Un compagnon de longue date

J'ai 33 ans et j'ai été informé de ma séropositivité il y a quelques jours. Si cettte annonce ne me fait pas peur, j'appréhende plutot mal les résultats ... CD4 75 ... le reste de la prise de sang semble normal, la radio des poumons est normale, je n'ai pas d'autres MST ou IST (on attend un dernier résultats gonocoque) est normal et je ne me sens pas mal du tout. J'ai peur que la semaine prochaine, on m'annonce que j'ai un cancer en plus... Je ne sais pas pourquoi j'ai cette idée en tete (quelques ganglions mais qui ne semble pas alarmant selon le medecin) J'ai aussi pu lire qu'une découverte tardive du VIH avec des CD4 inf à 200 était problématique que que le risque de décès après le début du traitement était de 16 % ... car il faut cumuler un traitement BACTRIM en plus d'autres traitements. Que le système immunitaire serait dans tous les cas trop mal au point pour reprendre le dessus. Voilà ... bref ... là j'ai peur.

Commentaires

Portrait de bigbrother

Bonjour Joseph.786, 

Je suis aussi nouveau qui apprends ma séropisitivité ce mardi. J'ai fait un test complémetaire ce mercredi, le résultat sera dispo la semaine prochaine. En ce moment, il n'y a pas de symptômes très clairs. 

Après plusieurs lectures, j'ai décidé d'y penser positivement, bien que j'aie peur aussi comme toi: éventuellement la découverte séropositive tardive avec les CD4 très bas avec les autres madadies. 

Mais, je crois, en ce moment, il faut pas te faire peur psychologiquement, il faut y penser positivement. oui, ça fait peur, j'ai peur également. 

Je te conseille à ne pas penser ces choses négatives et sortir un peu, cela fera du bien ! ainsi, il faut suivre les recommandations de ton medecin...

Bon courage, 

Alex

Portrait de Cmoi

J'ai découvert ma séropositivitée en1998, et à cette époque on ne traitait pas aussi tôt qu'aujourd'hui. J'étais suivi dans un CHU (Bichat), et par une professeur renommée. Je faisais un bilan tous les 3 mois, et avec des CD4 aux alentours de 450 ou 500 je ne prenais pas de médicaments. Et même mon inféctiologue s'est fait surprendre, en 3 mois mon système immunitaire s'est effondré, mes CD4 n'étaient plus qu'à 100. Évidemment j'ai commencé un traitement immédiatement. Et bien tu vois, 16 ans après je suis là pour te le raconter. Les trithérapies ont radicalement changé l'existence avec le VIH. Alors que j'ai commencé à me traité avec des chiffres excessivement bas, aujourd'hui mes CD4 sont aux alentours de 900, voir 1000, et un pourcentage supérieur à 40. Et chose peut être encore plus incroyable, en 16 ans je n'ai pas été hospitalisé une seule fois. Je peux même me permettre aujourd'hui d'alléger mon traitement, sous surveillance et avec l'accord du Pr qui me suit à Bordeaux. Je te souhaite beaucoup de courage, mais ta situation est très similaire à la mienne, et il n'y a aucune raison que les jours qui viennent soient très différents. 

Post_scriptum : l'inflammation des ganglions n'est pas pas un marqueur spécifique d'un cancer. C'est plutôt ton système immunitaire qui est en ébullition. Et vu ce qui te reste de CD4, ils ont du boulot les pauvres ! 

Portrait de noon451

j'ai decouvert ma s+ en sept dernier, cd4 a 120, donc prise de bacrim direct meme avant de lancer la tri . et tout est remonté'petit a petit, j'ai pu arreter le bactrim y a 2mois mes cd4 etait remonté'a un taux acceptable , patience ... et garder le moral sont'les meilleurs atouts

Portrait de Exit

Il va falloir plusieurs mois pour retrouver des CD4 au dessus de 200/300. L'important pour toi est de commencer un traitement rapidement pour faire remonter tes CD4 au plus vite.

Portrait de Rimbaud

On a tous peur et c'est le contraire qui serait inquiétant. Avoir peur, c'est une manifestation de l'envie de vivre, c'est le moteur qui te fera te soigner, qui te fera prendre soin de toi. Il ne faut pas avoir peur de la peur : elle est une remise en question nécessaire car oui, nous avons tous merdé à un moment donné et il faut l'accepter. La peur nous fait prendre conscience de la fragilité de la vie et de la nécessité d'en profiter pleinement, densément, immédiatement.

