Les archives communautaires

Bonjour,

Je suis journaliste pour le Journal du sida, et j'aimerais connaître votre avis sur les associations de lutte contre le sida. Aides et Arcat viennent d'avoir 25 ans,

Act-up a désormais 20 ans, et nous nous demandons à cette occasion si depuis leur création les grandes associations de lutte contre le sida ont su s'adapter aux évolutions de l'épidémie, ainsi qu'aux besoins des personnes concernées - les séropositifs, leurs proches, et les populations les plus touchées (homosexuels, migrants, etc)...

Qu'en pensez-vous ? Si au-delà de seronet.info vous fréquentez vous-même une association, qu'allez-vous y trouver ? Les services proposés correspondent-ils à vos besoins actuels ? Quelles sont vos satisfactions ? Vos reproches ?

Et si vous ne fréquentez pas d'association, pouvez-vous dire pourquoi ? Pourriez-vous être intéressé par un service associatif qui n'est pas encore proposé, ou bien qui a disparu ?

Merci d'avance à ceux qui voudront bien s'exprimer sur le sujet. Je souhaite rendre compte de vos interventions dans le prochain numéro du journal, qui sera finalisé à la fin du mois d'août.

Bonne journée,

Olivier  

Commentaires

Portrait de joris

jamais eu besoin d'associations, alors certainement qu'elle ont une utilité pour faire bouger les choses.
Portrait de maya

pour faire bref les ALS on en a encore un besoin énorme pour être entendu mais leurs discours nous parle t il dans son intégralité ?

je ne crois pas.

 pour faire court 

j'ai en horreur les guerres d'églises associatives : on entend chacun vouloir déshabiller pierre pour habiller paul . ACT UP ET AIDES (pour ne citer qu'elles)  s'illustrent depuis 10 ans dans une espèce de conflit dans lequel on ne se retrouve pas...

et si c'est pas lamentable de voir à chaque gaypride au lieu d'une union sacrée contre la maladie, un vrai divorce chacun dans son coin avec ses petites pancartes...

la précarité de bcp de séropos est un obstacle majeur aux soins et paradoxalement on entend parler de salaires chez aides qui sont près de 10 000 euros pour la direction...quel technocrate associatif luttant contre le vih et donc en l'occurence pour la lutte contre la précarité séropo "vaut" ce genre de salaire indécent pour nous autres qui vivons avec 700 euros...c'est juste indécent et choquant à mes yeux.

est-ce que la frange gay friquée qui trone dans le marais est représentative des gays ? Non, pas plus que les associatifs ne le sont...

alors évidemment heureusement il y a les volontaires qui redorent le blason terni par l'argent...

Portrait de vendredi_13

tu es justement sur le forum d'une association, donc tu ne peux pas dire que tu n'as jamais eu recours à aucune :)

Olivier, qu'entends-tu par "fréquenter une association" ? Cela inclut, je suppose, les services à distance ? (téléphone et web)

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Aimer ce qui advient

Portrait de nathan

Les associations de lutte contre le sida qui étaient orientées vers le soutien aux séropos ne sont-elles pas, pour certaines, en train de vouloir réorienter la plupart de leurs actions vers la santé publique pour assurer leur pérennité ? Je le pressens.

Et de ce fait, le soutien aux séropos semble de plus en plus renvoyé à l'action caricative d'autres associations plus petites, moins structurées, moins "politiques", en fonction du territoire où le séropo se trouve. Or sur ce plan, ce sont bien sûr les inégalités territoriales qui prédominent et le caractère durable du soutien me semble dès lors très incertain. 

La question du plaidoyer, c'est-à-dire de la capacité des associations de lutte contre le sida à vraiment relayer la parole des séropos et leurs revendications me semble désormais posée plus que jamais.

Portrait de derdeder

J'ai vu pas mal d'associations (toutes confondues), et tres rares sont celles qui suivent leur but et lutte jusqu'au bout, la tres grosse majorité au bout d'un moment agissent comme des entreprises laissant les gens pour lesquelles elles ont ete creees sur le bord de la route aussi desempares avant leur existance. La maladie est un marche et en manque de produit (ici les malades) les associations se font la guerre pour etre celle qui gagnera le jackpot, pour ce que dit Maya, oui ca j'ai vu les gros salaires, les semaines de travail perdu pour avoir les plus gros chiffres possibles alloues aux CE, ok pour que les droits sociaux soient ici aussi respecter mais a en oublier completement leur role...

