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Mots clés  : allègement thérapeutique

Juste en passant pour ceux qui chercheraient des infos sur cette étude : elle ne s'appelle plus Iccarre mais 4D (pour "4 days").

vendredi

Commentaires

Portrait de hugox

Je ne savais pas.

Donc ICCARE n'existe plus du tout?

Pourtant ICCARE était aussi 6 jours/7 5/7...

bon 4D:bon choix marketing

On s'aperçoit que les allègements thérapeutiques se font de plus en plus avec médecin (ou sans d'ailleurs).

On sait que les séropos sont en surdosage !!!

Il est capital que la grande majorité diminue la consommation de médocs. Ainsi les labos perdront des milliards et ils seront obligés de sortir nouveaux trucs...Mais c'est lent tout ça

Cool

Portrait de Charles-Edouard

ICCARRE et 4D, connu à l'international sous la reference ClinicalTrials.gov identifier: NCT02157311, ne sont pas 100 % identique.

ICCARRE est une methode, exploratoire, qui a progressé, pas à pas, à Garches, depuis que Jacques Leibowitch a annoncé dès 2003 son envie de faire un essai 5/7 (FOTO) qu'il a ensuite poussé plus avant

Les medecins qui font de la recherche appèlent souvent de leur voeux qu'un essai clinique valide leurs trouvailles.

Un essai clinique a d'autres containtes, propres, et doit pouvoir etre interpreté, par les experts, voire refait par d'autres, si necessecaire, etc.
La methologie se refère souvent à une méthodologie du nom de CONSORT: c'est rigide, mais bien bordé.

4D s'inspire d'ICCARRE... C'est une étape de validation. ICCARRE continue dans son coin. 4D c'est pas ICCARRE, mais pas vraiment autre chose non plus...

En publiant l'essai, l'ANRS a fait un grand pas en avant, sans retour en arrière possible. En s'engageant à faire l'essai, elle invite le monde à le suivre des yeux.
Elle inhibe aussi des initiatives eventuelles, autres, car nul ne souhaite faire de doublon. Quand devant ses partenaires internationaux on dit: je le fais, alors, il faut le faire (et pas tergiverser)

La liste des centres retenus est publiée ici:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02157311

Selon cette page, renseignée, par ANRS, les candidats peuvent d'ores et déjà prendre contact.

En toute rigueur méthodologique, les patients qui font ICCARRE à Garches, font ICCARRE à Garches, et pas 4D à Garches.
Un patient ICCARRE (Garches) ne devrait , normalement, pas etre dans 4D (Garches ou autre)

La page que j'ai citée, a , nécessairement, un peu de retard: les candidats doivent se faire connaitre !
C'est le moment. C'est maintenant ...
La prochaine opportunité pour faire ICCARRE avec un suivi super nickel, ne se presentera pas avant la publication des resultats soit 2017
Dans 4D y a 100 places en tout. C'est vraiment 100 (les ICCARREs ne vous prennent pas la place). Dans 4D il n'y a que 100 places en tout.
Donc la fenetre d'opportunité : c'est maintenant !

Portrait de Emilie-seronet

Pour ceux qui ne lisent pas l'anglais, voici un lien vers un document de l'ANRS sur l'essai 4D.

http://www.anrs.fr/content/download/5740/31375/file/ANRS 162 4D.pdf

Portrait de hugox

on voit que Eviplera est bien concerné par le 4D

ben s'il faut attendre des années, pfff

je comprends que certains aient déjà commencé avec leur médecin...

Portrait de vendredi_13

Oui en fait "ICCARRE" désigne toujours le principe des interruptions de traitement en cycle courts (interruptions sur 2, 3, 4, 5 ou 6 jours par semaine). Et l'étude 4D est justement une étude sur les interruptions de traitements en cycles courts (interruption 3 jours par semaine) Donc le schéma de 4D relève bien d'un protocole de type Iccarre (cycles courts). Et Iccarre a été promu en France par Leibo.

Par contre, même en admirant Leibo, je ne crois pas qu'il soit pour quelque chose dans FOTO, il me semble que c'était une étude italienne... Leibo n'a pas initié tous les projets d'allègement du monde lol Innocent Et tant mieux car il serait vraiment tragique qu'un seul médecin au monde soutienne l'allègement !!!

