Les archives communautaires

je ne sais pas si on vit bien avec le VIH mais je sais une chose , le VIH interdit une vie normale, pas d'acces aux femmes, pas d'acces au fric si pas de taf, pas d'acces au credit iimmo,  pas d'acces à certains soins,  la solitude , la  petite santé,  la perte de poids,  la fatigue sans oublier les rejouissances qui peuevnt s'ajouter à la liste

 

apres 30 piges d'existance de ce virus du diable excepté les tritherapies rien n'a changé au contraire ça s'est empiré

 

dans les années 80 je ressentais dejà l'exclusion , 30 ans plus tard je la ressens  tjours, il parait que l'image du sida n'est plus celle qu'elle etait,  ils vivent dans quel pays quelles villes les sero qui ressentent ça ?

 

ok on peut dire qu'on est chanceux d'etre vivant comparés à ceux et celles qui ne sont plus là mais etre vivant suffit il pour etre heureux , je me pose la question  ?

 

 je reflechis, je me prends le casque de savoir comment on pourrait faire changer les choses non pas pour un vaccin cette fois ci  mais pour une amelioration de  la qualité de vie trop souvent laissée de coté

 

biensur certains sero vivent bien , travail femme baraque etc... mais je doute, je doute fort qu'ils soient majoritaires dans la population VIH

 

attendre  un geste des puissants c'est se foutre le doigt dans l'oeil , les petits soucis existentiels des sero ne sont pas leurs priorités qui plus est dans le contexte actuel

 

à quoi sert d'avoir une CV indetect et des T4 à niveaux si on passe sa vie spectateur de la vie ?

 

qui fera bouger les choses pour une meilleure qualité de vie  des sero  je pose la question ?

 

je n'attends pas de solutions de votre part, je pousse simplement mon coup de gueule en ce debut de l'été 

 

Commentaires

Portrait de detlevera

j'ai connu des moments difficiles aussi, liés à des pépins de santé plus ou moins importants... dépisté séropo en juin 94 (ce qui signifie que je l'étais déjà en 93)... toujours en activité aujourd'hui mais à temps partiel... (j'ai aussi fait un "burn out")... les problèmes de dévalorisation, d'auto exclusion même, je connais aussi...

Je suis aussi parfois choqué par certains propos tenus par ici ou par là.... Je suis moi même parfois "limite" dans mes propos, agacé, en colère, ou de mauvaise foi....

Mon sommeil est désastreux depuis mon cancer.... Quant au moral : j'ai fait l'autruche pendant de longues années, puis j'ai été rappelé à l'ordre par ma santé défaillante justement.... je me suis perdu, j'ai coulé, et un jour j'ai réalisé que je coulais, et j'ai cherché de l'aide... et j'ai travaillé sur moi.

Ca n'a pas été miraculeux, je ne suis d'ailleurs pas un miraculé, je ne suis pas devenu plus heureux, mais j'apprends chaque jour à m'accepter... ce qui je pense, est un pas vers l'acceptation par les autres, et aussi l'acceptation des autres....

Et aujourd'hui, il m'arrive d'avoir des petits bonheurs, ou de petites joies, sans culpabiliser !

Là est un énorme progrès pour ma part !

Et toi, que fais tu pour mieux vivre ?

Portrait de Exit

Des fois je me dis que je préférais être mort que survivre.

Portrait de IMIM

Arrête Exit !!! g envie de te secouer !!!! Ou de te serrer fort ds mes bras !!! Ca dépends !!Jsè pa !  jsè + !!! MDR

Jsuis tellement jalouse de ta jeunesse !!Wink Profites !!

Arrétez les gars !!!!!

Cessez de vous lamentez ....

"La vie c pas gaufrette" !!!! mdr Expression des p'ti de mon quartier !!!Tongue Out

Jvoudrais pas dédramatiser des situations qui peuvent paraitre insoutenables à ceux qui les vivent 

Mais il faut savoir aussi prendre sur soi et des fois se "faire violence" pour aller mieux....et relativiser....

C peut-être le moment d'appréhender la vie ss un autre angle....

La vie,  en fait, est une succession de petits plaisirs,  simples,  un fou rire, un rayon de soleil,  un bon repas, une ballade......mais qui font toute la vie....

C pas des histoires de fric ou de maladie....c juste arriver a apprécier certains moments bénéfiques pour affronter les mauvais

Et de rajouter à la base, moi mm, jsui pas très douée pour le "bonheur" mdr, alors ts les jours j'essayes de l'apprendre

Et ya des jours sans......

Portrait de mec95

ca fou les boules je viens d'avoir mes résultats petit clein d'oeil à exit""

CV VIH: indetectable, mais pas à zéro copie..