Alors, apres dans le nombres d'associations contre le sida, seule une, Act Up s'est battues activivement pour parler, reparler de ceux qui me concerne, les autres ca va de l'oubli total a meme nous envoyer balader, contre je l'ai meme lu sur ce site a deux ou trois reprise, seropositif chanceux, ca doit etre une categories a part, mais la pas d'associations.

J'ai vraiment de mauvais sentiments envers les associations. J'en resterai la, car il y aurait beaucoup a dire par exemple entre les salaries, la direction, quoi les princes, et de l'autre cote les benevoles qui ont souvent encore les idees pures ou sont encore completement naifs et qui se font avoir...

Portrait de hugox

les associationas étaient vitales et leur action vitales. Aujourd'hui , il ne reste que celles choisies par l'état. On voit bien que leur rôle est devenu limité et que le combat ' nottamment) contres les labos n'existent plus...
Portrait de tofo

maya wrote:
ACT UP ET AIDES (pour ne citer qu'elles)  s'illustrent depuis 10 ans dans une espèce de conflit dans lequel on ne se retrouve pas...

Et sur quoi porte ce conflit ? N'y-a-t-il pas des conflits aussi durs sur seronet entre personnes, sur les mêmes sujets ? Pourquoi les associations devraient être pures et consensuelles alors que toute société, y compris Seronet, ne l'est pas ? 

Portrait de patock

              Les assos, je connais un peu pour y avoir participé, notament dans 2.

        Une : bureau d'aide social de commune !!

     L'autre: club de danse pour enfants !!

        Alors, pour la premiére j'y suis resté 18 ans.

     Et pour la deuxieme 10 ans.

           Au prealable une assos: c'est fait pour reunir des personnes autour d'un sujet.

    Developer celle-ci par des actions voire réactions.

  Certaines demandes une participation : qu'on apelle ( cotisation ).

          Un bureau guide cette dite assos: bref je pense que tous connaissent le fonctionnement.

          Je pense pour ma part: qu'on ressort d'une assos comme on y es rentré.

      Ni plus riche d'eprit ni plus pauvre !!

           Pour moi une assos c comme la vie: un passage.

     Apres, certain on un besoin certain de s'acrocher a une forme de guide pour exister.

     Rien n'est prejudisiable et illegitimes.

              Moi, je garde aucun souvenirs amer de mon passage dans les assos.

    Pas plus de bien-etre.

             La phylosophie dicte: etre deux c deja une association.

     En ce qui concerne les conflits: c comme dans la vie ( un debat ).

  La pureté et la consensualité : ( vastes sujet ).

            Si des personnes trouvent  un équilibre dans une assos et une facon d'exister pourquoi pas .

            La  vie nous mene, et nous entraine sur des chemins pas forcement vrais.

   Mais, qui a dans tout ca la vérité.

          Moi, j'ai choisi de vivre pour moi avant de vivre pour les autres.

      Waouh ! l'égoiste que voilà !!! .

                                                                  petit patock. Motus

Portrait de maya

tofo-seronet wrote:

maya wrote:
ACT UP ET AIDES (pour ne citer qu'elles)  s'illustrent depuis 10 ans dans une espèce de conflit dans lequel on ne se retrouve pas...

Et sur quoi porte ce conflit ? N'y-a-t-il pas des conflits aussi durs sur seronet entre personnes, sur les mêmes sujets ? Pourquoi les associations devraient être pures et consensuelles alors que toute société, y compris Seronet, ne l'est pas ? 

le conflit sur le bareback que tu évoques dans le nommer

est à mes yeux un phénomène élitiste, la plupart d'entre nous ne se sentent pas concernés par ça, ce qui nous importe ce sont des affaires bien plus terre à terre comme le vieilllissement et les conditions dramatiques qui se profilent , la mise à un niveau décent d'existence de l'aah ce genre de trucs pragmatiques qui se posent aux personnes seropos dans la précarité... c'est justement la ou s'impose le décalage évident entre assoces et séropolambda.

je suis allée dans plusieurs assoces et pour une femme il faut en vouloir car ya pas de vraie place pour cette parole .

j'ai bcp aimé les assoces pourtant...ya longtemps...

