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Bonjour j'aimerais savoir qui prends de l'intelence... Pour connaître vos effets indésirables si vous en rencontrez ...

jen prends depuis qques temps et j'ai des troubles digestif important ..

merci pour votre témoignage 

david 

Commentaires

Portrait de nathalie11

J ai pris intelence pdt presque 6 mois mais j'ai du arréter car j'avais des douleurs terrible dans les jambes et les hanches , je ne pouvais plus conduire , marcher et monter les marches . Par contre aucun probléme digestif.

Je crois depuis le temps que chacun réagis differament aux traitements , et que les effets indésirables ne sont pas forcément les mêmes pour tout le monde .

Parles en avec ton doc , et vois avec lui pour trouver une tri plus adapté il est important d'être bien avec sa tri ;

Bonne journée 

Nath

Portrait de pascalcoucou

Je prends intelence depuis 3 ans par là, moins une année (changement pour le traitement VHC) et j'ai pas de problemes digestifs ou de ce genre, plutot des crampes, et les jambes tres vite fatiguées, genre deux étages les cuisses me brulent, mais 2 mn d'arret assis et je reparts, sinon, l'effet bénéfique, les T4 sont montés à 1600 par rapport aux autres tri que j'ai eu avant, mais sinon tres pratique il peut etre pris délayé dans un verre sans probleme, comme les antibios, apres, plusieurs essais de tri differentes celle ci est la moins contraignante, apres comme dit Nath, voir avec son doc pour trouver une qui te fasse pas trop d'effets indésirables, chacun réagit d'une façon, faut trouver une bonne combinaison, ce qui est des fois assez dur,

Bonne continuation, Pascal ... .. .

Portrait de IMIM

C'est la nouvelle tri que je prends depuis le 16/04 , après une montée CV. 

 

Les premiers jours, j'avalais Intelence comme ça avec les autres. Je mangeais et je m'allongeais (cause douleurs).

Je ne supportais pas. Je vomissais et j'avais des maux de ventres.

 

Mais depuis que je les dissous dans de l'eau,  que je les prends après ou pendant le repas et que j'essaye de rester debout (jfais la vaisselle (lol), je n'ai plus ces nausées.

 

Bon, c'est mon truc à moi, je sais pas si ça marchera sur les autres, mais bon...

 

Bye, bye

Portrait de JIPETTE

j ai changé de traitement voici quelques mois

intelence associé entre autre a prézista

a raison de 200mg 2 fois par jour

au début comme effet esecondaire massif j aieu des dméangeaisons insupportables au niveau des deux jambes

j avias ces dernieres littéralement ensenglantées. Les cremes sensée me calmer étaient inefficace

puis les choses sont rentrées dans l'ordre

et maintenant je supporte au mieux ce traitement avec intelence

concernant les diarrhées chroniques : je pense quelles sont le lot commun a toutes les tri

pour mon premier et second traitement j etais sous immodium (parfois 6 par jour) en permanence

voilà mon vécu qui ne vaut que pour moi.

je livre a ta sagacité ces quelques considérations

bonne route mon ami

Portrait de dvdbdx

Meri beaucoup pour vos commentaires ..

jai eu rdv avec mon doc. Et elle va re étudier un autre traitement..

je l'ai eu arrêter qquesmois et je étais Bcp mieux sans... Après c vrai chacun réagit différement '''

merci Bcp en tout cas 

Portrait de IMIM

Faut voir.

 

Surveille quand même des T4 T8 et ta CV avant un arrêt, afin de ne pas laisser de place pour une maladie opportuniste.

 

Sinon, j'comprends le ras le bol.

 

En 18 ans de tri,  j'en ai eu souvent !

c'est pour ça que je me suis permis ce petit "conseil"

 

Ne perd pas le cap...la vie

 

Bonne route

 

Portrait de servanne

moi j'ai repris ma tri car j'avais un peu de champignons dans la bouche et cela m'a fait un peu peur; on sait que dans notre cas cela veut souvent dire baisse immunitaire. bref, je ne supporte que très mal ce produit, troubles gastriques et brûlures horribles, douleurs dans les jambes les bras, maux de tête le soir au coucher, fatigue au secours ! suis obligée de dormir l'après-midi. Voilà c'est pas terrible tout ça, mais on va voir si les défenses remontent. Si c'est significatif je veux bien supporter encore un temps si non j'arrête tout. Sans tri, je n'ai mal nulle part, je fais presque deux heures de marche avec mon chien chaque jour, j'ai la patate au réveil etc avec ce produit je prends 20 ans ! vous en pensez quoi vous ? avec intelence on me donne truvada

Portrait de servanne

j'aimerais savoir si les médecins continuent à donner du bactrim à titre préventif et à raison de 1 cp par jour. Mon toubib semble trouver cela bien moi pas, je ne le prends pas. je n'ai même pas eu un rhume cet hiver. En revanche, dès que je sors mon nez coule, je me mouche sans cesse clair et propre; je rentre à la maison cela stoppe direct !!

