Un compagnon de longue date

Portrait de Sophie-seronet

Il n'y a pas que les traitements qu'on allège, il y a aussi le suivi VIH...

Et pour vous, comment se passent les consultations : le médecin est-il à l'écoute, pendant combien de temps et pour combien de consultations par an ? De quoi parlez-vous, la parole est-elle partagée et vous sentez-vous à l'aise pour aborder les sujets qui vous tiennent à cœur ?

Vous a-t-on déjà proposé une consultation d'éducation thérapeutique du patient (ETP) ou d'autres consultations annexes pour prévenir les comorbidités ?

Bref, êtes-vous satisfait-e-s de votre suivi VIH ?

Commentaires

Portrait de ballif

depuis arrivé des ordinateurs les consultations sont boujour puis une demi heure devant leur ordinateur  à chaque foi  fumes tu et ou la charge virale  pour ceux qui comprènnent

 en psychiatrie c'est pire  je te choute sans pouvoir te défendre 

le texte au tribunal est claire  des lacunnes sont bien présentes

Portrait de hellow

...il semblerait que si on allège le traitement, il faille augmenter le suivi avec bilan.

Je suis sous Tivicay + Edurant, et j'ai demandé à mon infectio si il était possible d'alléger :

1°...il n'y voit pas un intérêt significatif

2°...il n'est pas contre du 5/7 car on conserve un suivi tous les 6 mois

3°...le 4/7 impossible car ça demanderait un suivi plus rapproché (problème d'effectif, je crois)

Portrait de Cmoi

Et relativement brève, dans la mesure où il n'y a pour l'instant, pas de problèmes particuliers à régler. Ça me convient assez bien, et je n'éprouve pas le besoin de passer des examens complémentaires. Je ne veux pas que ma vie tourne autour du VIH. C'est très personnel, et le professeur qui me suit maintenant depuis 15 ans correspond à mes attentes. Pour répondre à hellow, j'ai allégé progressivement jusqu'à 1 jour sur 2, mais sans suivi rapproché. Il me demande juste une charge virale intermédiaire (que je fais à côté de chez moi), et dans la mesure où elle est indétectable, je ne retourne en consultation qu'à la date prévue. 

Portrait de bob02

Depuis novembre 2013 , j'ai commencé à réduire ma trie aujourd'hui je la prend un jour sur deux,pour les consultations, au début c'était tout les deux ou trois mois ,maintenant , c tout les 4 ou 5 mois et les résultats sont très bon , il a toujours été à l'écoute  et depuis je ne vois plus aucun médecin généraliste puisque toute les douleurs ou autre problème de santé on disparue  , et depuis avril 2017 j'ai même allégée la nouriture , j'ai commencé à jeuner le matin , depuis début aout , je jeune aussi le soir , j'ai maintenant une envie de vivre et une forme comme jamais j'ai eu  , avant je ne pouvais pas faire plus de 70km en vélo maintenant j'ai dépassé le cap des 120 km en vélo, suis séropo depuis 1998, j'ai 58 ans

Portrait de Rimbaud

Séropo depuis février, la prise en charge est totale (procto, cardio, pneumo) et peut sembler excessive mais je ne le crois pas. Rdv tous les trois mois, et un mois après le changement de traitement. Bonne correspondance par mails également. Elle s'occupe aussi du coup de mon tabagisme et coordonne tout ça. Ce qui est capital dans les premiers temps : son écoute, sa compréhension, sa douceur, son sens de la psychologie tout autant que des réponses claires et scientifiques à mon questionnement. La multiplication des rdv médicaux est lourd mais me rassure; il est proportionnel à mon laisser-aller des... disons... 40 dernières années :) Elle m'a rassuré en me disant que ce ne serait plus le cas dès lors qu'on serait rassuré sur le reste. Durée générale d'un rdv : 20-30 minutes. 

Portrait de amalfi

Je suis seropositive depuis 92,depuis 2012, je vois mon infectio tous les 4 mois au lieu de tous les 3 mois auparavant.

ca se passe tres bien avec lui, je peux lui parler de tout, il est tres a l 'écoute

il ne bacle pas les consultations.Il s 'occupe aussi de mes injections de NEW FILL, j ai une entiere confiance.

il est courant de mes peines.. et de mes attentes aussi face au VIH.ca me fait du bien de lui parler.

je peux meme le joindre au telephone si j en ressent le besoin.

Pour moi, il ne changera rien au ttt qui fonctionne bien, ayant des soucis d insuffisance renale et d'hypertension,. il n 'ose pas trop s 'égarer au niveau ttt.

Donc KIVEXA et ISENTRESS 7 sur 7

Je lui ai parlé des soucis face a la lipodystrophie, il m 'a proposé de consulter a Paris, le jour ou je suis prete, pour une éventuelle liposucion, mais bon, c 'est pas demain la veille.