Portrait de tofo

Les divergences portent-elle sur le bareback ou sur le choix de considérer le traitement comme un outil efficace de prévention ?

Plus généralement, le débat entre la réduction des risques et la prévention axée uniquement autour du préservatif est fondamental, ça n'a rien d'une bisbille. Seronet montre que ça fait un moment que pas mal de gens utilisent différentes stratégies de rdr, (serochoix etc.) n'était-il pas temps que l'Etat prenne en compte cette réalité ? 

Pour le reste, ce sont des sujets importants en effet, sur l'AAH le fait d'en parler sur Seronet a été déclic pour qu'un communiqué de presse inter-associatif sorte rapidement.

Quant au vieillissement, c'est clair que tout est encore à faire et nous comptons aussi sur vous pour faire vivre les discussions ici sur le sujet et pourquoi pas les porter au sein de Aides. Sophie et toi Maya êtes beaucoup investis sur cette question, bon c'est peut-être un début pour faire bouger les choses non? 

Portrait de sonia

On bouge nos balloches et On rempile nos valoches !!

C'est pas un peu loche loche ?

Portrait de maya

vienne a bien cimenté ce courant de pensées. et en effet c'est heureux de ne pas négliger le traitement comme outil de prévention.

mais la question du journaliste est :

 évolution dans le temps des assoces Qu'en pensez-vous ? Si au-delà de seronet.info vous fréquentez vous-même une association, qu'allez-vous y trouver ? Les services proposés correspondent-ils à vos besoins actuels ? Quelles sont vos satisfactions ? Vos reproches ?

Et si vous ne fréquentez pas d'association, pouvez-vous dire pourquoi ? Pourriez-vous être intéressé par un service associatif qui n'est pas encore proposé, ou bien qui a disparu ? 

je ne fréquente plus d'association parce que les femmes blanches séropos n'y ont pas de place simplement. dans aucune d'elles si ce n'est ikembéré mais qui la sont des femmes originaires d'Afrique, dont les problématiques sont bien différentes de celle d'une française.

on est tolérées mais notre parole n'est pas portée, il y a aussi du fait sociétal dans l' absence de femmes dans les ALS elles n'ont quasi jamais été la. l'historique explique... mais quand même après 25 ans on aurait pu espérer 1 mieux...

Portrait de Olivier-jds

vendredi_13 wrote:

Olivier, qu'entends-tu par "fréquenter une association" ? Cela inclut, je suppose, les services à distance ? (téléphone et web)

Joris, effectivement, les commentaires sur ces services à distance sont également les bienvenus... 

Portrait de tofo

Si tu parles de AIDES, AIDES est composé de qui ? Des personnes qui se mobilisent pour répondre à leurs propres besoins, sinon c'est du caritatif. Tu ne peux pas dire "il n'y a pas assez de femmes" si tu refuses toi-même de t'engager dans une association, à moins de souhaiter une asso qui fait du service. 

Après peut-être qu'il y a des seronautes militantes qui ont trouvé leur place,ou qui se sont engagés et ont rencontré des difficultés ; dans les deux cas, ce serait super d'évoquer son expérience ici :)

Bises

Portrait de sonia

ce qui serait super Tofo c'est de penser à envisager la création d'un espace dédié"cellule soutien psychologique" afin de mieux préparer le départ et le deuil de ceux qui nous quittent hélas....bien à Vous Kaaphar Moajdi Nikita et bien d'autres....

Portrait de patock

               Je pense en effet qu'une cellule de soutien psychologique serait fort apreciable pour certaines personnes fragilisées, et, qui sont confrontés a un eventuel depart d'une personne aimé.

             Une pensee aussi pour MAROUCH .

                                                                            petit patock.

Portrait de maya

je ne parle pas spécifiquement de aides le pb femmes est présent dans toutes les als c'est un fait mais si mes réponses aux questions ne t'agréent pas ce que je peux comprendre tu fais partie toi de la majorité représentée 

je peux peut être quand même les exprimer

j'ai expérimenté les assoces tofo ...aides actup le comité des familles je ne sors pas de mon oeuf  .

