Tout sur ma mère

Portrait de unepersonne

la maladie du sida etant un grandflou aujourd'hui , je me permets de lancer ce sujet aux MDPH et aux CAF de france

selon moi il ya deux categories de VIH , les nouveaux et anciens contaminés

pour les nouveaux contaminés leur vie n'a pas l'air de trop changer malgré qu'ils soient VIH , tant mieux pour eux , ce serait inhumain de leur souhaiter de souffrir

ils ont la  joie de vivre, la possibilité de baiser à tour de bras  sans protection, la possibilité de bosser et gagner leur vie, les effets secondaires des ARV d'aujourd'hui sont du petit lait et ne se font pas trop ressentir , la fatigue est moindre , en deux mots la vie est belle , ils ont de nombreuses années devant eux en gardant un mode de vie quasi normal ( quoi que si arret ARV danger ) , plus les années vont passer , plus les traitements seront mieux mis au point , plus puissants avec effets secondaires neants , ils connaitront peut etre aussi le vaccin contre le VIH

en ce qui concerne les anciens contaminés l'histoire est differente, la vie est moins belle ,  les personnes VIH des années 80 ont connu des ttt ultra puissants ( AZT 250 )  qui ont abimés leur organisme, ils ont vu la mort de pres voire de tres pres pour certains,  je parle de ceux qui ont connu la tritherapie alors qu'ils etaient condamnés

30 années d'ARV alterent, usent abiment l'organisme cerveau y compris fonctions congnitives , en clair alteration des neurones ,  grande perte de poids, lipodistrophies/ lipoatrophies sans compter les maladies collateralles declenchées par l'infalmmation de l'organisme et un systeme immunitaire eprouvé

je ne mets pas en avant l'exclusion sociale la precarité la solitude etc.. etc...et pourtant ils sont le resultat d'un virus present depuis trop longtemps dans le sang empechant une vie normale et de là un boulot pour vivre

malgré que le VIH soit percu comme une maladie chronique, ça le vaut moins pour les anciens VIH

donc il serait judicieux que les MDPH fassent le distingo entre les deux categories de personnes VIH,  nouveaux et anciens contaminés qui n'ont pas le meme style de vie, pas les memes craintes mais surtout pas la meme santé ,  donc à ne pas mettre dans le meme panier

merci de m'avoir lu

 

Commentaires

Portrait de frabro

Il n'y a pas "les anciens" et "les nouveaux", il y a ceux qui vont bien et ceux qui vont mal et ce n'est pas une question d'ancienneté dans le vih.

Chaque personne réagit en fonction de ce qu'elle est, où peut être de ce qu'elle était avant de contracter le vih. Il n'y a pas d'automaticité dans ce que produit le vih sur chacun de nous.

Je n'ai pas eu de "grande perte de poids", c'est tout le contraire et tout montre que le vih ou ses traitements ne sont pas en cause dans mon cas. Tout juste eu un eu à un certain moment les joues creuses, fait une fois du new fill et jamais eu besoin de recommencer.

Je n'ai pas perdu de fonctions cognitives et mes neurones marchent plutôt bien (enfin, je crois... Laughing ) pour mon grand âge.

J'ai eu des périodes d'arrêt maladie (peu au regard de la durée de ma séropositivité) dans les années 90, rien depuis : j'ai toujours vécu de mon travail.

En conclusion, je dirai (mais je le dis si souvent...) qu'il n'y a pas de schéma de principe applicable à tous mais des parcours individuels différents. 

*** Un propos a été modéré ***

Portrait de detlevera

Finalement vous dites sensiblement la même chose, soit qu'il ne faut pas généraliser à tous ce qui est vrai pour certains.

Moi je pense le contraire de toi Fabro, que oui le corps qui lutte contre le VIH s'épuise plus vite qu'un autre, donc d'autant plus quand les années passent. Je pense aussi que les traitements au long cours abîment, même si nous avons énormément de chance d'y avoir accès, ça c'est indéniable.

Oui Fabro, chacun réagit différemment, en fonction de ce qu'il est, probablement aussi en fonction de son vécu. Le parcours de chacun lui est propre. 

Pourtant ce qui est mis en avant dans le post initial, à moins que je n'ai pas compris, c'est le traitement "de masse" opéré par les (certaines ?) MDPH, qui ne prennent manifestement pas réellement en compte chaque cas, dans son individualité, mais qui au contraire tendent à généraliser (uniformiser) leur pratique administrative, la plupart du temps sans même une consultation médicale, et donc au détriment de la situation médicale et sociale réelles de chacun des cas soumis.

C'est cela que j'ai compris du post initial, pour ma part.

Donc vous êtes plutôt d'accord finalement, non ? 

Portrait de unepersonne

tu dit bien ce que je dit dans mon message, tu es l'exception , un des anciens VIH pour qui l'organisme n'a pas été tres altéré par les ARV or ton cas n'est pas une generalité crois moi

ceci dit tant mieuxsi tu vas bien,

biensur que nous avons tous des organismes differents or les ARV et le virus eux font leurs petis degats dans l'organisme de chacun à plus ou moins long terme

jusqu'en 2013 j'allais tres bien , je manquais un peu de poids mais globalement j'allais bien mais depuis je declare des pathologies pas grave mais qui me diminuent physiquementet de là psychologiquement, crois moi que parfois j'ai beaucoup demal à croire que le VIH est une maladie chronique

pour t'en convaincre , ton ami google a les chiffres des deces du sida de 2014 ou 15 puisque ils n'ont pas fait les stats de 2016

sinon je ne vois pas en quoi ça te gene que pour moi il existe deux categories de personnes VIH

Portrait de frabro

Ci-dessous un lien vers le site de INVS (institut national de veille sanitaire) qui donne les seuls chiffres officiels reconnus pur la France.

