Tout sur ma mère

la maladie du sida etant un grandflou aujourd'hui , je me permets de lancer ce sujet aux MDPH et aux CAF de france

selon moi il ya deux categories de VIH , les nouveaux et anciens contaminés

pour les nouveaux contaminés leur vie n'a pas l'air de trop changer malgré qu'ils soient VIH , tant mieux pour eux , ce serait inhumain de leur souhaiter de souffrir

ils ont la  joie de vivre, la possibilité de baiser à tour de bras  sans protection, la possibilité de bosser et gagner leur vie, les effets secondaires des ARV d'aujourd'hui sont du petit lait et ne se font pas trop ressentir , la fatigue est moindre , en deux mots la vie est belle , ils ont de nombreuses années devant eux en gardant un mode de vie quasi normal ( quoi que si arret ARV danger ) , plus les années vont passer , plus les traitements seront mieux mis au point , plus puissants avec effets secondaires neants , ils connaitront peut etre aussi le vaccin contre le VIH

en ce qui concerne les anciens contaminés l'histoire est differente, la vie est moins belle ,  les personnes VIH des années 80 ont connu des ttt ultra puissants ( AZT 250 )  qui ont abimés leur organisme, ils ont vu la mort de pres voire de tres pres pour certains,  je parle de ceux qui ont connu la tritherapie alors qu'ils etaient condamnés

30 années d'ARV alterent, usent abiment l'organisme cerveau y compris fonctions congnitives , en clair alteration des neurones ,  grande perte de poids, lipodistrophies/ lipoatrophies sans compter les maladies collateralles declenchées par l'infalmmation de l'organisme et un systeme immunitaire eprouvé

je ne mets pas en avant l'exclusion sociale la precarité la solitude etc.. etc...et pourtant ils sont le resultat d'un virus present depuis trop longtemps dans le sang empechant une vie normale et de là un boulot pour vivre

malgré que le VIH soit percu comme une maladie chronique, ça le vaut moins pour les anciens VIH

donc il serait judicieux que les MDPH fassent le distingo entre les deux categories de personnes VIH,  nouveaux et anciens contaminés qui n'ont pas le meme style de vie, pas les memes craintes mais surtout pas la meme santé ,  donc à ne pas mettre dans le meme panier

merci de m'avoir lu

 

Commentaires

Portrait de frabro

Il n'y a pas "les anciens" et "les nouveaux", il y a ceux qui vont bien et ceux qui vont mal et ce n'est pas une question d'ancienneté dans le vih.

Chaque personne réagit en fonction de ce qu'elle est, où peut être de ce qu'elle était avant de contracter le vih. Il n'y a pas d'automaticité dans ce que produit le vih sur chacun de nous.

Je n'ai pas eu de "grande perte de poids", c'est tout le contraire et tout montre que le vih ou ses traitements ne sont pas en cause dans mon cas. Tout juste eu un eu à un certain moment les joues creuses, fait une fois du new fill et jamais eu besoin de recommencer.

Je n'ai pas perdu de fonctions cognitives et mes neurones marchent plutôt bien (enfin, je crois... Laughing ) pour mon grand âge.

J'ai eu des périodes d'arrêt maladie (peu au regard de la durée de ma séropositivité) dans les années 90, rien depuis : j'ai toujours vécu de mon travail.

En conclusion, je dirai (mais je le dis si souvent...) qu'il n'y a pas de schéma de principe applicable à tous mais des parcours individuels différents. 

*** Un propos a été modéré ***

Portrait de detlevera

Finalement vous dites sensiblement la même chose, soit qu'il ne faut pas généraliser à tous ce qui est vrai pour certains.

Moi je pense le contraire de toi Fabro, que oui le corps qui lutte contre le VIH s'épuise plus vite qu'un autre, donc d'autant plus quand les années passent. Je pense aussi que les traitements au long cours abîment, même si nous avons énormément de chance d'y avoir accès, ça c'est indéniable.