Portrait de Fran

Le Bactrim, c'est ce qu'on donnait régulièrement à ma compagne dans les années 90, elle en a pris si souvent qu'elle a développé des résistances à cet antibio (et plein d'autres d'ailleurs).

Portrait de Mumbly

le bactrim est toujours préconisé pour eviter d'avoir des maladies opportunistes qui puissent s'enraciner dans le corps et n'est prescrit que si tu as moins de 250 t4 /ml. Pour l'instant il reste une protection généraliste plutot efficace et tolérée dans la majorité des cas.

(nb  j'en prends depuis bientot 18 mois et espère bientot pouvoir l'arreter)

Portrait de IMIM

Oui, j'ai cet inconvénient depuis très lontemps...

 

J'ai pris plusieurs traitements prescrit par les ophtalmo, mais ça n'a rien changer.

 

J'ai des klennex en permanence dans mes poches et je me mouche à longueur d'années + mes yeux pleurent tellement que j'ai fini par ne plus me maquiller...! lol

 

En tout cas, t la 1ère personne qui me parle de ça.

 

Y a-t-il d'autres cas ?

 

Sinon, pour le Bactrim, j'en ai pris pendant des années.

Heureusement, je n'ai aucune résistance, sauf à l'Epivir.

Portrait de espoir2012hiv

JE passe  de la prise eviplera a la prise d intelence et sa me fais  deux mois

effectivement fatigue j ai mal a mom épaule gauche  sinon pas de diarrhée ni de trouble digestif

je  me demande est ce que les Antirétroviraux accélèrent le processus de vieillesse car  je ressent un coup de vieux et le comble il  me reste  un bon moment pour la retraite a ce rythme je ne pense pas connaitre ce jour

je ne suis pas dépressif c est juste un constat et une interrogation  mais bon on a pas le choix je fais confiance et je me dis la bataille ne fait que commencer

Portrait de IMIM

A ce propos, je me suis aussi posé la question ces derniers temps !

 

En effet, depuis 2/3 ans de douleurs et 6 mois de perte d'autonomie, j'ai pris 10ans en qq temps.

Il faut dire, que j'ai eu un suivi MEDIOCRE ces dernières années.

J'ai du changer d'hop., de doc., pour  trouver 1" écoute" à mes nombreux soucis de santé. 

Et je suis encore en plein dedans !

 

Est-ce l'age (52ans), Le HIV lui-mm ou les traitements + la ménopause ? 

Le tout très mal pris en charge...

J'ai fais la demande de mon dossier médical. Je veux savoir à quel moment "ça a merdé".

 

En tout cas, j'ai une ostéoporose d'une femme de 65ans !

Je ne récupère plus. Les migraines reviennent également.

Malgré les anti-douleurs, je souffre toujours dans tout mon corps.

J'ai du mal à suppporter les tris.

Je n'ai + aucune qualité de vie

 

 

Alors, je vous dirais ceci également.

C'est sur, les traitements m'ont permis de rester en vie.

Et je leur doit 26ans" de rabe "qui m'ont autorisé à voir grandir ma fille et à être grand-mère.

 

Mais usée à 52 piges ! Je ne m'attendais pas à ça !M'attendais-je seulement à être en vie !?!

 

Tout ce que je souhaite, c'est que nos exemples ne servent pas à rien.

Aujourd'hui, ils ont du recul sur la maladie, sur les traitements.

Ils doivent l'utiliser au mieux .

Et très franchement, je n'ai pas du tout l'impression que c'est ce qu'ils font.

 

Prenez soin de vous.

 

 

P.S :

 SVP rejoignez le Pr Leibowich, il y a du bon et du vrai dans ce qu'il dit.

 

Seropos, relevez-vous !!

 

Portrait de zak

J en prennds depuis que ces médocs sont en essai thérapeutique tmc 114 et 125. Ca marche toujours peutêtre  que mes doses ne sont pas très fortes vu que je suis en quadri thérapie plus norvir en booster. 

Les douleurs dans les jambes : j en ai depuis que j ai pris du ddc il y a 20 ans maintenant donc je ne peux pas dire si intellence impacte les douleurs dans les jambes

Pour les troubles des boyaux je dois prendre 2 lamivudine ( immodium) tous les deux jours a peu près, et c est surement intellence.

