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Mots clés  : allègement thérapeutique

A quoi sert  ce  test    - Qui l 'a demandé   - Dans quel  But  

Il est mal fait  a mon avis   2ieme question 


Depuis les 12 derniers mois, vous avez pratiqué cet allègement : *

de façon quotidienne ou presque assez souvent, mais avec des périodes où vous avez respecté le schéma prescrit occasionnellement rarement c 'est faire fi   de la Méthode ICCARRE    c 'est à dire  suppression  progressive   d '1 journée et  par la suite   2 jours /SEMAINE   Voir + merci de vos réponses  

Commentaires

Portrait de hugox

atlantique44 wrote:

Bonsoir,

Donc oui je fais ça tout seul (et heureusement !) et oui suis à l'Atripla.

bon alors tiens nous au courant de la suite

tu es plus efficace et rapide  que les essais en cours ;)

Portrait de IMIM

Je ne trouve pas d'Issentress 800. G tel. aux pharmacies d'hopitaux, mais aucune des 3 que j'ai contactée n'en disposent.

Sinon, mon doc. était O.K. Alors pour ne pas prendre de médoc dès le matin, je v prendre les 2 comp. en une seule prise le soir. Dosage dans un peu + d'1 mois.

Les résultats après 1mois et 1 semaine de BI : 

Je n'avais pas eu de meilleur bilan depuis des années (de galère ) 

Aucune de ces petites étoiles à coté des chiffres anormaux !!!  Ca faisait longtemps que ça ne m'étais + arrivé (au - 5ans !)

Que de temps et de santé gaspillées à me faire entendre.

J'ai perdu et raté beaucoup au cours de ces dernières années.

Je me suis démenée comme une dingue pour être prise en compte. J'ai été traitée d'alcoolique, de menteuse, de simulatrice, de profiteuse, j'en passe et des meilleures.

Je ne bois pas. Les douleurs et les maux divers que je développais à cause des surdoses de tris étaient bien réels,( malgré une CV indétectable et des bons CD4) Et alors que j'étais paralysée de douleurs, incapable de me lever, de faire mes courses, de me faire à manger, de me laver, aucune aide ne m'a été apportée. 

A qui dois-je en vouloir ?

Aux doc. qui pètent + haut que leur cul ?

Aux assos qui ne font pas leur tafs ?

Aux décideurrs qui refusent de reconnaitre les hiv surdosés ?

Aux labos qui ne font que leur taf de commerciaux ?

Je suis Hors Sujet et je m'en fou.

Parce que ces années perdues, personne ne me les rendra jamais.......

Portrait de Charles-Edouard

Prendre 2 x 400 mg pour faire 800

En 2 pillules

la documentation dit 2 pil. a 12 h. d intervalle

des fois le comprime ne se desagrege pas bien dans l estomac

mes potes le prennent neanmoins en une fois

perso,je n ai rien contre la pratique italienne: 2 c. en une fois mais en les croquant

Il existe bien une version a croquer mais pour les enfants 

Portrait de vendredi_13

Casser le comprimé d'Isentress doit déjà aider à sa dissolution, non ? Parce que croquer un médoc, bof ça fait moyennement envie :/

Portrait de IMIM

dsl j'avais compris 1 seul comp. à 800 à croquer

Parce que le matin j'arrive + à rien gober ! Et de + j'ai tendance à l'oublier. Après ça décale mes prises et comme jsui fatiguée à 22h30 ya + personne Faut que je trouve vite le bon tempo !

Donc je v tenter à l'italienne !! Mais les croquer !?? bofbof...

Quel est ton avis Charles Edouard si je me contente de les casser ??  Depuis 2jours je les dissouds

Portrait de Charles-Edouard

Bon, ca nexiste pas en effervescent...

diluer ou broyer dans un mortier,comme les pharciens d antant, ca doit le faire

macher,seul, ou avec un fruit sec ou une noix... Faut essayer un peu tout

l idee s est de preparer le travail pour que tout passe bien dans le sang. Un comprime cest un vrai petit caillou

en tout cas, a l execption de ceux qui initient le traitement et qui n ont pas encore une CV indetectable, l usage en 1 fois par jour semble tres courant (patients stables... Bien sur ...) et je n ai jamais lu un seul temoignage de patient allant a l encontre de cet usage

Portrait de IMIM

grand merci pour tes conseils et tes explications, toujours très utiles à beaucoup.

(Isentress croqué = amertume ++++!! Mais c pas celui des enfants, heureusement!

Bon jvè bi1 trouvé un truc pour faire passer 

Une autre question si tu le permets Peut-être pourras-tu m'éclairer

Le propolis ou encore l'ergot de seigle sont-ils (toujours) déconseillés avec certaines des molécules de nos ttt ? 

Portrait de vendredi_13

bon j'ai croqué mon cp de 400 ce matin, ça va, pas de goût en avalant vite. Je l'ai juste séparé en 2-3 morceaux, je suppose que ça doit suffire pour faciliter la dissolution dans l'estomac. Par contre gaffe à vos dentitions, il est dur l'enfoiré ! et d'ailleurs impossible à casser avec les doigts (ça glisse).

Portrait de Charles-Edouard

vendredi_13 wrote:

il est dur l'enfoiré !

CQFD

l'estomac , lui , il a pas dents, et il doit dissoudre ce truc. Bon il a de l'acide et un malaxeur, mais quand meme...

S'il ne s'est pas bien délité dans l'estomac , et ben... c'est perdu car dans l'intestin, la molecule ne franchit pas la muqueuse (d'autres medoc, comme l'aspirine, la nevirapine ou le Videx, le font...)

Après on s'etonne qu'à prendre 4 cachets (comme a fait Leibo dans son 4/7 Issentress à 400 mg) ca le fait mais pas à 3 cachets (par semaine !) ... Il y a du y avoir des semaines où les patients, qui avaitent pris leur pillule, ont pu ne pas voir beaucoup de RAL dans le sang.

Bon à 14 prises séparées comme il est dit dans la notice, s'il y en a la moitié qui foirent, ca marche quand même.

Mais si le patient ne prend que 3 (au lieu de 14 !) des fois, ben... c'est comme s'il ne prenait rien.

Et les Iccarriens dociles de dire que I. ne marche pas ...

Faut reconnaitre que les mecs chez Merck (qui ont bien fait des comprimés à croquer , pour les enfants, donc c'est bien qu'il y avait un pb...) ils pataugent dans leur soupe

Il faut qu'il reconcoivent leur pillule, refasse les essais cliniques, repassent par la case FDA.

Cout 100 millions de dollars : ventes induites : zero en plus

Alors, ils vont le faire quand le brevet sera en fin de vie... Eh hop le brevet est prolongé

Pendant ce temps là, la machine à dollars tourne, et le pauv' patient, il se fait chier 14 fois par semaine.

Et personne ne peut forcer la main à Merck

L'histoire du 'à croquer' des Italiens, j'avais trouvé ca loufoque.

