Ce n'est pas ma tête qui ne fonctionne pas, ce sont mes membres

Publié par Francis 2187 lectures
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Francis est installé dans son fauteuil coque quand je passe la porte de sa chambre de l'Ehpad Saint-Joseph à Gouarec en Bretagne. Il a l'air surpris, il ne m'attendait pas. Il m'explique qu'il est isolé ici, que personne ne l'a averti de ma venue. Nous avions calé un premier rendez-vous avec Francis fin 2016, mais son état de santé en avait décidé autrement. J'avais fait le déplacement jusqu'à Saint-Brieuc où il avait été hospitalisé mais la malchance a voulu qu'il soit transféré au bloc opératoire précisément le jour de ma venue. Nous avons ensuite échangé de manière sporadique et essentiellement par personnes interposées parce que Francis ne peut plus tenir un téléphone à son oreille. Je lui ai laissé le temps nécessaire pour se remettre de son hospitalisation puis après son retour à Gouarec, j'ai proposé une nouvelle date.

Francis avait l'habitude de fréquenter le lieu de mobilisation rennais de AIDES, mais dernièrement il ne donnait plus trop de nouvelles. Une salariée de Rennes m'a raconté le parcours de Francis et son envie de témoigner ; j'ai alors décidé de faire le déplacement jusqu'au cœur de la Bretagne pour le rencontrer.

Francis connaît sa séropositivité depuis 1987, il a aujourd'hui 88 ans. Il a survécu à une toxoplasmose en 1995 grâce à l'arrivée des trithérapies. Il a subi de nombreux effets indésirables comme une neuropathie périphérique imputée au Zerit (stavudine) (1) qu'il a pris pendant plusieurs années. Il vit avec un pacemaker depuis 1999. En 2010, il se casse le col du fémur et se fait contaminer durant son hospitalisation par un staphylocoque doré à l'hôpital de Saint-Brieuc. Cette infection nosocomiale l'oblige à être opéré quatre fois, sans succès ; on l'ampute des deux jambes en 2015. Francis prendra du Mediator de 2006 à 2009, alors que le docteur Irène Frachon lance l'allerte en dénonçant le scandale du Mediator. Depuis juillet 2016, Francis souffre d'une spondylarthrite ankylosante qui le prive de l'usage de ses deux bras.
Sa charge virale est indétectable depuis plus de 15 ans et il prend une seule pilule par jour contre le VIH, alors il ne comprend pas pourquoi les médecins mettent toujours tous ses maux sur le dos du VIH.

Mais en ce moment, ce qui contrarie Francis c'est un aide-soignant du centre Saint-Joseph qui l'a discriminé ouvertement. Un jour "pour jouer les malins", il l'entend clamer à une collègue : "Surtout si tu te coupes, tu files immédiatement à l'hôpital parce que tu es en danger de mort", depuis il l'appelle "l'imbécile" ou le "couillon", tout en gardant pour lui une forme d'empathie. "Il n'y a que dans les grands hôpitaux que le personnel est formé au VIH, ici ils en ont peur". "La réflexion qu'il a faite l'autre couillon, c'est pour montrer qu'il était là. Il a voulu jouer les chefs".

"Il n'y a pas assez de soignants, pas assez de temps pour tout faire, alors on me néglige. Je devrais être levé plusieurs fois par jour pour soulager mes douleurs de positionnement. Suite à mon amputation, je voulais une prothèse pour me rendre un peu de mobilité, prothèse qui m'a été refusée parce que je suis trop vieux. Et puis il y a mon fauteuil roulant électrique qui n'est plus adapté : je ne peux plus le commander avec mes mains qui ne veulent plus bouger. J'espère un nouveau fauteuil que je pourrais diriger avec ma bouche. Alors en attendant, je végète entre mon lit et cette coque, sans jamais pouvoir sortir.