Le doc m a faitbfaire colloscopie fibroscopie et me raconte que j ai du avoir des amibes ??? Ca s attrape en france ces choses là?

Comme j ai des résultats encore acceptables le doc ne veut pas modifier mon ttt.

Mon souci c est qu apres toutes ces annees j ai les joues qui se creusent . J ai eu du newfill il y a 5 ans. Ai je droit a une nouvelle serie de gonflette faciale ?

J ai des amas de graisse au ventre... Ca ne me plait pas du tout.... Qui a un régime efficace pour s en débarrasser ? 

Merci de vos conseils 

Portrait de IMIM

Pour le newfile, bien sur que tu y as droit.

T'as de la chance d'avoir des"amas de graisse"! mdr

 moi je suis maigre comme un héron; Mes joues se sont creusées au fil des années(1 injection il y a 8/9ans)etj'ai plus de cul. Mais tous mettent ça surle compte de mon âge (52ans) mdr

 

Par contre, vous avez tous des diarrées, mais moi, je suis constipée (cul de babouin)non stop, sans aucune raison. Quant aux douleurs dans les jambes, je penserais + pour Prézista

 

En ce moment, je prends : 2 intellence + 1 issentress + 1 kivéxa depuis mi-avril.

 

Bye, bye

 

Portrait de jesuisdu13

aucun soucis sur intelence

en revanche apres dosage on m'informe que je prends 5 fois la dose et apres reduction de moitié effectivement je me sent mieux dans ma tete et dans mon corps (surement psychologique)

bref fait un dosage ! en fonction du poids et de la taille ainsi que de l'age tu aura la posologie parfaite pour ne plus etre embeté

Portrait de azur06

salut a tous 

voila j'etais sous trizivir qui marchait tres bien (aucun effet indesirable) et ma cv indetectable ,mais comme j'ai du diabete et colesterol mon medecin ma changé de tri isentress et kivexa depuis janvier 2013 ( aucun effet indesirable ) mais ma cv  est detectable alors deuis vendredi il ma changé encore le traitement truvada et intelence j'ai vu les deux notices et pour la premiere fois j'ai peur j'ai le traitement mais j'ai peur de le prendre donc je prend encore l'ancien traitement j'avoue que ne sais quoi faire je sais que je dois prendre les nouveau tri (lundi peut etre )

j'ai peur d'avoir les effet secondaires decrites dans les notices  aidez moi a surmonter cette peur

merci d'avance

Portrait de JIPETTE

oui effectivment a titre préventif mon généraliste et la spécialiste qui me traitent en CHU me donnent a titre préventif un Bactrim par jour

dans le passé malgré cette prescription je ne prenais pas le Bactrim

maitenant oui mais honnêtement je ne vois pas le changement j'avais pas de rhume ni grippé et ça continue maintenant donc l'utilité je ne sais pas trop

Portrait de frabro

Le Bactrim est donné en prévention de maladies opportunistes graves type pneumocystose ou toxoplasmose, pour les patients aynt moins de 250 CD4 comme déjà dit plus haut par Mumbly.

Cela n'a strictement rien à voir avec la grippe ou les rhumes de saison, et encore moins avec les rhumes allergiques.

Et ça n'a rien à voir non plus avec le type de combinaison anti rétrovirale que vous prenez.

Dès que votre traitement anti viral aura fait remonter suffisemment votre taux de CD4, le bactrim sera arreté.

Poiur azur06, un seul conseil : ne plus lire les notices et prendre ton traitement, c'est le seul moyen de savoir si tu auras ou non des effets secondaires. 

Portrait de hugox

NE JAMAIS LIRE LES NOTICES !!!

Perso, je n'ai jamais lu une notice ou un post ou article sur effets secondaires.il ne faut pas influencer son corps.

De plus, pour des raisons d'assurance ils sont obligé de mettre le maximum!

tu vas voir TOUT va très bien se passer !

Portrait de IMIM

Tu dois prendre tes médocs.

Et tu dois lire aussi les notices.

Parce que la peur n'évite pas le danger

 

Bien sur que les médicaments ont des effets secondaires, tous.

Et tant que tu n'auras pas essayé, comment savoir si ce traitement peut être bénéfique ou non ??

 

Tant que les effets secondaires sont supportables et bénins, tu n'a pas de raisson de t'en faire.

C'est quand ça commence à plus aller que ça se complique...bref.

Perso., je crois que c'est le long terme qui pose problème.

Et puis, certains d'entre nous ont commencé les tris il y a + de 20ans !(moi compris).

