Tout sur ma mère

Portrait de unepersonne

la maladie du sida etant un grandflou aujourd'hui , je me permets de lancer ce sujet aux MDPH et aux CAF de france

selon moi il ya deux categories de VIH , les nouveaux et anciens contaminés

pour les nouveaux contaminés leur vie n'a pas l'air de trop changer malgré qu'ils soient VIH , tant mieux pour eux , ce serait inhumain de leur souhaiter de souffrir

ils ont la  joie de vivre, la possibilité de baiser à tour de bras  sans protection, la possibilité de bosser et gagner leur vie, les effets secondaires des ARV d'aujourd'hui sont du petit lait et ne se font pas trop ressentir , la fatigue est moindre , en deux mots la vie est belle , ils ont de nombreuses années devant eux en gardant un mode de vie quasi normal ( quoi que si arret ARV danger ) , plus les années vont passer , plus les traitements seront mieux mis au point , plus puissants avec effets secondaires neants , ils connaitront peut etre aussi le vaccin contre le VIH

en ce qui concerne les anciens contaminés l'histoire est differente, la vie est moins belle ,  les personnes VIH des années 80 ont connu des ttt ultra puissants ( AZT 250 )  qui ont abimés leur organisme, ils ont vu la mort de pres voire de tres pres pour certains,  je parle de ceux qui ont connu la tritherapie alors qu'ils etaient condamnés

30 années d'ARV alterent, usent abiment l'organisme cerveau y compris fonctions congnitives , en clair alteration des neurones ,  grande perte de poids, lipodistrophies/ lipoatrophies sans compter les maladies collateralles declenchées par l'infalmmation de l'organisme et un systeme immunitaire eprouvé

je ne mets pas en avant l'exclusion sociale la precarité la solitude etc.. etc...et pourtant ils sont le resultat d'un virus present depuis trop longtemps dans le sang empechant une vie normale et de là un boulot pour vivre

malgré que le VIH soit percu comme une maladie chronique, ça le vaut moins pour les anciens VIH

donc il serait judicieux que les MDPH fassent le distingo entre les deux categories de personnes VIH,  nouveaux et anciens contaminés qui n'ont pas le meme style de vie, pas les memes craintes mais surtout pas la meme santé ,  donc à ne pas mettre dans le meme panier

merci de m'avoir lu

 

Commentaires

Portrait de frabro

Il n'y a pas "les anciens" et "les nouveaux", il y a ceux qui vont bien et ceux qui vont mal et ce n'est pas une question d'ancienneté dans le vih.

Chaque personne réagit en fonction de ce qu'elle est, où peut être de ce qu'elle était avant de contracter le vih. Il n'y a pas d'automaticité dans ce que produit le vih sur chacun de nous.

Je n'ai pas eu de "grande perte de poids", c'est tout le contraire et tout montre que le vih ou ses traitements ne sont pas en cause dans mon cas. Tout juste eu un eu à un certain moment les joues creuses, fait une fois du new fill et jamais eu besoin de recommencer.

Je n'ai pas perdu de fonctions cognitives et mes neurones marchent plutôt bien (enfin, je crois... Laughing ) pour mon grand âge.

J'ai eu des périodes d'arrêt maladie (peu au regard de la durée de ma séropositivité) dans les années 90, rien depuis : j'ai toujours vécu de mon travail.

En conclusion, je dirai (mais je le dis si souvent...) qu'il n'y a pas de schéma de principe applicable à tous mais des parcours individuels différents. 

*** Un propos a été modéré ***

Portrait de detlevera

Finalement vous dites sensiblement la même chose, soit qu'il ne faut pas généraliser à tous ce qui est vrai pour certains.

Moi je pense le contraire de toi Fabro, que oui le corps qui lutte contre le VIH s'épuise plus vite qu'un autre, donc d'autant plus quand les années passent. Je pense aussi que les traitements au long cours abîment, même si nous avons énormément de chance d'y avoir accès, ça c'est indéniable.