Mais en voyant que Merck , soi même, l'avait fait pour les gosses, j'ai senti qu'il y avait matière à se mettre ...sous la dent

Pour les gamins, il ont rajouté un gout orange.

D'où ma suggestion de le machonner ou croquer en meme temps qu'une autre petite gaterie

Experimentez les gars...

Qu'on puisse au moins assister, avec une sécurité accrue, ceux qui le prennent en 2 fois par jour!

Ce serait quand meme bien que les patients Issentress ne soient pas exclus du mouvement en cours.

Ou, s'ils le sont , au moins, que ce ne soit pas pour une raison aussi bête que cette histoire de pillule trop dure

Bien sûr croquer 14 x /semaines ca doit être limite embétant.

Mais croquer deux comprimés 4 fois par semaine c'est du domaine du raisonable

Portrait de Charles-Edouard

IMIM wrote:

Le propolis ou encore l'ergot de seigle sont-ils (toujours) déconseillés avec certaines des molécules de nos ttt ? 

Le sujet 'interactions suppléments et médicaments' est interessant/important pour tous. S'il on en discute ici, on le noie dans la discussion. Mieux vaudrait peut-etre commencer un nouveau sujet...

Portrait de Majorleague

Des news de mon côté qui suis sous traitement avec Stribild depuis Mars 2014 :)

J'ai commencé l'allégement thérapeutique au bout d'un mois et demi à l'invitation de mon médecin, car j'ai très vite bien réagis au traitement. Je suis resté en 5/7 jusqu'en septembre et j'ai décidé de tenter le 4/7 début septembre.

J'ai eu mes dernière analyses vendredi et je suis toujours à 0 charge virale. Je m'arrange pour que chaque prise de sang coincide avec mon dernier jours d'interruption, pour voir si la charge virale ne remonte pas (et elle n'est jamais remontée depuis 8 mois).

Je ne respecte pas à le lettre la régle du cycle court même si je m'y efforce (en gros, je vais prendre les 4 comprimés du lundi au jeudi une semaine puis la suivante en prendre quasi un jour sur deux).

Concernant mon bilan sanguin, le valeurs n'ont quasiment pas changé depuis 8 mois et sont dans la norme standard. Mes CD4 sont à 915 et mes CD8 à 983.

Les épisodes de fatigue l'après midi que j'avais au début du traitement se sont largement estompés avec le temps. Environ 1 fois par semaine, l'après midi, si je me pose dans mon lit pour faire une sieste de 20 min, elle se transforme facilement en sieste de 2h si je ne met pas de réveil. Je n'avais jamais fait de sieste de ma vie et ca m'était toujours très difficile de dormir en journée avant de commencer mon traitement.

Je ne sais pas si cette sensation de ressentir moins de coup de barre est du à l'allégement ou juste au fait que mon corps s'est habitué au traitement. J'ai tendance à penser que je me sens plus en forme au bout du 3ie jours sans traitement mais je pense que c'est psychologique ("plus en forme", c'est surtout de ne pas avoir l'impression d'avoir fumé et bu quand je me réveil, sensation qui dure environ 1h quand cela arrive). 

Pour ceux qui veulent tenter l'allégement thérapeutique avec un médecin de ville spécialisé avec 25 ans d'expérience dans les traitements du Vih, en plein centre de Paris, je me ferai un plaisir de vous donner ses coordonnés en MP. 

Portrait de Charles-Edouard

Voila une bonne nouvelle pour commencer la semaine.

Lundi ... Jour de Médocs. Pour moi aussi changement de rythme aujourd'hui. Mais je ne déroge pas à la doxa iccarrienne:
CV - mois 1, mois-2 mois-4 mois-6 (soit 6/ an dont 4 à ma charge)

Et toujours des prises consécutives (pour etre sûr d'atteindre - voire de dépasser - la dose thérapeutique au moins une fois)

Je n'ai jamais utilisé les doses alternées.

Je confirme qu'à 5/7 ou 4/7 je me sentais mieux le Dimanche (dernier jour de pause). Les jours de prise restaient un peu difficile.
Depuis peu cela s'est estompé. Cette fatigue récurrente semble disparaitre, les 'siestes' moins nombreuses mais tout autant incontournables (je m'efondre litterallement)

J'aimerais bien que mon médecin me fasse les ordonnances pour les CV supplémentaires, qui, en l'absence d'ordonnance, restent à ma charge: Mais bon... ce n'est pas bien cher 

Portrait de IMIM

Parce qu'on te pose beaucoup de questions médicales mais on ne sait pas encore soucié de ta santé !

Pour la fatigue, je confirme. Je dormais 10à 12h, Aujourd'hui 7/8h me suffisent. Au début je m'écroulait vers 14/15h j'étais épuisée !! Mais  ce n'est + quotidien Les gros gros coup de pompe arrivent quand mm à l'improviste Cette sensation d'être "vidée" et le besoin de dormir ss forme de siestes de 20mn à 1h, pour récupérer. 

Et puisque tu parles de CV,  je croyais que l'analyse était onéreuse, vu la réticence de certains doc. à faire des bilans intermédiaires. Malgré mon passage en BI, si je n'avais pas demandé un dosage ds 1mois 1/2, je ne revoyais le spé. que ds 3mois. Pourtant ça me parait évident.

Dsl mais ils ont tellement merdé sur mon K, que je n'ai + confiance. Je ne peux m'empêcher de comparer les "suivis" d'aujourd'hui avec ceux des anciens services : Beaucoup de négligence et de "laisser aller"...

J'avais survécue à 25ans de vih, avec et ss traitements, mais en 2008/9, j'ai eu le nette impresssion de repartir en arrière avec que des questions ss réponses ! J'étais dépitée....

Portrait de Charles-Edouard

Un Labo de biologie (privé) peut ne pas disposer de toutes les techniques.

Dans ce cas ils ont la possibilité de soustraiter chez un confrère ou au Cerba (Pontoise ? ), filiale de Pasteur. délai 1 jour (chez Cerba), il faut compter la congélation et le transport (groupé en général) donc cela prend plus de temps...

Donc le cout facturé au patient, puis remboursé par la CPAM, est variable (je suppose)

En tous les cas il est difficile de leur faire dire le prix au telephone... Ils ne veulent pas qu'on puisse comparer.

Sauf que c'est d'autant plus cher que le circuit est long. C'est aussi d'autant plus long (en terme de délai) que le circuit est long. Si le circuit est court on te promets les resultats sous 24-48h , et par internet qui plus est. Si le circuit est long (donc + cher) c'est 'une petite semaine et pas par internet'

S'y ajoute le prix du prelèvement sanguin, si tu n'a pas d'autres analyses avec ordonnance à faire, soit env. 4-5 Eu.

Plusieurs 'gros' labo privés ont leur propres instruments de PCR. Il suffit de trouver un labo en circuit court. (en demandant le délai...): il est plus economique de les faire au cul de la machine PCR

Les tarifs des Labo Francais sont sous l'oeil vigilant de la CPAM donc assez raisonnables. S'il m'est arrivé de payer 60 Eu. à l'étranger, dans les grandes métropoles on y arrive pour moins de 30 Eu.

