preuve de leur bienfait. simplement en lisant çà et là j'ai vu que le VIH et les ARV provoquent plus ou moins:

 - Une inflammation chronique

 - des perturbations du fonctionnement de nos mitochondries

 - et les effets indésirables connus selon les ARV

 - un peu plus de radicaux libres

du coup j'ai cherché a corriger ces effets par des compléments alimentaires.... Je prends quelques cures de multivitamines, de temps à autre je mange du curcuma pour réduire l'inflammation, de la coenzyme Q10 qui semble être moins importante chez les S+ de l'Acétyl L carnitine et de l'acide alpha lipoique qu sont "censés" améliorer le fonctionnement mitochondrial.

Mais je fais tout ca par petites cures, disons 1 mois sur 2 ou 3. et j'ajoute que je ne ressent pas d'effet miraculeux, mais j'ai le sentiment de prendre soin de moi, c'est peut être tout simplement subjectif et placébo. D'après mes lectures, il ne semble pas que des preuves scientifiques démontre l'efficacité des compléments alimentaires (sauf en cas de carence). c'est donc peut être tout simplement placébo .... en revanche je n'ai pas non plus connaissance que des études très poussées aient été réalisées.

Ce qui me fait le plus de bien c'est le sport... fatiguant au début, mais vraiment une réapropriation des sensations et du pouvoir de son corps ensuite.

Comme jimmy71 je bois bien un ptit coup de temps en temps, un bon verre de vin ca ne fais pas de mal... et malheureusement je fume un peu.. mais j'ai un coeur en béton ;-) grace à la course a pied..(je mixte course a pied 1heure 3 fois par semaine et 2 fois 30 mn de muscu et d'abdos.. Ce qui est sur c'est que le sport m'a fait retrouver une TA normale et je n'ai plus d'hypercholestérolémie ni d'hypertriglycéridémie comme j'ai eu à l'initiation de mon traitement.

quant a mon atripla je le prend 6/7 depuis plus d'un an et toujours indetectable avec 900CD4 et un rapport CD4/CD8 <1

Portrait de jl06

depuis environs 3mois le matin je bois un bol d' une infusion à bases de fruit rouge + fleur ,un truc complétement basique , 

jusqu'a ce que des problémes de vessie ,'( envie d allé pissé très souvent )

et bien après arret de cette potion...plus rien d,anormal 

donc de simple herbes ou fleurs peuvent influer sur l organisme aussi ,

quand au vin je m,envoie le soir mon verre que sa plaise ou pas 

Portrait de Saamred

Moi aussi c'est pareil j'essaye de compenser avec de la vitamine c , conenzyme q10 et de la L cartinine (levocarnil)

mais bon c'est pas la grande forme je me sens incompris des fois avec tous ces effets,j'en ai marre ...

Portrait de VihBe

Pour la plupart des médecins , il n'y a aucun effet secondaire .

C'est faux ce pourquoi je suis loin de les écouter ils veulent que je prenne triumeq 7/7 ben non je prends 4/7 , pas en 4 jours consécutifs mais en 1 jour sur deux . avant TT 373mm3/taux cd4/cd8 à 0.4 cv127.000 copies

                                                1 mois après TT 472mm3/taux cd4/cd8 à 0.6 CV 97 copies puis abandon du suivi médical (cela sert à rien du moins dans mon cas aucun soutien )

j'ai repris le suivi dans mon petit hôpital local et plus dans un centre universitaire où une vache aurait été mieux accueillie !

la gent médicale doit être à l'écoute de ses patients

                                           donc reprise du suivi mais j'ai pas abandonné mon TT pour autant bien que j'ai fait 5 jours sans prise de médicament .

                                            actuellement 636mm3/taux cd4/cd8 à0.94 Cv pas disponible en cours le délai est de 3 semaines

je revois infectilogue le 14 de ce mois j'attends de savoir pourquoi j ai une osmolalité urinaire de 308396 mOsm/kg. et ph à 8.6 le maximun étant de 1300, le cholestérol augmente j'en ai jamais eu avant mais n'est pas trop conséquent .