Au fait : les cycles courts ne sont que l'un des moyens d'allèger son traitement, il y en a d'autres : réduire les doses ou réduire le nombre de molécules.

Exemple de réduction de dose : l'étude ENCORE vient de prouver que l'efavirenz est aussi efficace et mieux toléré à 400 mg qu'à 600 mg (dose actuelle d'efavirenz dans Sustiva et Atripla). Avis aux consommateursWink

Exemple de réduction du nombre de molécules : déboostage de Reyataz (on arrête le Norvir mais gaffe, ça marche pas pour tout le monde !), ou bithérapie au lieu de trithérapie (par ex Intelence / Isentress comme dans l'étude ANRS ETRAL, démarrage imminent).

vendredi

Portrait de Charles-Edouard

Il y a au moins une bonne douzaine d'essai d'allègement (OLE, ENCORE1, MONOIP, etc...). Il n'y a que l'embarras du choix.

Pour pouvoir choisir, encore faut-il que le medecin et le patient soient securisés, tant du point de vue santé que reglementaire et légal. Car tout (et n'importe quoi...) ca le fait pas...

400 mg EFV (voire 300 mg, à étudier...) au lieu de 600 mg c'est bien ! Meme très bien...
...Pour les gens qui sont sous Efavirenz... C'est bien, super bien, mais un peu specifique (à ceux qui sont sous EFV...).

FOTO (First ON Then OFF) = Dr Cohen à Boston. C'est loin... Bostonne...

Quand on voit la liste des centres co-participants : il n'y a que du beau monde: des medecins cliniciens de renom  qui pourront diffuser en confiance l'experience acquise dans leurs propres services.
C'est bien naturel. Dire qu'on va mettre tout le monde à 4/7 c'est aller trop loin. Le medecin et son patient doivent pouvoir en decider.

Cet essai 4D est de nature à etre un point de rupture dans la facon dont le traitement, standardisé , est conduit et dont il est presenté au patient nouvellement diagnostiqué.

De ce point de vue, c'est un pivot, autour duquel bascule un monde d'avant et celui de demain.

La première prise de contact... C'est important : La première prise de contact. Une fois (pour un autre essai...) je me suis fais renvoyer vertement dans mes 22 m.
Or, le premier contact c'est important

@ ceux qui ont déjà pris un premier contact:
Comment ca se passe ? Vous etes bien accueillis ?
Des contacts sont désignés sur la page que j'ai citée (nom, tel et email)
etes vous passés par ces contacts (MMes AMAT ou BENALYCHERIF) ou avez vous pris contact direct avec un des centres ?

Quelle est la meilleure facon de s'y prendre ?

Portrait de paille de riz

4 days

je suis partante, mais  les médecins sont réticents.

c'est à n'y rien comprendre. Je suis co-inf, mais fibrose pas assez forte pour étre guérie

et on me bourre avec 3 cachets journaliers, alors que je pése à peine 50 kg.

le même ttt conviendrait à 1 sumo je crois.

Portrait de vendredi_13

Salut paille de riz, est-ce que tu sais si ton toub est réticent par principe ou parce qu'il pense que tu ne peux pas toi te permettre de passer à 4 jours sur 7? Parce que ce genre de protocole n'est pas possible pour tout le monde... Il t'a donné une explic ?

 

Portrait de Charles-Edouard

Exclusion Criteria:
HCV infection requiring specific treatment during the 51 weeks of the trial

Donc, s'il y a une chance que tu sois mise sous traitement pour le VHC d'ici à la fin de l'essai, alors, c'est une raison pour exclusion.
(car tu serais alors sortie du protocole, tes données invalidée, et cela ferai un patient en moins dans le groupe)

L'avis de ton medecin est important pour toi même, mais, ne devrait en rien invalider une candidature à 4D. (en un mot, les recruteurs de l'essai ne demandent à priori pas l'avis du medecin...)
Le fait que tu sois co-inf, sans traitement, certes, devrait etre suffisant pour éveiller l'attention des recruteurs.

Cela me parait donc un raison supplémentaire pour presenter sa candidature...

Pourquoi ? Parce que si le recruteur t'accepte tu sauras si oui ou non tu as le profil pour 4D
Et ca... C'est déjà une info de taille: ENORME.
Après tu peux toujours dire que tu n'est plus disponible, et sortir ton dossier du lot. Cela fera une place pour qq d'un autre.
En engageant un dialogue avec les recruteurs, cela t'eclairera vraiment sur ton profil.