Tant pis comme la remplaçante m'a dit avant le seuil  était à 250, donc pas de stress, même si ca m'ennuis un peu surtout que j'était à zero copie depuis 2 ans.

voila je suis dans le même sac que la plupart d'entre vous.

bonne soirée

Portrait de jean75017

la vie est dur pour tout le monde .

allez dire au familles syrienne qui font la manche sur paris que vous vous sentez exclu allez dire au seropo de centrafrique que vous pouvez pas faire de crédit immo ...

allez dire au cancéreux que le vih c'est la maladie du siecle ...

moi j'ai ma copine quelque amis un tois un boulot epuisant pas tres bien payer mais je m'en contente .

sinon s'y l'etat negocierait mieux le prix des arv et qu'il nous reverserait la difference on serait bien mais c'est impossible l'industrie pharma et l'etat marche mains dans la main .tout comme les assos vih qui nous pompe tous NOTRE fric ...

bref moi c'est pas tant le vih qui me rend haineux c'est plutot les rapaces qui gravite autour de la maladue

Portrait de mec95

pas trés malin de comparer "familles syrienne" aux posts des gens qui écrivent ici..

Portrait de franckysud

au final, ça n'a pas changé grand chose d'être seropo pour moi....heu, même peut être  l'inverse, c'est dans ma vie d'avant que je m'enfoncais doucment dans une sorte de douce médiocrité.

déjà, effectivment, comme dit deltelvera, s'accepter...au sens large.

je ne cherche pas de fautifs, je suis seropositif et c'est de ma faute, mais je ne me sent pas coupable pour autant, il n'y a rien dont j'ai honte.

mais la claque que j'ai pris m'a remis la tête à l'endroit, j'ai repris ma vie en mains, .. beaucoup moins de conpromis, ou de petit renoncement par paresse, je me suis remis au sport, j'ai relancé certains projet (et sur le long terme !), j'ai revu toute mon hygiène de vie et je me suis remis moi et mes désirs au centre de tout ça.

la conséquence, c'est que je suis bien mieux dans ma peau, et ça se ressent, donc, il y a eu aussi un impact dans ma vie sentimentale, en beaucoup beaucoup mieux que les dernières années !!! 

ça fait partis des choix que j'ai fait, je ne sais pas s'il est bon, et je n'en parle pas (hormis ici..), mais vu que je suis indécetable, et que j'ai la confirmation de me médecin de ma capacité à contaminer, et bien, je ne dis rien, je repousse la question au jours où j'envisagerai un relation dans la longueur....et vu que j'étais déjà pas du genre stable quant j'était S-...ca peut ne jamais venir, et sans aucun lien avec ma seropositivité.

aujourd'hui je suis bien plus heureux et en meilleur forme que depuis au moins 10 ans, je prend ce que la vie me donne, et on verra bien, ce ne sera peut être pas le cas dans 10 ans, et alors, on verra en fur et a mesure..

de toute façon, je me suis toujours battu dans ma vie pour avancer, c'est juste un combat de plus, et peut être pas le pire si je compare à beaucoup d'autres.

ce qui est important, c'est pas si tu est S+ ou autres choses (cardiaque, diabétique, alcoolique, handicapé, etc....), c'est ce que tu fait..et jusqu'à présent, (8 mois de traitement, mais a prioris S+ depuis bien plus longtemps sans le savoir) mes echecs ou mes lachetées n'avaient rien a voir avec le fait d'être S+, et à l'inverse ma "résurection" est totalement lié à ça.

"...la vie est une tartine de merde, et il faut macher longtemps avant de l'avaler !"

Portrait de Exit

mec95 wrote:

ca fou les boules je viens d'avoir mes résultats petit clein d'oeil à exit""

CV VIH: indetectable, mais pas à zéro copie..

Tant pis comme la remplaçante m'a dit avant le seuil  était à 250, donc pas de stress, même si ca m'ennuis un peu surtout que j'était à zero copie depuis 2 ans.

voila je suis dans le même sac que la plupart d'entre vous.

bonne soirée

Ca peut arriver carparfois le traitement fait moins effet. Si ça devait continuer ou si ta charge virale venait à monter, ça voudrait dire qu'il faudrait peut être revoir le traitement. Mais là à mon avis c'est juste passager, sans doute que tu étais moins en forme ! ;)

Portrait de Exit

IMIM wrote:

Arrête Exit !!! g envie de te secouer !!!! Ou de te serrer fort ds mes bras !!! Ca dépends !!Jsè pa !  jsè + !!! MDR

Les deux à la fois ! :)

Portrait de mec95

franckysud wrote:

"...la vie est une tartine de merde, et il faut macher longtemps avant de l'avaler !"

je confirme.. la remplaçante de mon infectiologue, n'a pas arrêté de me faire la leçon, leçon de vaccin, de capote, de prise de medicaments (que je prend correctement pourtant).. n'a pas arrêté de me culpabiliser.. je suis un peu étonné car l'infectiologue habituel ne cherche pas a avoir raison sans arrêt, ni me mettre la tête sous l'eau j'ai vecu une vrai confrontation, un enfer même lol

 j'ai lu des commentaires ici ou là d'infectiologue un peu pareil, mais je pensais pas que ça pouvait un jour tombé sur moi. en tout cas frankysud j'ai bien macher avec elle et j'ai avaler berk

vous en avez eu beaucoup des infectiologues comme ça ???

bonne soirée!