 Ca + le virus, évidemment ça use !

 

 

Aujourd'hui, il y a la CV, les dosages, les résistances, etc...

Ca permet quand mm de mieux cibler.

 

Ca devrait permettre, aussi, la juste dose médicamenteuse... 

 

En tout cas, sur, le stress est bon pour le virus...il peut en profiter.

 

 Alors, garde ton calme et prends ce qui t'est proposé.

 

En espérant, que d'ici 20 ans, tout ça ne sera + qu'un mauvais souvenir....(????)

 

Bonne route à toi

 

 

Portrait de bilitis971

Après une fenêtre de 4 mois à cause d'un abruti de médecin, j'ai vu un Pr dans une grande ville qui m'a mis sous intelence 200, reyataz 200, et celsentri 15, le tout 2 fois par jour.

Le seul effet secondaire que j'ai (en plus de légères douleurs abdominales) est l'insomnie. Atroce, je n'arrive plus à m'endormir.

On a supprimé Norvir à cause d'une polymyosite. Je vais avoir mes résultats cette semaine (T4 et CV), analyses faites avant la reprise du traitment.

Pour ce qui est de notice, je suis comme toi @hugox, mais figure toi qu'hier j'avais oubié ma dose du matin (on perd vite le rythme) et j'ai donc consulté la notice pour voir combien de temps il faut respecter entre 2 prises. Et là surprise, je lis que des effets secondaires d'insomnie sont rapportés mais surtout, qu'il faut absolument prendre l'intelence à la fin du repas, sinon on perd la moitié des effets. Les médecins ne m'avaient rien dit de ça...

Je ne sais plus à quel saint me vouer. Heureusement, mon médecin de ville est homéopathe et c'est quelqu'un d'extraordinaire, d'une gentillesse et d'une compréhension sans pareil. De plus, assez pointue.

A suivre donc, pour ceux que ça intéresse.

Portrait de Paradixman

En 2 ans sous intellence: augmentation de graisses dans le sang, douleurs abdominales aux jambes et aux hanches , caillaux dans la vésicule biliaire, plusieurs fois hospitalisé pour des pancréatites,  cholestéroles., prise de poids avec un gonflement de ventre atroce etc...

Conclusion: infartus, Arthère jambes gauches de bouchées, vésicule enlevée, inflamation du pancréas.

Eh oui tout ça du a l'intellence.

En Janvier 2013 je prends la décision de tout arreter mon traitement.

Je demande a mon medecin des maladies infectieuses de changer mon traitement et d'etudier par la même occasion la ou les raisons de ces poussées de pancréatites que je fais pratiquement tous les 2 mois.

Mon dossier médicale est passer en étude de Besançon au mois d'Avril cette année autours de medecins,virologues et pharmacologues.

J'ai repris un traitement au mois de Juin, et pensent que l'intellence etait dû à tous ces problêmes il m'a été remplacer par "Isentress" que je supporte trés bien.(Pour le moment).

Depuis l'arrêt de celui ci en janvier 2013 et jusqu'à aujourd'hui avec le nouveau qui m'a été donné je n'ai plus eu de poussée pancréatites, et pour le moment je me sens trés bien au point de vue santé, repris mon poids normal, et mieux dans ma peau.

Rassurez vous je ne suis pas encore rouillé!

Suite à cette arrêt mes T4 avait évidemment chuté trés bas et la charge virale etait remontée inconsidérablement.

Je suis allé faire mes anlyses le mois dernier , j'attends toujours mes résultats, qui ne devrait pas tarder à arriver d'aprés le secrétariat.

Je continue à garder le morale mais je ne voudrais surtout pas casser celui des seronautes qui prennent : " Intellence".

Je ne fais que répondre à la question évoquée par dvdbdx.

Chaque cas est différent mais je ne voudrais pas influencer mais en tous cas ce médicament a bien bousillé ma santé, pire que le virus lui même.

Maintenant vous savez tout, Bonne chance avec l'Intellence.

Portrait de jesuisdu13

Nous sommes tous différents !  Te prends pas la tete !  

Portrait de Paradixman

t'as raison " Nous sommes vraiment tous différents".

Portrait de Panda1901

moi aussi , Etraviriné.

Portrait de espoir2012hiv

je suis sous intenence et truvada depuis 05 mois maintenant

 les effet secondaires : -constipation   -trouble du sommeil parfois

 

les complications : aucune

biologie : cv indétectable et cd4 normal  stationnaire

vie sociale: chaque matin en se levant je remercie dieu que je suis là pour mon fils et ma femme .

vie professionnel : ma vision et ma philosophie de la vie  ont complétement changé , je me sens mieux plus zen plus à l’écoute et surtout j'ai arrêté de me plaindre .

la vie est belle parcequ' elle s’achève un jour ,l'amour et l’espérance nous aides à passer les difficultés de la vie .

le moral joue énormément sur la santé .