Je ne passe pas mon temps à ce genre de comptabilité,mais grosso modo, les 4 CV supplémentaires ICCARRIENNES ('sauvages') me coutent env. 120 Euros , ce qui ramène le cout d'ICCARRE (bien fait dans les règles...) à 10 Eu. /mois.

Or, je confirme... Pour moi ce sont de nombreux coups de pompe en moins !

Les medocs 7/7 ce n'est pas invivable, mais si la fatigue transforme le tristounet metro-boulot-dodo en un medocs-boulot-dodo-dodo-dodo... Ben... ca prend la tête. Et piquer du nez en reunion de service le Lundi à 11h. ca se remarque!

Portrait de Charles-Edouard

Cout calculé par MSF sur la base de l'achat de l'instrument, des consommables et maintenance

http://www.tinyurl.com/HPC-MSF-VL

S'y ajoutent les frais de personnels, administratifs, taxes diverses et nombreuses

mais bon...

C'est pour cela que suivre la règle ICCARRIENNE du controle tous les  2 mois, ce n'est pas si couteux

Portrait de IMIM

+ aucun doute que les allègements thérapeuthiques, mm avec des cv plus fréquentes, serait un bénéfice pour tous. On est en droit de se poser des tas de questions et de "fantasmer" sur le lobby des labos !?!

Mais y savent pas... y réfléchissent......Ils ont pas fait tant de chichi pour balancer les lots de sangs contaminés pour seul motif : le fric !!!

Pour ce qui est de la CV, effectivement mon labo ss traite avec Cerba. En 1 semaine, je pourrais avoir le résultat Mais c'est au niveau du secrétariat que ça bloque....

Par contre, pour le dosage Isentress que je dois faire ds un mois, il me faut aller au labo de l'hop. qui je crois, transmet à Bichat.

Portrait de nicoone

Merci pour tous ces échanges très intéressant !!!

J'ai eu un RDV avec mon infectiologue dans la semaine, on a regardé ensemble mes derniers résultats qui étaient très bon, charge virable indétectable et taux CD4 ok, il m'a dit que le virus était en état quasi mort dans mon organisme, en l'état.

Et vu que je le bassine depuis des mois et des mois pour alléger mon traitement, entrer dans le protocole ICARRE (j'étais en contact avec Leibowitch qui était ok pour piloter l'allègement depuis Garches), et que je me suis toujours retrouvé face à un mur ou un grand sceptissisme de sa part,

cette fois, ENFIN, il m'a proposé que nous ne revoyons pas nécessairement dans les 3 mois - au vu de mes résultats - et que dans mon cas, il ne voyait du coup plus vraiment d'objection à ce que j'allège mon traitement d'une prise voire deux dans la semaine (je suis sous Stribild), OFFICIEUSEMENT... Il m'a donné son consentement, du coup j'ai quand même redemandé un suivi d'ici 3 mois car je compte bien le commencer et dès ce weekend.

Il sait aussi dans mon cas qu'il m'arrive assez régulièrement des oublis de prise depuis que je suis sous trithérapie depuis 2011 (Atripla, Eviplera et maintenant Stribild) et que mes résultats ont toujours été très bon... Malgré tout...

Je pense que je vais procéder à un retrait de 2 prises, directement, et dès ce weekend ... Pensez-vous qu'il serait mieux que je procède par étape ? Mon infectiologue ne m'a rien dit pour cela... En tout cas, à terme, je n'irais pas au-delà de 5/7, en attendant des avancées médicales futures... et une validation de certains essais... (d'autant qu'au delà il me faudrait changer de classe antivirale, l'intermittence/allègement sous Stribild ou équivalent n'a pas été concluant sous Icarre à 3 jours/7, les 3 personnes qui ont fait l'essai ont vu leur HIV rebondir)

Portrait de hugox

je serais toi

je passerai à 6/7 dans un premier temps

et après tu verras

On est dans cette période de début d'allègement...

c'est sûr que bientôt on dira, mais pourquoi n'avaient ilspas comencé plus tôt.

Mais à mon avis il vaut mieux:

arrêter de suivre bêtement cette horrible pensée unique $$$€€€€€

et donc alléger comme tu veux le faire

mais y aller par étape.

tiens nous au courant

Portrait de Charles-Edouard

La CV rapprochée, c'est la clé

Tiens, je vais poster mes bilans où l'on voit bien que je fait tous les 2 mois.

A mes frais... Bon... et Après...

Tant qu'on n'a pas montré qu'on peut se passer de la CV rapprochée, il faut la faire.

Ce serait trop con que l'un d'entre nous se plante, et plante la manip par la même occasion.

Donc, ou bien tu commences et tu fais une CV 1à 2 mois après

Ou bien tu commences 2 mois avant ta prochaine CV.

A 5/7 le risque n'est pas bien grand , mais Stribild, ce n'est pas les memes dosages ni les memes cinetiques que les medocs avec lesquels on a exploré le 4D, ni même ceux avec lesquels on travaille à le confirmer.

Pour chaque pharmaco-cineétique, donc en pratique pour chaque combo, il faudra s'assurer que ca le fait.

D'ailleurs, Leibowitch le démontre: il y a des combos qui sont plus propices que d'autres.

Reste à mettre en place des outils, mais ca ca viendra...

5/7 ou 6/7 pour commencer ?

Moi j'ai commencé par 6/7, parce que j'avais les boules.

Je pense que j'ai bien fait.

D'abord on n'est pas à la bourre, on a toute la vie devant soi pour la prophilaxie de suite

Ensuite, mais ca c'est perso, à chaque changement de rythme, à chaque incrément, j'ai une période d'adaptation. Je me sens mieux mais bizarre. Et dès la premiere CV (rapprochée) je me sens mieux et plus bizarre du tout.

Bon c'est un peu loin donc je me souviens pas trop

Attendre les resultats des essais... Tu n'auras pas à attendre longtemps...

Tu commences maintenant (T). Ta première Cv rapprochée dans 2 mois (ou moins) , puis à T+4m. puis à T + 6 mois on sera déjà à mi-Juin 2015.

Donc ta prudence, ne te coutera guère.

Mais le resultat de ANRS-162-4D ne t'eclairera qu'en partie. Sous Stribild, tu es un explorateur

Portrait de Charles-Edouard

nicoone wrote:

... n'a pas été concluant sous Icarre à 3 jours/7, les 3 personnes qui ont fait l'essai ont vu leur HIV rebondir)

petite correction, pour une rumeur persistente

 n'a pas été concluant sous Icarre à 3 jours/7, les 3 personnes qui ont fait l'essai ont vu leur HIV rebondir

N'est pas du tout ce que Leibowitch écrit dans son article scientifique

http://www.tinyurl.com/HPC-ICCARRE

Ce qu'il a écrit c'est que prendre Isentress A MOITIE de la dose prescite (soit 400 mg au lieu de 800 mg )
ca l'a fait à 4/7 (c'est pas mal demi dose et cycle court !...)