Oui Fabro, chacun réagit différemment, en fonction de ce qu'il est, probablement aussi en fonction de son vécu. Le parcours de chacun lui est propre. 

Pourtant ce qui est mis en avant dans le post initial, à moins que je n'ai pas compris, c'est le traitement "de masse" opéré par les (certaines ?) MDPH, qui ne prennent manifestement pas réellement en compte chaque cas, dans son individualité, mais qui au contraire tendent à généraliser (uniformiser) leur pratique administrative, la plupart du temps sans même une consultation médicale, et donc au détriment de la situation médicale et sociale réelles de chacun des cas soumis.

C'est cela que j'ai compris du post initial, pour ma part.

Donc vous êtes plutôt d'accord finalement, non ? 

Portrait de unepersonne

tu dit bien ce que je dit dans mon message, tu es l'exception , un des anciens VIH pour qui l'organisme n'a pas été tres altéré par les ARV or ton cas n'est pas une generalité crois moi

ceci dit tant mieuxsi tu vas bien,

biensur que nous avons tous des organismes differents or les ARV et le virus eux font leurs petis degats dans l'organisme de chacun à plus ou moins long terme

jusqu'en 2013 j'allais tres bien , je manquais un peu de poids mais globalement j'allais bien mais depuis je declare des pathologies pas grave mais qui me diminuent physiquementet de là psychologiquement, crois moi que parfois j'ai beaucoup demal à croire que le VIH est une maladie chronique

pour t'en convaincre , ton ami google a les chiffres des deces du sida de 2014 ou 15 puisque ils n'ont pas fait les stats de 2016

sinon je ne vois pas en quoi ça te gene que pour moi il existe deux categories de personnes VIH

Portrait de frabro

Ci-dessous un lien vers le site de INVS (institut national de veille sanitaire) qui donne les seuls chiffres officiels reconnus pur la France.

Premier lien : les décès en France directement dus au sida, qui montrent une baisse continue de 2007 à 2015 : 244 en 2007, 57 en 2015.

http://sas.santepubliquefrance.fr/SASStoredProcess/guest?list1=24&list2=...

Second lien : cas de sida déclarés par année de diagnostic, soit 1020 en 2007 et 386 en 2015

Troisième lien : découvertes de séropositivité et stade clinique. Là aussi tous les chiffres sont en baisse.

http://sas.santepubliquefrance.fr/SASStoredProcess/guest?list1=0&list2=9...

Il n'y a pas deux catégories, il y a des trajectoires individuelles et ce n'est pas l'age ou l'ancienneté dans la maladie qui compte. mais tout démontre que celle-ci est de mieux prise en charge et que les dégats qui y sont liés se réduisent d'année en année. (je parle de la situation en France)

Personne n'ai jamais dit qu'on ne pouvait pas mourir d'une maladie chronique, ni ne pas en souffrir. Mais nous sommes passés d'une maladie mortelle à court terme à une longue maladie avec laquelle on peut vivre très longtemps et plutôt bien (non je ne suis pas le seul et c'est dommage que les autres ne s'expriment pas sur Seronet) : c'est celà la chronicité.

Portrait de jl06

Merci Fabro pour t,on rappel ,mais au bout du compte ...vous vivrez plus longtemps mais vous mourrez quand meme ! 

Portrait de detlevera

Je ne vois vraiment pas le lien entre les chiffres cités, les cas de décès donc, et le fait que vivre avec le VIH et les traitements qui en découlent affecterait plus ou moins l'organisme ??? C'est quoi la démonstration là ??

Pour mémoire le post initial portait sur les MDPH et le traitement des demandes qui leur sont soumises lequel traitement administratif semble peut être inapproprié entre les plus anciens porteurs du VIH et les plus jeunes.

Quel lien avec les décès ?

Pas tout compris.

Portrait de Superpoussin

Je remercie Unepersonne d'avoir lancé ce fil.

frabro wrote:

Il n'y a pas "les anciens" et "les nouveaux", il y a ceux qui vont bien et ceux qui vont mal et ce n'est pas une question d'ancienneté dans le vih.