Portrait de tofo

maya wrote:

mais si mes réponses aux questions ne t'agréent pas ce que je peux comprendre tu fais partie toi de la majorité représentée 

C'est vache ça ;)

 Ce serait bien je pense d'avoir ton expérience à Act-Up, aux comités de famille, et d'ailleurs pour les autres dans toutes les associations dont on entend peu parler sur le site : Actif Santé qui est pourtant implanté dans grand nombre d'endroits mais aussi des assos locales comme l'ALS qui travaillent dans des villes précises.

Portrait de gys

Bonjour, je suis séropo depuis 21 ans, engagée dans Aides depuis 8 ans. Sans emploi, ayant tjs fait du bénévolat, je me suis dit que je serais peut-être utile dans cette communauté où je donne mon énergie et optimisme sans compter. les temps ont changé, les traitements moins lourds, moins d'efffets secondaires donc les PVVIH travaillent comme tout le monde, ont 1 famille, où vivent en couple, tous genres confondus, donc ont moins ou pas besoin d'aller dans 1 asso. Je me rends compte, chaque fois que je fais des interventions en tant que PVVIH dans quelques établissements que ce soit, il y a bcp d'ignorance, de méconnaissance quand à l'évolution de cette maladie, notamment le Traitement d'Urgence. Je viens de faire bénéficier 1 amie qui avait pris 1 risque, et dans la foulée, en parlant, ma soeur et ma kiné ne connaissaient pas. Je suis dans l'asso pour écouter, soutenir, aider même physiquement, faire des convivialités, rompre l'isolement, faire des témoignages à visage découvert, faire des permanences hospitalières avec petit déjeuner complet et Fiches Nutrition que nous avons élaborées en partenariat avec d'autres asso,  nous donnons des aides financières aux personnes migrantes sans revenus, nous les orientons vers les structures en adéquation avec leur demande,  et permettre aux PVVIH de se rencontrer, d'échanger sur leur problématiques, créer du lien, et des amitiés. Je ne suis pas là pour polémiquer, critiquer, juger, je fais ce qui me semble juste par rapport à mon rôle sur terre, bien sur que dans toutes les asso il y a des disfonctionnements, des injustices, des décisions qui semblent plus ou moins comprises par les pers qui les fréquentent, comme partout. Il me semble que les asso de lutte contre le sida se soient adaptées sinon elles ne seraient plus là. Les actions ont évoluées avec la chronicité de la maladie. Les services proposés correspondent aux besoins actuels, nous demandons aux personnes concernées ce qu'elles aimeraient y trouver. Les homos, les hommes ayant des relations avec d'autres hommes et les migrants sont les "réguliers". Il y a des formations et filière pour l'emploi qui sont en place et fonctionnent très bien. Quand aux reproches c'est facile, il y aura tjs des insatisfaits. Il n'y a que celui qui fait rien qui ne se trompe pas...Je suis usagère et militante, je trouve 1 chaleur et 1 authenticité dans la délégation où je suis présente pour ceux qui ont besoin, que ce soit chez eux pour les dépanner sur Séronet, les accompagner suite à leur demandes, qui sont variées, aller les voir à l'hôpital, etc. Tant que la demande sera là, les asso aussi, il faut suivre l'évolution naturelle, s'adapter sans cesse, ne pas avoir peur du changement. J'espère que cette réponse sera explicite pour les lecteurs. 

Solidairement votre. Gys

Portrait de maya

[MERCI GYS

mais dans l'énumération que tu fais je cite : 

Les services proposés correspondent aux besoins actuels, nous demandons aux personnes concernées ce qu'elles aimeraient y trouver. Les homos, les hommes ayant des relations avec d'autres hommes et les migrants sont les "réguliers". Il y a des formations et filière pour l'emploi qui sont en place et fonctionnent très bien.

on voit la clairement une fois de plus l'absence des femmes comment ressens tu ça toi ?