Portrait de Rimbaud

L'ETP m'a été proposé le premier jour (comment bien prendre son médoc ?), j'y suis allé mais sans intérêt. 

Portrait de Dakota33

Tout comme Rimbaud, j'ai eu beaucoup d'examens complémentaires depuis mai, cardiologue, proctologue, vaccination, un petit marathon médical assez stressant mais nécessaire pour vérifier certaines choses. Pour l'instant j'ai un eu trois rendez-vous en trois mois, en mai pour la grande annonce, en juin pour le début du traitement, en juillet pour voir si le traitement se passait bien, prochain rendez-vous dans trois mois et après ce sera la phase routine avec un rendez-vous tous les six mois ( je suis suivi d'ailleurs dans le même service que Cmoi)

Sinon le médecin infectiologue est plutôt à l'écoute, et la consultation dure assez longtemps pour avoir le temps de discuter et de poser des questions. Mon ressenti est plutôt positif avec l'impression d'etre bien pris en charge. On m'a proposé un suivi psy si nécessaire mais pas d'ETP.

Portrait de frabro

En fait, je vois de moins en moins mon infectiologue, mais nous sommes en contact par mail chaque fois que c'est nécessaire. Il m'envoie les prescriptions par la poste (traitements et bilans) et nous ne nous voyons en consultation que lorsque c'est nécessaire, en général à ma demande. Je l'ai vu récemment pour faire le point et alléger encore le traitement (bithérapie un jour sur deux maintenant), je ne l'avais pas vu depuis un an.

Entretemps, je fais des examens réguliers au labo en bas de chez moi et je lui envoie les résultats. Par exemple, charge virale tous les deux mois en ce moment pour voir si le 1/2 fonctionne.

Nos consultations durent en moyenne 20 à 30 minutes.

Bref, je suis satisfait de ce mode de suivi qui n'est pas contraignant.

Portrait de Pierre75020

Pour ma part, je suis suivi par la même infectiologue depuis juin 2014 qui  m'avait été adressée par mon médecin traitant.Elle m'a prescrit un traitement assez lourd car j'étais en primo infection et  la charge virale était élevée.Elle m'a conseillé comme à beaucoup d'entre vous de consulter d'autres spécialistes y compris un psychologue.La première année je l'ai vue tous les mois puis tous les deux mois, maintenant tous les trois.Les consultations se passent très bien , c'est une personne disponible, attentive, respectueuse et ouverte au dialogue ce qui était important pour moi qui sortait d'une expérimentation malheureuse, Ipergay où je n'avais pas toujours trouvé la bienveillance à laquelle je pouvais m'attendre de la part de  l'équipe médicale qui assurait mon suivi après leur avoir annoncer ma séropositivité.Elle me consacre beaucoup de temps et il nous arrive d'échanger par mail comme du reste avec mon médecin traitant Mes résultats sont jugés par l'un et par l'autre excellents mais ils sont réticents à l'idée d'un allègement, j'avoue volontiers les suivre car pour le moment les analyses montrent que je supporte très bien biologiquement mon traitement.

Portrait de Arzh59

Seropo depuis décembre, j'ai passé tout un tas d'examens lors de mon hospitalisation : prises de sang, examen cardio, radios des poumons, IRM cérébral, fond de l'oeil... 

J'ai vu mon infectiologue 1 fois par mois de décembre à avril, quand je suis passé indétectable. Puis un rdv 3 mois plus tard en juillet.

Le prochain est programmé en janvier, soit 6 mois de délai. Je crois que ce sera la "vitesse de croisière" si pas de problème.

Mon infectio étant satisfait des résultats, pas besoin qu'on se voit plus souvent.

Les rendez-vous sont assez courts (20 mn je dirais), il prend des nouvelles de mon état de santé physique et psychologique également, il sait être rassurant et confiant. Je le sens à l'écoute même si je n'ai pas énormément de choses à lui confier.

Il m'a conseillé sur la vaccination contre les hépatites A et B ainsi que sur l'importance de voir un pneumo.

J'ai eu une consultation d'éducation thérapeutique en janvier, avec une infirmière qui m'a donné nombre d'informations sur le traitement, l'observance, les effets indésirables, les voyages...

Globalement satisfait, oui, de l'infectiologue et de toute l'équipe médicale Smile

Portrait de VihBe

Quand on est détecté vih+ le suivi se fait uniquement au niveau de l'infectiologue, l'examen clinique se limite juste à des palpations du cou et de l'abdomen ,heureusement j'aurai refusé que l'on me scrute, examine ... dans tous les sens juste des questions au niveau santé , exemple : si je me plaignais de douleurs qui ressort d'un autre domaine alors autre spécialiste,et à ce moment l'infectiologue prescrit une consultation.