Après cela on me dira que cela n'a rien avoir avec le vih et le TT ?

Comment être en confiance ?

Portrait de IMIM

quand je décrivais tous mes maux, j'étais selon mon "spécialiste", la SEULE à décrire ce genre de blem

Quand je suis arrivée sur ce site,  on était des dizaines à décrire nos douleurs..........

Portrait de Saamred

C'est impressionant quand même comme les médecins nient nos soucis,ce qu'on ressens y'a un moment faut arrêter de se voiler la face oui les ARV provoquent des effets à court/moyen/long terme avec des conséquences et il faut qu'il nous écoute ...

Portrait de IMIM

il faudra que nous, séropos,  commencions à bouger nos Q et à remuer la merde ds laquelle ils nous laissent !

Sinon, ils continueront à nous faire passer pour des dingues et les suivants connaitront les mm désagréments.....

ALLO ! Les ASSOS vous êtes ou ????????????????

Portrait de Exit

En 2/7 depuis bientôt 6 mois, je me sens beaucoup mieux au niveau des effets secondaires, même si ma charge virale augmente, jamais je ne reprendrai un 7/7 ! Je pense que le traitement doit être adapté d'après notre corps et non d'après les VIH.  Ce sont juste des virus, alors qu'un corps on a qu'un seul. Il est normal qu'en gobant autant de cachets, nos organes s'usent 100 fois plus vite. Même si on revient non indétectable, ce n'est pas la fin du monde, quand à la mutation j'y crois pas une seconde ! 

Portrait de IMIM

faut pas qu'elle remonte trop Ca risque de déclencher des inflammations parce que ton corps doit se défendre et ça l'use

C pourquoi nous qui n'avons pas bénéficier de ttt ds les années 80,  souffront encore + aujourd'hui

Mais il est évident, et je suis parmi ceux qui savent, pour l'avoir vécu, les ravages d'un traitement trop fort et pas adaptés à nos différents organismes.

Il faut un juste équilibre

Portrait de trente1

Je m'excuse par avance aupres de ceux parmi qui ont des douleurs articulaires ou autres et qui ne peuvent plus faire du sport.

Mais je sais ce que je dois à cette pratique.

J' ai connu une periode difficile au  début de ma seropo. Auparavant je n'etais pas un sportif, j' aimais le badmington et les apero. Le sport m'a apporté la discipline, le fait de prendre soin de mon corps.Je suis certainement devenu un peu addict des courses de montagnes et pourtant j' habite en région centre.

Je participe à des épreuves certes difficiles ou je n' ai aucune chance de finir en tete. Vous allez vous demander quel interet j' ai à proceder de la sorte ?  Pendant ce temps, je pense à tout sauf à ce virus. J' ai longtemps été sous "Truvada Prezista Norvir" et depuis decembre sous " Edurant + Tivicay". Je rappelle que je suis traitement depuis 1992.

Le sport m' a apporté une certaine discipline et une certaine tolerance pour accepter les frustations de la vie.

Portrait de VihBe

je m'en fiche d'être indétectable ce qui compte c'est d'être en bonne santé ! alors j'en ferai qu'à ma tête marre de gober ces conchonneries j'ai abandonné mon suivi vu l'absence de soutien sur une période de 6 mois.

j'ai quand même été voir un infectiologue dans un hôpital local j'y suis mieux et surtout les frais liées à ces soins seront moins conséquents . J'ai dû me battre pour obtenir des imdemnités car abandon de travail et logiquement je n'avais droit à rien.

Quant à parler de ma séroposité j'en parle jamais ni aux médecins qui sont amenés à me soigner autre que mon infectiologue et infirmier attaché au service sida vih.

J'ai beaucoup lu de commentaires sur ce site et comme je souffre énormémént de myalgies diverses j ai diminué mes prises de Tar de 7/7 à 4/7 ( début octobre)et là point de divergence avec mon infectiologue qui m'a demandé de reprendre en 7/7 je ne peux l'écouter vu le résultat de mon bilan : indétectable (ça je m'en fou ) < 40 copies ; taux de cd4/cd8 à 0.94 en juin j'étais à 0.4 avec 370mm3 là je suis à 634mm3 alors pourquoi devrais-je me remette en 7/7 ? de plus j'ai déjà arrêter mon TT 5 jours d'affiler j'ai pas eu de souci et il est évident qu'il ne faut pas prendre exemple sur mon cas cela pourrait impliquer des soucis de santé pour d'autres.