On a appris à vienne qu'une contamination sur trois est toxicomane, or leur sous représentation est marquante aussi à ce groupe la...

parce que certaines personnes ne vont pas dans des assoces 

donc le feeed back des besoins est toujours soumis à cette fréquentation mais elle est mineure face aux nombres de seropos ....

et c'est souvent les silencieux qui vivent hors de grandes villes qui trinquent le plus en termes de solitude et de soins galères...quand aux aides à domicile... 

je me dis que le web peut être une fenetre moins intrusive pour toucher les gens qui ne vont pas en associations...

et permet d'avoir des panels de personnes moins habituels. 

 bizatoi

Portrait de gys

il y a des femmes qui fréquentent régulièrement, d'ailleurs j'envisage de remettre 1 "rencontre Femmes" en place. Nous sommes amies, nous voyons même en dehors. Nous avions 1 atelier art-thérapie où les femmes venaient régulièrement et 1 homme. Le fait que l'asso soit sur 1 avenue très visible contribue au manque de fréquentation surtout pour les femmes d'origine africaine...et surement pour d'autres. Je vois certaines femmes du milieu rural, sur des lieux extérieurs, quand elles viennent pour leurs bilans tous les 4 mois, car elles travaillent dans la fonction publique, ou elles ont des enfants en bas âge et préservent leur statut. Mais, des hommes aussi ne veulent pas être vus, tjs en rapport avec leur situation professionnelle. Quand aux soins à domicile, la politique actuelle ne l'encourage pas, manque de subventions, fermeture de certaines d'entre elles. Par contre, tu as raison, grace à internet, je prends des nouvelles de gens qui n'ont pas les moyens de venir, soit pécunier, soit pas de voiture, et je fais 1 soutien individuel, non négligeable. Je leur envoie des infos, etc...Est-ce que j'ai répondu à ta question ??? Bizzzzz
Portrait de maya

est aussi à évoquer 

car pour les assoces dans lesquelles je me suis rendue

j'ai trouvé que le nombre de séropos était carrément infime : je me suis retrouvée dans une commission femmes avec une seule séropo et 9 seronegs par ex.

(bilan j'ai abandonné) 

dans une autre assoce idem,dans les réu des femmes voilées  et ça c'est pas possible à mes yeux

c'est encore moins mon karma qu'une armée de gays à vrai dire lol

alors je ne dis pas que les assoces ne doivent être constitués que de séropos évidemment mais on comprend mieux pourquoi elles sont à coté de la plaque ou ignorantes de certains plaidoyers qui nous semblent pourtant majeurs... 

ça crée un malaise, et on se dit que notre parole ben voila ce qu'elle est...prise en otage ...ceux qui ne sont pas concernés qu'ils soient touchés même de

près ne remplace pas un vécu dans sa chair et sa tête.

merci gys pour le complément d'infos ;-)

Portrait de altelia

pour les séropos; ai toujours pensé que je suis pas: je suis pas pédé, je suis pas drogué, je suis jamais vendu mon corps, j'ai juste été conne à un moment donné.

Néanmoins, voilà 22 ans que je sais ma contamination, et en venant ici j'ai découvert peu à peu que mes pathologies (inflamations diverses et variée) devaient plus à ce virus qu'à mon corps qui se défend; je finis par regretter (en même temps, je n'étais pas capable de m'engager cause ma cervelle et ses trouilles, donc...) de ne pas avoir su me tourner vers les assoces, car le bilan pour moi est très négatif en terme de vie: je n'ai pas la moindre idée de ce que je pourrais faire pour avoir une forme  de reconnaissance de mes incapacités physiques qui pointent, et surtout je me sens dans une impasse professionnelle du coup, car ayant un travail précaire (mais que j'aime) et physique que je pourrais difficilement (si ce n'est psa du tout) exercer dans le futur, je suis face au vide et l'incertitude, et je pense avoir du mal à surmonter cela dans ma hautaine solitude, et c'est là qu'intervient (ouf!) le regret: si j'avais été branchée "assoces", j'aurais eu moins honte et serais  plus au fait de mes droits, mais surtout cela m'aurait aidé sans dout plus tôt à m'envisager  comme ce que je suis, à savoir une personne qui a une vraie pathologie. 