Portrait de bilitis971

Lundi 30 septembre, 10 ème jour d'Intelence, je me réveille avec la plante des pieds qui me démange. Le soir c'est pire, avec brûlure. Mauvaise nuit à cause de ça. Le matin, idem pour les mains. Hier soir, plus de sensation de chaud ni de froid aux pieds, et des douleurs assez fortes, types brûlures et mini décharges électriques. En consultant la notice, je lis "dans de rares cas, éruption cutanée très grave pouvant potentiellement mettre la vie en danger". Vous vous en doutez, je décide de ne pas prendre le comprimé

Ce matin, des éruptions cutanés à divers endroits, corps et crâne. Mon me fait arrêter toute médication jusqu'au retour de mon médecin hospitalier, lundi prochain.

Voilà. Après une fenêtre thérapeutique de 4 mois, la CV est passée d'indétectable (depuis 3 ans) à 150000. Et me voilà à nouveau sans traitement et sans savoir quelle décision prendre.

Je vous tiendrai informée si ça vous intéresse.

Portrait de jesuisdu13

En fait l'intelence ne me fait rien du tout !!!

alors question ???

tu pense pas que le melange avec tes deux autres antiretroviraux mettent la merde ???

et est ce que tu as testé le dosage pour etre sur que tu prenais juste ce dontton corps à besoin ??

bien à toi !!!

Portrait de Panda1901

idem depuis six mois, insomnies,   constipation,  mais

cv  ras,  bilan ok,

la conbinaison avec d'autres est importante, mais quid sur plusieurs années...

Portrait de bilitis971

Très possible @Jesuisdu13  Je verrai ça avec les pros, lundi prochain. N'empêche, assez violent comme sensations... les douleurs neurologiques, pas cool.

J'ai déjà fait des allergies à Ziagen et Viramune. Quand le corps fait de la rébellion ! 

Mais comme tu as cité plus haut, nous sommes tous différents. J'ai rarement été indétectable mais mes T4 ne sont jamais descendus en dessous de 300. Même à l'époque sans tri...

Le mental. Si fort que je n'en dors plus. Pfff... Tongue Out

Portrait de bilitis971

En fait, je fais partie des cas rares d'éruption cutanée mettant potentiellement la vie en danger.

Les symptômes ont augmenté. Visage, lèvres, langue enflés. Ulcérations sur la muqueuse de la bouche. Irruptions de plaque rouges sur les articulations et les tendons. Sensations de marcher sur des petits bouts de verre brisé. Pareil pour les mains quand je prends un objet.

J'ai appelé le service, ils m'ont répondu de venir au plus vite aux urgences. Problème : je n'ai pas la force de préparer un sac. Alors, je vais dormir un peu, et appeler l'ambulance dans la nuit si ça me réveille, comme les trois autres nuits...

Grand moment de solitude !

Portrait de pierre03

J'espère de tout coeur que tout s'arrangera pour toi. Je connais cette grande solitude mais je pense à toi, à ta guérison. Courage à toi, bises, Christian 

Portrait de quadradu34

Salut, tu ne peux pas rester comme ça, explique ton cas aux urgences qu'ils viennent te chercher, tu n'as personne qui puisse t'aider, t'accompagner?

Portrait de Aradia

En France, nous avons un numéro d'urgence qui est le 15, chaque département dispose d'un SAMU relié à toutes les structures de soins publiques et privés, alors il ne faut pas hésiter,ton pronostic vital est peut-être engager...tu dois immediatement contacter l'hôpital.

Portrait de bubulle

Je viens de lire tes posts Bilitis, tu ne dois pas attendre, te faire récupérer et qu'on s'occupe de toi vite.

Là j'ai un gros coup de blues en lisant tes posts. Donne des nouvelles stp.

Portrait de IMIM

J'espère qu'au moment ou j'écris, t'as déjà fais le nécéssaire pour ta prise en charge, Sinon, pars comme ça , prends juste ta brosse à dents.

APL le SAMU

 

Ca ressemble à un oeudème de QUICK (dls jsais pas l'écrire mdr)

 

Te laisse pas abbattre. Aux urgences tu auras tout le temps de dormir ! mdrjaune

 

Donne nous de news. Merci

 

Courage

 

Portrait de bilitis971

Merci à tous pour vos messages. Ca fait chaud au coeur.