Je ne suis pas ici de ton avis Frabro, l'ancienneté dans le VIH est un élément important qui rendra plus probable qu'un séropositif entre dans la case de "ceux qui vont bien" ou dans celle de "ceux qui vont mal".

Je ne parle bien sûr pas ici de déterminisme, ton cas en serait un démenti, je parle juste de probabilités facilement compréhensibles.

Il faut quand même reconnaitre que choper un virus présenté comme une nouvelle peste interdisant de faire des projets (situation qu'ont connu les "anciens"), d'avoir une vie sexuelle "normale"... et choper un truc qui n'altère pas l'espérance de vie, qui n'interdit pas une vie sexuelle "normale",.... ce n'est pas du tout la même chose.

Certains anciens desquels tu fais partie n'ont pas renoncé à leurs projets, certains sont resté dans une vie active qui leur convenait, certains n'ont pas été sensiblement amoindris physiquement par le virus et/ou les traitements, mais ces anciens, même si ils ne sont pas rarissimes sont quand même minoritaires.

Je reconnais que comme toi je vois le monde par le petit bout de ma lorgnette, de ma propre expérience, et ma propre expérience est un exemple d'une vie radicalement et définitivement handicapée par ce virus.

frabro wrote:

Chaque personne réagit en fonction de ce qu'elle est, où peut être de ce qu'elle était avant de contracter le vih. Il n'y a pas d'automaticité dans ce que produit le vih sur chacun de nous.

Il n'y a jamais eu d'automaticité de malheur dans le VIH mais reconnais que la possibilité de malheur était sensiblement plus importante il y a 30 ans qu'aujourd'hui.

Oui il y a toujours la peur d'un rejet (qui a quand même je pense régressé) mais qui de nos jours quitte la vie active, renonce à fonder un foyer, à espérer connaitre l'amour du fait de sa séropositivité récente? Peu de gens je suppose (et espère).

A la rigueur quelqu'un de peu informé découvrant sa séropositivité aujourd'hui pourra croire sa vie durablement bouleversée mais cela n'a pas lieu de durer et il y a peu de chance que ce séropositif de fraîche date perde tout espoir de vivre des choses heureuses et se marginalise durablement, irrémédiablement.

J'exerçais un métier qui ne me correspondait vraiment pas aussi quand j'ai été licencié, me sachant séropositif, je n'ai pas insisté pour retrouver du travail et me suis mis à avoir d'autres projets.

Mais si j'avais voulu persévérer dans la vie active la maladie m'en aurait de toute façon exclu quelques années après.

Aujourd'hui, même si je vais mieux qu'en ces temps reculé, je suis définitivement exclu de la vie active après une si longue parenthèse, quand bien même j'aurais une forme olympique (ce qui n'est pas le cas).

La forme olympique j'en suis désormais loin, et plus d'une fois j'ai pu constater multitudes de problèmes qui ne sont pas que liés à l'âge (par exemple je suis plus fatigable que la plupart des gens de la génération de mes parents). La faute aux médicaments? Si oui lesquels? Au virus? Séquelles de mes pneumocystoses?...?

J'aurais été quelqu'un épanoui dans son travail j'aurais sûrement fait mon possible pour rester dans la vie active.

Je n'aurais pas connu le rejet affectif alors que je vivais ce que je ressentais la phase "amour fou" je ne me serais sans doute pas conditionné à ne plus espérer revivre l'amour et le sexe.

Je n'aurais pas vu 2 fois mon corps incapable de se défendre contre la pneumocystose suite à du tabagisme passif je ne serais sans doute pas encore aujourd'hui plus qu'incommodé par la fumée de tabac (il m'a fallut attendre 2008 pour sortir dans des restos, des bars...) et mes poumons n'auraient pas des réactions "allergique" à la moindre fumée.