Portrait de Exit

Pas de chance pour ton infectiologue, elle ne doit pas être là pour te juger, qui pour juger la vie des autres ? :(

Me concernant, je m'attache à mon infectiologue, au début je la trouvais un peu froide et me regardait avec son aire grave comme si j'allais mourir dans l'heure :(

Puis avec le temps, je m'attache à elle. Enfin, je ne suis pas amoureux, lol, mais le courant passe bien. Je la trouve professionnelle, pas curieuse sur ma vie privée mais inspectrice sur le moindre petit bobo que je peux avoir. Par exemple, elle m'inspecte comme si elle découvrait un nouvel objet d'art. Et je paris qu'elle serait prête à me voir tous les mois pour passer un bilan ! D'ailleurs c'est ce qu'elle fait en ce moment. L'autre jour, j'avais une petite rougeur, et elle l'a remarqué, elle me passe des tests, elle m'a déjà passé un electromyogramme, m'a fait des analyses de sang générale, bref j'ai parfois l'impression d'être la Joconde. Bien entendu, je ne suis pas toujours d'accord avec ces propos, je pense que si on était marié, on s'enguelerait parfois sur certaines choses, elle veut quand même souvent avoir raison et moi aussi ! Je pense qu'elle est capricorne comme moi, c'est pour ceci que l'on s'entend et à la fois que c'est un peu brut. En tout cas je suis persuadé qu'elle est né en hiver, comme moi ! Les gens qui sont nés en hiver sont plus froid je trouve, moins joviale mais à la fois plus sérieux. Je n'aimerais pas avoir une infectiologué né en plein juillet, elle serait sans doute marrante mais pas très pro !

Mon infectiologue est blonde, plutôt jeune, je pense qu'elle a pas loin de 40 ans, ou même qu'elle les as, quand je l'ai connu elle avait les cheveux mi-long, puis elle s'est coupé les cheveux, j'avais envie de lui faire une remarque sur sa coupe de cheveux, mais je me suis dis qu'en tant que patient que ça voulait faire déplacé. Du coup je reste la tête haute et bien droite, je souris peu comme pour dire qu'aujourd'hui est peut être ma dernière heure, et en même temps je reste polis et courtois comme pour dire que malgré cette abscence de sourire, je reste sympathique. Je fais en sorte de parler et parfois je reste sans rien dire. Parfois je prends un air comme si j'étais ailleurs, parfois un air triste d'un petit toutou abandonné, et parfois je me lâche sur mes pensées. En faite, parfois je pense qu'elle me trouve bizarre, car en faite je pense que je le suis malgré tout.

Je lui ai dit que je venais ici, je lui raconte parfois les mésaventures de certains, en faite des fois je lui parle comme si c'était une psy, j'en profite de le faire quand je suis couché sur la table d'inspection, mais je ne fais en sorte de jamais parlé de ma vie privée, même si parfois elle me demande si j'ai eu des rapports sexuels, ce qui me gêne un peu à vrai dire, surtout devant une femme.

Bon j'arrête là, parce que vous êtes vraiment trop curieux !

Portrait de franckysud

pour mec95, seigneur !...une nana comme ca, je fais même pas le rdv en entier, je me tire direct..

bon, après, pour plein de raison, ca ne m'est pas arrivé... et au contraire c'est ce que j'ai apprécié avec mon médecin, elle n'a pas chercher à me juger, juste s'occuper au mieux de ma santé, et au final, un peu comme pour exit, j'ai une sorte de coach médical perso ! elle check tout, même ce qui  n'est pas direct avec le VIH, car son crédo c'est "je veux vous maintenir dans la meiller santé possible le plus longtemps possible"...et moi j'ai adhéré au truc, donc, on a tout passé en revu, la diététique, l'activité sportive, etc...mais c'était pas compliqué, ormis les questions de cul, je suis plutôt chiant comme mec ! je fume pas, je bois pas ..un vrai moine ninja !

niveau psy, vu qu'elle a vu que de ce coté là j'étais assez solide, au final, elle a pas besoin de me charger le moral.

par contre je ne lui cache rien, sur ma vie privée, mes relations etc...

rien a foutre, ...mais d'une façon général, j'ai rarement eu à foutre de ce que pense les autres de moi...

si la relation était pas comme ça, j'aurai cherché un autre médecin, là, j'ai relativement confiance...(mais je cross-check quant même par derrière)

Portrait de avenger

voici un texte que j'avais écrit sur mon blog il y a quelques mois,conçernant la relation patient -médecin me conçernant.