Après vous avoir écrit ce message hier, je n'arrivais pas à dormir. J'ai pris la 1ère partie de l'homéopathie prescrite par mon médecin. Plus tard, j'ai avalé une cuillerée d'huile d'olive avec 3 gt d'HE de géranium. Ca m'a brûlé légèrement.

Par contre, picotements, brûlures, démangeaisons... m'ont empêché de m'endormir. Je venais déjà de dormir 3 h par nuit, les 3 dernières nuits précédentes. A 23h je décide de prendre un somnifère. Une heure après, je sombre.

Me réveille ce matin à 10 h. La sensation de petits bouts de verre dans la plante des pieds et la paume des mains s'est transformée en celle de marcher ou de toucher des figues de barbarie. Les plaques et boutons rouges se sont atténués, comme tous les matins depuis 4 jours. Je suis toujours légèrement enflée, visage et muqueuse buccale. Sur la langue, nouveauté, 2 ou 3 points blancs minuscules. L'HE de géranium chauffe beaucoup moins que la veille. Bon signe !

Je prépare une infusion de camomille et appelle l'hôpital. On me dit qu'un médecin va me rappeler. Une heure après, la docteur que j'avais eu l'avant veille me dit qu'une chambre est prête depuis la veille au soir pour moi. - "Mais, docteur, lui dis je, qu'allez vous me faire ?"

- "Perfusion d'antihistaminique et de cortisone".

-"Mais il y a 2 jours, vous m'avez dit qu'il n'y a pas d'antidote, que ça va s'estomper".

-"Oui, mais là l'allergie est importante"

- "Docteur, suis je en danger vital ?"

-"Si ça se maintient à ce stade, non".

-"Bien. Donc si je patiente, mon corps va l'éliminer ?"

-"Oui, mais en venant ici, vous vous en débarrasserez plus vite."

-"Mais si je reste chez moi, il partira quand même ?"

-"Oui"

-"Ecoutez docteur, je me fais des infusions, des bains au lait d'avoine et huiles essentielles, je commence l'homéopathie... Je préfère que ça passe en 4 jours chez moi qu'en 48 h à l'hôpital. Et puis, pour tout vous dire, j'en ai un peu marre des médicaments...

Elle a souri (si si, on entend bien le sourire par téléphoneSmile).

- "Je comprends. Si vous ne voyez aucune amélioration et/ou une aggravation, venez. De jour comme de nuit. Sinon, lundi on vous rappelle avec le Pr qui s'occupe de vous(il ést absent toute cette semaine, c'est le chef de pôle)".

Me voilà donc ce soir. Repos maximum. Toujours très affaiblie, donc je n'ai pas trop le choix. Pour ceux que ça intéresse, je peux donner le traitement homéophique.

La suite demain, si dieu veut (expression créole... entre autres).

Et encore merci à ceux qui me soutiennent.

Portrait de bubulle

Du courage à toi! Encore et encore!

Portrait de IMIM

et je peux le comprendre.

 

Ce qu'elle t'as proposé est ce qu'ils m'ont fait à l'hop. il y a 2ans, après l'arrêt complet de ma tri (??) et une allergie qui me démengeais tellement que j'ai passé 2 nuits sous la douche FROIDE !

Ils m'ont gardé 3semaines sous prétexte d'examens. Il a été diagnostiqué une primo infection (faux), c'était juste une réaction de mon corps qui n'en pouvait +

 

Je te souhaite de te remettre "doucement mais surement" de ce sale épisode de ta vie.

 

A bientôt

 

 

Portrait de bilitis971

Merci IMIM et bubulle. Le rétablissement est long, Je suis dans une fatigue extrême et toujours avec des sympômes sensitifs bizarres et désagréables et des démangeaisons partout. Le pire est que ça m'empêche de dormir malgré les infusions... Du coup, hier, je me suis réveillée à minuit à cause de tous ces maux, j'ai pris un anxiolitique et un bain aux huiles essentielles mais ça n'a pas suffit. Alors a 1 h j'ai repris un somnifère. Pfff... endormie vers 2 h et réveillée à 8. Je m'étiole...

IMIM quand tu dis que tu as fait une allergie, c'était à quoi ? Et ils t'avaient diagnostiqué une primo infection, mais de quoi ? Désolée si mes questions paraissent bêtes mais depuis cette violente réacton à l'intélence j'ai un peu le cervolant Smile

Portrait de bubulle

Je viens voir oú tu en es tous les jours. Si tu veux mon tel par MP n hesites pas.