Oui Fabro, chacun réagit différemment, en fonction de ce qu'il est, probablement aussi en fonction de son vécu. Le parcours de chacun lui est propre. 

Pourtant ce qui est mis en avant dans le post initial, à moins que je n'ai pas compris, c'est le traitement "de masse" opéré par les (certaines ?) MDPH, qui ne prennent manifestement pas réellement en compte chaque cas, dans son individualité, mais qui au contraire tendent à généraliser (uniformiser) leur pratique administrative, la plupart du temps sans même une consultation médicale, et donc au détriment de la situation médicale et sociale réelles de chacun des cas soumis.

C'est cela que j'ai compris du post initial, pour ma part.

Donc vous êtes plutôt d'accord finalement, non ? 

Portrait de unepersonne

tu dit bien ce que je dit dans mon message, tu es l'exception , un des anciens VIH pour qui l'organisme n'a pas été tres altéré par les ARV or ton cas n'est pas une generalité crois moi

ceci dit tant mieuxsi tu vas bien,

biensur que nous avons tous des organismes differents or les ARV et le virus eux font leurs petis degats dans l'organisme de chacun à plus ou moins long terme

jusqu'en 2013 j'allais tres bien , je manquais un peu de poids mais globalement j'allais bien mais depuis je declare des pathologies pas grave mais qui me diminuent physiquementet de là psychologiquement, crois moi que parfois j'ai beaucoup demal à croire que le VIH est une maladie chronique

pour t'en convaincre , ton ami google a les chiffres des deces du sida de 2014 ou 15 puisque ils n'ont pas fait les stats de 2016

sinon je ne vois pas en quoi ça te gene que pour moi il existe deux categories de personnes VIH

Portrait de frabro

Ci-dessous un lien vers le site de INVS (institut national de veille sanitaire) qui donne les seuls chiffres officiels reconnus pur la France.

Premier lien : les décès en France directement dus au sida, qui montrent une baisse continue de 2007 à 2015 : 244 en 2007, 57 en 2015.

http://sas.santepubliquefrance.fr/SASStoredProcess/guest?list1=24&list2=...

Second lien : cas de sida déclarés par année de diagnostic, soit 1020 en 2007 et 386 en 2015

Troisième lien : découvertes de séropositivité et stade clinique. Là aussi tous les chiffres sont en baisse.

http://sas.santepubliquefrance.fr/SASStoredProcess/guest?list1=0&list2=9...

Il n'y a pas deux catégories, il y a des trajectoires individuelles et ce n'est pas l'age ou l'ancienneté dans la maladie qui compte. mais tout démontre que celle-ci est de mieux prise en charge et que les dégats qui y sont liés se réduisent d'année en année. (je parle de la situation en France)

Personne n'ai jamais dit qu'on ne pouvait pas mourir d'une maladie chronique, ni ne pas en souffrir. Mais nous sommes passés d'une maladie mortelle à court terme à une longue maladie avec laquelle on peut vivre très longtemps et plutôt bien (non je ne suis pas le seul et c'est dommage que les autres ne s'expriment pas sur Seronet) : c'est celà la chronicité.

Portrait de JLB06

Merci Fabro pour t,on rappel ,mais au bout du compte ...vous vivrez plus longtemps mais vous mourrez quand meme ! 

Portrait de detlevera

Je ne vois vraiment pas le lien entre les chiffres cités, les cas de décès donc, et le fait que vivre avec le VIH et les traitements qui en découlent affecterait plus ou moins l'organisme ??? C'est quoi la démonstration là ??

Pour mémoire le post initial portait sur les MDPH et le traitement des demandes qui leur sont soumises lequel traitement administratif semble peut être inapproprié entre les plus anciens porteurs du VIH et les plus jeunes.

Quel lien avec les décès ?

Pas tout compris.

Portrait de Superpoussin

Je remercie Unepersonne d'avoir lancé ce fil.

frabro a écrit :

Il n'y a pas "les anciens" et "les nouveaux", il y a ceux qui vont bien et ceux qui vont mal et ce n'est pas une question d'ancienneté dans le vih.