Je suis suivis par mon generaliste ( medecin de campagne et compétent), depuis 21 ans ,mais au 2 eme rdv ce fut le clash!! il avais fais une lettre pour l'infectiologue en precisant que j'etait homo et sans me le dire ( j'assume la n'est pas le probleme) une fois chez moi j'ai lus le courrier, et la grosse colère... Au rdv suivant ça a barder je lui est demander en quel honneur il c'etait permis de stipuler que j'etait homo sans me demander l'autorisation et que de plus il n'existe pas de medocs pour homo ou hetero.Le ton est monter

je lui est dis qu'il n'avais rien a décider tous seul et que c'etait moi qui avais le dernier mot pour tout ce qui concernne ma santé ( nous étions tous les 2 debout de chaque cotés du bureau en tapant du point sur le dit bureau) ensuite je lui ai dis qu'avec ses autres patients ils fesait ce qu'il voulais ( genre dire a un patient qu'il a une bronchite alors qu'en fait il s'agit d'un gros cancer lol) mais pas avec moi.Que j'avais rien a lui cacher et lui pareil .Donc je lui ai donner le choix ou bien il me prends comme patient ou bien je reprennais mon dossier médicale et j'allais voir ailleurs,il a réflechi quelque secondes puis ma répondu "ok ont va faire un éssais " .

Et bien depuis 21 ans nous avons une relation patient -médecin impéccable et ont se tutoi meme, il ne prends aucune déçision sans m'en parler car sinon il sais que ça va barder Smile donc il me suis depuis 1995 et tout vas bien je dirais meme que c'est le "grand amour " looool.

Voila ce petit témoignage pour vous dire "ne vous laissez pas faire par le milieux medicale ( généraliste ou infectiologue ) tapez du point ,avec des arguments bien sur.

Depuis qu'il me suis il c'est former au vih et sur  les antirétroviraux et tout vas bien.

Voila voila un petit témoignage , ne vous laissez pas faire par le milieux médicale ( généralistes inferctiologues) c'est vous qui décidez et non pas le médecin tout seul.

Je vous re merçi de m'avoir lus.

bonne vie a tous.

Portrait de Superpoussin

unepersonne wrote:
…biensur certains sero vivent bien , travail femme baraque etc... mais je doute, je doute fort qu'ils soient majoritaires dans la population VIH

Il y a 20 ans oui, mais en 2016 je ne vois pas pourquoi ce serait toujours le cas. Aux quelques anciens séropo+ pour qui ça ne se passait pas trop mal avant 1996 se sont ajoutés les nouveaux pour qui le VIH, si il ne facilite pas la vie, n'est plus pour autant un obstacle sérieux à nombre de projets, d'espoirs.

unepersonne wrote:
…attendre  un geste des puissants c'est se foutre le doigt dans l'oeil , les petits soucis existentiels des sero ne sont pas leurs priorités qui plus est dans le contexte actuel

à quoi sert d'avoir une CV indetect et des T4 à niveaux si on passe sa vie spectateur de la vie ?qui fera bouger les choses pour une meilleure qualité de vie  des sero  je pose la question ?

Je partage ton point de vue : à quoi bon survivre si on ne peut pas/plus profiter de la vie ?

La situation est particulièrement dure pour celles et ceux dont la séropositivité a fait renoncer à la vie active et qui ne pourraient désormais plus entrer quand bien même demain une pilule miracle leur rendait la santé. L’intégration à notre société française du début 21ème siècle passe essentiellement par l’exercice d’un travail rémunéré si on ne fait pas partie des rares personnes très fortunées, surtout si on est un homme.

Si on a trouvé et gardé « l’âme sœur » et/ou si on a conservé sa capacité à séduire et établir une relation malgré tout la situation est moins grave, mais certains ont subi des années de culpabilisation qui les ont amenés à devenir des infirmes des sentiments, de l’amour et de la sensualité.

J’ajouterai que la situation est sûrement pire pour les hétéros qui n’ont pas de communauté séropo-friendly où évoluer et faire des connaissances.Frown

Au fait quand j’explique à quelqu’un que je suis séro+ je suis presque toujours identifié comme gay, souvent dragué par des hommes et directement mis en « friend zone » par des femmes, d’autres hommes séro+ hétéros ont-ils ici ce type de vécu un peu trop récurrent?

Pour améliorer le vécu des séropos quelques pistes : promouvoir le rapport Hirschel, coup de pouce matériel (pour l’ensemble des personnes ayant de longues années en invalidité), …. Et rappeler plus souvent que les séropos hétéros ne sont pas rares (là je défends mes intérêts mal défendus Innocent).