Pour ma part mon TT a commencé en juillet 2016 j'ai rencontré deux fois un infectiologue peu disponible et pas du tout affable ,juste un  suivi avec  une pschychologue (qui elle était super sympa)dans un centre de référence sida et une infirmiète qui prend surveille le poids et la tension artérielle. Par la suite j'ai abandonné mon suivi dans ce centre ( que je cite pas ) pour diverses raisons ... je suis suivi par un chu de ma région , j'ai rencontré deux fois la spécialiste plus à l'écoute que dans le centre de référence , en janvier et février 2017 et j'irai la revoir fin de l'année.

J'ai pas eu d'informations quant à mon traitement j'ai lu la notice et heureusement car je prenais des plantes et des vitamines qui ont des interactions.mais on ne m'a absolument rien dit . Le suivi a un coût c'est pas gratuit et chaque PS coûte 15€ les médicaments pour et uniquement le vih dont les TAR sont gratuits le reste payant ....La psy gratuit si suivi dans un centre de référence sida sinon payant ...

Voilà en gros ....

Portrait de Tom Sawyer

Je suis seropositif depuis deux ans et demi. Actuellement 1 bilan tous les six mois dont un comprend un check up sexuel complet. Cacune de mes consultations dure une demi-heure voire 45 minutes. Mon infectiologue est à l'écoute et on discute de pas mal de sujets : vih, traitement, éventuels effets secondaires, sexualité, le moral .... et même parfois sur le ton de l'humour.

Le centre dans lequel je suis suivi il y a les infirmiers, infectiologues, dermatologues, psychologues .... donc une bonne prise en charge je trouve.

Mais je suis jeune seropositif, un traitement bien supporté pour l'instant ... alors je n'ai pas de recul pour savoir ce que serait le suivi et la prise en charge dans le cas contraire.

Tom

Portrait de VihBe

Et bien à vous lire je me dis qu'on est mieux suivi en France : dès le diagnostic  de la maladie , on initie des tas d'examens Irm ,fond l'oeil etc.... que j'ai jamais eu ou alors ces examens ont été faits suivant le taux de cd4 je suppose ...

Mon premier examen clinique ,ce que je redoutais le plus car je suis très pudique , il m'a été demandé d'être torse  nu et je vois encore l'infectiologue allumé la lampe de son smartphone pour explorer le fond de la bouche et la gorge ..

Ensuite des questions brèves concernant ma sexualité dont je suis resté laconique encore la pudeur ....

j'ai répondu que je ne savais pas quand cela c'est passé.....l'infection et mon anamnèse.

Quant à l'examen biologique , il ne se limite pas seulement à l'infection mais aussi aux autres sérologies bactériennes et virales :vha,vhb,vhc,syphilis , la toxoplasmose et l'herpès tout cela par prise de sang.

Bien entendu le cholestérol , la fonction des reins et du foie,  le coeur ...

L'infirmière comme je l'ai signalé plus haut ( poids et tension artérielle ) et c'est aussi elle qui remet la prescription pour la PS(prise de sang) et rien d'autre....

Il serait intéressant de savoir comment cela se passe dans les autres pays de la communauté Europénne ,n'y a-t'-il pas un  petit Suisse ?Undecided

Portrait de jéromiade

Face à mon infectiolologue ,il n'y a pas de sujets tabou ,tout est passé en revu pour que je puisse être bien dans ma peau d'abord pour que cela puisse aussi me servir dans ma prise en charge  physique et psychologique ,et pour cela ma consultation est la dernière ce qui fait qu'on prend du temps et aussi parce que mes RDVsont bisannuels ,mais aussi elle me laisse toujours la porte ouverte au cas où j'étais préoccupée par des questions relatives à ma santé et à mon suivi !Je suis très à l'aise avec elle ,elle est bien à l'écoute et n'hésite pas à me recommander à des confrères pour d'autres soucis par exemple chez le dentiste de l'hôpital ,l'ophtalmo ,le neurologue ,je me sens si soutenue , écoutée et comprise et aidée aussi en cas de frein rencontré,même privé que je ne peux que souhaiter qu'il en soit ainsi pour tous ! J'ajoute aussi que cette relation avec mon médecin a fait que vis -à-vis de son infirmière ,je revoie un bonne écoute aussi et on ne manque pas d'échanger sur le quotidien ! 

je suis contente et très  fière de mon infectiologue !

Portrait de mec95

avec moi il est calme pédagogue, l'équipe: la secrétaire, l'infirmière et la responsable de la cohorte sont bien aussi, voila après j'ai pas de souci avec eux, il m'on même expliqué qu'il y avait une psy disponible. ca fait du bien de se sentir écouter.