Je n'aurais pas pris certains ARV pendant de longues années je ne serais sans doute pas pris d'aversion pour l'image de mon corps déformé et je ne vivrais sans doute pas aujourd'hui avec un fort risque d'accidents cardio-vasculaires (pour l'instant 3 interventions en cardio)

Je découvrirais ma séropositivé seulement aujourd'hui je doute que ma vie en serait aussi sensiblement négativement impactée.

Les anciens séropositifs ayant connu un parcours heureux sont très minoritaires tout comme sont très minoritaires les nouvellement infectés qui connaitront un parcours malheureux du fait de leur sérologie et cette asymétrie anciens/nouveaux est selon moi suffisamment importante pour qu'on puisse distinguer ces 2 catégories.

Trouverais-tu par exemple normal que si demain on nous débarassait définitivement du VIH on mette au RSA ces séropos définitivement marginalisés par le virus en leur supprimant leur déjà maigre AAH?

Portrait de frabro

Pour répondre à la dernière phrase du commentaire précédent, je rappelle que le H de AAH signifie handicap. Même si le VIH est un jour éradiqué et que l'on parle de guérison, le handicap acquis par des années de maladie et les effets des traitements restera pour ceux d'entre nous qui ont eu ce vécu difficile. Et c'est bien ce degré de handicap qui doit être évalué pour l'attribution de l'AAH, et non le seul fait d'être séropositif au VIH.

Je ne sais pas si mon cas est majoritaire ou minoritaire, mais je sais que je ne suis pas le seul des "sérodinausores" a avoir pu mener une vie à peu près normale. De même que je connais bien sûr d'autres personnes parmi les "anciens" qui, comme toi Superpoussin, ont plus de séquelles irréversibles de leur vécu avec le VIH et ses comorbidités.

Ce que j'ai critiqué dans le propos de départ, c'est que le critère d'ancienneté dans le VIH soit retenu pour l'attribution de l'AAH en lieu et place du handicap réel.

Bien sur qu'il était plus difficile de vivre et de se projeter dans l'avenir dans les années 80/90 que dans les années 2000 et aujourd'hui. J'ai comme beaucoup vécu pendant des années au jour le jour, avant de voir mon état s'améliorer suffisemment pour refaire des projets durables. 

Aujourd'hui, quelqu'un qui est détecté tôt et qui est traité de même ne dois plus avoir peur pour l'avenir du fait de son vih. Nous sommes d'accord sur ce point.

Portrait de detlevera

Cela change quoi au constat opéré dans le post initial Fabro ? Tu critiques des propos peut être maladroits Fabro, et toi même tu moderes les tiens suite a l'intervention précédant la tienne (superpoissin)

Le message sous jacent du post initial est simplement de dire que les + anciens ont  probablement un vécu autre que les plus récents, qui justifie justement de ne pas les traiter de la même manière.  Évidemment que si un plus ancien contaminé se porte bien comme tu sembles te porter, il n'y a pas de raison a ce qu'il bénéficie d'un "traitement de faveur" en quelque sorte. D'ailleurs pourquoi une telle personne qui se porterait bien irait elle faire valoir son statut ? Uniquement dans un but de profiter ??

Portrait de IMIM

Les années 80/90 ne sont déjà pas les mm que les années 90/2000 !!

Effectivement je serais aussi d'avis de différencier les avant et les après trithérapies

D'autant + que l'on sait aujourd'hui que les années passées sans traitement ont pour ainsi dire compté double !

De + il n'est plus à nier que la situation sociale est pour beaucoup....

Un intérimaire ne s'en sera pas sortis de la mm manière qu'un fonctionnaire....

Sans parler du "suivi médical"...Qui d'un doc à un autre, d'un établissement à un autre, d'un département mm à un autre, la prise en charge s'avère INEGALE Ss ometre des discriminations en tt genre, qui ne sont + prouver

Alors mesdames, messieurs des MDPH, voyez un peu plus loin que qq résulats, des chiffres posés à la va vite par des docs qui se contentent de renouveler des ordonances

Quant aux Corevih qu'elles évitent de se focaliser sur les qq S+ bien portants qui y siègent....