Par ailleurs, 4D est un essai, très bordé par des contraintes de lisibilité scientifique.
4D et la reduction 6/7; 5/7, etc. sont 2 choses différentes. Pas separées mais différentes.
Tu peux ne pas etre retenue pour 4D et etre eligible pour 6/7 ou 5/7, ce qui, soit en certaine, est vraiment benefique (rien qu'au niveau du mental...)

Si tu as le profil, mais n'est pas retenue, tu en connaitra la cause. Et rien que cette connaissance te permets de te faire une idée de ce qui serait envisageable pour toi...

Très justement par ce que ton médecin est contre (que ce soit un avis propre au medecin ou propre à ton profil, peut importe)
ton interet bien compris est d'etre candidate.

Cette candidature te servira de facto de 'deuxieme' opinion et pourra d'aider à trier le rationnel de l'irrationnel dans l'avis que porte ton medecin

Je sais, c'est un peu contre intuitif... Mais c'est justement l'avis négatif de ton medecin qui devrait t'inciter à creuser plus avant

La version , traduite par Google, de la publication officielle (anglais) est ici
http://tinyurl.com/kxtaphl

ce document, en traduction automatique, n'est pas parfait, mais plus lisible que celui de l'ANRS 
Il est bien , parce que, en bas, il y a tous les contacts...

Portrait de hugox

Si vous attendez la fin des études et des décisions officielles...ça peut être long.

Le mieux est de commencer la réduction des médocs, des prises et des jours / par semaine avec son médecin.

Un de mes amis vient de commencer avec son médecin qui pourtant était contre au début.

Les mentalités des médecins commencent aussi à changer.

Portrait de Giancarlo

Pour info : je me suis renseigné hier pour un recrutement dans cet essai ANRS 4D et on m'a répondu que le recrutement en France a été très rapide et que les inclusions sont déjà terminées.

Portrait de vendredi_13

Giancarlo, peut-être que les inclusions sont terminées seulement dans ton site d'inclusion, ou sur certains sites mais pas tous ? Il y a sûrement un nombre prédéterminé de participants par site, pour des questions de méthodologie. En même temps, 4D doit avoir du succès c'est sûr !

Portrait de Giancarlo

On m'a répondu que c'était terminé dans toute la France.

Portrait de hugox

Je ne crois pas une seconde que les contraintes budgétaires pousseront les politiques à pousser l'allègement thérapeutique.

Le système est pourri et les politiques dépendent souvent des labos....

Le pire étant qu'avec cette construction européenne les états et donc les politiques n'ont plus beaucoup de pouvoir....

Le salut viendra des séropos!

Le Pr Leibowitch l'a dit le premier: séropos réveillez vous !

Pour un séropo lambda sans problème, si votre médecin refuse de baisser les doses: changez de médecin! Si vous souhaitez suivre le mouvement

;)

Portrait de IMIM

il  y a 20/25ans, ns étions ds l'urgence. On prenait,skon ns donnait, on savait pas, mais on pouvait gagné un peu de vie...

.Au fil du temps les anciens S+ encore vivants ont décrit des effets secondaires notables (rapport'ancienneté du vih et durée des traitements) qui déjà tardent à être reconnus et pris en charge correctemt

Alors quand on vous dis que c'est dans l' intéret de tous à long terme de "revendiquer" un allègement thérapeutique auprès du médical, croyez-nous !!!

Aujord'hui le recul est suffisant et les essais le prouvent

.

Portrait de Charles-Edouard

Dans ma liste à la Prevert, de la diversité, j'ai certes omis:

- les médecins Pro-, les Anti- et les neutres (accompagnant, un peu à contre coeur, ceux qui insistent)

Mais aussi

- Les patients: certains ne le desirent ni pour eux même, ni pour les autres

Et surtout:

- les 6/7, les 5/7, les 4/7, mais aussi les 3/7, les 2/7 et autres X/Y. 

Cette grande diversité et une certaine reticence pourra etre mise à profit par les lobis (faute de frappe intensionnelle) et l'on verra fleurir moultes arguments (voire des preuves... inverifiables...) contre

L'essai 4D a , dès lors, le merite d'apporter une clarification.