Merci Vihbe qui espère un avenir !

Portrait de Exit

Oui Saamred le sport fait du bien c'est une évidence. Moi aussi je fais course à pieds, même si j'arrête en hiver car il fait trop froid, je devrais reprendre ce printemps. 

Enfin si le 4/7 marche pourquoi prendre un 7/7 ?

Les infectios suivent un protocole qui dit que les patients doivent prendre leur traitement tous les jours. Un protocole qui n'a sans doute jamais été revu depuis les années 90 alors que les tris ont beaucoup changé ! 

Un traitement trop fort comme tu le dit IMIM fait des ravages, et quand c'est trop fort, on le voit de suite. 

Portrait de jéromiade

Moi j'ai beaucoup souffert de céphalées qui ne passaient avec aucun traitement .Mon infectiologue après plus d'un ans de souffrance m'a fait faire un scanner du cerveau et il y avait des soucis . J'ai continué à en souffrir et à être vraiment malade limite annorexique car j'avais perdu appétit et sommeil . Mon infectioloque demande de refaire un scanner qui avait évolué par rapport au précédent ,et il m'hospitalise pmour une ponction lombaire afin d'y voir plus , plus d'autres examens complémentaires ,allant même à la génétique .

Les résultats de la ponction lombaire avient manqué de précision et on redemande une autre c'était douloureux tout ça ma foi  et cette fois-ci pour des doutes d'interprétations les résultats ont été partagés avec d'autres hôpitaux de France ce qui a pris du temps pour la confrontation ;finalement ils ont conclu pour une encéphalite à HIV c'edt -à -dire présence du virus dans le liquide rachidien .

Pour le conseil réuni pour délibérer sur mon cas ,un changement de traitement à été proposé .Actuellement je vais mieux mais j'ai toujours les maux de tête et j'ai des seénces de kiné pour décontracter mes cervicales et j'ai un traitement après que mon infectiologue ait demandé que je sois suivie par un neurologue ,ma tri par compte marche mieux :

j'espère que ce point de vue pourra servir ??

 SALUT A TOUS

Portrait de IMIM

Bien sur que nous on le sent !!! Ce sont les docs qui n'en tiennent pas compte, et ça, c le + terrible..........

Portrait de Saamred

Et oui on sent tous,c'est nous qui avalons les cachets ...

Portrait de Saamred

Je me demandais si l'inflammation,les cd8 élévés ne pouvaient pas eux provoquer des lypoystrophie ou des fontes musculaires parce qu'on dit que l'inflammation est délétère pour l'organisme donc je pense qu'elle pourrait aussi participer à la fonte musculaire non ?

Par exemple est-ce qu'il y'a des personnes sous traitement qui ont un ratio cd4/cd8 supérieur à 1,vous avez connu la fonte musculaire,ou la perte de graisse/muscle dans les joues,bras,jambes,tempes ? Je cherche quelques témoignages :)

Portrait de tritoman

salut  tous!

j'ai un ratio de 1.05 depuis octobre 2016 c'est la 1ere fois que je passe au dessus de 1 je suis séropo depuis 1999.

mais depuis 2 mois j'ai une fonte musculaire et d'aprés mon medecin c'est du à tous les arv que je prends depuis des années, certains y échapent d'autres pas m'a t'il dit!

Portrait de zztop

Mon rapport est supérieur à 1 et bien que seropo depuis 3 ans, j 'ai droit à la fonte graisseuse et/ou musculaire ... de toute facon les médecins sont incapables de le dire - puisque pour la plupart ca n existe plus. Le phénomène a démarré au bout de quelques mois seulement avec eviplera, s est poursuivi en mono tivicay et continue avec le truvada ... bref en dehors de l acceptation je ne vois pas trop quoi faire !