Portrait de bilitis971

Merci bubulle. C'est gentil de te sentir concerner.

Je suis très fatiguée. La toxine met du temps à s'évacuer. J'ai toujours des fourmillements, des décharges électriques dans les mains et les pieds. Et des démangeaisons sur tout le corps, par vagues...

Demain, le Pr qui me suit depuis tout récemment doit prendre contact avec moi. Nous allons remettre un autre traitement en place. Mais je vais attendre d'avoir éliminer cette saleté et de me sentir plus vaillante. 

A demain ?

Portrait de IMIM

Pour répondre à tes questions :

1/ J'ai fait une allergie à la viramune et également une foi avec de Gsenko ( encore 1 fois, jsais pas l'écrire!mdr.) Mais tu dois connaitre. 1 plante nature pour donné la pêche. Bref ça et tri, mauvais pour moi ! Ca avait été traité assez rapidement.

 

2/ il y a 2ans, j'ai été hospitalisée 3 semaines, alors que j'avais stoppé ma tri depuis 3/4mois.

J'ai eu des démangeaisons intenses et jai fini à l'hop. tellement c'était intenables.

Une primo infection??! Je ne sais pas, mais de tt façons, je n'ai pas tenu compte 1 seul moment de son diagnostique !! Ce mec m'a laissée crever pendant 3ans !!

 

Ecoute, perso. je te conseille de faire comme la doc. te l'as proposé. Si on m'avait écouté et fait ça des le début, je serais pas resté alitée 6mois.

Je sais que t'en a marre des médocs, et sur que je te comprends. Mais, tu vas continuer à souffrir pour rien. En plus, tu parles d'attendre pour reprendre un tt. Non, c'est tout le contraire ! Tu vas t'affaiblir !

Mm si tu prends ton homéopatie pour tes maux, il faut absolument renforcer ton imunité.

Sinon, le pti malin qui rode dans ton corps, il va vite profiter de ton manque de défense !!

 

J'ai fait cette connerie.

Parce que je n'avais aucune écoute du milieu médical.  Tant en ce qui concerne le changement de tri que je demandais depuis des mois, tant mes douleurs physiques étaient ignorées depuis des années.

J'ai arrété définitivement ma tri pendant des mois, après avoir fait le yoyo avec elle, vu que je sentais qu'elle me démolissait + qu'autre chose, et que j'essuyait un refus à chacune de mes demandes.

J'avais déjà fais ça en 18ans de tt. Mais cette fois a faillit m'être fatale !

 

Après des mois "d'inflammation", il était nécéssaire de l'endiguer vite fait.

Je ne supportais + la douleur. J'ai mm pensé au suicide tellemnt je n'en pouvait +

Dans 1 premier temps, le traitement à la cortisonne m'a énormément soulagé.

Il a duré 1 mois, avec 1 baisse des doses petit à petit, plus il a fallut trouver l'anti-douleur qui me soulageait vraiment. Aujourd'hui, je prends 1 Lyrica 100 et 1 tramadol LP 150 matin et soir en + de ma tri.

J'ai tenté de baisser les doses. Mais les brulures aux  hanches, le nerf sciatique, le dos, les épaules les mains les pieds, enfin tu sais quoi !?!? Et mm encore aujourdhui et malgré les médocs c'est souvent là, mais c'est supportable et je peux "faire avec" ....

Ils ont + ou - diagnostiqué une neuropathie, bien que l' examen, dont j'ai oublié le nom, ne présentait rien de vraiment significatif ??!?

Ou ils ne savent pas ou ils refusent de remettre en questions leurs acquis !?!? Et ce que savent déjà certains scientifiques ne seras pris en compte et appliqué que dans qq années !

Je fais partie de ce qu'ils appellent "les survivants (je déteste ce nom!). Près de 30ans de hiv.

J'en ai pris concsience, il y a peu. Je serais toujours en 1ère ligne.

Et qui vivra verra !

 

Prends soin de toi.

@ bientôt

 

 

 

 

 

 

 

 

Portrait de ERICK62

Bonjour je prends Intelence depuis mars 2013, avant je prenais Atripla mais une hépatite C m'a obligé à changer de traitement. J'ai un probléme avec Intelence 200mg, depuis le début de la prise, à peine 10 jours apres mon ventre à gonflé, cela me perturbe beaucoup car les effets continus. Je suis un grand sportif et j'ai toujours eu une taille tres fine ( taille 36 ), mais là je  commence a en avoir assez, j'ai la sensation que mon corps se déforme au niveau du ventre et que j'amasse de la graisse. Je ne peux pas faire plus de sport (ou alors il faudrait  cesser le boulot pour avoir du temps libre, LOL)...J'en ai parlé à mon Docteur ( excellent medecin), mais qui me dit que ce n'est peut-étre pas le traitement mais l'Hépatite C qui pourrait étre à l'origine de ce fait. Mais en lisant  seronet je constate que beaucoups ont aussi cet effet...je pense que je vais stopper la prise d'Intelence pendant plusieurs semaines pour voir si ce medicament en est la cause...