J'ai trois filles mais elles sont loin. L'une vit à la Réunion. Elles ne peuvent pas s'occuper de moi au quotidien. Une amie de la famille, qui vit dans la région, me rend visite de temps en temps. J'ai une retraite de 1 700 euros qui ne suffit pas à régler mon séjour ici qui coute 2 000 euros par mois. J'ai demandé à être placé sous curatelle parce que je ne veux pas que mes filles payent pour moi. Ce n'est pas à mes enfants de le faire.

J'ai divorcé en 2000. Dès que j'ai appris ma séropositivité, ma femme a fait un test de dépistage qui s'est avéré négatif. Je travaillais à l'étranger. J'étais tout le temps parti pour le travail ; on se voyait peu, on ne s'entendait plus. J'étais superviseur de chantier. J'ai passé six ans en Afrique entre la Mauritanie, le Niger, le Tchad, le Gabon, la Zambie et le Cameroun, j'ai également travaillé au Laos. J'ai de bons souvenirs de ces années-là auxquelles je pense souvent aujourd'hui.
Quand j'entends Fillon ou Le Pen expliquer à la télé qu'ils n'accorderont pas les soins aux malades étrangers en France, je suis très inquiet. En Afrique, les gens meurent s'ils n'ont pas d'argent pour se soigner ou quand les traitements ne sont pas accessibles, c'est pour ça qu'on doit soigner les malades étrangers qui vivent en France ! J'en ai marre de toute cette ségrégation, cette discrimination ça me mine au quotidien, je ne la supporte vraiment plus.

C'est comme le Tasp [traitement comme prévention, ndlr] qui n'est toujours pas entré dans les mentalités. C'est inouï ! Je pense que c'est très différent au Canada ou en Suisse par exemple.

En 2006, j'ai participé à une campagne de communication sur le VIH réalisée par ministère de la Santé. Ils cherchaient un volontaire par région pour réaliser un clip pour la télévision. C'était important pour moi de le faire à visage découvert, de me mobiliser pour faire changer les mentalités. En 2013, à l'occasion du Sidaction, j'ai accordé une interview à Ouest-France. Finalement je me rends compte que les mentalités ont très peu évolué depuis toutes ces années et qu'il reste encore tellement à faire.

Aujourd'hui, je suis coincé ici, dans un centre médicalisé catholique alors que je suis athée. Je suis alité quasiment toute la journée alors que je souffre de douleurs de positionnement. Un jour, je leur ai dit : "Si vous ne voulez pas me soigner autant me piquer !"
Ils ne sont pas pressés d'agir, j'attends toujours pour tout. Ils doivent penser que je n'ai que ça à faire… Dernièrement et à mon initiative, on a fait une réunion avec une ergothérapeute, une psychologue, une infirmière, une aide-soignante, le médecin coordinateur et mon médecin traitant, mais les choses n'avancent toujours pas. Je souffre toujours de douleurs de positionnement et je n'ai toujours pas un fauteuil roulant adapté à mon handicap qui me rendrait un peu d'autonomie. Ils ne veulent pas me tenir le téléphone à l'oreille alors que je ne peux pas le tenir seul ; ils n'ont jamais le temps pour ça alors qu'il faudrait juste imaginer une astuce avec l'ergothérapeute pour pouvoir le caler contre mon oreille ou encore avec un système de haut-parleur.
Ils veulent que je participe aux activités qui sont proposées, mais je ne veux pas parce que je ne peux pas me servir de mes mains. Les jeux de mémoire qu'ils proposent sont trop simples pour moi, je n'ai pas envie de les humilier. Ce n'est pas ma tête qui ne fonctionne pas, ce sont mes membres !"

Notre entretien avec Francis, se termine sur ces mots. Nous avons fait une pause dans l'après-midi. J'ai aidé Francis à boire et j'ai ouvert la fenêtre pour laisser entrer la chaleur printanière. Nous discutons de choses et d'autres. Je lui propose de l'abonner à Remaides et de lui envoyer le guide Vie positive, en me demandant comment il va pouvoir faire pour tourner les pages et si quelqu'un l'aidera…

Je m'en vais, impressionnée par sa force de caractère et son positivisme face à une vie qui ne l'a pas épargné.

