D’un hôpital à l’autre, la valeur de la vie

Publié par Pauline 565 lectures
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Je suis arrivée en France, du Congo Brazzaville, en décembre 2014 pour un séjour de 20 jours. Je devais repartir le 2 janvier 2015 et je suis toujours ici.

Suite à un bilan de santé, on m’a annoncé ma séropositivité. Le médecin généraliste du centre de santé m’a aiguillée vers l’hôpital d’Argenteuil. Après des examens complémentaires, mon VIH est confirmé et mes CD4 sont au nombre de 238. L’infectiologue me demande si j’ai des papiers ; je n’en ai pas. Elle me dit que je dois rentrer au Congo. Je vois l’assistance sociale qui m’aide à remplir mon dossier pour obtenir l’aide médicale d’état (AME). La pharmacienne de l’hôpital est d’accord pour me donner un traitement, mais le médecin refuse tant que je n’ai pas l’AME. Je repars de l’hôpital avec une ordonnance pour du Bactrim. Comme ce n’est pas trop cher, j’en achète et je prends ce traitement pendant six mois. Je vois ma santé se dégrader de jour en jour. Au pays, on me conseille de prendre rendez-vous à l’institut Fournier, à Paris, ce que je fais.

On me refait toute une batterie d’examens et on m’oriente vers l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière où je suis immédiatement hospitalisée. Il me reste 90 CD4, j’ai plus de sept millions de copies de charge virale et beaucoup de fièvre. Une recherche du génotypage de dépistage de résistance est faite. Cinq jours plus tard, je prends Stribild. J’ai pu être prise en charge grâce à l’assistante sociale qui me suit à l’hôpital et qui a fait appel à la permanence aux soins de santé (Pass). J’ai failli mourir alors que j’aurais pu être prise en charge par la Pass de l’hôpital d’Argenteuil. Pour moi, c’est incompréhensible.

Je suis restée dix jours hospitalisée et le jour où je suis rentrée chez moi, mon dossier d’AME accepté m’attendait. Un an plus tard, j’ai pris contact avec l’association Actif Santé. Ils m’ont demandé si j’avais une charge virale indétectable. Je ne comprenais pas la question et je n’en savais rien. J’ai obtenu le résultat de mes analyses et il s’est avéré qu’après un an de traitement avec Stribild, je n’avais toujours pas une charge virale indétectable. Personne ne m’avait tenu au courant des résultats. Le médecin était très gentil, mais il y a eu de la négligence.

En septembre 2016, je suis allée consulter à l’hôpital de Marnes-la-Coquette. Le médecin a prescrit un nouveau génotypage de dépistage de résistance dont j’attends les résultats. En attendant, il a changé mon traitement pour Prézista, Norvir et Viread. Pour l’instant, je supporte bien ce traitement mais je voudrais avoir une charge virale indétectable.

J’ai deux sœurs au Pays qui sont décédées de la suite du VIH, alors qu’elles étaient sous traitement ARV. Leur virus devait être tenace, peut-être que c’est pareil pour le mien.
Quand le médecin d’Argenteuil me demandait de rentrer chez moi, je pensais à mes sœurs.

Propos recueillis par Sophie Fernandez


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Commentaires

Portrait de JOELPARIS

Navré et désolé de lire un tel témoignage, si vous résidez toujours sur le secteur d'Argenteuil, n'hésitez pas à prendre rdv avec le Dct Lionet, hémathologue qui m'a suivi durant de longues années, et qui sera sans doute, beaucoup plus à votre écoute, que le médecin que vous a suivi dans ce même CHU...

En attendant, tenez bon, ayez confiance, la panel de traitements vous permettront d'optenir une charge virale indétectable, très vite, ayez confiance,

Pensées et bisous,

Courage ;) :)

Joël

Portrait de JOELPARIS

Je vous ai laissé un premier message, en omettant de vous proposez, si cela vous dit, de nous rejoindre à l'atlier des Epinettes de l'association des Basiliades, Paris 19ème, ouvert toute personne séropositive, nous formons un groupe d'amis (es), où nous pratiquons le modelage, la peinture, le tout sans esprit de compétion, bien au contraire, nous sommes là avant tout, pour passer de bons moments, et rire, souvent même, sur des sujets niveau braguette :)

L'atelier est ouvert du lundi au vendredi, de 14 h à 18 h, et vous seriez la très bienvenue, pas besoin d'avoir de connaissance de base en art, du tout, tout le monde est le bienvenu, un petit peu d'esprit création, une bonne réception à l'humour suffisent, pour s'éclater ;)

N'hésitez en rien, si vous souhaitiez de plus amples renseignements, se changer les idées fait toujours un bien fou, nous déplorons nous-même le manque de présence féminine parfois, vous seriez accueillie, à bras ouverts :) 

Et précision qui n'est pas des moindres, l'atelier est gratuit, le matériel est fourni ;)

Je vous embrasse, et gardez le sourire, le soleil brille toujours, lorsqu'on prend le temps de le regarder :)

Amicalement,

Joël

Portrait de phlippeur

Bonsoir

   Quand je vois ton message Pauline,j'ai honte pour le premier  toubib qui a refusé  de te traiter .Je ne pensais pas que c'était possible de voir  ça  dans un hopital français  et qu'il devrait peut-être changer de métier...

   J'ai eu une très mauvaise expérience avec le bactrim lors d'une grippe,cet antibiotique a bien failli me tuer et j'avais beau dire aux médecins et infirmiéres que chaque fois qu'il me mettait cette perfusion je commençais à me sentir mal,il a fallu 4 ou 5 jours pour qu'ils l'arrêtent ,mon souvenir est assez vague vu que j'étais quasi comateux,mais bactrim forte : méfiance.

  Je te souhaite d'arriver à avoir ta charge virale  indétectable comme tu le souhaites même si tu ne dois peut-être  pas te focaliser sur ça.

   Bon courage pour la suite,amitiés.

filip

Portrait de fevrier

Ton message est touchant, je te souhaite beaucoup de courage en espérant ke tu seras au plus vite indetectable. Rapproche toi d'une association comme te l'a proposé plus haut, ça te sera très bénéfique. 

Dieu est au contrôle de tout. Beaucoup de courage. 

Portrait de gys

Bsr est-ce que ta situation a évoluée !

Merci de nous tenir au courant !

Bonne chance !

Que 2017 soit l'aboutissement de tes démarches pour ta santé !