Je ne suis pas ici de ton avis Frabro, l'ancienneté dans le VIH est un élément important qui rendra plus probable qu'un séropositif entre dans la case de "ceux qui vont bien" ou dans celle de "ceux qui vont mal".

Je ne parle bien sûr pas ici de déterminisme, ton cas en serait un démenti, je parle juste de probabilités facilement compréhensibles.

Il faut quand même reconnaitre que choper un virus présenté comme une nouvelle peste interdisant de faire des projets (situation qu'ont connu les "anciens"), d'avoir une vie sexuelle "normale"... et choper un truc qui n'altère pas l'espérance de vie, qui n'interdit pas une vie sexuelle "normale",.... ce n'est pas du tout la même chose.

Certains anciens desquels tu fais partie n'ont pas renoncé à leurs projets, certains sont resté dans une vie active qui leur convenait, certains n'ont pas été sensiblement amoindris physiquement par le virus et/ou les traitements, mais ces anciens, même si ils ne sont pas rarissimes sont quand même minoritaires.

Je reconnais que comme toi je vois le monde par le petit bout de ma lorgnette, de ma propre expérience, et ma propre expérience est un exemple d'une vie radicalement et définitivement handicapée par ce virus.

frabro a écrit :

Chaque personne réagit en fonction de ce qu'elle est, où peut être de ce qu'elle était avant de contracter le vih. Il n'y a pas d'automaticité dans ce que produit le vih sur chacun de nous.

Il n'y a jamais eu d'automaticité de malheur dans le VIH mais reconnais que la possibilité de malheur était sensiblement plus importante il y a 30 ans qu'aujourd'hui.

Oui il y a toujours la peur d'un rejet (qui a quand même je pense régressé) mais qui de nos jours quitte la vie active, renonce à fonder un foyer, à espérer connaitre l'amour du fait de sa séropositivité récente? Peu de gens je suppose (et espère).

A la rigueur quelqu'un de peu informé découvrant sa séropositivité aujourd'hui pourra croire sa vie durablement bouleversée mais cela n'a pas lieu de durer et il y a peu de chance que ce séropositif de fraîche date perde tout espoir de vivre des choses heureuses et se marginalise durablement, irrémédiablement.

J'exerçais un métier qui ne me correspondait vraiment pas aussi quand j'ai été licencié, me sachant séropositif, je n'ai pas insisté pour retrouver du travail et me suis mis à avoir d'autres projets.

Mais si j'avais voulu persévérer dans la vie active la maladie m'en aurait de toute façon exclu quelques années après.

Aujourd'hui, même si je vais mieux qu'en ces temps reculé, je suis définitivement exclu de la vie active après une si longue parenthèse, quand bien même j'aurais une forme olympique (ce qui n'est pas le cas).

La forme olympique j'en suis désormais loin, et plus d'une fois j'ai pu constater multitudes de problèmes qui ne sont pas que liés à l'âge (par exemple je suis plus fatigable que la plupart des gens de la génération de mes parents). La faute aux médicaments? Si oui lesquels? Au virus? Séquelles de mes pneumocystoses?...?

J'aurais été quelqu'un épanoui dans son travail j'aurais sûrement fait mon possible pour rester dans la vie active.

Je n'aurais pas connu le rejet affectif alors que je vivais ce que je ressentais la phase "amour fou" je ne me serais sans doute pas conditionné à ne plus espérer revivre l'amour et le sexe.

Je n'aurais pas vu 2 fois mon corps incapable de se défendre contre la pneumocystose suite à du tabagisme passif je ne serais sans doute pas encore aujourd'hui plus qu'incommodé par la fumée de tabac (il m'a fallut attendre 2008 pour sortir dans des restos, des bars...) et mes poumons n'auraient pas des réactions "allergique" à la moindre fumée.

Je n'aurais pas pris certains ARV pendant de longues années je ne serais sans doute pas pris d'aversion pour l'image de mon corps déformé et je ne vivrais sans doute pas aujourd'hui avec un fort risque d'accidents cardio-vasculaires (pour l'instant 3 interventions en cardio)

Je découvrirais ma séropositivé seulement aujourd'hui je doute que ma vie en serait aussi sensiblement négativement impactée.