Premier lien : les décès en France directement dus au sida, qui montrent une baisse continue de 2007 à 2015 : 244 en 2007, 57 en 2015.

http://sas.santepubliquefrance.fr/SASStoredProcess/guest?list1=24&list2=...

Second lien : cas de sida déclarés par année de diagnostic, soit 1020 en 2007 et 386 en 2015

Troisième lien : découvertes de séropositivité et stade clinique. Là aussi tous les chiffres sont en baisse.

http://sas.santepubliquefrance.fr/SASStoredProcess/guest?list1=0&list2=9...

Il n'y a pas deux catégories, il y a des trajectoires individuelles et ce n'est pas l'age ou l'ancienneté dans la maladie qui compte. mais tout démontre que celle-ci est de mieux prise en charge et que les dégats qui y sont liés se réduisent d'année en année. (je parle de la situation en France)

Personne n'ai jamais dit qu'on ne pouvait pas mourir d'une maladie chronique, ni ne pas en souffrir. Mais nous sommes passés d'une maladie mortelle à court terme à une longue maladie avec laquelle on peut vivre très longtemps et plutôt bien (non je ne suis pas le seul et c'est dommage que les autres ne s'expriment pas sur Seronet) : c'est celà la chronicité.

Portrait de JLB06

Merci Fabro pour t,on rappel ,mais au bout du compte ...vous vivrez plus longtemps mais vous mourrez quand meme ! 

Portrait de detlevera

Je ne vois vraiment pas le lien entre les chiffres cités, les cas de décès donc, et le fait que vivre avec le VIH et les traitements qui en découlent affecterait plus ou moins l'organisme ??? C'est quoi la démonstration là ??

Pour mémoire le post initial portait sur les MDPH et le traitement des demandes qui leur sont soumises lequel traitement administratif semble peut être inapproprié entre les plus anciens porteurs du VIH et les plus jeunes.

Quel lien avec les décès ?

Pas tout compris.

Portrait de bernardescudier

N'oublions pas que des malades Vih travaillent dans les Mdph ou les hôpitaux et peuvent témoigner sur les dysfonctionnements ou au contraire les nier, et que certains sont soucieux de defendre la chronicité et la banalisation du Vih  pour des questions d'Identite qui n'ont strictement rien à voir avec les pathologies des malades du Vih.

En deux mots, certains sont égoistes et veulent démontrer à tous, dans leur familles, leurs cercles sociaux ou dans leur travail que les malades du Vih sont sous contrôle et qu'ils sont au mieux avec les médicaments. Ils ne se soucient pas des "pleureuses" qui font tache !

Et puis il y a les réalistes qui vivent avec d'ancinnes pathologies et qui souffrent. Mais là, on ne veut pas les entendre, surtout quand dans certaines associations de malades du sida les dirigeants  ne sont plus des malades du sida.

On est dans la Com !

Enfin beaucoup peuvent témoigner que les pathologies vasculaires et autres accompagnent de plus en plus les malades du Vih, et que certains en meurent, mais bon on veut cacher leur mort, on change les sigles, camoufle les statistiques. Dans d'autres lieux, on appelle ca de la propagande. Pour mémoire au tout début de l'épidémie, on déclarait les morts du sida à l'hôpital mais on "oubliait quelque peu" ceux qui en train de mourir regagnaient leur domicile et ne voulaient pas etre stigmatisés comme malades du sida et qui étaient déclarés avec l'aide d'association soucieuse de la "vie privée" sous le nom de maladies plus respectables et opportunistes. Un grand philosophe malade du sida et gay n'a jamais été connu comme un malade du sida jusqu'à sa mort. Pour des raions privées ou médicales, tout est négociable au nom du respect de la vie privée.  A l'époque, les gouvernements de gauche ou de droite étaient bien contents de cette volonté des malades du Vih " de préserver leur vie privée", cela permettait ainsi de ne pas mettre sur la place publique les milliers de malades qui peuplaient les hopitaux. Mourir dans le silence, au nom de la vie privée, c'était le slogan de ces fameux gouvernements et de certains malades soucieux de démontrer que tout était pour le "mieux avec les meilleurs médicaments du moment".

Ouf  de nos jours, on nous explique que tout a changé, tout est sauvé .... et puis il faut s'en convaincre et sauver la ligne de Com, et puis pour beaucoup malheureusement peu importe si le préservatif est totatement abandonné avec ces discours optimistes sur le controle du Vih et sa chronicité, et ainsi peu importe si des jeunes de plus en plus nombreux sont contaminés, oui pour certains maheureusement peu importe si le bareback  de plus en plus à la mode est la voie de propagation de l'épidémie pour les serénonégatifs.

Enfin pour conclure, ces discours sur la chronicité du Vih, et sur  la disparition des morts du sida ( ou des maladies qui accompagnent le Vih pour de vieux vieux malades )  empèchent la prise en compte et la défense des droits des malades dans les Mdph ou les hopitaux.

Soyons donc solidaires des vieux malades et des jeunes séronégatifs et séropositifs de plus en plus nombreux  qui sont victimes de cette banalisation du Vih et de la défense des malades.