(Gingembre est le journal du Réseau des Associations Africaines et Caribéennes de lutte contre le sida en France et des partenaires africains de AIDES. Gingembre est publié au sein du journal Remaides. Ses articles sont désormais repris sur Seronet et accessibles via le mot clé "Gingembre")
“Non, moi je n'ai pas pensé à la mort. J'ai plutôt pensé à mes parents. Comment ils allaient l'apprendre et comment j'allais gérer cette nouvelle avec eux. Aujourd'hui encore, je ne leur en ai toujours pas parlé. J'envisage de le faire quand je rentrerai au pays, parce que je pense qu'ils doivent savoir et que c'est un poids que je ne peux supporter toute seule”, explique Sylvie. A-t-elle pensé à la mort lorsqu'on lui a appris qu'elle était séropositive ? “Je me suis dit que n'importe comment j'allais mourir d'une façon ou d'une autre. Aujourd'hui, je remercie dieu d'être arrivée à l'âge que j'ai parce que je connais beaucoup de gens qui n'ont pas eu cette chance. J'ai eu une chance énorme. Celle d'être en Europe, d'y être bien soignée. Je sais que je peux vivre aussi longtemps que des personnes saines. Lorsque le médecin me l'a annoncé, il m'a dit de ne pas m'en faire, que je serai bien soignée. Il m'a beaucoup rassurée pour ça. Je ne pense pas vraiment à la mort et lorsque cela m'arrive, je pense plutôt au fait de mourir sans souffrance, sans perdre mes capacités. J'ai plutôt peur de me retrouver paralysée et surtout de ne plus pouvoir me débrouiller toute seule. J'espère aussi que la recherche va avancer. Je suis dans un pays où je pourrais bénéficier de ses avancées. D'ailleurs, le fait de savoir que je me trouvais en Europe m'a aidé à ne pas penser à la mort. Mon problème, c'est d'être bien soignée et d'être acceptée par les autres”, affirme Sylvie.
Tout est différent pour Nadia. “Bien sûr que j'ai pensé à la mort et je pense à ça tout le temps. Je travaille. Je n'ai pas de problème de santé. Je prends mon traitement... Mais j'y pense. Je me dis que je ne suis pas en train de travailler pour ma future retraite, mais pour manger, pour payer les factures... Je n'attends pas la retraite. Je ne suis d'ailleurs pas certaine d'y arriver. Je vis au jour le jour... et je vais bientôt avoir 40 ans”, explique Nadia dont l'ex compagnon est décédé du sida. “J'ai trois enfants. Cela me donne envie de me battre. Ce sont mes enfants qui m'ont sauvé la vie et c'est grâce à eux si je suis toujours là. Je fais tout pour eux. Je suis grand-mère en plus. C'est bien comme ça. J'ai pourtant essayé de me convaincre, de me motiver pour ne plus y penser... mais je n'y arrive pas. Je préfèrerais avoir un cancer, une maladie au cœur ou aux reins, mais pas le sida. Ma famille ne sait pas que je suis séropositive. Si elle l'apprenait, je crois qu'elle ne me parlerait plus. Elle me jetterait ! Pour moi, on ne peut pas dire qu'on a le VIH !”
“Dans ma famille, plusieurs personnes sont mortes du sida. Ma propre sœur est décédée du sida. Elle n'a pas voulu en parler à la famille. Elle a gardé le secret toute seule... jusqu'à sa mort. C'est quelques jours avant sa disparition que tout le monde a su qu'elle était entrée à l'hôpital. Elle nous quittait une semaine après. Le décès de ma sœur m'a beaucoup fait mal, explique Sylvie. Lorsque j'ai appris pour moi... c'est vrai que je n'ai pas pensé directement à la mort. Je n'ai pas vraiment eu peur du VIH. Je me rappelle m'être dit qu'il n'y avait pas grande différence pour moi de mourir du VIH ou d'autre chose. Je m'étais mariée. J'avais eu des enfants... si je meurs maintenant, ce n'est pas si grave.”