En terme de visibilité/lisibilité, un medecin ANTI- , ca se voit tout de suite. Mon Médecin, Dr Crétin, il est contre. Il changera peut etre un jour... Mais aujourd'hui il s'affiche contre

Je peux en changer... Certes... Mais pour aller chez qui ?

Mais pour aller chez qui ? Chez qui ?

Portrait de IMIM

c'est pas dans les temps.

Viens juste de "décrocher" une bi (Issentress Intelence), il y a 1mois, après 4 traitements en 2ans et 5ans de demande de réduction des médicaments auprès de différents virologues.

Déjà un mieux évident au quotidien

J'attends de stabiliser les choses, pour envisager 4D. A voir

J'espère avoir ouvert une brèche contre les préjugés ANTI de mon spé. Un grand pas pour nous 2

Portrait de tony75

je comprend pas pourquoi on appele pas sa tout simplement allegement de traitement , ou allegement thérapeutique ?pourquoi toujour tous mistifié avec des mots anglais ou fantaisiste pourquoi ils ne veulent pas que le grand public sache quon est surmédicamenté ? Et quon peu souvent reduire les dose sans risque ? Pourquoi letat veux nous faire prendre des generique , mais hesite a nous faire prendre moin ttt qui pourtant coute les yeux de la tete ? C deprimant toute ces manipulation des salariée du sida ...

Portrait de sam752

sa tombe bien.... j oubli parfois que j'dois prendre des medocs

j'en oubli meme que je suis seropo lol

Portrait de hugox

sam95 wrote:

sa tombe bien.... j oubli parfois que j'dois prendre des medocs

j'en oubli meme que je suis seropo lol

moi aussi j oublie souvent que je suis séropo ...n ayant jamais eu de symptomes ou effets secondaires de quoi que ce soit. ( pour vu que ça dure)

mais j oublie pas mes medocs 6/7.

vivement une nouveauté pour alléger tout ça!

Portrait de unepersonne

peu importe ( pour nous seros)  le nom que ça porte  ICCARRE ou  ANRS 4D

le principal est que notre ttt nous permette d'appliquer ce protocole 6/7 jours ou 5/7 voire 4/7

pour cela il faut que les mollecules composants notre ttt aient des demi vies assez longues dans l'organisme pour nous couvrir le temps de la pause ttt qu'il soit d'un deux ou trois jours

appliquer ce protocole si le ttt ne le permet pas creerait à la longue des resistances et rendrait celui ci inefficace d'où l'obligation de le modofier/changer/readapter par l'infectio

Portrait de ce0413

G vraiment pas envie de passer ma vie en RDV médicaux.Sourie de laboratoire, observée, analysée, recentrée.

Mes prises de risques, mon infectiologue veille ( G du mal avec ce maux) au grain.Il ne sait même pas quel grain je mouds.Il ne faits que lire mes analyses, me prend 1/4 h de ma vie, 7 combien la  consultation?7 bon Lohic Adam 6 MOI (scies-moi).

"Réveillez-vous"(vieux souvenirs) S+.J'adapte ma tri à Moi.A la retraite j'aurais plus de temps à perdre dans les couloirs des hopiteux à me laisser charmer par les certitudes incertaines des mes medecins maltraitants par manque d'humilité.

Ma premiére tri satisfaisante.Une fantaisie de ma part de vouloir en changer.Je l'allégeais dèjà.Je suis un consommateur et les nouveautés me plaisent.Mon VIH suit la mode.Je suis choquand en parlant du VIH avec tant de légèreté.7 Mon Légion.Quand tu auras faits la connaissance de ton propre Légion, Tu comprendras.

Mes tri succéssives idem, allégées mais éfficaces.Atripla , économie sur mon H.Prenant le c-n, mais surprenant.Dormir, moi ,je veux.Voir comment une molécule agit sur ton corps, expérience inoubliable.Je rentre là vraiment dans l'intimité qui ne saura pas forcément accessible par touts et toutes.

Je faits des bulles avec éfferalgan éffervescent , avec mon bain de bouche à l'eucaliptus je suis en Australie parmi les kangourous.