4 par semaines... Jetez un oeil: j'ai mis une astuce, le pillulier 4 jours, ici

http://www.seronet.info/comment/155588#comment-155588

La dose hebdomadaire , à 4/7, du Truvada accompagnateur, était de 4 divisé 7 soit 57 %
La dose hebdomadaire , à 4/7, de L'Isentress réduit, était de 4 x 400 mg  divisé par 7 x 800 soit 4/14 soit 28 %

Et ca a passé ! à 28 % !

Après ils ont continué à 3/ 7 : il ne reste que 21 % et, là ça foire

OK mais l'essai qui serait honnête, c'est la posologie 'normale' à 4/7 puis 3/7.
or, 3/7 à 800 mg (dose de prescription), c'est 42 %  soit 75 % de plus que les 28% , qui eux ont très bien marché !

Leibowitch, en toute honneteté scientifique, qualifie la double réduction de bourde (blunder, en anglais)

Ceux qui entretiennent une rumeur infondée, en particulier certains des zelotes de Leibowitch, seraient bien aimables de lire l'oeuvre de leur maitre à penser.

Dire qu'il faille agir avec prudence, soit...
Mais le mensonge 'officiel' de leur site : NON !

Je passe mon temps à remettre les pendules à l'heure.
Sans qu'aucun d'entre eux, ni Leibowitch soit même, ne me contredise ni mettent fin à ce mensonge par diversion

Ou bien qu'ils me contredisent ou bien qu'ils arrêtent de mentir

Surtout que la prophylaxie de suite 1/7 (2/7 par prudence, pour l'instant) serait plus attrayante avec du Raltegravir (bien formulé et bien dosé) qu'avec du ... Videx !

Rumeur... Rumeur... Alimentée par un mensonge

Portrait de nicoone

Charles-Edouard c'était la réponse que m'avait faite par mail Leibowitch lui-même sur le 3 jours/7concernant Stribild ou équivalent... (il n'y a pas si longtemps) et que sur le 4/7 il n'était pas chaud non plus. Après je ne connais pas plus en détail la doc scientifique à ce sujet.

Merci de vos réponses en tout cas je vais y aller progressivement... Sera plus sage...

Portrait de Charles-Edouard

Leibowitch n'a pas tord d'etre prudent (en particulier avec Stribuild, mini-dosé, donc bosterisée, avec demi vie courte) , mais que lui même transforme sa 'bourde' expérimentale en contre verité, venant d'un pourfandeur de mandarins, quelle ironie ! 

Bon... cela devait etre dit, c'est fait...

Avec Sribild, tu explores. Tu n'est pas le seul...Mais...tu explores... Alors...

Bonne chance, tiens nous au courant !

Portrait de Majorleague

J'ai commencé le 4/7 avec Stribild il y a deux semaines suite au succès du 5/7 pendant plusieurs mois. Je ne manquerai pas de vous tenir au courant du succès ou de l'échec de l'allégement mais je suis plutôt optimiste (mon 5/7 de ces derniers mois à très souvent été un 4/7).

Quand aux effets secondaires (fatigue principalement), ils ont totalement disparu et je suis persuadé que l'allégement en est en grande partie responsable.

Portrait de Charles-Edouard

Penses aux CV rapprochees, si tu le peux... je pense que c'est important dans cette phase inexploree

J ai essaye de me renseigner sur les tarifs...  l assistante du Labo, privé, m'a dit que les tarifs etaient conventionnes: il ne sont pas libres. Mais, a defaut d'avoir pu recouper des infos, je ne puis assurer que c'est partout la trentaine d'Euros que je paie

La prudence, pour traverser une route dangeureuse, ce n'est pas de la traverser a petits pas, c'est surtout de regarder a gauche,puis a drite, puis a gauche,...

La je suis en attente de resultats... Et, donc, ca fait plaisir de voir tomber une bonne nouvelle

La fatigue... C'est la ou j'ai vraiment senti une differnce

Ta contribution est le rayon de soleil de ma jounee.

j espere te tout coeur que ca va le faire

Portrait de hugox

Majorleague wrote:

J'ai commencé le 4/7 avec Stribild il y a deux semaines suite au succès du 5/7 pendant plusieurs mois. Je ne manquerai pas de vous tenir au courant du succès ou de l'échec de l'allégement mais je suis plutôt optimiste (mon 5/7 de ces derniers mois à très souvent été un 4/7).

Quand aux effets secondaires (fatigue principalement), ils ont totalement disparu et je suis persuadé que l'allégement en est en grande partie responsable.

ouahhhhhhhh

impressionnant !

4/7 serait génial

affaire à suivre

Portrait de Charles-Edouard

La CV rapprochée c'est tous les 2 mois

J'ai avancé d'un cran non ICCARRE, qui est maintenant plus poussé que celui des Leibowitchiens dociles

A ce niveau là ce n'est plus de l'allègement

Et toujours indetectable...

Bon pour la CV rapprochée, je montre le bon exemple

Voilà ... C'est pas plus compliqué...

Portrait de Backonthestage

Pour ma part mes dernières analyses de septembre affichées 838 cd4 et 0 log en Cv... Oui j'ai bien écris 0 log.

Detecte en septembre 2013, j'aicommencé avec Norvir, Truvada et Prezista et j'ai du change pour Edurant avec Kivexa en juin.

Je vais aborder la question le 9 décembre avec ma virologue afin de commencer un allégement 6/7

Je vous tiendrais au courant

Bon week-end 

Portrait de hugox

http://videos.tf1.fr/jt-we/2014/sida-le-projet-iccarre-tente-d-alleger-l...

Je ne trouve pas le reportage très clair pour la population...ce n'est pas assez pédagogique. Seul un initié comprendra cette petite vidéo.

Ils auraient pu montrer un séropo qui prend seulement une pillule tout en un.

Parler de TRI que un jour/semaine est une première à la télé.

Les gens ont toujours peur DONC il faut montrer tous ces progrès, l'allègement et la NON contamination quand on est indétectable.

Aujourd'hui ce sont directement les médias qui peuvent faire avancer les infos. Malheureusement ce ne sont plus les associations !

Portrait de Charles-Edouard

C'est trop succin, mais bon... C'est grand public... 1 m. 30 sec de pub pour un mini-micro-reportage.
On trouve des choses plus interessantes sur youtube

Oublis # 1: 1/semaine c'est en quadritherapie (du moins, chez Leibo) pas en tri, donc pas en comprimé unique
Oublis # 2: c'est les CV rapprochées

Petit Oubli: pas de détails explicites sur l'essai 4D

Point fort: il faut passer progressivement de 7 à 6, 5; 4 ..

Point Nul: cette mise en garde contre les 'sauvages': elle est un peu con car dire d'une main qu'il faut le faire sous controle médical et oublier de dire que le patient n'a aucune offre de suivi à mettre en face, c'est présenter une gaterie à un enfant pour lui dire qu'il n'y a pas droit
Mis à part l'excellente Dr Mattez, les collègues de Leibowitch à Garches , ... Bon... On ne peut pas dire qu'ils soient en première ligne dans cette affaire

Pour completer le micro-reportage de TF1 , on pourra visionner celle-ci (Europe1)

http://tinyurl.com/nlu7t6z

Celle d'Europe1 a ma preference

On y voit un Leibo, plus modeste, plus vrai,
... et comme à l'habitude , sans aucun argument pour justifier son oukaze contre les sauvages

Portrait de hugox

pour le lien d'Europe 1.

