Bingo, hépatite KO…

Je suis aussi membre du TRT-5 (1) du CHV (2) et à Remaides. Je suis donc de très près l’actualité médicale et j’ai vite compris que les essais des molécules contre l’hépatite C en développement étaient inaccessibles pour les personnes co-infectées. Je sais aussi que plus on attend, plus la fibrose avance et moins le traitement marche.

Mes examens Fibrotest et Fibroscan donnent un score de A1-F1-2, qui est une fibrose moyenne, pas alarmante, mais je décide avec mon hépatologue [médecin spécialiste du foie] de démarrer le traitement avant d’avoir le foie en compote. A mon travail, j’ai négocié avec ma direction la possibilité de faire un mi-temps thérapeutique si besoin, voire un arrêt de travail total si je suis trop HS [hors service]. L’hépatologue me prévient : "Pas de cadeaux sur les doses de traitement, mais une gestion efficace des effets indésirables.»
Me voilà donc partie, en février 2007, avec une dose de ribavirine trop forte pour mon poids et la dose classique de peg-interféron. Ma trithérapie VIH n’a pas besoin d’être changée, pas d’AZT, ni de Videx.

Ma première bonne surprise est que je n’ai pas de syndrome pseudo grippal (fièvre et courbatures) dû aux piqûres d’interféron que je me fais moi-même. Il parait qu’environ 40 % de personnes n’ont pas ce syndrome de fausse grippe, handicapant pour le travail. Je fais une prise de sang toutes les semaines pour guetter la chute des globules rouges ou anémie, fréquente avec la ribavirine, surtout à fortes doses. Et ça ne tarde pas, j’ai une sacrée chute de l’hémoglobine, très rapide. Dès la troisième semaine, mon hépato dégaine l’arme miracle pour l’anémie, l’EPO (érythropoïétine) qui me remonte en deux semaines et un arrêt de travail de quinze jours car je suis un peu faiblarde et essoufflée. Je reprends le travail en mi-temps thérapeutique. Je n’ai pas trop de troubles psychiques. Je ne suis pas plus irritable qu’avant ni déprimée, mais j’ai des troubles du sommeil. Je prends de l’Atarax qui m’aide à m’endormir. Mais très vite, ça ne marche plus. J’ai de véritables insomnies et le médecin me prescrit du Stilnox au bout de deux mois de traitement, car je ne dors quasiment plus, un vrai zombie aux yeux rouges et brûlants. Je redors et reprends du poil de la bête. Je prends beaucoup d’anti-oxydants et d’omégas 3 pour compenser les effets indésirables. Les résultats sont bons, mais sans plus. A un mois, la charge virale du VHC a chuté, mais elle reste détectable. A trois mois, elle est basse, mais toujours pas indétectable. Pour me consoler, je pars en Turquie une semaine, en choisissant les dates entre deux piquouses d’interféron et je fais une overdose de loukoums. Les mois passent et je me tape pas mal d’infections, des bronchites et des sinusites, qui me fatiguent plus que le traitement lui-même. J’ai perdu trois kilos. J’ai un peu moins d’appétit et mes goûts changent : je craque sur la charcuterie, le saucisson sec devient une addiction redoutable. Bilan à six mois: une charge virale indétectable et là nous décidons que pour plus de sûreté, il vaut mieux prolonger le traitement, et faire un an et demi au lieu de un an car il faut, si possible, un an d’indétectabilité pour de meilleures chances de guérison.
Fin juillet, je pars en Australie pour la conférence VIH de Sydney, avec tout mon attirail pour un mois (interféron et EPO dans une trousse isotherme, ribavirine, trithérapie, capotes), je ne prends que des hôtels avec frigo (interféron et EPO obligent) et me balade sur la côte, entre deux surfeurs… Les vacances finies, je reprends le travail, les réunions, le journal.

En janvier, j’ai une pneumonie qui me ratatine. Je mets du temps à m’en remettre. La sécurité sociale me convoque pour le mi-temps thérapeutique qui se prolonge au-delà d’un an et je dois me battre pour le conserver, au moment où je suis le plus fatiguée. Les quatre derniers mois sont les plus durs. J’ai du mal à respirer, à monter les escaliers. Je me traîne au niveau physique, mais la tête, ça va. La sécu m’arrête le mi-temps, mais ouf, j’ai fini ! Je vais récupérer en Bretagne et reprends deux kilos (pâté, galettes et kouing aman [un gâteau breton au beurre]). La reprise à temps complet est dure : je me sens plus fatiguée que pendant le traitement. Je suis sans ressort et je n’arrive pas à arrêter le Stilnox (ni le saucisson). Mais trois mois après la fin du traitement, une bonne nouvelle, la charge virale VHC est toujours indétectable. A Noël, c’est le bilan à six mois et bingo, hépatite KO ! C’est mon cadeau de Noël, je suis guérie de cette hépatite… Bon, la fille est un peu KO aussi, mais je sais que l’énergie va revenir. Je ne regrette pas d’avoir joué les prolongations de traitement, ça valait le coup. Je n’ai jamais sauté de prises pendant ces soixante-douze semaines, même à l’autre bout du monde car l’observance est vitale aussi dans le traitement contre le VHC.

J’estime avoir eu la chance de tolérer assez bien le traitement, avoir été très bien suivie et aidée par mon hépatologue. Nous avons bien fait de ne pas attendre les nouvelles molécules, deux ans après, il n'y toujours pas d’essais pour les personnes co-infectées… Mes employeurs m’ont aussi beaucoup soutenue en acceptant un mi-temps thérapeutique prolongé.
Ce témoignage a été publié dans le numéro de printemps 2009 du journal Remaides.
(1) Collectif interassociatif sur les traitements VIH/sida
(2) Collectif interassociatif sur les traitements des hépatites virales

 Illustrations : Yul Studio