Avec éviplèra je la prends parfois en double ou je l'oublies.7 ce long.Mes prochaîne analyses , en novembre , me diront si je doits poursuivre mon infectiologue pour mes prises de risques.

J'assumes .

Portrait de maxim33

Bonjour

Je suis allé a ma visite hier a mon Professeur en maladies infectieuses au CHU de BORDEAUX...

Je lui ai demandé pour diminuer mon traitement(Eviplera).....?????Il est CONTRE pour le moment des tests son fait sur Paris et 2/3 hopitaux en France,commencé en juillet pas de résultats avant 2 ans...

Moi j'écoute mon spécialiste,je pense il ne faut pas le faire sans un accord et une surveillence...Mon médecin est mon sauveur et il est a l'écoute..

Ne faite pas d'erreurs,On a la chance d'avoir des traitements  Beaucoup moins lourds qu'il y a 20 ans ou méme 10 ans.

BON COURAGE A VOUS TOUS.Cool

Portrait de hugox

maxim33 wrote:

Je lui ai demandé pour diminuer mon traitement(Eviplera).....?????Il est CONTRE pour le moment des tests son fait sur Paris et 2/3 hopitaux en France,commencé en juillet pas de résultats avant 2 ans...

Justement mon médecin, aussi concerné par un de ces 2 hôpitaux parisiens, m'a bien confirmé que faire du 6/7 Eviplera marchait parfaitement...Alors oui, ils lancent des études mais attendre des années pour avoir un résultat officiel dont on connait déjà l'issu...

Alors évidemment les médecins (99 %) ne font qu'exécuter les posologies des labos.

Bon chacun fait ce qu'il veut. MaislesTRI restent de la merde pour le corps..

A paris, dans pas mal de consultations Eviplera est à 6/7 et 5/7 aussi.

Perso je ne suis qu'à 6/7 depuis un an passé...

Alors pourvu que ça dure

Portrait de ce0413

Moi qui suis au quotidien avec ma tri, je sais. Mon infectiologue n'interprête que mes analyses.Hors protocole je vais avoir du mal a me faire entendre.

Un petit bémol avec toi hugox, les tri avec modération 7 possible.Jusqu'où nous pouvons les réduire 7 ce long.

Je me suis vu condamné à 3 semaines de béquilles après une fracture d'une cheville, le calvaire.2 jours après mon arrêt de travail je gambadais dans les dunes à la recherche d 1 plan Q.Mon corps a des capacités que vous ignorez.

Qui 7 Quoi. Vraie question.

Portrait de unepersonne

c'est vrai ce que dit hugox, les tritherapies nous maintienent en vie c'est loin d'etre negligeable en revanche sur le long terme ce sont de vrais poisons pour l'organisme

les multitherapies inflamment considerablement les organes et entrainent des pathologies relativement graves que je ne vais pas citer mais voilà on est dans un cercle vicieux dont seul un vaccin/serum pourrait nous sortir

le protocole iccarre est une mini solution pour laisser "respirer " l'organisme mais je doute qu'une pause ttt  de 2 ou 3 jours par semaine balayent les degats causées par la prise d' ARV des années durants sur l'organisme

Portrait de unepersonne

concernant le surdosage des ARV  tous les infectios ne sont pas sur la meme longueur d'onde ,pour demeler le vrai du faux faut se lever tot le matin

certains ARV ont des demi vies longues dans l'organisme ce qui fait que les prendre tous les jours entrainerait un surdosage dans l'organisme ( selon certains infectios pas tous ) en revanche d'autres ARV ont une demi vie courte de l'ordre de 12 à 24 heures dans l'organisme qui  en cas de pause ttt  2, 3 voir 4 jours exposerait le systeme immunitaire au virus et creerait des resistances

Portrait de hugox

Si tous les infectiologuens ne sont pas d'accord cela prouve bien la manipulation des labos...

De toute façon un bon médecin a pour but de trouver le bon diagnostic.

Après il donne lesmédocs qu'on lui dit de donner. Tout est contrôlé par les labos !

Et demain ce seront des ordinateurs qui remplaceront en grande partie les médecins..mais dans 15 ans.

Portrait de Charles-Edouard

ICCARRE offre un nouvel espace de liberte tant pour le patient que pour le medecin

un monde nouveau s'ouvre et il faut acceper de prendre le temps de le decouvrir et de se l'approprier

evidemment, comme ICCARRE ne genere pas de profit commercial, pas possible d'aller sur les marchés financiers pour financer une pub télé...

une fois que quelques praticiens afficheront ouvertement leur soutien et leur pratique alors le vent tournera...