 

Portrait de franckysud

Superpoussin wrote:

J’ajouterai que la situation est sûrement pire pour les hétéros qui n’ont pas de communauté séropo-friendly où évoluer et faire des connaissances.Frown

Au fait quand j’explique à quelqu’un que je suis séro+ je suis presque toujours identifié comme gay, souvent dragué par des hommes et directement mis en « friend zone » par des femmes, d’autres hommes séro+ hétéros ont-ils ici ce type de vécu un peu trop récurrent?

Pour améliorer le vécu des séropos quelques pistes : promouvoir le rapport Hirschel, coup de pouce matériel (pour l’ensemble des personnes ayant de longues années en invalidité), …. Et rappeler plus souvent que les séropos hétéros ne sont pas rares (là je défends mes intérêts mal défendus Innocent).

 

je vois ce que tu veux dire, même si je n'ai pas vraiment vécu la même chose ça maintenant je n'en parle pas.

à l'annonce de ma S+, je me suis fait une sorte de préparation mental du type fataliste en me disant que je devrais faire une croix sur ma vie sentimentale et me focaliser sur ma santé et le traitement médical.

comme d'hab, je me suis planté sur toute la ligne....l'aspect médical a été réglé en 3 semaine, et niveau sentimental, je me retrouve à faire la fête du slip comme quant j'avais 20 ans..comme quoi, faut pas trop faire de prévisions sur l'avenir dans nos cas !

hors ma famille, je n'en ai parlé qu'à une seule personne, une amie que j'avais fréquenté quelques années en arrière,

très vite je me suis retrouvé indétectable et suivant les dires de mon infectio, non contaminant (même si je me protège, au moins ça m'a tranquilisé l'esprit par rapport aux risques que je pouvais faire courrir à mes partenaires)

bizarrement, je me suis retrouvé à re fréquenté mon amie (celle qui était au courant), c'était un peu étrange, même si ce n'était pas totalement conscient et assumé, il y avait chez elle quelque chose de l'ordre du fantasme, un mélange un peu morbide de plaisirs lié au risque (car même si la tête te dit que je ne suis pas contaminant, il y a toujours un fond moins rationel chez l'être humain) et d'un coté un misérabiliste vis à vis de moi (en gros, elle faisait une bonne action genre soeur emmanuelle du cul...)

ça m'a fait du bien  sur le moment, mais j'ai vite mis un terme à ça, il y avait un aspect malsain quant même,

j'en ai tiré comme leçon de ne plus rien dire, c'est plus simple...

depuis, j'ai eu d'autres aventures, et je n'ai plus à avoir à gérer ces aspect psychologique...

j'était déjà pas super stable dans mes relation sentimentales avant la seropositivité n'avait rien avoir avec ca, donc de ce coté là il n'y a pas de changement.

je n'ai pas l'impression d'être malhonnête, je me met derrière les affirmations de mon médecin, donc à partir du moment où je ne fait plus courrir de risques à ma partenaire, j'estime que je peut le garder pour moi (après tout, personne raconte ses histoire de santé genre hémoroides aux rencontres effémères ! non ?)

si je me retrouve dans une relation plus serieuse, je verrai le moment venu..là pour l'instant, je tend la main et je prend ce qu'on me donne !

Portrait de mec95

vous avez tout à fait raison, je sais que j'ai un bon infectiologue et encore plus depuis que j'ai eu la consultation avec sa nouvelle collègue..,   maintenant meme si on me propose une consultation avec elle je refuserais, j'en ai un et je le garde meme si il consulte maintenant que 1 demi journée par semaine.. il  pris du gallon et n'a plus beaucoup de temps a ce que j'ai compris... j'ai avec lui une relation de confiance, il est bienveillant avec ses patients et trés comptétent, il ne m'a jamais fait la morale c'est pas son style et tant mieux ;)  si le seul choix est sa nouvelle collègue je changerai d'hopital y'en a d'autre...

bonne soirée

Portrait de IMIM

comprends-tu mieux aujourd'hui la"rebelion" de certains s+ face à certains docs ????

Il y avait inscrit ds le résumé d'une de mes consult. , quand j'étais vraiment malade et que je demandais un allègement, que je REVENDIQUAIS !?!? Je ne crois pas que ce mot était approprié ds un tel contexte....

Dit-on d'un noyé qu'il revendique parce qu'il crie pour qu'on l'aide !!??????

Ca a été la période la + dure de mes 30ans de vie S+ : la douleur face à l'incompréhension La mienne, d'une part, mais celle des pros surtout....

Sinon pour en revenir au HIV et la vie

Il se trouve que, grâce au sida, c son nom en 1987, je change, moi aussi, de cap.....