Consultent-ils la CPAM à mm de donner des infos sur la santé de chq "num de dossier" ?

Peut-être serait-il  encore soupçonné d'être "le malade imaginaire"......

Portrait de basique

D'après ce que je sais, la MDPH à 8 missions.

Ces missions sont relatives à la constation d'un handicap.. C'est le handicap constaté qui fait foi et qui permet l'ouverture des droits et des actions. Pas les traitements reçus...

Portrait de givin

merci d'avoir publié ce message qui résume  le mal etre dont nous souffrons nous les rescapés.Oui on a cotoyé la mort de très près perdu des etres chers les voir souffrir et penser les aider a partir dignement Je l'avoue franchement MON ANCIEN CONJOINT VIVAIT LE MARTYRE paralysé dans un fauteuil AVEC DES CRISES ou il se vidait et restait dans sa merde le temps que les aides ménagères arrivent atteint d'un stafylocoquee doré de meme mon conjoint actuel est sous Triumeq il souffre de sifflements il entend des sons aigus Quelqu'un souffre t'il de cela Je sais que mon témoignage est un peu confus mais je souffre de pertes de mémoires Je ne trouve plus mes mots J'essaie de me mettre a l'informatique mais c'est difficile Merci de me répondreJ 'AI BESOINS D'AMIS

Portrait de unepersonne

quand on est sous traitement VIH depuis de nombreuses années , les fonctions cognitives du cerveaux s'alterent de la meme façon que s'alterent les autres organes de l'organisme

perte de memoire, probleme d'elocution, confusion mentale ,  dispersions des idées, depressions nerveuses , insominies,  trouble de la personnalité , etc... sont le lot d effets secondaires des ttt sur le long terme or ces desagrements sont trop souvent sous estimés par les medecins et les MDPH et pourtant si invalidants au quotidien

Portrait de la flipette

Salut, j'ai pris mon vélo sur mon dos pour vous rejoindre dernièrement.
Ce que je peux en dire, j'ai presque une chance d'avoir été contaminée maintenant.
Lorsque je démarrais ma vie sexuelle, fin des années 90, les trithérapies étaient déjà super prometteuses mais on aucultait les effets secondaires. Surement pour dédramatiser en vue d'une meilleure intégration de la personne séropositive.

J'ai assisté de près et de loin aux avancées en faisant toujours le même constat, ce n'est pas la panacée.
En sondant à l'emporte pièce 90 % des personnes dans la population rejettent le VIH.
Ce n'était pas mon cas vu que j'ai un état d'esprit aventureux, libre et indépendant.

Je me suis dite que j'étais à risque de contracter cette cochonnerie avant mes 40 ans, je ne sais pas d'où mon cerveau a détenu cette information mais il avait raison, vu que j'en ai bientôt 37.
Les seuls risques que j'encouraient étaient les risques irresponsables pris par mes partenaires en me trompant sans capote, ici ou là. Eux sont passés au travers, moi non. L'autre risque vient de ma profession : le soin, avec des séro-ignorants un peu partout et même si on connait les règles en temps d'AES, beaucoup de soignants bossent comme des cochons faute de moyen et de temps. Les précautions standards doivent suffire mais dans les faits ne sont pas respectées pour X et Y raisons.
Le VIH c'est un peu chacun sa merde comme dans la vie en règle général pour à peu près tout.

Pour répondre au thème et ne pas rester hors sujet...

Question suis je chanceuse d'être contaminée en 2018 ?
Oui et non, cela dépend de la compulsion morbide en nous. Au démarrage vu la faiblesse de base de mon organisme si on m'avait donné de l'AZT....je serais probablement décédée sur le champs car très fragile physiquement et allergique aux médicaments. Donc si le but était de mourrir rapidement, j'aurais eu de la chance lors du démarrage de l'épidémie.

Amoureuse de la vie et éternelle amoureuse, la vie m'a laissé la chance d'exprimer mon talent aventurier amoureux assez longtemps, c'est à dire jusque maintenant... Dorénavant ce sera du bricolage...