Tant que seuls de petits arrangements sous le manteau existent, alors rien ne bouge

mais bon... L essai a commencé... Quel progres!!

grand merci a ceux qui ont du se devouer pour qu il puisse enfin avoir lieu

Portrait de sam752

Qui7quoi ????

 

Sa veut dire quoi, je comprends rien a ce que tu racontes !!!!!

Ps: je preferes etre une sourie de labo..... plutot que de perdre mes cheveux, peser 20kg mouillé et creuver dans 10 ans

Portrait de IMIM

obligée de te faire cette réponse : "On verra ds 10/15ans" (Sans parler de vaccins etc..., ça fait 25piges que j'entends ça!)

On essaie de vous éviter les inconvénients que pas mal subissent avec les tris surdosée, mais vs ne voyez pas l'avantage ??!! On vous dit les tris sont moins néfastes aujourd'hui. Avec quel recul ???

NOUS étions les souris de labo. 

Aujourd'hui vous avez le choix. Et certains hésitent encore.

Que dire de + !!??..........

Portrait de Charles-Edouard

maxim33 wrote:

 des tests son fait sur Paris et 2/3 hopitaux en France,commencé en juillet pas de résultats avant 2 ans...

Si l'essai ne marche pas, il sera interrompu , et cela on le saura bien avant 2 ans...

2 ans ... oui pour l'analyse detaillée, mais fin 2015 on aura déjà les annonces

Pour une fois que l'ANRS pourra se prevaloir de quelque chose de significatif, ils ne vont pas se gener...

2/3 hopitaux en France : 12 sur toute la France... Mais pas à Bordeaux !

(à croire que Ph. Morlat a encore sevit ...)

Portrait de ce0413

La réduction des prises des ARV va générer une perte financière pour certains et un gain pour d'autres.Je préfère diminuer le trou de la sécu.

Ne va-t-on pas assister à l'envolée des prix des ARV?

Notre santé est un business.J'en suis consterné.A quand le top-10 des pathologies qui rapportent le plus?

Source de peur et de chagrin dans les années 80-95.Depuis source de profit.Je ne croits pas qu'ils vont laisser s'envoler la poule aux oeufs d'or.7 maladroit une poule dans l'exercise du vol.

Je suis plus péssimiste que toi Charles-Edouard pour ce coup là.Le choix même du nom Ic(c)ar(r)e,le projet risque de rester dans le labyrhinte.

Je vais toutefois en discuter avec Légion, Lui mentionnant la source de profit financier qu'il génère, Il s'en fout Lui de l'argent, Il ne spécule que sur ma longévité.

De votre côté il va falloir que vous fassiez un effort: ce n'est pas la nature dans sa diversité qui veut notre perte.Nous sommes à l'heure actuelle les seuls prédateurs et parfois 7 même nature nous envoie des signaux d'alarme.Je ne penses pas être le seul à les attendre.Nous allons continuer nos petits " arrangements sous le ment haut " Nous parlons si bas.

Bien à vous, Nous.

Portrait de Sophie-seronet

Voici donc le top 10 des ressources de santé allouées par pathologie... (source : Ondam 2011)

- Pathologies cardio-vasculaires : 14,7 milliards

- Diabète et autres facteurs de risque cardio-vasculaire : 15,7 milliards

- Cancers : 14,5 milliards

- Santé mentale : 22,6 milliards

- Épisodes hospitaliers ponctuels : 29,9 milliards

- Maternité : 9,4 milliards

- Soins courants : 14,5 milliards

- Autres postes : Les autres principaux postes de dépenses, d’un niveau moins élevé, recouvrent les pathologies neurodégénératives (6,1 milliards), l’asthme et la BPCO (3,8 milliards), l’insuffisance rénale chronique terminale (3,4 milliards), les maladies inflammatoires, rares et VIH (4,5 milliards), les maladies du foie et du pancréas (1,3 milliard), les autres affections longue durée (3,7 milliards) et les traitements analgésiques AINS hors catégorie (1,5 milliard).

En attendant concentrons-nous sur l'allègement thérapeutique... et ses bienfaits.