J'ai fais des choses que jamais je n'aurais faites, sans cette "épée de Damoclès" au dessus de ma tête

J'ai regardé la vie bien en face et j'ai foncé vers elle....J'avais 25ans...et je m'apercevais que je l'aimais.....

En vieillissant, il me semble + difficile de me faire des amis, de créer une relation de couple 

On devient + éxigent avec le temps Et ce sur quoi on passe à 20ans, à 50 on recule....

Bizarement, aujourd'hui, j'apprécie la solitude

Je ne m'en plains pas....je l'a regrette juste quand je suis malade et que j'ai besoin de qq pour faire mes courses !!MDR

Tt bien réfléchit ce n'est pas une raison suffisante pour vivre à 2 !!!mdr

Portrait de mec95

IMIM wrote:

comprends-tu mieux aujourd'hui la"rebelion" de certains s+ face à certains docs ????

Il y avait inscrit ds le résumé d'une de mes consult. , quand j'étais vraiment malade et que je demandais un allègement, que je REVENDIQUAIS !?!? Je ne crois pas que ce mot était approprié ds un tel contexte....

Dit-on d'un noyé qu'il revendique parce qu'il crie pour qu'on l'aide !!??????

non seulement je la comprends mais je la respect ;) et je rajouterai face à ce genre de docs : Fuyez mes amis ---> .. lol

d'autant plus que je n'ai pas vecu ce combat que tu raconte si bien, l'isolement face à la bétise humaine de certain docs sensé être à l'écoute ..  pendant ces années sida du début  c'est vrai faire des mauvaises rencontre, ça arrive aussi avec certain medecin... ça s'appel mettre la tête sous l'eau à des gars que l'on crois inférieur parcequ'il on le dass et qu'il dispute comme à des enfants... se sentir supérieur et faire le malin.. heuresment j'ai un super bon doc mon infectiologue habituel je parle.

bonne soirée

Portrait de seb77one77

moi je fais avec j attend la mort tranquillement et encore on appelle cela la mort mais moi je dirais plutot j attend avec impatience de sortir de ce corp et d etre liberé de ce virus diabolique qui nous empoisonne la vie .. je serai tellement heureux le jour ou je sortirai de cette carcasse ca sera le plus beau jour de ma vie :) plus voir d espece humaine ca sera le paradis :)

Portrait de jean75017

la vie est Belle je te jure ...

Portrait de Saamred

Je viens de voir une pub à la télé où il disait il n’existe aucun traitement pour le VIH ou le sida, et aucun vaccin pour s’en prémunir. On peut ralentir la progression de la maladie au moyen de médicaments antirétroviraux mais on ne peut pas l’arrêter ni l’éliminer.

en théorie si on est indectable,qu´on a plus de 500cd4 la tritherapie a arrêter la progression de la maladie non ?

ou malgré la tri on aura le sida je comprends rien moi on a une maladie ou à chaque fois on lit autre chose entre ceux qui disent que ce virus n'a jamais été observé,qu'il n'existe pas que c'est un complot,ceux qui disent qu'on a un traitement mais avec les labo on l'aura pas,pourquoi j'ai tout simplement pas une grippe ou une fracture comme truc parce que ce vih me gave ...

Portrait de jean75017

c'est écris sur la notice des arv que même sous traitement on peu déclaré un sida comprend qui pourra mais bon avec le vih tout est toujours disons compliqué ... et moi aussi sa me gave samreed

Portrait de Exit

Saamred wrote:

Je viens de voir une pub à la télé où il disait il n’existe aucun traitement pour le VIH ou le sida, et aucun vaccin pour s’en prémunir. On peut ralentir la progression de la maladie au moyen de médicaments antirétroviraux mais on ne peut pas l’arrêter ni l’éliminer.

en théorie si on est indectable,qu´on a plus de 500cd4 la tritherapie a arrêter la progression de la maladie non ?

ou malgré la tri on aura le sida je comprends rien moi on a une maladie ou à chaque fois on lit autre chose entre ceux qui disent que ce virus n'a jamais été observé,qu'il n'existe pas que c'est un complot,ceux qui disent qu'on a un traitement mais avec les labo on l'aura pas,pourquoi j'ai tout simplement pas une grippe ou une fracture comme truc parce que ce vih me gave ...

Tout dépend le parcours de chacun. Si tu commences à prendre ton traitement avec plus d'un millions de copies et des CD4 à 50, même avec une trithérapie, tu pourras arriver en phase Sida. Car il faudra des années pour remonter la pente.

Si par contre tes CD4 sont à plus de 500, tu es suivis au moins une fois par an à l'hôpital, je ne pense pas qu'il soit possible d'arriver en phase Sida, même si tu es en échec dans ton traitement, il faut quand même plus d'une année pour arriver en phase Sida.