Il y a bien longtemps qu'Aimée a appris sa séropositivité. “C'était au Congo Brazzaville dont je suis originaire. Comme j'appartiens à un groupe rare, O positif [les donneurs universels]. Je donnais mon sang comme le reste de la famille. Un jour, qui coïncidait d'ailleurs avec mon anniversaire, je suis allée donner mon sang. J'ai reçu à la suite un courrier dans lequel il était indiqué qu'il y avait des anomalies dans mon sang. On m'a convoqué au centre de dons du sang et on m'a dirigée vers le centre de médecine interne. On ne m'a rien dit. De toute façon à cette époque là, personne ne parlait du sida. On m'a fait passer un test de tuberculose. Il n'y avait rien. J'ai demandé au médecin de me faire un papier indiquant que j'étais apte à donner mon sang. Je suis repartie à la banque du sang. On m'a fait de nouveau passer un test et le médecin m'a dit que je ne pouvais plus donner mon sang. Il tournait autour du pot. Il me demandait si j'avais un copain, etc. J'ai exigé de savoir ce qui se passait et il m'a dit : “Vous avez le sida”. Je ne savais pas bien ce que c'était. J'étais étudiante et j'avais vu Michel Foucault à la télé en parler. Je n'avais jamais envisagé que cela puisse m'arriver. Même mes parents ne l'ont pas cru lorsque j'en ai parlé. J'ai appris par la suite que mon prélèvement avait été envoyé en France pour analyse. J'ai eu la confirmation définitive de ma séropositivité lorsqu'un autre prélèvement a été envoyé à Kinshasa [RDC], explique Aimée. Il y a eu une période difficile. En discutant avec des médecins, j'avais entendu parler d'une période d'évolution silencieuse d'une dizaine d'années avant le déclenchement de la maladie. Je me disais que peut-être j'allais mourir dans dix ans. C'est ça que j'avais en tête. Surtout parce qu'il n'y avait pas de traitement disponible à ce moment-là. Pourtant j'ai poursuivi mes études et j'ai obtenu ma licence en droit. J'ai ensuite décidé de venir faire ma maîtrise en France. Cela tombait bien d'une certaine façon de pouvoir venir ici. Avant d'arriver en France, on avait commencé à me donner de l'Imuthiol. Je me rappelle qu'il s'agissait de boites bleues à conserver au frais. Les gélules étaient les mêmes que celles de l'AZT. Un médecin français m'a fait un courrier pour le docteur Katlama à la Pitié-Salpêtrière. Je suis finalement arrivée en France. J'avais la crainte qu'on me demande un test de dépistage du VIH avant d'obtenir le visa, mais il n'y a rien eu de tout cela. J'ai eu un peu de mal à m'habituer au début et j'ai attendu trois mois avant de me rendre à la consultation du docteur Katlama. Avec elle, nous sommes reparties de zéro, puis j'ai démarré un traitement à l'AZT, puis au 3TC, etc. Depuis, elle et moi formons un vieux couple.”
“Je dois reconnaître qu'à la suite de l'annonce de ma séropositivité, mon premier réflexe a été d'entrer dans les ordres. Je suis allée voir des religieuses. J'ai vu la mère supérieure et j'ai demandé une place au couvent même si je ne suis pas trop pratiquante. Je lui ai tout expliqué. Elle m'a dit qu'il ne fallait pas fuir la réalité, mais l'affronter. A cette époque, ma vie entière tournait uniquement autour du VIH. Lorsque j'ai fait mes projets d'études en France. J'ai pensé à ce qui est mentionné lorsqu'on rapatrie un corps au pays : “Colis sans valeur”. C'est à ça que j'ai pensé ! Foucault était mort, c'était le signe qu'en France il n'y avait pas de médicament miracle. Je quittais mon pays, je ne savais pas ce qui allait se passer et ce qui m'effrayait, c'était de penser que je serai peut-être un corps sans valeur, un “Colis sans valeur” que mes parents viendraient chercher à l'aéroport.” Mais cela ne s'est pas passé comme ça pour Aimée.
“J'aime la vie... et puis je ne connais personne qui soit revenu de l'au-delà pour me dire que c'était génial ! Je n'ai donc pas envie de partir et c'est pour ça que je me bats, que je m'accroche à la vie. La séropositivité m'a permis de voir les choses avec un autre regard. Je sais qu'il y a beaucoup de personnes que je n'aurais jamais rencontrées, beaucoup de voyages que je n'aurais jamais faits si je n'avais pas été séropositive. Je pense que je vois aussi les choses différemment parce que dès le départ j'ai considéré que le virus et moi étions dans une cohabitation dans un même corps. Le virus est vivant. Il doit me comprendre. Il doit m'entendre. Lui exige que je lui donne des médicaments. Je le fais pour ne pas qu'il me domine. Je lui donne ce dont il a besoin. En échange, il a tout intérêt à être gentil avec moi parce que si je meurs, il disparaît aussi. Je n'ai jamais cherché à savoir comment je l'avais contracté, explique Aimée. Je considère que c'est une perte de temps. Une fois qu'il est là, il faut l'accepter.” “J'ai de l'espoir. Je sais que la recherche va avancer et qu'on pourra un jour sauver beaucoup de monde, affirme Sylvie. En Afrique aussi, je sais qu'il y a des avancées, les gens sont mieux soignés. Il faut surtout que nous n'ayons pas peur d'en parler et qu'on comprenne qu'il est possible de s'en sortir en prenant un traitement. Je souhaite à tous les autres qui sont en Afrique, même s'ils n'ont pas la chance d'être en Europe, de se faire dépister, puis de se faire suivre.”
Illustrations : Yul studio
Remerciements à Aimée, Nadia et Sylvie.