MONSIEUR Leibowitch est vraiment TOP.

Vous rendez vous compte tout ce qu'il a fait ?

Et surtout il bouscule tout le monde: c'est ça le point essentiel.Sans un type comme lui RIEN ne bouge et ne bougera: ni les médecins ,labos, politiques et encore moins les associations.

On sent bien qu'il dérange car finalement le système ne veut pas diminuer la poule aux oeufs d'or...

PS: dommage que les derniers messages  soient dans le post "questionnaire allègement" car peu vont les lire...

Portrait de IMIM

on lit et on écoute..

Merci pour le partage

Bien à vous

Portrait de Charles-Edouard

hugox wrote:

 dommage que les derniers messages  soient dans le post "questionnaire allègement" car peu vont les lire...

La discussion libre, par et pour les patients, sur l'allègement c'est sur seronet, et nulle part ailleurs ...
Les lecteurs sauront fouiller... Et, être reconnaissant à Seronet (il ne faut pas l'oublier...)

La proposition ICCARRIENNE, parce qu'elle est détonnante, peut rebuter...
Y compris des patients qui ont déjà un vécu de toxicité subclinique. Il vaudra trouver comment bien l'expliquer.

A bien y réfléchir les propositions KATLAMA (monotherapie IP) ou RAFFI (bi-thérapie INI+NNRTI) sont tout aussi iconoclastes
Or, si on visionne
http://www.tinyurl.com/HPC-KATLAMA

on apprend que 16 % des 6000 patients du Corevih IdF sont sous monothérapie IP (ex. prezista 734,70 € + Norvir ? )
Le cout reste élevé, mais c'est une monothérapie efficace, répandue en IdF, donc je suppose assez bien tolérée.
Pour le patient, c'est mieux que la tri sous IP, et c'est peut etre plus facile à comprendre

La proposition RAFFI est à l'avantage des Labos, et trouvera sa part de marché, grace à un enregistrement FDA annoncé

On notera que le Pr Christine KATLAMA ne couine pas comme un goret pour obtenir une autorisation temporaire auprès du ministère.
Elle (et ses collègues) fait ! c'est tout... Et sans psychodrame ! C'est quand même... pas négligeable...

L'effet blouse blanche, prescription à La Salpétrière, prix élevé d'un médicament récent et puissant sont des avantages concurrentiels de la proposition KATLAMA

Il y a une barrière, néanmoins, c'est pas demain la veille que je vais convaincre mon médecin de me mettre sous IP.
Pour obtenir la prescription Mono-IP, il faudrait que je change de médecin

Pourquoi j'ai choisi ICCARRE ? Ben ... J'avais pas d'autre choix !
ICCARRE c'est sans blouse blanche ET sans préscription ! Et on peut y entrer progressivement 6/7, 5/7 ...
Et de soi même ... ! Comme l'explique très bien Richard Cross (GéGé pour les intimes)

Savoir que si mon ICCARRE (en Quadri à 1/7...) 'craque' , savoir que j'ai les IPs en 'réserve', donc le Mono-IP, m'invite à cette préference stratégique
- # 1 ICCARRE (80-100 Eu./mois...)
- # 2 RAFFI (Bi- avec DTG, 800-1000 Eu/mois)
- # 3 KATLAMA (Mono-IP + PQ, 800-1000 Eu/mois)

Parmi les 4 propositions (Mono, Bi, Tri 4/7, Quadri 1/7), la patiente n'a que l'embarras, non pas vraiment du choix, mais de l'ordre d'intervention   

Portrait de Charles-Edouard

Rappelons ce qu'est ICCARRE:
On saute tous les médocs le meme jour.Le jour où on ne prend pas, on ne prend rien
Au debut on saute la tri (et toute le tri) le dimanche, et le dimanche seulement (6/7)
CV-mois 1, CV-mois 2, CV-mois 4, CV-mois 6
Puis on saute Sam. Dim. (5/7)
CV-mois 1, CV-mois 2, CV-mois 4, CV-mois 6
et rebelote on saute Vendredi Samedi Dimanche (4/7)
CV-mois 1, CV-mois 2, CV-mois 4, CV-mois 6

Jusqu'à 4/7 (inclus) TOUTES les tri sont eligibles (y compris avec Issentress)
N'ont pas été testées dans les règles de l'art : RPV (Eviplera, en cours...), EVG (Stribild(tm)), DTG (Tivicay (tm) ou Triumeq (tm))

Un autre avantage concurrentiel d'ICCARRE , c'est d'être la seule porte d'entrée à la prophylaxie de suite (1/7 en quadri), dont on ne sait pas encore qui est eligible ou pas, mais dont je peux déjà témoigner de ce que c'est vraiment cool.

L'ère est à l'allègement et en discuter publiquement encourage les patients sous traitement (et qui trouvent cela lourd) et ceux qui le reportent (alors qu'il y a des solutions pour tous)

Donc, avec mon tableau ci dessus, on pourrait croire qu'1-ICCARRE va rafler le marché et pousser 2-RAFFI et 3-KATLAMA dans des segments plus restraints

C'est sans compter sur l'effet 'filiation'. Il y a un effet héréditaire.

Un médecin aura du mal à proposer un Mono-IP 7/7  à un patient Eviplera qui est passé de lui même en 5/7:

les 3 voies principales de traitement d'attaque sont des tri autour de TDF/FTC ou ABC/3TC et qui se differencient par:
- # A- 1 INNTI (non nuke : NVP, EFV, RPV,...)
- # B- 1 INI (RAL, EVG, DTG)
- # C- 1 PI (boosté ou pas, ex: prezista)

Il est plus simple, pour un médecin qui doit faire son quota de patients à la journée, d'expliquer à une patient sous Tri-IP, qu'après 1 an de CV indetectable elle peut passer sous Mono-IP, que de lui expliquer ICCARRE

Les allègements :
- # 1 ICCARRE (80-100 Eu./mois...)
- # 2 RAFFI (Bi- avec DTG, 800-1000 Eu/mois)
- # 3 KATLAMA (Mono-IP + PQ, 800-1000 Eu/mois)

découlent des traitement d'attaque:
# A ouvre la voie à # 1 ou # 2, mais pas trop à # 3
# B ouvre la voie à # 1 ou # 2, mais pas trop à # 3
# C ouvre la voie à # 1 ou # 3, mais pas trop à # 2

C'est pour cela qu'il faut bien insister : ICCARRE n'est pas fermé aux utilisateurs de tri avec inhibiteur d'intégrase (ttt d'attaque très en vogue). Seul RAL a été testé (avec succès...) , Stribild et Tivicay, sont expérimentés par des 'sauvages', donc, affaire à suivre

Or,
C'est le médecin qui choisit A, B ou C: pas la patiente
C'est le médecin qui choisira 1, 2 ou 3: pas la patiente

Si le medecin (ou le genotype du virus... ) choisit la voie # C et vous fait une presciption # 3, et bien... Adieu #1 ICCARRE

Au détriment du choix éclairé du patient, le médecin peut royalement choisir de vérouiller la patiente dans son carcan HAS (delivrance mensuelle, controle bi-annuel)
Et fini la Liberté !