Bien à vous. Sophie

Portrait de bob02

peu etre que j'ai trouvé pour moi diminution de  traitement . je prennais depuis longtemps viramune et truvada tout les jours et maintenant  le mardi jeudi samedi et dimanche. Mon médecin  a  mit neuf mois pour approuvé ce que j'ai fait, il a mème dit que j'étais en surdosage vu mon état physique avant la diminution de trie jamais eu de problème. Avant la diminution les résultats était toujours bon  mais j'étais très fatigué maintenant il sont encore mieux moin de 20 copies et plus de fatigue, je lui ai dis que j'avais encore quelque douleurs le lundi matin je lui ai dis que c'était mes deux prise de suite le samedi et le dimanche je vais encore réduire  une prise  je vais prendre mon traitement tous les jours impairs ca fait deux ordonnance qu'il me fait, prise de médicament mardi jeudi samedi dimanche ,j'allais pas attendre qu'on me propose une réduction de prise j'étais trop mal et les médecins sont frileux peur de faire un erreur.

Portrait de Charles-Edouard

La page officielle confirme: le recrutement est reussi.

Merci  Merci aux participants de l'essai. Grand Merci!


*** un propos a été modéré ***

Portrait de Lili11

Le 1er décembre, la maison Jean-Paul Gaultier accueillait Les Amis d'ICCARRE, pour une soirée dédiée à une communication sur le sujet.

Un lieu noble et majestueux, à la grandeur de la cause, et de l'envol...

Un accueil chaleureux, du monde, des artistes, des acteurs -politiques et sociaux aussi-, des patients, des amis, des journalistes... ont pu entendre le discours fort et émouvant de Jacques Leibowithch, sur le parcours, l'identité et l'éthique d'ICCARRE,  surtout sur l'urgence de la Recommandation Temporaire d'Utilisation de l'allègement thérapeutique, avec un hommage rendu aux disparu-e-s depuis 30 ans et à leurs proches.

Le Lost Dog d'Aurèle s'est animé en se laissant pousser des ailes pour l'évènement. Emouvants témoignages de son créateur, du président de l'association, Richard Cross, pertinence du discours du Professeur Perronne, coordinateur de l'essai 4D, en cours.

Marie-Agnès Gillot et Bianca Li ont traduit d'harmonie ICCARRE dans l'espace, poétique chorégraphie, c'est ce que l'on souhaite à ICCARRE.

Petit à petit, à force d'éthique et de justesse, de pertinence et de persévérance de quelques un-e-s, dont vous pouvez être, nous recevrons la JUSTE posologie, celle qui nous permettra de vivre, mieux avec moins... 

Je vous invite à aller faire un tour sur le site: association-iccarre.org.

Vous pouvez voir en streaming le"28 minutes", sur ARTE, animée par Elsabeth Quin du 1er décembre.

A tou-te-s une bonne journée, ces mots sont juste un témoignage censé apporter un peu de confiance et d'horizon dans ce monde de brutesWink.

Take Care,

CordiallyLiLi

Le lien de l'émission : https://www.youtube.com/watch?v=2DsU3B-1K6M

Portrait de hugox

"

le patient ne transmet plus la maladie à son/ses partenaire(s). Et il peut même avoir des enfants sans contaminer son partenaire ou son enfant. "

http://www.lemonde.fr/idees/article/2014/12/01/sida-autoriser-l-allegeme...

Portrait de hugox

Portrait de hugox

C'est aux séropos de se bouger!

Aucun politique ou association ne nous aidera.

La chance de ces dernières années s'appelle Jacques Leibowitch

alors signons la pétition sur le site

http://www.association-iccarre.org/

Portrait de Charles-Edouard

Il explique très bien qu'il a commencé en perruque, comme Mr Jourdain, sans savoir

Sur 28 minutes (arte du 01 decembre 2014) qu'on peut trouver encore sur arte-tv (mais peut etre plus longtemps)

http://www.arte.tv/guide/fr/resultats-de-recherche?keyword=iccarre

Il explique la même chose, en plus court, certes. Puis son voisin Peronne le reprend de volée en disant qu'il ne faut surtout pas faire en 'sauvage'

A mon avis, il va se faire sermoner... par le Père Fouettard

Il fait un bon boulot... Il faut quand même le remercier, parce que c'est pas evident.