Portrait de frabro

jean75017 wrote:

c'est écris sur la notice des arv que même sous traitement on peu déclaré un sida comprend qui pourra mais bon avec le vih tout est toujours disons compliqué ... et moi aussi sa me gave samreed

Les notices sont très longues parce qu'elles décrivent tous les cas possibles, y compris les plus improbables : il s'agit là pour les labos de se prémunir à l'avance contre d'éventuels procès au cas ou apparaitrait un phénomène non décris dans la notice.

C'est bien pour ça que je ne les lis jamais, et que je préfère expérimenter et/ou lire des témoignages fiables plutôt que des "vérités" assénées sur Seronet sans preuves tangibles par ceux qui croient tout savoir sur tout.

J'ai eu plus d'un million de copies après une année de "fenêtre thérapeutique", a une époque où j'était résistant à tous ce qui était sur le marché (2000). Je suis descendu à 100 CD4. Et je ne suis pas entré en "phase sida", car je n'ai jamais fait aucune maladie opportuniste. J'étais bien entendu sous bactrim pour éviter les plus fréquentes.

Après l'apparition du "kaletra", je suis très vite redevu indétectable (en six mois) et mes CD4 sont remontés, assez rapidement au dessus de 200, puis très lentement pour revenir au dessus de 500. 

Pendant cette période, je n'ai pas cessé de vivre dans tous les sens du terme : travail, amour, amitiés. Peut-être parce que j'ai la vie chevillée au corps et que je préfère voir le verre au trois quarts plein plutôt que le verre vide d'un quart.

Le vih, il faut s'inventer la vie qui va avec, en fonction de ce que l'on est et de ce dont on a envie. Il faut pour celà de la patience et de la persévérance, et aller au delà des idée reçues.

Solidairement

François

Portrait de VihBe

bonjour à tous , bonjour Fabro

Oui les notices décrivent une certaine improbabilité mais là où je ne partage pas ton point de vue c'est quand tu déclares qu'il ne faut pas lire les notices .

Je déconseille de ne pas les lire pour plusieurs raisons :

- interactions médicamenteuses .

- connaître les éventuels effets secondaires , le laboratoire décrit d'éventuels effets secondaires suite à des études cliniques mais décrire tous les cas restent impossible .Il est presque tjrs écrit dans une notice , dans le cas où vous auriez des effets secondaires non décrit dans la liste , veuillez prendre contact avec.....

Pour ma part je prenais du millerpertuis , avec mon Tar (Triumeq) l'interaction est dangereuse le sachant pas ,heureusement que j'ai lu la notice.

deuxième exemple je prends des multivitamines (et oui je dope mes defenses immitaires) la prise de ces vitamines peut se faire deux heures après la prise du TAr , etc....

Conclusion : lire une notice est important Wink

Portrait de frabro

Je suis d'accord. Je parlais surtout de l'interminable liste des effets sacondaires. :D

Portrait de IMIM

avec une CV controlée + des bons CD4, tu ne chopes pas de maladies dites "opportunistes" Ca sert à ça les traitements

A controler le virus pour qu'il ne se réplique pas

D'ou l'intérêt de commencer un ttt au + tôt (au vu du nb de cd4 et cv)

En 1987, était considérés stade SIDA tt ceux dont les CD4 étaient inférieurs à 200, sans maladies opportunistes

Sans traitements on était pas nombreux à avoir + de 200 !!

Dès que les tris sont arrivées (1996 accès à tous), on a tous vu nos résultats s'améliorer + au - vite pour certains 

Immunité renforcée, donc moins de risques de choper n'importe quoi ( pneumocystose, Kaposi, lymphome ou autre...)

Yen avait pour qui c t trop tard......

Pour les notices

Il m'est arrivé la mm chose que toi Tiark,  Interaction entre l'ergot de seigle , que je n'ai pas avalé après avoir lu la notice, prescrit pour des migraines,et mes ARV 

Donc je suis plutôt pour les lire

Par contre, je n'ai jamais trouvé une seule notice,  quel que soit le produit, y compris l'aspirine que prenaient allégrement nos aïeux, qui soit vierge de tt effets secondaires.....

Portrait de VihBe

L'aspirine :

http://www.catie.ca/fr/traitementactualites/traitementsida-193/complicat...

j'en prends pour les inflammations et d'après des études cela n'est pas mauvais bien entendu tout dépend de la santé de chacun , il n 'est pas bon à tous de prendre l'aspirine pour certaines personnes cela peut être dangereux aucun médicament n'est anodin.