Portrait de maya

je me rends compte n'être que négative et ça ne va pas...

les assoces ont été vitales pour bcp d'entre nous, il n'est pas question de remettre en question le travail formidable fournis par les ALS depuis 84....mais

peut être ma déception est à la mesure de ma foi en elles...

j'ai le sentiment que leur organisation, leur ampleur (aides ca fait gigantesque administration ), leur autocentrisme (le milieu sida est centré sur lui même) leur ont fait perdre de vue la réalité de tous ceux qui ne sont pas dans le mouv' asssociatif : les lambdas, gay ou pas mais souvent très seuls dans des villes ou tout n'est pas si simple que dans les métropoles, ceux qui ne vont pas passer le cap des assoces car trop vieux, trop loin, trop hétéro trop peur trop désocialisé .... ceux qui vivent avec cette fameuse aah. ou avec pas grand chose de plus.

quand tu cumules précarité et maladie et que la vieillesse approche quand rien n'est prévu,  que t'auras pas de retraite car ton cv est un gruyère, qu'autour de toi tu vois bien que le cumul des pathologies et l'age commence à re-faire des trous dans ton calepin, que la génération des 1ers touchés arrive bientot ô miracle à une retraite jamais imaginée mais dans quel état...quand  on voit ce qu'il en est pour les gens atteints d'alzheimer dans les maisons de retraite on peut s'inquiéter de pourquoi rien n'est pensé par nos associatioons (ou ça m'aura échappé)...c'est très angoissant comme futur pour nous vu la discrimination sociétale dont le vih a toujours la primeure.

Portrait de vendredi_13

je vous rappelle que quand vous êtes connecté(e)s à Séronet, vous êtes dans une association.

Olivier-jds va s'arracher les cheveux si ceux qui ont recours à des assos ne s'en rendent pas compte lol. Maya, par exemple, tu n'es pas suivie au 190 ? Et bien c'est un centre de soins ouvert et géré par une asso.

Enfin bref, j'dis ça j'dis rien, lol :)

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Aimer ce qui advient

Portrait de alsaco

mais on est en vie  misérablement certes mais l 'energie est tjours là , le désir  l 'espoir  mais pas les sous .

je viens de faire un séjour à l 'hopital  pendant 5 semaines .  c'est des mourroirs partout . les cliniques font leur chiffre d 'affaires avec la vieillesse . mais la pris en charge n 'est pas convaincante .

a+

Portrait de maya

vendredi_13 wrote:

je vous rappelle que quand vous êtes connecté(e)s à Séronet, vous êtes dans une association.

Olivier-jds va s'arracher les cheveux si ceux qui ont recours à des assos ne s'en rendent pas compte lol. Maya, par exemple, tu n'es pas suivie au 190 ? Et bien c'est un centre de soins ouvert et géré par une asso.

Enfin bref, j'dis ça j'dis rien, lol :)

euh mais ca veut dire quoi être "dans" une association au juste pour toi ?

seronet est un espace dédié aux seropos mis à disposition par aides ça ne signifie pas qu'on est "dans" une association, au sens adhérent,tu n'es embrigadé par personne ici , il n(y a aucune pression de cet ordre , les gens à qui tu as affaire sont essentiellement des seronautes , il y en a même d'autres assoces..donc non pas d'accord

 d'autre part cher v13je n'ai jamais dit que je n'adhérais à aucune assoce !! :-)

yes I do parce que la plupart de leurs combats sont les miens.

mais je revendique aussi les manques.

Portrait de sonia

Le problème avec les associations c'est qu'on a deux trois leaders et le reste des glandeurs, idem sur les sites internet, alors du coup bof! y a pas assez de turn over à mon goût, idem pour l'equipe d'animation...OUI ce n'est ni le site d'Olivier ou de Maya c'est notre site, des seropositifs solidaires ! Pour couper court, je dirais qu'il faut valoriser chaque personne idem pour les migrants, là je vois tourner des yeux en rond , en clair, j'ai été volontaire chez Aides dans le groupe migrant, ma validation a duré presque deux ans et chaque fois qu'on parlait de personnes migrantes et etrangeres tous les regards se tournaient vers moi! C'est quand même un peu louche pour une assoce de cette envergure? alors pour ne pas faire de la lèche lèche, j'ai préféré être lâche lâche en démission, pour éviter la radiation...J'en garde des sequelles de cette experience, heureusement que les moderateurs de ce site m'ont permis de m'exprimer, ma moyenne étant un message validé pour dix! c'est peu! Quant à leur utilité, elles sont reconnues d'utilité publique les deux grosses non? ou bien ?Mort de rire