Dès l'absorbsion de cette substance nuisible par mon estomac Tongue Out, substance imprévue alors que je faisais plaisir à un Monsieur qui a pensé à son plaisir en oubliant que la liberté avait ses murs cachés. Si vous voulez des détails, je lui ai fait une pipe sans capote car un toubib du CDAG m'avait expliqué combien ce risque était faible voire nul et avait refusé de me dépister. J'ai donc effectué cette pipounette non protégée car ce Monsieur avait des soucis ... érectiles !

Voilà et cette cochonnerie de virus qui vous agresse intérieurement comme si vous aviez une bombe en vous...
Petite primo infection décapante, elle accentue là où vous êtes déjà affaibli.
Ce virus, il vous singe et joue au plus malin.
Moralité, j'ai eu des symptômes neurologiques +++ , des douleurs cardiaques ++, des douleurs ostéo articulaires +, de la fatigue.

Là je me dis ...c'est que le début !
Je pourrais demander des aides et faire prévaloir un statut handicapée mais cela ne me dit rien pour le moment.
J'ai un délire intègre autour du fait que ce n'est pas parceque tu es face à un magot que tu dois te comporter comme un rat.
Il faut aussi savoir chercher le filon.

Le VIH est vraiment malin dans tous les sens du terme, absolument diabolique car il est aussi moteur de discrimation au sein même de sa propre communauté. Le bon sida, le mauvais sida...
La maladie est avant tout une chose terriblement injuste qui frappe sans distinction.

La jeunesse séropositive est focalisée sur les problèmes amoureux et sexuels, elle s'arrache les cheveux pour bien faire et s'interdit beaucoup de chose. Sans être dans le déni, il faut être lucide de ce qui se passe. La jeunesse non sépositive n'arrive plus à rien par ennui, exigence et exaspération dans les relations.
Alors il faut philosopher sans regarder son nez ou son doigt.

Pour la MDPH, il y a à boire et à manger, je connais un homme qui a eu un statut handicapé car il était dépressif sévère...
Une femme que je connais a vu son allocation baissée des 2/3 pour une fibromyalgie enfin reconnue mais plus à sa valeur invalidante...Une autre qui a une spondylarthrite et qui a tout fait pour ne jamais travailler et qui maintenant supplie pour trouver du boulot (les employeurs ne sont pas dupes).

Moralité, il existe des personnes dans toutes les sphères qui veulent jouir de tout comme des rats que ce soit caché ou pas.
Vous posez une question éthique qui a son sens.
Le statut handicapé remis en cause alors qu'on sent qu'on est mort dedans.

Une femme extremement brave que je connais dit que si tu n'obtiens pas ce que tu veux, c'est que tu n'as pas fait tout ce qui était en ton pouvoir pour l'obtenir.
Elle pourrait te l'expliquer, apportes ta bonne foi, prouve ta détermination dans ton but et si ca suffit pas joues la comédie quitte à t'entrainer à pleurer !

Un homme fantaisiste que je connais te dirait quand tu veux quelque chose soit tu peux te l'offrir, soit tu le demandes et on te le donne, soit tu le voles.

Moi femme intègre de mon état je cloturerais ton bal en disant : avec du travail et du temps les choses finissent par rentrer dans l'ordre.

Vois dans quel champs d'application tu peux appliquer ces stratégies.

Bises

Portrait de la flipette

Une piste d'avancée dans notre pays vieillissant tout azimut serait le droit à mourir dans la dignité.
En attendant la Suisse et la Belgique reste des paradis.

N'oubliez pas que le monde dans lequel nous vivons a été rêvé de manière collective sans ca il n'aurait pas de raison d'exister...

Souffre comme un martyr en attendant reste le leitmotiv francais.

Bisette

Portrait de MonaRita

C'est aussi une question d'ancienneté (VIH/Traitements).