Pascal (séropo depuis février)

Portrait de Cmoi

Ça ne prévient pas ça arrive, 

Ça vient de loin, 

Ça c'est promené de rive en rive, 

La gueule en coin, 

Et puis un matin, au réveil, 

C'est presque rien,

Mais c'est là, ça vous ensommeille, 

Au creux des reins, 

Le mal de vivre...

Et sans prévenir, ça arrive, 

Ça vient de loin, 

Ça c'est promené de rive en rive, 

Le rire en coin, 

Et puis un matin, au réveil, 

C'est presque rien, 

Mais c'est là, ça vous émerveille, 

Au creux des reins, 

La joie de vivre... 

BARBARA 

Portrait de espace

Pas de panique..............Tu viens de decouvrir ta seropo et c'est lle plus important.

Oui pour mettre ton traitement en place rapidement et sous suivi medical.

Comme tout le monde celà va bien se passer.Tu vas retrouver ta santé et ta vie normale.

Tu seras même surpris de voir que tu vas récupérer et que le vih te rongeait petit à petit.

Il faut un peux de temps mais aujourdh ui les traitements sont efficaces et les medecins maitrisent.

Bonne chance à toi et ne te morfond pas sa sert à rien..............tu iras BIEN

Portrait de Sealiah

Suite à une pneumosistose où mes CD4 avaient chutés de 500 à 40 en peu de temps l'infectiologue à maintenu la tri.Tes CD4 sont bas (dépistage tardif ) mais tu sembles en forme.

Tous les cancers ne sont pas liés au VIH mais le constat est une apparition dans une population plus jeune porteuse du VIH.Une baisse de l'immunité par le VIH a une incidence sur l'immunité en général.Tu vas devoir coopérer avec ton infectiologue , oncologue voir psychologue.Travailler de concert.

La découverte de sa S+ est un choc brutal, qui plus est avec des CD4 très bas.Le réfléxe, trouver des réponses sur la toile.Se faire peur rien de plus facile.C'est compréhensible, c'est un état d'urgence.

22 ans de VIH, pour mon cas, l'approche est plus sereine.Ne pas se laisser envahir par le désespoir, les mines affligées compatissantes.

Sorts en boîtes si tu es "boîteux", va à la pèche si tu es "pêcheur"; la vie continue.

Bien à toi.

Portrait de Giancarlo

Bonjour Joseph,

Un taux de CD4 faible comme le tien peut signifier deux choses :

- ou bien tu as contracté le VIH il y a longtemps (quelques années)

- ou bien tu l'as contracté très récemment (quelques semaines), et tu es en primo-infection.

Penses-tu savoir dans quel cas tu te trouves ? (Par exemple, à quand remonte ton dernier dépistage négatif ? Tes dernières prises de risque ?)

Si tu es dans le second cas (infection récente), tes CD4 vont remonter tout seul assez rapidement, au fur et à mesure que ton organisme fabriquera les anticorps contre le virus.

Si tu es dans le premier cas, effectivement la remontée des CD4 sera plus longue, et il te faudra sans doute prendre du Bactrim, etc. Mais vu que tu es en forme, il n'y a pas de raison que ça se passe mal.

Les ganglions sont probablement dus au VIH, j'en avais aussi au moment de mon diagnostic (et j'en ai encore un peu maintenant). Donc pas de panique a priori pour ça.

Bon courage pour la suite, les premières semaines post-diagnostic ne sont jamais très cool, mais après ça va mieux ;)

Portrait de cozumel

Bonjour de normandie,

suis seropo depuis 2010 un petit moment  avec mon virus on vit bien ensemble  j ai ete bien en dessous des 200 pour les C oui je reviens de loin mais aujourd hui j appris à vivre avec sommes de vieux amis........... il faut surtout bien te faire entourer   demande au service qui te suit tu as tout meme des spychologues surtout et tout un service qui t entoure rapproche toi d un COREVIH ils sont des les services des maladies infectieuses et tropicales. il y a d autres personnes comme toi comme moi , apprendre à prendre soin de soi , ne pas parler seul, suis aujourd hui une patiente expert somme 3 et c est super de partager avec les autres malades apporter nos experiences et nos vecus meme soutenir et encourager , dis toi que tu as la vie devant toi on vit avec et on vit bien je vais avoir 60 ans et mon secret CARPE DIEM  je profite de tous les moments précieux de la vie;

courage à toi et à vous tous sans l equipe de rouen je ne serais pas là merci à tous et bon courage.