(1) : Le Zerit (stavudine) n'est plus prescrit en France suite aux effets indésirables dévastateurs constatés chez les personnes qui prenaient ce traitement.

Propos recueillis par Sophie Fernandez

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Commentaires

Portrait de hellow

Francis a écrit :

Aujourd'hui, je suis coincé ici, dans un centre médicalisé catholique alors que je suis athée. Je suis alité quasiment toute la journée alors que je souffre de douleurs de positionnement. Un jour, je leur ai dit : "Si vous ne voulez pas me soigner autant me piquer !


ça me fait penser à nos enfant que nous condamnons à l'ignorance en les enfermant dans un savoir qui n'en est pas un !


étrangement, il n'y a pas d'argent pour les enfants, ni pour les malades, bientôt non plus pour les retraités.......... mais il y en aura toujours bien assez pour les politiques et les emplois fictifs

Portrait de cbcb

Bonjour Francis

Je viens de lire votre témoignage. Il n'y a pas grand chose à dire malheureusement.

En ce momement, je n'ai pas trop le moral, donc difficile pour moi de vous réconforter.

Mais dès que mon humour revient, je reviens vers vous.

A bientôt

Catherine

(Pour info, je suis moi-même séro depuis pas mal d'années)

Si vous avez accès à internet, voici un lien de Utube d'un morceau que j'écoute beaucoup en ce moment

https://www.youtube.com/watch?v=k3KSpeiRPTc

Portrait de henrie

Bonjour Francis

Je vins juste de m'inscrire à seronet , et je viens de lire votre témoignage, certe il date de quelques mois , mais je voulais savoir comment sont vos conditions de vie dans ce centre médical?? Vivez vous toujours ce double calvaire?? Votre écrit m'a touché.

Portrait de cbcb

Je n'ai jamais reçu de réponse de Francis ???

Moi aussi, je venais de m'inscrire quand j'ai lu ce témoignage ... vraiment bouleversant ...
Quelqu'un pourrait donner des nouvelles ?

Portrait de JLB06

Des nouvelles Sophie merci , pas grand chose à dire devant un tel courage ,

chapeau bas Francis 

Nice que pour toi , Cool

Nice

Portrait de Sophie-seronet

Hello,

Ça fait un moment que je n'ai pas eu de nouvelles de Francis... Comme c'est particulièrement compliqué de le joindre directement, j'ai contacté une personne proche de lui. Dès que j'ai des news, je vous tiens au courant...

Bonne journée. Sophie

Portrait de cbcb

Je pense que nous sommes nombreux à avoir lu ce témoignage !
Et si certains ne répondent pas, c'est que malheureusement il n'y a pas grand-chose à dire !

Portrait de Sophie-seronet

Bonjour,

Francis est actuellement hospitalisé et même s'il est affaibli, son état est stable. Il est trop fatigué pour discuter pas téléphone, je reprendrai des nouvelles de lui le temps que sa santé s'améliore.

Bonne journée. Sophie

Portrait de JLB06

Merci Sophie , on y pensse toute et tous .... en esperant ne pas subir le même sort ...une bonne crise cardiaque et stop !

 bonne journée  

jlb

Portrait de henrie

merci sophie.

Portrait de hellow

 merfi Fophie Sealed, oh oui merfi Fophie Surprised, et encore merfi Fophie Yell !!!

Qué bande de saux-culs !!!

Nan, j'plaisante : Merci Sophie Kiss

Portrait de cbcb

Merci Sophie de nous transmettre des nouvelles de Francis ...
et qu'il est bien dommage qu'on ne puisse pas lui écrire directement ...

Tellement compliqué, suffisamment humiliant, de rester bloquer dans un centre hospitalier, complètement dépendant du monde médical ...
"Ce n'est pas ma tête qui ne fonctionne pas, ce sont mes membres !"  : le message est clair !