Bien à vous (comme ils disent)

Portrait de zak

j'ai contribué a la vie associative pendant quelques années... tant qu'il s'agissait de défendre la place des personnes touchées par le vih en faisant avancer les dispoistifs d'accompagnement... quand les conflits de stars, d'interets, d'ego ont pris le dessus j'ai changé de direction...

je ne regrette pas ce que j'y ai fait les gens que j'ai croisé qui m'ont apporté autant que j'ai essayé de leur apporter modestement...

je porte aujourd'hui un regard tres critique sur les asso (als et autres).... ce qui ne veut pas dire que je ne leur reconnait pas une certaine utilité... mais je crois que la poursuite des objectifs affichés n'est pas toujours ceux qu'elles poursuivent en réallité... il faudrait des garanties et des controles plus serrés, et je ne pense pas a des histoires liés au finances mais bien aux objectifs "associatifs" ...

mais voila les asso veillissent, c'est un constante pour toute institution y compris le secteur associatif...

elles se fossilisent en se perenisant elles deviennent des strutures administarivo gestionnaires et parfois la fin justifie les moyens c'est a dire que l'ethique passe au second plan..

je pense que certaines asso sont des qusi entreprises (a but non lucratif mais pour combien de temps encore) et que le statut loi 1901 n'est plus adapté : conseils d'administration faux nez composés de personnalités qui n'ont rien a voir avec le but poursuivi....

il en reste qq unes qui ont encore l'esprit de la loi 1901 : la reunion de personnes bennevoles qui se poursuiventr un but commun...

defendons les, aidons les a rester de vraies associations même si les pouvoirs publics par leurs financements leur font faire ce qu'ils ont envie qu'elles fassent car ils n'assument pas de le faire eux mêmes

Portrait de Superpoussin

Concernant Aides que j’ai beaucoup fréquenté à une époque je l’ai vu évoluer d’une association au service des personnes touchées par le VIH à une association de personnes vivant du VIH… des autres.

Concernant Act-Up j’ai à ses débuts assisté à une réunion organisée par cette association et ai alors été témoin estomaqué de manifestations d’hétérophobie qui m’ont vaccinées contre ce mouvement extrémiste.

Concernant Seronet J’attends toujours une réponse aux problèmes évoqués publiquement sur les forums du site et l’absence de réponse me renforce dans l’idée que j’en ai d’un site fait pour les copains avec des fonds publiques.
Portrait de julian2

Bonjour,

Je viens de créer un nouveau forum, vers lequel j'ai le plaisir de vous guider, Ô Séronautes (Nathan, sors de mon corps!...):  http://www.seronet.info/billet_forum/observatoire-plaidoyer-mobilisation-communautaire-d-accord-mais-concretement-29373.

Il est plus orienté vers ce qui devrait être fait, vers ce que nous pourrions faire, créer, ce pour quoi nous pourrions militer, nous, personnes séropositives, que vers l'existant. Bref, un forum davantage pour se faire force de proposition que pour dresser un état des lieux...

Bises.

JU 

Portrait de vendredi_13

en fait, j'essayais de me mettre à la place d'Olivier-JDS, pour savoir quelles réponses il attend.

Olivier-JDS a écrit "si au delà de Séronet vous fréquentez une association" - je suppose donc que le seul fait d'être un membre inscrit à Séronet (ou dans l'absolu, à tout autre forum VIH animé par une association VIH) fait de nous quelqu'un qui "fréquente" l'association opératrice... Tu vois ? :) (Je ne voulais pas entrer dans un débat.) 

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Aimer ce qui advient

Portrait de frabro

J'ai fait appel à AIDES en 1993, parce que j'étais confronté de façon brutale à la maladie et au décès inévitable de mon compagnon, à ma propre séropositivité, et à des conséquences psychologiques, physiques et matérielles difficiles à gérer. 

J'ai très vite compris que beaucoup de séropositifs vivaient des choses encore plus difficiles, et que c'est à travers mon engagement personnel que je pourrais échanger et évoluer par rapport à ce qui bouleversait ma vie. D'abord engagé dans un groupe de parole qui m'a permis de faire en quelques mois un travail sur moi-même  aussi conséquent qu'inévitable, j'ai choisi de devenir volontaire début 1994. J'ai donné ensuite deux ans de ma vie à "temps complet" (le temps et l'énergie que me laissait à l'époque la maladie après l'arrêt de mes activités professionnelles) à l'association à titre bénévole.