 

Portrait de IMIM

que l'ancienneté compte !!!!!
Mais sur les conseils de ceux qui se "portent bien", qui influent sur les décisions prises à notre sujet, elle n'est pas considérée
D'ailleurs sur ce même site, concernant les sondages, les études et autres nous sommes très clairement EXCLUS !

Ya les gays, ya les nouveaux s+, ya les migrants, de temps en temps les femmes, très rarement les hétéros, mais alors les VIEUX ???????!!!!! Et puis toutes ces cases n'ont fait que diviser les s+....pour mieux régner (?)

J'ai déjà soumis l'idée qu'un sondage soit effectué exclusivement sur les S+ avec minimum 25ans de contamination
Leur situation sociale, professionnelle, familiale et de SANTE physique et morale

De quoi ont-ils peur ?
Qu'on s'aperçoive que les privilégiés sont toujours les mêmes!
Les allègements avant les autres, des suivis médicaux d'excellence A peine ont-ils éternués qu'ils décrochent un rdv !
Nous c 6mois ! En plus on se retrouve devant des théoriciens du hiv
Nous sommes un certain nombre d'anciens s+ sur ce site qui ne sont plus considérés par PERSONNE Y compris par NOS ASSOS ! Certains ont formulé la trahison dont ils s'estiment victime lors d'UPS par ex.

Nous ressentons de plus en plus souvent, nous les vétérans,  cette infame exclusion
Nous sommes même certains à penser que cette indifférence des assos et des docs est "réglementée", voulue " Ils nous laissent volontairement sans soin et sans écoute" Moi ce que je dis, c que nous sommes un vieux matériel qui n'a plus aucun intéret pour la science et qui coute cher Pour la plupart d'entre nous la santé s'est déréglée et nous ne sommes plus actifs Ou en stage A droite A gauche A 50piges......

Chacun sa merde ??? Sauf que nous on a des assos créées pour nous soutenir
C pour qui les budgets ? C pour quoi ? Des centres de santé sexuelle ? Le fonctionnement de structures hiv qui nous ignorent
A un moment demandons la fermeture de ces institutions Que les subventions qui leurs sont allouées et dont seule une infime partie profite, nous soit reversée directement !!MDR On va partir en vacances MDR

Portrait de Dawud

Salut à toutes et tous.

Très juste analyses de Vôtres parts à Tous.

Portrait de jimmye71

Bonjour,

je ne pense pas qu'on puisse séparer les anciens , des nouveaux,
J'ai 47 ans, ça fait  que 3 ou 4 ans, que je suis sous traitement,
je suis sous Eviplera(truvada "2001" et Edurant), et depuis que je suis sous traitement,
ma santé se dégrade trés vite,  j'ai du cholestérol, la goutte(acide urique),
mes triglycérides sont au dessus de la normal,
mon test d'insuffisance rénale, et au dessus de la limite,
j'ai des douleurs au genou(j'ai du mal à monter les escaliers),
j'attrape beaucoup de crampes, et je me sens pas à l'aise, quand je suis avec les gens,
j'ai toujours l'impression de mentir, parce-que il ne faut absolument pas, qu'ils découvrent,
que je suis séropositif, quand je dois prendre mes médicaments, j'ai toujours l'angoisse,
que les gens se doutent, je n'arrête pas de penser à la mort,
en ajoutant , les problémes d'argent,, c'est le double peine,
avec tous les effets indésirables du traitement, et du VIH, et de l'argent, je suis vraiment angoissé,
et je sais que ça agrave ma santé d'être angoissé. mais je n'arrive pas à controler mon angoisse,
je dois manger, parfaitement pour ne pas avoir de probléme de diabéte,
d'insuffisance rénale, ou de goutte. je pense qu' il y a des anciens, qui supportent,
la maladie mieux que moi, parce qu'ils ont un mental fort, mais moi ce n'est pas mon cas.
on est tous différent face à cette maladie, il y a des personnes qui prennent le traitement depuis 30 ans,
et qui s'en sorte plus ou moins, et il y a aussi des nouveaux qui sombrent dans la dépression,
le VIH, le traitement, et la depression, ça fait pas bon menage, c'est l'enchainement des maladies,
qui peuvent conduire à la mort, oooups, je m'engoisse encore.
pour moi les  categories de VIH serait plus, les décrocheurs(en déprime, dépression),
et les battants(ceux qui arrivent à ne pas tomber dans la déprime)
le VIH est une maladie qui déprime, et plus on déprime, plus on est malade.
je ne pense pas qu'aujourd'hui, on puisse dire que le VIH c'est rien du tout,
parce-que les médicaments sont beaucoup moins fort qu'avant,
la science n'a encore pas assez de recul, pour dire que c'est nouveaux médicaments,
ont peu d'effets indésirable, ça on pourra vraiment le savoir d'en 20 ou 30 ans.

