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Portrait de into the wild
Sida... maladie chronique "gérable"...
Soumis par into the wild le 29.07.2012

je transmet ce que j'ai entendu ce matin sur france inter

maladie chronique "gerable",, ce sont les propos ,entres autres, du professeur Delfraissy de retour de Washington 2012 ,(en reecoute un temps defini,1 an je crois)

si une bonne ame a le moyen d'en faire un lien permanent,je n'ai ni le temps ni l'envie de telechargé tout le binz

bon dimanche

bizbye

 http://www.franceinter.fr/emission-l-invite-actu-professeur-jean-francois-delfraissy-directeur-de-l-anrs

Portrait de jacq-hot92

Par jacq-hot92 29 Juillet 2012, 10:59:02

Bonjour,

Je connais le professeur Delfraissy, c'est lui qui m'a suivi au début et  il m'avait dit, à l'époque que prochainement le SIDA se gererait comme une maladie chronique (en prenant comme  exemple le diabète).

Je n'ai pas écouté l'emission de FRANCE INTER mais je me permets de critiquer ces propos car on ne pas dire que cette infection soit "gérable" les traitements bien qu'ils se soient simplifiés pour certains sont lourds et les effets secondaires ne sont pas anodins.

A long terme je ne pense pas qu'on est suffisament de recul, car on le voit bien certains encore "jeunes" commence à developper des symptômes qu'on observait uniquement sur des personnes agées..

Et gérable je ne pense pas non plus que ça le soit pour la sécurité sociale si ce n'est pour les laboratoire qui s'engraissent qur notre dos  ...

Portrait de into the wild

Par into the wild 29 Juillet 2012, 11:25:38

gerable n'est pas le mot approprié,pour les personnes qui subissent de graves complication dues au effets secondaires du traitement ou a l'infection,le terme est un peu leger

pour moi,malgres tout et en ce moment c'est gerable

maladie chronique evolutive serait plus correct,j'ai un peu l'impression qu'un arbre cache la foret

l'enthousiasme provoqué par les differentes avancées ne doit pas masquer que cette maladie n'est pas encore gerable,physiquement et psychologiquement pour beaucoup d'entre nous

Portrait de KRIS3

Par KRIS3 29 Juillet 2012, 11:36:46

Mais pas aux patients !

Ce que trahit le mot "gérable'' du Professeur Delfraissy c'est le sens administratif de la maladie ! http://fr.wiktionary.org/wiki/g%C3%A9rer

Le sens du mot gérer est éthymologiquement de "porter en soi de façon contigue '' !

Oui mais là n'est pas le problème ! ce que cache le mot gérable c'est la lente évolution vers une dégradation inéluctable de l'état des patients et des traitements induisants souvent d'autres maladies telle l'osthéoporose !

On a raison de ne pas être d'accord avec le mot gérable dans ce cas ! car si les médecins gèrent cette maladie au jour le jour , les patients eux la subissent au jour le jour sans savoir où leur santé va aller !

Donc non Mr le Professeur vous ne gérez pas la santé des patients mais la conduction administrative de la maladie !

En résume , les patients sont bien des choses qu'il faut gérer de façon à ce qu'on en entende plus trop parler !

Il est evident que je n'attends pas de compassion de la part de médecins hétérosexuels et homophobes par exemple , mais que tel que le serment d'Hypocrate le dit , savoir gérer la douleur et du bien-être à long terme ou de la vie tout simplement des patients et s'en préoccuper avant que de savoir ce qu'il en coûtera !

Aucun séropositif n'a demandé à ce que les médicaments soient à un prix exhorbitant ou à être contaminé volontairement !!!

Merci de m'avoir lu

Portrait de robhalford

Par robhalford 29 Juillet 2012, 11:39:04

... quand j'ai su que j'étais séropo.

Que ce soit le spécialiste ou mon généraliste ils ont fait cette comparaison avec le diabète.

Personnellement la comparaison ne me choque pas, car pour connaître 3 personnes (dont une décédée de cette maladie) dans ma famille atteinte du diabète et bien, il s'agit effectivement d'une maladie chronique évolutive... que je ne souhaite à personne car les 3 ont fini en invalidité et fortement handicapées en raison de leur diabète (et ce malgré les traitements et le régime alimentaire qui va avec).

Or ici, on a souvent tendance à minimiser cette maladie qui est pourtant grave...

Pour chaque maladie on trouvera toujours des personnes plus gravement atteintes ou handicapées que les autres  (par la maladie elle-même ou les traitements)...

Il n'en demeure pas moins que les trithérapies ont permis de stopper l'hécatombe et de "gérer", d'un point de vue sanitaire les effets du VIH sur les populations atteintes et de sauver des vies.

 Après, bien sûr, je comprends que lorsque l'on souffre d'effets secondaires lourds ou qu'on des développe des maladies opportunes, ce terme puisse paraître difficile à entendre... 