Les anciens séropositifs ayant connu un parcours heureux sont très minoritaires tout comme sont très minoritaires les nouvellement infectés qui connaitront un parcours malheureux du fait de leur sérologie et cette asymétrie anciens/nouveaux est selon moi suffisamment importante pour qu'on puisse distinguer ces 2 catégories.

Trouverais-tu par exemple normal que si demain on nous débarassait définitivement du VIH on mette au RSA ces séropos définitivement marginalisés par le virus en leur supprimant leur déjà maigre AAH?

Portrait de frabro

Pour répondre à la dernière phrase du commentaire précédent, je rappelle que le H de AAH signifie handicap. Même si le VIH est un jour éradiqué et que l'on parle de guérison, le handicap acquis par des années de maladie et les effets des traitements restera pour ceux d'entre nous qui ont eu ce vécu difficile. Et c'est bien ce degré de handicap qui doit être évalué pour l'attribution de l'AAH, et non le seul fait d'être séropositif au VIH.

Je ne sais pas si mon cas est majoritaire ou minoritaire, mais je sais que je ne suis pas le seul des "sérodinausores" a avoir pu mener une vie à peu près normale. De même que je connais bien sûr d'autres personnes parmi les "anciens" qui, comme toi Superpoussin, ont plus de séquelles irréversibles de leur vécu avec le VIH et ses comorbidités.

Ce que j'ai critiqué dans le propos de départ, c'est que le critère d'ancienneté dans le VIH soit retenu pour l'attribution de l'AAH en lieu et place du handicap réel.

Bien sur qu'il était plus difficile de vivre et de se projeter dans l'avenir dans les années 80/90 que dans les années 2000 et aujourd'hui. J'ai comme beaucoup vécu pendant des années au jour le jour, avant de voir mon état s'améliorer suffisemment pour refaire des projets durables. 

Aujourd'hui, quelqu'un qui est détecté tôt et qui est traité de même ne dois plus avoir peur pour l'avenir du fait de son vih. Nous sommes d'accord sur ce point.

Portrait de detlevera

Cela change quoi au constat opéré dans le post initial Fabro ? Tu critiques des propos peut être maladroits Fabro, et toi même tu moderes les tiens suite a l'intervention précédant la tienne (superpoissin)

Le message sous jacent du post initial est simplement de dire que les + anciens ont  probablement un vécu autre que les plus récents, qui justifie justement de ne pas les traiter de la même manière.  Évidemment que si un plus ancien contaminé se porte bien comme tu sembles te porter, il n'y a pas de raison a ce qu'il bénéficie d'un "traitement de faveur" en quelque sorte. D'ailleurs pourquoi une telle personne qui se porterait bien irait elle faire valoir son statut ? Uniquement dans un but de profiter ??

Portrait de IMIM

Les années 80/90 ne sont déjà pas les mm que les années 90/2000 !!

Effectivement je serais aussi d'avis de différencier les avant et les après trithérapies

D'autant + que l'on sait aujourd'hui que les années passées sans traitement ont pour ainsi dire compté double !

De + il n'est plus à nier que la situation sociale est pour beaucoup....

Un intérimaire ne s'en sera pas sortis de la mm manière qu'un fonctionnaire....

Sans parler du "suivi médical"...Qui d'un doc à un autre, d'un établissement à un autre, d'un département mm à un autre, la prise en charge s'avère INEGALE Ss ometre des discriminations en tt genre, qui ne sont + prouver

Alors mesdames, messieurs des MDPH, voyez un peu plus loin que qq résulats, des chiffres posés à la va vite par des docs qui se contentent de renouveler des ordonances

Quant aux Corevih qu'elles évitent de se focaliser sur les qq S+ bien portants qui y siègent....

Consultent-ils la CPAM à mm de donner des infos sur la santé de chq "num de dossier" ?

Peut-être serait-il  encore soupçonné d'être "le malade imaginaire"......