Portrait de unepersonne

ne croit pas que les anciens VIH ont un mental fort, on a d'autant plus la trouille que je/nous avons vecu les années noires du sida, crois moi , les couloirs et salles d'attentes des services infectio ressemblaient à des mouroirs, il y avait des gens des gens dans des etats de delabrement physique avancés qu'on ne voit plus aujourd'hui sinon qu'ils sont au fond d'un lit et que les tri n'ont pas reussi a maintenir debout

les toubibs etaient depassés, des VIH par centaines qui passaient meme pas par le stade sero, ct direct sida , presque ou pas de traitements , ct la mort rapide ,  le sida debarquait , de 85 à 95 , une hecatombe, moi/nous les anciens se demandions , c kan notre tour ? ! ! !
quand on a vecu ca, qu'on a vu ce qu'on a vu, meme avec un mental fort, t'as peur !

oui, le VIH et angoisses vont de pair, si les angoisses/le stress prennent le dessus, le cerveau fabrique des ondes negatives qu'il envoit au systeme  immunitaire qui s'affaiblit, tu chopes des maladies opportunistes difficiles à guerir parce que t'es negatif en toi meme, je veut dire que parfois les medocs c pas suffisant, faut positiver sinon c la spirale vers le bas

les ARV sont anxiogenes aussi , comme le virus lui meme est anxiogene , c'est un cercle vicieux ds lequel il ne faut passe laisser entrainer sauf que quand les symtomes d'une maladies sont là, tu peut pas les ignorer donc tu angoisses,   c la spirale infernale qui te tire vers le bas , faut mettre le cerveau sur OFF et imperativement trouver une source de plaisir peu importe laquelle , musique, cine, ami, sexe, sorties, le net , sport, etc... qui va booster ton cerveau qui lui ,  va fabriquer des ondes positves et t'aider à stopper la descente aux enfer, guerir ou stabiliser l'etat de santé , biensur avec l'aide des medocs , c ma façon devoir les choses, mon ressenti , apres chacun fait com il peut avec son putain de boulet VIH attaché au pied

mentir sur le VIH , 30 ans que je pratique, c vrai , on a l'impresssion d'etre faux avec les gens sauf que si on est vrai, ils se tirent ! ! ! jte parle meme pas de relation avec quelqu'un , yen a qui trouvent , qui sont accepté et aimé malgré le VIH , tant mieux pour eux

quant au fric, si trop fatigué et tu peut pas bosser, tu reste pauvre  ou  tu vas braquer une banque  mais ca finit generalement en taule donc ! RSA , AAH ! faut pas se plaindre parce que pour certains qui bossent , c'est avec les impots qu'ils lachent kon bouffe et kon a un toit , voila ! 

che pas quoi ajouter, je vais pas te dire courage, c des conneries ca 

fait pour le mieux , voilà cke jte dit

Portrait de jimmye71

unepersonne wrote:

faut mettre le cerveau sur OFF et imperativement trouver une source de plaisir peu importe laquelle , musique, cine, ami, sexe, sorties, le net , sport, etc...

Merci pour tes conseils, je vais essayer de bien les suivrent.

Cordialement.