Mais voilà, à titre personnel, je ne vois rien de choquant dans ces propos.

Bien à vous.

Portrait de hilou

Par hilou 29 Juillet 2012, 11:48:19
C'est ainsi que m'a également présenté mon infectiologue cette contamination, en disant qu'il était maintenant préférable d'être séropositif que diabétique (ce qui ne veut évidemment pas dire qu'être séropositif est une bonne chose hein!)
Portrait de Tenderness75

Par Tenderness75 29 Juillet 2012, 11:54:26
qu'elle se retrouve comme étant donc perçue : "banalisée", "banale", "il y a les traitements", "le truvada", etc...malheureusement !  l'association de ces 2 mots : "maladie chronique", est l'une des raisons vraissemblales pour les quelles le " no capottes" est si à la mode entre les homos ???? les jeunes???? les hétéros???? j'observe, j'entends, je suis témoin ! et il y a eu tellement peu de campagnes dans les années passées, à part pendant les vacances d'été, comme si on ne faisait l'amour que pendant l'été??? Maladie chronique : c'est surtout là que je vois les dangers : la banalisation du vih...alors maintenant si le mot clé supplémentaire est "gérable", bonjour les dégats !!!! et quand je lis les blogs des un/e/s, des autres, sur seronet, et moi aussi, je lis qu'il y a des choses pas encore vraiment "gérables" avec le virus comme avec les traitements ! Je préfèrerais entendre le Professeur Delfraissy déclarer : "gérable car tous les pays controlent à ce jour la pandémie, l'accès aux traitements, les actions de préventions", ce qui n'est malheureusement pas le cas! C'est cela qui serait une avancée extraordinaire et on pourrait dire que oui, la maladie et les maladies liées au vih sont chroniques et gérables.
Portrait de zak

Par zak 29 Juillet 2012, 12:32:19

j'ai l'impression que l'on parle d'un stock de malades avec ses flux...

si l'on parle de la pandémie : la gestion est calamiteuse quand on voit les contaminations dans le monde , l'absence d'acces aux traitements adaptés...

donc en terme de santé publique le VIH n'est pas géré.

si l'on parle du point de vue des labos : la production de molécules est une affaire rentable donc bien gérée - gros profits pour les actionnaires

si l'on parle des personnes touchées, sachant que gérer c'est prévoir, on est loin d epouvoir anticiper les effets secondaires, leur prise en charge et les évolutions de la maladie et de ses conséquences. même si aujourd'hui le recul est de plus de 30 ans maintenant, le debut de vraies thérapeutiques date d'a peine 20 ans : c'est tres court dans l'histoire de l'humanité mais non négligeable rapporté à une espérance de vie moyenne (40 ans dans certaines pays à 70/80 ans dans nos contrées)

vieux coucou que je suis, j'ai l'habitude de ne plus m'affoler suite à ces conférences ou l'on prédit la fin du sida pour "hier" ; en 1989 avec l'AZT, en 92 avec les nucléosides en 95 avec les anti prothéases.....  en pendant ce temps l'épidémie court toujours et des personnes meurent du sida et des pathologies associèes

Mais les toubibs "gèrent" trop contents de récuperer leur place d'"expert" (eux ils savent) les malades "patients" reprenant la leur ("soignes toi et tais toi")

ils revent de guerir les malades ils n'ont toujours pas compris que c'est le malade qui guerit et le médecin qui soigne (prend soin du malade).

Portrait de hugox

Par hugox 29 Juillet 2012, 13:04:36
Tout est fait pour que cela reste chronique et que surtout cela crée d'autres problèmes de santé. La preuve on est dans le tout médoc à tous prix et on étouffe le professeur Leibowitch pour qu'on ne puisse pas diminuer le nombre de médocs.
Portrait de goldorac

Par goldorac 29 Juillet 2012, 15:46:19
Moi y a trois ans avec mon doc qui me suit pour le vih, il m'a dit qu'il valais mieux être séropositif que d'avoir un cancer
Portrait de frabro

Par frabro 30 Juillet 2012, 06:19:55

J'ai pris le temps ce matin d'écouter la totalité de l'interview du Pr Delfraissy (Président de l'ANRS), qui dure près de 16 minutes. Ce qui fait polémique ici dure à peu près 5 secondes et est tronqué et sorti de son contexte, comme toutes les "petites phrases" publiées non pour faire de l'information mais pour faire du "buzz".

 C'est la journaliste qui lui pose la question "peut-on dire que le sida est aujourd'hui une maladie chronique gérable ?", ce à quoi le Pr Delfraissy réponds que le "vih est déjà un peu une maladie chronique gérable" en faisant référence aux personnes traitées très tôt après la contamination et devenues naturellement controleuses du virus.