Mais alors le Peronne, c'est plus soft que Leibowitch, et ca passera peut etre mieux auprès du ministère... Mais c'est pas bandant!

La fin de la séquence est édifiande... Il l'explique très bien : Au rythme de sénateur actuel, on en prend pour 5 ans avant de pouvoir généraliser.


Le role positif des 'sauvages' et des assocs est bien explicité. Merci d'y avoir pensé!

Portrait de hugox

que quand on parle d'allégement thérapeutique tout le monde a peur

et de nombreux séropos aussi

c'est dire la lourdeur du passé

Leibowitch fait tellement pour les séropos, est ce que les gens percutent?

Cross a été très courageux et il faut suivre son chemin

Portrait de IMIM

à suivre...

Portrait de hugox

Bon je ne trouve plus le post EVIPLERA

je ne trouve pas post des résultats de chacun

bref je post ici..

Donc après plus d'une année à 6 jours/7 sous Eviplera.

CV indétectable.

CD4 590 (alleluia, c'est la première fois depuis 2 ans que c'est normal)

donc je vais demander à mon médecin si on peut passer à 5/7...

affaire à suivre.

PS: le rapport CD4/CD8: quelqu'un s'y connait?

Portrait de Charles-Edouard

hugox wrote:

le rapport CD4/CD8: quelqu'un s'y connait?

C'est en fait super simple ... Mais bon... c'est pas facile à visualiser

Le ratio 'normal' est entre 1 et 3 , typiquement 2 (chez les non infectés)(et chez moi aussi, d'ailleurs...)

Le virus infecte les lymphocytes de la famille CD3, porteur du CD4 (dit 'helpers')

en reaction, les lymphocytes de la famille CD3, porteur du CD8 (dit 'cytotoxiques', c'est des 'bombes'), essayent de bousiller les CD4 infectés.

Le compartiment CD3 est quasi exclusiment composé de CD4 et de CD8. Si tu ajoute le % CD4 au % CD8 tu trouves environ 72%, car c'est le compartiment CD3, qui est dans ces eaux là...

Si la population des CD4 infectés augmente, celle des CD8 augmente à plus que proportion: si virus non controlé : il y a plus de CD8 que de CD4, et le ratio est inversé

Mets le virus sous cloche (cART) et le nombre de CD4 infectés diminue mais ne devient pas zero (persistance de l'infection)

donc les CD8 descendent, libère de la place dans le compartiment, donc les CD4 montent

Mais la normalisation n'est pas complète (et pas trop rapide, en général)

Car si CD4-infectés augmente un chouya alors CD8 remonte illico.

Comme un defenseur au foot, le CD8 'marque' le CD4 -infecté (et non pas le CD4 en général)

Si CD4-infectés descend un chouya alors CD8 descent aussi (pas illico, car durée de 1/2 vie = 6-9 mois), et libère de la place pour CD4 normal

Donc il s'établit un équilibre, lequel équilibre evolue un peu , au rythme lent de la disparition des CD4-infectés.

Si le reservoir est 'haut' le ratio est inversé (1/3 des patients sous traitement)

Si le ratio est 'normalisé' , le reservoir est 'bas' (1/3 des patients sous traitement)

le troisième tiers, c'est les patients dont le reservoir est bas mais le ratio ne se normalise pas et reste inversé

Donc, en pratique, le médecin ne peut pas dire grand chose aux patients dont le ratio reste inversé

Aux 1/3 des patients dont le ratio c'est normalisé (>1), le médecin se montre tout sourire... (mais il y est pour rien...)

La stratégie ICCARRE ne serait -elle pas au dépend de cette normalisation ?

Apparemment non... Dans un abstract de Leibo, on lit que dans son petit groupe 37 % de patients ont un ratio 'normalisé'

Ce qui est comparable à ce qui est observé dans les larges cohortes bien traités (ex. Colombie Britanique)

A 500 CD4 ton ratio est probablement inversé. Bon... Et alors... tu es sur le bon chemin, c'est ca qui compte

Portrait de hugox

LOL

mais au fait t'es une femme?

Bref

Bon, tout ce que tu veux.

En synthèse, il faut que ce soit >1si j'ai bien compris

ben j'y suis pas ...snif