Et vous, qu'en pensez vous ?

Portrait de mec95

Charles edouard  fait ce qu'il te plait mais n'incite pas les viheur à sauté des prise d'isentress. Leibowitch de sa bouche et de ses écrits même, mais en garde les gens qui sont sous certaine tri notament isentress intellence et d'autres, pas d'allegement pour ces tri là. Qui seras la pour dire a ceux qui aurons essayé quand meme, que leur virus est devenu resistant a leur tri, qui pour certain sont deja resistant aux anciennes tri, qu'il ont plus que leur yeux pour pleurer et crever.

Portrait de Charles-Edouard

Je suis bien d'accord que la propagation de fausses informations est condamnable et prejudiciable au patient.

C'est bien pour cela que j'ai dénoncé la malhonnéteté intellectuelle qu'il y a à répandre dans les médias que Issentress (RAL) , comme composant d'une TRI, est inéligible au 4/7

Je l'ai fait par le détail ici et je n'ai rien à ajouter ni retirer:
http://www.seronet.info/comment/155597#comment-155597

J'y ai mis les liens vers l'article du FASEB qui fait foi est qui est très clair:
Issentress, en TRI (même dosé de moitié, c'est un comble) a 'tenu' en 4/7

Tu serais bienvenu à documenter ce que toi tu dis. Moi, j'ai pris ce soin ...

Que Leibowitch se soit laissé aller à des raccourcis de circonstance, cela ne m'étonnerait guère...
La forfanterie a pu passer inappercue... Elle est aujourd'hui décodée.

Pour ceux qui ont en mémoire l'ancien site d'iccare (www.iccarre.org) et son panneau DANGER! associé à Issentress, peuvent y retourner
Il constateront que le site n'est plus consultable,  et que le nouveau site n'y fait plus réference.

Okay... Les 3 patients RAL (en 400 mg , alors que normalement c'est 800 mg et pas 400 mg) ont échoué en 3/7
Et alors ... Richard Cross raconte dans son témoignage qu'il a échoué en 3/7 avec Kaletra...
Est ce que tu en conclut que Kaletra n'est pas éligible au 4/7 ?

Derrière cela il y a une intention louable: orienter l' ICCARRIEN 'sauvage' tel qu'a pu l'être R. Cross lui même vers un suivi médical spécialisé.
Elle est louable... Mais distordre une observation expérimentale (qui montre qu'Issentress a bel et bien fonctionné en 4/7) pour en faire un argument corporatiste, pro-domo
Oui... cela doit etre dénoncé.

Et si je contribue à un forum, où la parole est libre , c'est que je ne crains pas d'être contredit, mais le contradicteur doit tenir la route

Dès lors que ces messieurs, amis d'ICCARRE, ont effacé ce qui forcait injustement le trait de leur nouveau site, j'ai considéré que le débat était clos

Il y mettent bien qu'ICCARRE ce n'est pas pour les patients ayant un passé compliqué

Moi, je veux bien changer d'avis et de discours: je ne souhaite que le mieux etre du patient et le succès de sa thérapie

Note bien que Issentress / Intellence, que tu cites,  n'est pas une tri: donc pas testée dans le cadre d'ICCARRE

Et si tu as, toi aussi le soucis du patient,  revisite ton appréciation des choses, et rend aux utilisateurs d'Issentress, en TRI-T, dont certains sont dans la détresse et aspirent à l'allègement, l'espoir qui leur est du

Portrait de hugox

Je ne connais pas le détail fait par Leibowitch

mais à lire et entendre autour de moi j'ai l impression que toutes les tri ou presque sont essayés en allègement...

Depuis 2 semaines on aura vu Leibowitch dans tous les médias

ce jour encore chez Drucker

C'est désormais sûr la nouvelle séquence dans l'histoire du SIDA est l'allègement thérapeutique.

Leibowitch a parlé de 100% de réussite pour ses patients ICCARRE.

Comme quoi ce type estextraordianaire. Sans lui on serait encore en train de bouffer plein de médocs et personne n'aurait bougé.

Portrait de Charles-Edouard

hugox wrote:

Leibowitch a parlé de 100% de réussite pour ses patients ICCARRE.

C'est porbablement fort juste

Et on ne va pas se tromper de cible...

Quelle ne fut pas ma surprise et mon indignation de voir, ici ou là, reprise en boucle une fatwa contre isentress par les relais ICCARRIENS. Rien ne le justifie

Oh... Ce n'est pas la seule liberté que s'autorise Leibowitch... J'en ai d'autres sous le coude!

Que ceux qui ce sentent lésé, pour avoir, de bonne foi, véhiculé une information biaisée, iront montrer mon post plus haut à leur maitre et s'expliqueront avec lui.
Je ne suis pas victime...

Les patients qui se seront détournés d'ICCARRE suite à la mal-information iront d'eux même porter réclamation

Leibowitch aura toujours un bon mot pour se disculper.

Au reste, que la prudence reste de mise, cela se concoit. Et la prudence c'est les CV rapprochées, pas la fatwa

Le Leibowitch scientifique est rigoureux. Une rigueur que l'excercise médiatique ne permet pas toujours

Bon... on ne va pas se tromper de cible...

Le 15 Nov. j'ai ecrit:
Ou bien qu'ils me contredisent ou bien qu'ils arrêtent de mentir

La transcription du discours du 1 decembre, par le comité des familles est on ne peut plus clair:
http://tinyurl.com/pelcloh

Jusqu'à 4/7 (inclus) TOUTES les tri sont eligibles (y compris avec Issentress)
N'ont pas été testées dans les règles de l'art : RPV (Eviplera, en cours dans 4D...), EVG (Stribild(tm)), DTG (Tivicay (tm) ou Triumeq (tm))

Pour ma part l'incident est clos, mais il montre l'importance qu'il y a à pouvoir discuter des allègements, sans censure ni main mise.
Je regrette vivement cette séquence, et prie le lecteur de passer outre

Le problème n'est pas ICCARRE, ni son initiateur... Moi, je trouve ca super !
Et chaque jour sans prise encore davantage!

Ce qui compte c'est que les utilisateurs d'ICCARRE , 'sauvages' ou pas, témoignent à la face du monde
Et témoignent de ce qu'ICCARRE c'est ici et maintenant.