A l'arrivée des tri-thérapies, j'ai été confronté à l'obligation de retourner au travail du fait de l'amélioration considérable de ma santé en quelques mois. J'ai alors fait le choix de la reconversion professionnelle pour pouvoir concilier l'obligation dans laquelle j'étais de gagner ma vie et le militantisme que je ne souhaitais pas abandonner : j'ai été salarié de AIDES de mi 97 à début 2003. 

Que ce soit dans ma période volontaire ou que ce soit dans ma période salarié, j'ai toujours considéré qu'il y avait un échange  équilibré entre ce que je donnais à l'association et ce que j'en recevais. C'est à travers cet échange que je me suis reconstruit.

J'ai quitté AIDES début 2003 pour un autre emploi associé à une formation dans le secteur médico-social, métier que j'exerce toujours aujourd'hui. J'ai alors été confronté  à la difficulté de travailler en partenariat avec des ALS qui, comme le souligne Maya, passaient plus de temps à se combattre et à se comporter en concurrentes qu'à rechercher les convergences et faire avancer les combats communs. 

Je suis redevenu "usager" de AIDES en m'inscrivant sur SERONET. J'ai pu ainsi me rendre compte que beaucoup de séronautes vivaient en dehors des circuits associatifs dans lesquels ils ne se retrouvent pas. J'ai alors décidé de redevenir volontaire à AIDES pour proposer d'autres types d'actions à travers "la toile". Ce projet évolue lentement mais j'espère qu'il prendra forme grâce à ceux qui s'y sont engagés avec moi.

Je reste persuadé qu'il faut dans ce domaine donner de soi même pour recevoir des autres, et ne pas attendre des ALS qu'elles se comportent vis à vis de nous comme une sorte de bureau d'aide sociale spécialisé. 

Je ne sais pas ce que le JDS va pouvoir tirer des témoignages ici apportés. J'espère que la diversité des sources possibles sera exploitée pour rendre compte de la façon la plus large et la plus objective des attentes des personnes concernées vis-à-vis des associations.

Solidairement

François 

Portrait de Olivier-jds

Je vous confirme que j'ai bien l'intention de rendre compte de ce débat aussi fidèlement que possible... Les témoignages et les points de vue qui ont été déjà exprimés ici me paraissent bien utiles, et variés. Merci donc aux participants, et merci d'avance aux prochains séronautes qui voudront également contribuer à ce forum.

Olivier

Portrait de alsaco

une grande histoire commencée il y a bientot 20 ans maintenant . le premier échange fut glacial et traumatisant . j 'avais un problème et comment l 'expliquer à de jeunes benevoles .. panique totale . quelques années + tard  j 'y suis retourné grace à  une femme formidable qui m 'a un peu forcé la main . du coup contact .

plusieurs séjours organisés  par aides (RESSOURCEMENTS) m'ont finalement déridés.

en mm temps je faisais connaissance avec une autre assoc. BERNARD DUTANT  qui proposait également des sorties, marche (st jacques de compostelle).

une époque uniquement  (mal)meneé par les groupes.

des resto du coeur à LIRE LA VILLE (recit de vie) j'en suis ressorti enrichi certes mais confus . et surtout las d 'être dirigé guidé. c'est ce que j 'ai ressenti dans toutes les assoc. on me prenait pour un queteur , un demandeur  qui avait besoin de conseils , de presence, d 'amitié et d 'amour .et surement je ne cherchai que l 'amour . mais à quel prix ......

maintenant mes visites à aides sont uniquement interessées . dans un but specifique mais là aussi il fo prier argumenter   . penible . ma première gay pride fut avec Aides et leur tee- shirt  et le drapeau . la marche des fiertés a t on appélé çà plus tard.

c'est un peu pour ces nombreuses raisons que j 'ai abandonné les assoc. en découvrant seronet et en organisant moi mm des moments de convialité et de rencontres. il n 'y avait pas le poids des organisations . et nous nous sommes régalés . c'est surement la raison pour laquelle les repas ont tant de succés .

voilà ce que je voulais dire . kissous