Portrait de IMIM

J'ai eu ce symptome au bout de qq années avec mon ancienne tri : norvir prézista + truvada

 

Je crois que, quelque soit la  tri nous avons tous le même genre de problèmes.

Et parcontre, il me semble que tout est dans le dosage.

Mais pour l'instant que tu fasses 38kg ou 90kg, on sort tous avec la mm ordo.

 

Et puis il y a l'âge ! Il y a peu, mes mensuration étaient 85cm 60cm 85cm pour 44kg et 1m60

En 2/3ans, ça serait plutôt 80 70 80 , 42kg et 1m58 mdr. Je me suis tassée à cause d'une ostéoporose avérée.

 

Par contre, j'ai quand mm eu un genre de pancréatite (non explorée)

Je te conseillerais de faire qq exam, Echo et contrôle des lipases.

Quant à stop l'intelence, ça peut faire des complications, genre résistances, par la suite

 

Puisque tu as un bon doc., je te conseille de bien revoir tout ça avec lui.

 

Bien à toi

Portrait de quadradu34

Je te souhaite juste de te rétablir au plus vite...prends soin de toi...malgré tout ne pas être seul dans les moments de coups durs ça a du bon...même hospitalisée on prendrait soin de toi, tu ne serait pas obligée de tout accepter, et parfois, lacher prise, déléguer un tant soit peu..ça fait du bien...

Portrait de bilitis971

Un peu plus de 2 semaines ont passé depuis la dernière prise d'Intélence. 

Au bout de 8 jours, les sensations neurologiques revenaient. Du coup, la douleur dans la bouche dû à l'aphtose a fait son travail : je vous dis pas comme j'ai douillé... j'en avais jusqu'au fond de la gorge. Ca a duré une semaine, et ce qui m'a soulagé finalement, ceux sont des gommes à la propolis !!

Ah, je ne vous ai pas dit : mes transaminases avaient grimpé ! je les recontrôle lundi matin et verrai si c'est rentré dans l'ordre.

Par contre, je suis sans traitement et sans nouvelles des médecins infectiologues. Et vous avoue que je suis un peu échaudée. Du coup, me sens très stressée quant à la décision à prendre. Sans tri, le virus va faire des dégats, avec tri, mes cellules font de la rébellion contre sa toxicité. Pfff...

Et encore merci à ceux et celles qui m'ont soutenu. Vous devez le savoir, mais je le dis à nouveau, ça m'a beaucoup aidé. Je vous embrasse très fort 

Portrait de IMIM

et ne laisse pas trainer pour la tri,.Comme tu sais, ça peut dégénérér très vite.

 

On n'a pas trop le choix quant à la prendre ou pas.

 C'est genre : "tu préfère qu'on te coupe un bras ou boire un bol de pus !?!?" C'est dégueu, je c, mais c comme ça ....pour l'instant..

 

Et on est vraiment tous différents, prce que moi, le propolis avec tri = allergie (tout comme avec le ginseng ou ginko !?!)

 

Prends soin de toi

@bientôt

Portrait de bilitis971

La propolis n'a pas été associée à la tri car mes cellules rejettent en bloc ces molécules !!! L'homéopathie fait des merveilles sur moi, et en plus, herboristerie et huiles essentielles me donnent une bonne hygiène de vie. Ce qui ne m'empêche pas de faire des bons repas arrosés (je me contente de vin, mon péché mignon) de temps à autres.

Je suis encore dans l'hésitation thérapeuthique, mais j'ai bien envie d'essayer des traitements homéopathiques pour me soigner, voire guérir. Suis en pourparler là dessus avec mon médecin référent, qui est homéopathe (ça aide). Si je prends cette décision, ça sera avec bilan régulier afin de contrôler l'efficacité. Dans ce cas, j'ouvrirai un sujet là dessus.

Sinon, il fait 25° à l'ombre et cet été indien tombe à pic pour m'aider à remonter la pente de cette neuro intoxication. Ca m'a tellement bouleversée physiquement et moralement, que je ne dors plus que 4-5 h par nuit... Je suis épuisée mais le moral se maintient. 

A bientôt de te lire IMIM. De même à toi qui me lit Wink