Et discutons plus avant des modalités pratiques de mise en oeuvre de l'allègement, quel qu'il soit

Portrait de hugox

je ne comprends pas tous tes posts, peut être peux tu être plus synthétique...Laughing

donc, j'ai l'impression que toutes les tri fonctionnent en allègement,non? (au mois 6/7)

Portrait de Charles-Edouard

Charles-Edouard wrote:

Jusqu'à 4/7 (inclus) TOUTES les tri TESTEES sont eligibles (y compris avec Issentress)
N'ont pas été testées dans les règles de l'art : RPV (Eviplera, en cours dans 4D...), EVG (Stribild(tm)), DTG (Tivicay (tm) ou Triumeq (tm))

La validation d'ICCARRE prend du temps ... Plusieurs années ... Leibo a exprimé son intention de suivre les pas du Dr Cal. Cohen dès 2003, sans l'aval de l'ANRS. Comment aurait-il pu valider, dans le temps, des combos qui viennent d'arriver sur la marché en 2014??

Il n'y a que 2 publications qui fassent foi:

L'article du FASEB

http://www.tinyurl.com/HPC-ICCARRE

et le brevet EP2332544A1.pdf :

http://tinyurl.com/HPC-BREVET

Le reste, s'il en est..., n'est pas publié... Et tout le reste est de l'ordre du commentaire ou de la photocopie.

Sur leur site on lit : ...ceux peu nombreux encore qui bénéficient des nouveaux combinés antiviraux non évalués dans ICCARRE...


Donc, pour clarifier les choses, j'ai listés ces tris, nouvelles, non évaluées dans ICCARRE. S'il avaient mis la liste (que j'ai reconstituée), c'eût été plus clair. Il ne l'ont pas fait... Alors je le fait...

Que d'autres médecins, de leur coté, hors ANRS, aient acquis une pratique avec les tri que Leibo n'a pas testées ( Eviplera, Stribild, Tivicay + T. ou K.) c'est fort possible... Certains patients en témoignent ici. On ne peut donc affirmer ni que ca marche ni que ca ne marche pas. Eviplera est inclus dans l'essai de l'ANRS : 162-4D, donc, on va avoir un retour d'expérience, bien cadré, fin 2015.

Ce qu'à fait Leibowitch c'est de tester.

Sa méthode de test c'est :

-période d'observation et d'indetectabilité et d'observance sans faille (6 mois à 1 an)

- passage à 5/7 avec : CV mois 1, CV mois 2, CV mois 4, CV mois 6,(voire un peu plus...)

- passage à 4/7 avec : CV mois 1, CV mois 2, CV mois 4, CV mois 6,(voire un peu plus)

Ce qu'il a observé au dela de 4/7 (3/7...) est interessant et complexe.

Mais ce qu'il a observé, en 5/7 et 4/7, sur les tri testées, est d'une banalité affligeante: ca marche

Lis donc les tri testées, elles sont dans l'article du FASEB, et elles incluent Isentress. Et elles ont toutes marché en 4/7

Leibowitch encourage les patients à ne considérer l'allègement que dans un contexte médicalisé.

Peux-t-on le lui reprocher ? Non... C'est un médecin ...

Mais pour un patient sous traitement efficace de première ligne, non testée ( Eviplera ou Stribild), quelle est la valeur ajouté, scientifique d'un médecin ? A par refaire le test ex-nihilo, le médecin est aussi vierge que le patient 

A ce patient, il faut re-expliquer la méthode de test Leibowichienne que j'ai condensé si dessus

Portrait de hugox

Tout a été fait pour retarder le travail de Leibowitch pour des raisons de FRIC. Chers séropos bouffez du médoc!

Avec ICCARRE c'est 100 % de réussite.

Alors maintenant on nous dit d'attendre 5 ans? Mais réveillez vous!

Sachez que la plupart desmédecins s'en foutent et respectent à la lettre le gavage des séropos.

Mon médecin me dit qu'on pourrait déjà mettre tous les séropos à 6/7....

Bref y a du boulot mais on observe que c'est la première année où on aura vu Leibowitch et ICCARRE dans tous les médias: ENFIN.

en attendant signez la pétition

pétition 2014:

http://www.association-iccarre.org/

Portrait de jl06

Cherche à comprendre wrote:

Salut Sophie,

Merci pour tes explications car je me posais les mêmes questions. 

Alsaco merci d'avoir posé ces Questions

Sophie j'espère sincèrement que le résultat de ce sondage aura une influence auprès du corps médical. 

Je suis un "jeune" séropositif en traitement depuis 3 mois et cela commence déjà à me fatiguer de prendre 7/7 des médicaments que je ressens trop surdoses pour moi. 

Mardi prochain je vais tenter le coup avec mon medecin voir si elle est prête à m'accompagne dans cet allégement que je compte faire si mes prochaines analyses sont bonnes 

Bonne journée

Steph 

ma toubib a était très catégorique , moi aussi seropo depuis avril ....j,attend  le feu vert pour allége !

 cordialement

JL

Portrait de Charles-Edouard

JLB06 wrote:

...j,attend  le feu vert pour allége !

Oui... Dans la méthode tu dois attendre d'etre indetectable confimé (c'est à dire 2 lectures successives à < 50) sous la même combo
La vaste majorité des patients y arrive en env. 1 an. On n'est pas à la bourre... L'important c'est de reussir son allègement.

De bien choisir ausssi ...

A noter que palmsprings a expliqué comment il avait pu mettre en place la CV rapprochée 2 mois
Il a obtenu de la part de son médecin hospitalier un suivi 2 mois: ce qui prouve que c'est possible!

http://www.seronet.info/billet_forum/prendre-les-medicaments-5-fois-par-...

Il est sous Eviplera, qui est en cours de test dans la cadre de 4D, donc, lui , comme les 4D et autres Evipléristes explorent:

L'exploration safe c'est:

7/7, puis 2 lectures successives à < 50, puis,
6/7 CV mois-1, CV mois-2 CV mois-4, CV mois-6 (voire plus), puis,
5/7 CV mois-1, CV mois-2 CV mois-4, CV mois-6 (voire plus), puis,
4/7 CV mois-1, CV mois-2 CV mois-4, CV mois-6 (et on y reste, pour l'instant...)

Pour les TRI déjà testées, i.e. quasiment toutes les TRIs sauf Eviplera, Stribild et Tivicay+, on peut sauter ou raccourcir le 6/7, mais pas les CV rapprochées.

La semaine prochaine je publierai un reportage photo, du suivi biologique 2 mois, sans suivi médical

ICCARRE est le meilleur choix
Mais attention aux choix imposés par le médecin

Sur un sujet autre, mon médecin, anti-deluvien sur tous les sujets en cours, m'a bien fait comprendre que c'est lui qui écrit l'ordonnance ...
Et j'ai laissé pisser, car j'avais besoin de l'ordonnance.

J'en avais besoin car elle va porter mon stock de médoc à près de 10 ans !
J'ai laissé pisser, car maintenenant il peut venir avec un #2 RAFFI ou un #3 KATLAMA si ca lui chante, j'ai les moyens de ma liberté

Car si le medecin vous propose/impose un  #2 RAFFI ou un #3 KATLAMA, adieu ICCARRE

Voici la génealogie des allègements: tous les chemins mênent à ICCARRE (4/7) mais il existe aussi tous les chemins pour s'en écarter

iccarre allègement

Or, un  #2 RAFFI ou un #3 KATLAMA fera son chemin dans le rapport qui succédera à Morlat voire sera inscrite dans la HAS et même commercialisée avec une AMM !
Et là le patient est coincé de chez coincé, car le retour en TRI nécessitera une nouvelle ordonnance, qu'il sera bien difficile d'obtenir.