Portrait de malfada

hello joseph

 je viens de lire ton post et aussi les reponses que  j ai trouve tres juste . moi je vis avec le vih depuis 27 ans ... j avais 20 ans une douche froide une autre epoque aussi ... les nouvelles mollecules en 1996 on change ma vie et mon espoir de continuer a vivre avec ... les tri , les multi , le bactrim .. etc ... je peux et dire aussi que la prise en charge medicale par un infectiologue une equipe a mes cotes et surtout le corevih et le reseau sante de ma ville qui m a apporte physcologue soutien , aide financiere mais aussi de belles rencontres qui m ont donne envie de mengager contre ce virus alors oui c est un combat que je mene mais pas seule car ensemble on est plus fort , confie toi mais sache aussi que ce n est pas simple il ny a pas de formule magique pour le dire alors dis le comme tu le sens ; ecris peut etre aussi ca t aideras mais surtout prends ta sante au premier plan car grace a ca tu meneras ta vie , tu vas rire, aimer ,pleurer et surtout ta vie n est pas fini , si tu le souhaites contactes moi sur le site et on dialogueras

ce que je tiens a te dire c est que je suis devenue une femme positive dans tout les sens du terme , que ce virus ne gagneras pas

Portrait de tomanonyme

j'ai été diagnostiqué le 30 juin.

CD a 40 pour ma part.

Je suis pourtant en pleine forme, tout mes examen (radio thorax etc sont bon)

J'ai débuté mon traitement il y a une semaine. et je n'ai pas de Bactrim. Ne panique pas. 

Je suis certain que de mon coté ce qui a fait chuté mes CD4 c'est l'annonce de la maladie apres un simple check-up de routine et le fait que j'ai attendu de digerer pendant une semaine pour tester les cd4

Portrait de ERIC1961

Bonjour Joseph

Pas de panique je ne sais pas ou tu te trouve grande ville ou campagne??ce qui est important ces que tu trouve un bon infectiologue qui te prenne en charge.Pour ce qui est du bactrim effectivement il y as beaucoup d'effets secodaires a priori tes poumons vont bien donc a discuter avec ton toubib si ces vraiment nécesaire.je suis malade du sida depuisa peu prés 30 ans je suis rester 10 ans avec zero cd4 allergique au bactrim je m'en suis passer bien sur que l'idéal serai que ton toubib frappe fort avec une thritérapie et si nécésaie du bactrim ton immunité devrais remonter trés vite et surtout negativer tas charge viral.Aprés ce que je peux te dire ces qu'il faut garder le moral etre plus fort que ce petit virus allez de l'avant fait toi aider par un sphycologue essaie de voir si il y as des association pas loin de chez toi essitte pas a y allez tu rencontreras des gens qui pourrons te parler et te soutenir.Je te souhaite de vite te rétablir et surtout reste zen aprecie chaque moment de la vie bon cvourage et conctact moi si ca peut te faire du bien

eric

Portrait de zak

c est souvent un moment difficile ... Le corps/la maladie, le temps/l´avenir, moi/les autres ... Bouillonement de questions

32 ans apres.. des résonances...

Un medecin / la confiance

parler/ evacuer

prendre soin de soi/ vivre

Faire des projets/avancer

la vie devant soi/la vie est belle

Portrait de unepersonne

tu peut te dire que ta vie sera normale jusqu'au bout du bout, ne t'empeche pas de vivre à cause du VIH , ta vie est devant toi, tu peut te projeter loin dans le temps

pour comparaison avec toi, je suis un ancien VIH qui a connu le SIDA ravageur des années 80 et je suis là alors vas y 

Portrait de Joseph.786

Bonsoir et merci pour vos commentaires. 

Ce soir je suis plutôt pas en forme. Je l'ai evoqué en MP avec d'autres, je me sens bien entouré (Sur Paris et puis je me rapproche doucement d'Aides et d'Action Traitement), j'ai un médecin traitant très bon.

Mais bon, niveau de CD4 bas, sous Tiumeq depuis le 15 jrs et Bactrim.

Là je sors de chez le dentiste c'est la misère ... gingivite ... parodonte ... bref ... Je vous laisse imaginer le prix des soins non admis dans le protocole ALD pour infection au VIH. Alors en clair ... ça me gave ... la semaine prochaine, j'ai ma prise de sang à M1, je m'attend à rien. Je pense à rien. 

J'ai envie de baisser les bras, mais je sais que c'est idiot, juste pour une question d'argent en plus. 

Je sais pas, il y a des hauts et des bas, parfois, enfin souvent depuis 1 semaines je pleure dès que je me retrouve seul. Et quand je suis avec un ami, j'ai juste pas envie de parler. Ils comprennent et restent présent, je n'ai perdu personne. 

Je dois juste tout gérer sans ma famille, que je ne peux pas mettre au courant. Cette culpabilité qui te fais revivre aussi celle de l'annonce de l'homosexualité. 

Bref ce soir c'est hard. 

Bien à vous.