Il revient sur l'ensemble des sujets débattus lors de la conférence de Washington, de la nécessité de développer le dépistage à l'accès aux traitements pour tous, et des moyens nécessaires à la recherche pour tenter de réussir à enrayer la pandémie.

 Pour ce qui me concerne, le vih est une maladie chronique gérable depuis le moment où j'ai pu prendre un traitement qui a enrayé la destruction de mon système immunitaire et m'a permis de retrouver un état de santé général autorisant une vie quasi normale.

Le vih, je le gère depuis 21 ans, et depuis douze ans avec l'espoir que je le gérerait encore très longtemps.

Portrait de into the wild

Par into the wild 30 Juillet 2012, 09:20:09

qu'il faut écouter l'integralité des propos,le lien sert a ça,et aussi a attiser la curiosité en lien avec le debat(je ne dis pas polemique) sur le fait que cette maladie est ou devient chronique?

provocation(buzz), a peine dissimulée, de ma part en reaction a ceci

 http://www.seronet.info/billet_forum/relations-pharmacien-patient-51628?page=1

la discussion (je ne dis pas polemique) aux environs du 17 juillet 2012 fut intense sur la definition d'une maladie chronique

si l'infection est gerable pour certains (dont je fais parti),son evolution l'est beaucoup moins pour d'autres

le buzz permet aussi d'entendre l'avis et le vécu de chacun avc son virus puisque son evolution et les problémes qu'il entraine sont, chez nous tous, tres differents

meme si mr Defraissy dit que l'infection est ,un peu, gerable,elle ne l'est pas du tout pour ceux qui en sont morts et qui en meurt encore a l'heure actuelle,le terme est ,un peu, leger mais c'est aussi la vision qu'ont les chercheurs devant toutes les vies sauvées,alors oui on peut dire qu'ils gerent,un peu,et de mieux en mieux

bien a vous

merci pour vos contributions(je ne dis pas polemique)Mort de rire

Clin d'oeil 

Portrait de dboy30

Par dboy30 1 Août 2012, 02:24:59

du diabete ...  Le diabete est une maladie ''gerable'' comme le vih. Les malades de diabetes survivent presque normalement grace aux traitements qu'ils reçoivent regulierement mais ça ne veut pas dire qu'ils ne rencontrent aucun probleme ! 

ils restent tres exposes aux  cancers, aux accidents cardiovasculaires etc ... (comme les seropos).

Une maladie gerable ne veut pas dire que la personne est guerie (comme c'est le cas d'une grippe), mais le patient peut mener une vie presque normale (sous surveillance medicale)  ...

Je n'ai pas compris ta reaction severe ...

jacq-hot92 a écrit :

Bonjour,

Je connais le professeur Delfraissy, c'est lui qui m'a suivi au début et  il m'avait dit, à l'époque que prochainement le SIDA se gererait comme une maladie chronique (en prenant comme  exemple le diabète).

 ...

Portrait de dboy30

Par dboy30 1 Août 2012, 02:48:15

MAiS  le ViH accelere certains cancers (surtout en cas de niveau cd4 bas, oubien CV non-controlee) 

goldorac a écrit :
Moi y a trois ans avec mon doc qui me suit pour le vih, il m'a dit qu'il valais mieux être séropositif que d'avoir un cancer

Je connais de dizaines de personnes sans aucun soucis medical, mais qui menent une vie beaucoup moins heureuse que moi ...   Le ViH est gerable, certes pas toujours facile, mais ce n'est pas une raisone pour mener une vie d'enfers !

Quelques  conseilles pour les nouveaux contamines :

Le plus important (*****) il faut commencer par accepter sa contamination et surtout arreter de se culpabiliser a cause d'elle...  ( il y a des seropos contamines depuis 20 ans, qui n'ont pas acheve cet etape!  ça n'aide pas a construire une meilleure vie )

Puis; se renseigner bien et faire confiance a la science. (pharma et medecine) ... Et se faire soigner des qu'on se sent pret sans trop laisser se ballader librement le virus dans leur corps.

Portrait de dboy30

Par dboy30 1 Août 2012, 03:01:22

merci pour avoir pris le temps d'ecouter l'interview et de nous avoir fait une resumee.

Et surtout ''MERCi'', d'avoir donne l'example de ton cas... Encourageant, positif et par des phrases bien choisies... Comme d'habitude :)

frabro a écrit :

Ce qui fait polémique ici dure à peu près 5 secondes et est tronqué et sorti de son contexte, comme toutes les "petites phrases" publiées non pour faire de l'information mais pour faire du "buzz".

 Pour ce qui me concerne, le vih est une maladie chronique gérable depuis le moment où j'ai pu prendre un traitement qui a enrayé la destruction de mon système immunitaire et m'a permis de retrouver un état de santé général autorisant une vie quasi normale.

Le vih, je le gère depuis 21 ans, et depuis douze ans avec l'espoir que je le gérerait encore très longtemps.

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