Or, un  #2 RAFFI ou un #3 KATLAMA , c'est mieux que la TRI MAIS, c'est moins bien qu'un # 1 ICCARRE (pour ceux qui peuvent...)

Comparons les taux de succès entre  # 1 ICCARRE et  #3 KATLAMA.
Christine KATLAMA nous dit que #3 KATLAMA, le Mono-IP, n'est pas inférieur à TRI-IP.
Jacques Leibowitch nous dit 100 % de succès en  # 1 ICCARRE à 4/7

Ben... Ca semble pareil ... Eh ben ... Non... C'est PAS pareil
Le Mono-IP n'est pas inférieur, certes, mais ne peut pas afficher les 100 % de succès qu'affiche J. Leibowitch

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25525196

A 1 an, le taux d'echec virologique pour Mono-IP boosté est de 6 % voire de 14 % selon l'IP utilisé. et le taux d'arret pour cause d'effet secondaire est > 20 % !

Alors qu'un médecin ne vienne pas vous raconter que le Mono-IP vaut bien ICCARRE

J'ai été un peu long, mais ca aide à réfléchir... non?

Portrait de frabro

Mieux vaut ne pas lire et surtout ne pas appliquer les délires écrits sur ce forum, parlez d'anbord à votre infectiologue, si vous avez un doute changez en, mais surtout n'écoutez pas n'importe qui sur le net.

Ce serait le meilleur moyen de vous mettre en danger.

Portrait de Charles-Edouard

Si ca avait marché pour toi tu serais le premier a t'en réjouir

ćest dommage mais pas une raison pour en degouter les autres

Portrait de Charles-Edouard

ouvert a proposer un choix ouvert, alors n'hésite pas a nous le recommander

on est pas idiot... les suggestions constructives sont les bievenues

Les mises en garde sans interet constructif... Eh ben... C'est sans interet constructif

le patient doit bien sûr vérifier qu.il est éligible , c'est a dire avec un historique simple, sans echec virologique et /ou developpement de resistances au cours du traitement. c'est souvent le cas pour les vétérans qui n'avaient que des medocs moins efficaces que ceux dont on dispose aujourd'hui

Celui qui essaie , alors qu'il sait parfaitement qu'il n'y est pas éligible, tu appeles cela comment toi ?

moi, j'ai plusieurs nom d'oiseau sous le coude... Mais je ne dénigre pas ... Dénigrer c'est petit...petit....petit tout petit...

Portrait de Aradia

Je suis vétérante du VIH puisque que cette année cela fait 30 ans que je suis atteinte.

Mon historique n'a pas été simple, je dirais même compliquer, en 1992 suite à une pneumocystose j'ai frôlé la mort puisque  j'avais 0 T4 et 2 millions de charge virale, le Professeur qui me suivait me donnait 6 mois d'espérance de vie.

Comme seul traitement, j'ai pris l'AZT...faute de choix!

J'ai été en echec thérapeutique, j'ai fais pas mal de résistances à certaine molécules et aujourd'hui je prends Strilbild, décision du docteur pour la diminution de médicaments.

Depuis début octobre je suis passée du 6/7 au 5/7 et d'après mon dernier bilan tout est OK.

CD4 à 1210 soit 37%...T8 à 1308 soit 40%...CV inférieur à 20...le cholestérol à quand à lui baissé, 3 mois avant j'en étais à 7 g et là à 5,9.

J'ai commencé la diminution du traitement toute seule "dans ma cuisine", et un jour lors de ma consultation avec mon médecin, je l'ai mise au pied du mur et de ce fait a accepté cette décision sur le 6/7.

Très en colère de n'avoir pu entrer dans le protocole 4D, faute de place, j'ai encore diminué d'un jour la prise des cachets, toute seule dans ma "cuisine".

De retour en consultation, j'ai crié ma colère de n'avoir pu entrer dans ce protocole, et là! Surprise! Mon médecin m'annonce que nous allons faire l'essai ensemble.

Elle me rassure en me faisant comprendre que celà sera moins contraignant que d'aller à l'hôpital pour faire les bilans.

Je pousse un Ouf de soulagement et suis heureuse d'avoir pu convaincre mon docteur qui je le rappelle est très ouverte d'esprit... enfin j'ai la chance d'être tomber sur le bon !

Portrait de hugox

Quel parcours tu as vécu. Quelle victoire surtout.

Quelle audace aussi ton allègement thérapeutique.

C'est avec des gens comme nous que les choses avancent. Moi aussi j'ai "emmerdé mon médecin" pour alléger au plus vite. Que tous les séropos se remuent le cul...disait en d'autres termes le Pr Leibowitch !

affaire à suivre

Portrait de frabro

Il y a longtemps qu'avec mon infectiologue (le même depuis huit ans) nous réduisons le traitement autant que c'est possible.

J'ai été un temps sous monothérapie de kaletra et ça fonctionnait très bien.

Je suis aujourd'hui en bithérapie tivicay viread, et c'est mon infectiologue qui m'a dès le début recommandé de prendre 6/7 pour le viread tout en conservant 7/7 pour le tivicay.

C'est aussi avec son accord que, les résultats étant toujours très bon, je vais passer le viréad à 5/7.

Pourtant, comme Labaronne, je suis un ancien séropo qui a testé toutes les molécules les unes après les autres, multiplié les résitances et les échecs thérapeutique, jusqu'à ce que le kaletra apparaisse et me permette de controler très vite la charge virale (indétectable depuis 14 ans) et de remonter lentement mes CD4 (parti de 100 en 2000, aujourd'hui à plus de 700)

Pas besoin du gourou médiatique à la mode, ni d'échaffaudages pseudo scientifiques pour trouver l'équilibre : juste un dialogue avec un médecin en qui j'ai confiance et avec qui je peux discuter de tout sans tabou.

Je n'ai nul envie de jouer à l'apprenti sorcier et de remettre ma vie en danger, c'est le sens de mon propos qui vise à conseiller aux séropos de ne pas se lancer dans des expériences hasardeuses sur la seule foi de la lecture de seronet.

Portrait de hugox

frabro wrote:

I

Pas besoin du gourou médiatique à la mode, ni d'échaffaudages pseudo scientifiques pour trouver l'équilibre : juste un dialogue avec un médecin en qui j'ai confiance et avec qui je peux discuter de tout sans tabou.

sauf que sans pression médiatique, sans diffusion de l'allègement, sans leiboitch, sans ces connaissance scientifiques...

jamais ton médecin n'aurait pratiqué l'allègement. Jamais il n'aurait pris de "risques"

Portrait de frabro

Nous avons commencé à parler d'allègement bien avant le tapage médiatique.