Pour renforcer mes défenses immunitaires je mange de l'ail je bois des tisanes thym ,Echinachée, je mange du ginseng et plein de truc je verrais ce que cela donne à ma deuxième prise de sang , si mes cd4 remontent ... là il sont à 370 Ps du 7 juin . et voir comment mes Tar réagissent face à ce fichu virus! J'essaie d'être positif car j'ai bousillé toute ma vie j'ai abandonné mon travail pour cause ....

je suis en reconstruction mais j avance doucement car je suis plus handicapé par la fatigue .

A ce jour j'attends le papier qui me permet le rembousement à 100 % pour mes ARV ne voulant pas attendre et commencer mon traitement au plus tôt j'ai acheté prix plein ces médicaments , je suis en Belgique les modalités sont différentes et complexes...  je suis à ma 7 ei prise et tout va pour le mieux qq nausées sans gravité quant à mes fatigues elles étaient déjà présente avant mon tt . Je pense que j'ai été infecté décembre 2015 janvier 2016 enfin je sais rien je pense....mon taux CD4/Cd8 est à 0.4 je sais pas si c est un pronostic bon ou mauvais l'infectiologue ne m'a rien dit et étant toujours en état de choc j'ai pas pu le questionner. je suis content d'être sur ce site cela m'aide beaucoup ( peu d'aide en Belgique )

merci à tous et toues n'oublions pas la gente féminine ...Laughing

Portrait de IMIM

g dis ça au pif !!! Je savais que pour certains pbs de fluidité du sang, c t bénéfique

Par contre, très vite, avec les arv il ns a été conseillé d'utiliser du paracétamol

D'ou ma surprise face à cet article G t restée la dessus ! Merci pour cette info

7 prises c un peu léger pour juger ! mdr.....Donc je suis persuadée que ton rapport cd4/cd8 ne peut que s'améliorer

Vu le contexte de ta "prise en charge" belge, je veux t'encourager à rester le + positif possible Et sans jeu de mots !!!

Portrait de jean75017

si la liste des ef est s'y longue sur la notice c'est que des patients se son plains de ces ef !

puis dans la notice il y a même l'incidence des ef qui von jusqu'à 10% pour certain ef ! Croyez pas qu'il mette tout sa pour rien c'est pas très vendeur ... Je trouve sa dingue de pas lire les notices d'un médoc que l'on doit prendre a vie !

après chacun fait comme il veux mais conseiller de faire l'autruche c'est limite

Portrait de diamsss

C'est inuste...
Même si je sais que de toute façon la vie n'est pas juste !

On est seul à avaler nos cachets, on est seul à aller se faire tirer une douzaine de flacons de sang, un matin, à jeûn. On est seul devant nos résultats chez l'infectiologue...

Et pour peut que notre entourage ne soit pas bien informé, il nous fait nous sentir encore plus seul...

Le crédit immo c'est dégueulasse ! mais effectivement c'est vrai...

Donc nous, séropo, même si tout va bien, on est des parias de cette société pleine de vices...

En fait, je suis même en train de penser à m'éloigner du monde "normal". De toute façon, rares sont les personnes qui nous comprennent...

Eux et nous n'avons pas la même vision de la vie, pas la même rage à atteindre nos objectifs.

Perso, j'ai un appart (que j'ai payé avec les dommages et intérêts que j'ai touchés suite à ma transmission du VIH suite à un viol), j'ai un CDI dans une grande boite internationale, j'ai 2 enfants en bonne santé et négatifs... Mais je suis seule...
C'est tellement dur... Les gens ne comprennent pas que j'ai toujours d'autres objectifs, que je vise toujours plus loin, toujours plus haut, que je ne veuille pas perdre mon temps pour rien...

C'est vrai que j'ai de la chance, je le reconnais, beaucoup n'ont pas la moitié de ce que j'ai...
Mais pourquoi je ne suis pas heureuse ? pourquoi je me sens si mal ? si fautive alors que je n'ai rien fait... si honteuse de cacher mon statut...

Portrait de unepersonne

aller sefaire piquer tousles 6 mois à jeun dans un histo lugubre en sedemandant que vont donner les resultats meme si physsiquement on sesent comme la veille, puis on sort de là seul sans faire de compte rendu à personne , arrivé chez soi pareil, un café pour asimiler la matinée et voilà letrain train repart seul sans jamais personne dedans, seul nous meme sont à la loco

je commence à avoir peur , de quoi je ne sais pas mais j'ai peur dejà de cette solitude qui ne me quitte pas, puis parler VIH n'est pas parler mecanique avec le voisin d'a coté donc je ne parle à personne de rien jamais ou qaund il ne fait pas beau, bonjour il pleut aujourd'hui , voilà mon disours dela journée

allres dans des assos pour parler encore du VIH j'en peut plus de ces trois lettres donc jereste chez moi à attendre , je sais que je ne serai pas oublié par ce chien de virus, excusez moi si en ce moment je gere pas trop le probleme j'en ai mare mais je vais me ressaisir et moins vous faire chier promis