VIH et hépatites : 20 mots-clés pour vivre avec

Onglets principaux

AMOUR : L’amour n’a rien à voir avec le statut sérologique. De nombreux couples séropositifs ou sérodifférents (une personne séronégative, l’autre séropositive) sont parfaitement solides et heureux. On peut être sérodifférents et "sentiments-concordants". Si on utilise une capote, ou si prend un traitement anti-VIH efficace avec une charge virale indétectable et un dépistage des infections sexuellement transmissibles (IST), les risques de transmission sont presque nuls. Il y a une vie amoureuse après la découverte de la séropositivité.

AUTONOMIE : Si c’est être en bonne santé pour être acteur de sa vie et mener des projets, c’est un joli mot. Et un des objectifs de l’éducation thérapeutique. Attention à ne pas glisser de l’autonomie à la solitude, et de la solitude à l’isolement. Trouver ses ressources avec l’aide des autres, oui. Rester seul et enfermé par la maladie, non !

BILAN SANGUIN : Dès la découverte de la séropositivité, un suivi médical (observations des signes cliniques et biologiques) est mis en place. Il s’agit, d’un ensemble d’analyses qui comprend le taux de CD4, la mesure de la charge virale (CV), les examens qui permettent de suivre l’état du foie, des reins, le cholestérol… La liste (lien) est en lien avec la situation de chaque personne (démarrage de traitement, co-infection, maladies associées, etc.). Le bilan se fait régulièrement (tous les 3 à 6 mois, plus souvent au début) pour juger de l’efficacité d’un traitement, veiller à l’éventuelle survenue de problèmes de santé. Pas de panique, vous ne serez pas tous les 15 jours à l’hôpital.

CAPOTES ET GEL : Accessoires de prévention fonctionnant en duo et présentant de nombreux avantages… Et notamment, faire l’amour avec qui on veut sans en être empêché par son statut sérologique ou sa charge virale. Et aussi réduire son risque de chopper ou transmettre des IST (réduire, mais pas éliminer, d’où l’importance de leur dépistage régulier).

CD4 (ou T4) : Les lymphocytes CD4 sont en quelque sorte les chefs d’orchestre du système immunitaire : ils coordonnent sa réponse contre les microbes et les cancers. Ils sont la principale cible du VIH, qui s’en sert pour se répliquer. Sans traitement, il finit par les détruire, provoquant le déficit immunitaire et le sida. Certains CD4, dits « réservoirs », gardent l’ADN du VIH en eux. Un réservoir qui est comme une forteresse où le VIH est dormant et à l’abri, et qui empêche de se débarrasser totalement du VIH avec les traitements actuels. Les CD4 se comptent en nombre par mm3 de sang. Exemple : 500 CD4/mm3.

CHARGE VIRALE (CV) : La charge virale est la mesure du nombre de copies d'un virus (VIH, VHC, VHB…) dans le sang. Dans le cas du VIH, elle est exprimée en copies par millilitre de sang, parfois sous forme d’échelle logarithmique (2 log = 100 copies ; 3 log = 1000 copies). Le traitement anti-VIH est efficace si la charge virale est indétectable (inférieure à 50 copies/ml, voire 40 ou 20 cp/ml selon les labos) ; dans ce cas, le risque de transmettre est généralement infime. Dans le cas des hépatites B et C, la mesure de la charge virale est exprimée en UI/ml (une UI ~= 5 cp/ml) ou en log. Les traitements du VHB visent à rendre la CV indétectable, mais la guérison sous traitement est exceptionnelle. Avec le VHC, une charge virale restant indétectable 3 mois après la fin du traitement signe la guérison de l’infection, qui ne protège pas d’une possible nouvelle contamination.

CHRONIQUE : Si on suit bien le traitement, le VIH est une maladie chronique globalement stable. La majorité des personnes vivent bien et longtemps avec le traitement. Les hépatites B et C, après leur phase aigüe, deviennent souvent chroniques. C’est pourquoi AIDES est un de membres fondateur du collectif d’associations de personnes atteintes de maladies chroniques [Im]patients, Chroniques, et Associés.

CO-INFECTION : C’est le fait pour une personne d’être porteuse de plusieurs virus : par exemple, le VIH et une hépatite virale (voire plusieurs). C’est une situation particulière : l’évolution de chacune des infections peut être modifiée par la présence de l’autre (lire p. XX). C’est pourquoi beaucoup de personnes co-infectées estiment que la co-infection ne doit pas être considérée comme "la simple addition" de deux maladies, mais bien comme une maladie à part entière nécessitant un suivi adapté.

ENFANT : Faire un enfant quand on est séropo au VIH, c’est possible. Les traitements actuels élargissent les perspectives d'avenir et l'arrivée d'un enfant peut s'envisager sereinement (lire p. XX). Grâce au traitement, il est possible de faire des enfants « sous la couette » (ou « sur la machine à laver »), naturellement, comme tous les autres couples, en bénéficiant de conseils médicaux pour une sécurité optimale. La procréation médicalement assistée (PMA) est destinée aux couples ayant un problème de fertilité. Avec un bon suivi médical, on maîtrise très bien la non transmission de la mère à l'enfant pendant la grossesse et l’accouchement.

HéPATITE : Le terme désigne une maladie du foie qui se manifeste par une inflammation aiguë ou chronique. Il existe différents virus des hépatites (de A à E), dont les plus fréquents sont les VHA, VHB et VHC. Il existe des vaccins contre les virus des hépatites B et A. L’hépatite B se contrôle très bien avec les traitements actuels. Les traitements de l’hépatite C s’améliorent et permettent des chances de guérison de plus en plus grandes.

INDéTECTABLE : Objectif premier du traitement anti-VIH. On dit qu’une personne a une charge virale indétectable lorsque, grâce aux traitements, le virus est en trop faible quantité dans le sang et qu’on n’arrive plus à le détecter lors des bilans. Cela permet de garder une meilleure santé puisque l’évolution de la maladie est contrôlée. On n’a encore jamais observé de transmission du VIH à partir d’une personne ayant une charge virale indétectable.

100 % : C’est le taux de remboursement par la sécurité sociale des soins nécessaires aux personnes en affection de longue durée (ALD), comme le VIH ou les hépatites virales chroniques. Il est permis par le protocole de soins (lire p. XX) qu’on remplit avec le médecin traitant. Problème : avec les reste à charge qui s’accumulent (franchises, forfaits, déremboursements), c’est, en pratique, de plus en plus un 80 %, voire moins.

OBSERVANCE : Avec ses avatars comme régularité, compliance, adhérence, adhésion, c’est prendre les médicaments tels que prescrits par le soignant (régularité des prises, avec ou sans repas…). Quelque chose de peu naturel, surtout au long cours. De fluctuant aussi, en fonction des aléas de la vie. On ne « naît » pas observant ou inobservant. L’observance se soutient : consultations d’observance, éducation thérapeutique du patient, actions associatives d’accompagnement.

PRIMO-INFECTION VIH : Dans les semaines qui suivent la contamination, le virus se multiplie et augmente rapidement dans l’organisme, tandis que les CD4 baissent. Le risque de transmission est alors très élevé (car la charge virale est souvent de plusieurs millions de copies par ml de sang) alors même que bien souvent on ne connaît pas encore son statut. La primo-infection peut être accompagnée de symptômes proches de la grippe (fièvre, douleurs musculaires, courbatures, ganglions sensibles…), qui, souvent, disparaissent spontanément. Mais elle passe souvent inaperçue.

PROGRèS : Au fil des ans, les traitements sont devenus plus simples à prendre, plus efficaces, avec moins d’effets indésirables, et les résistances ne sont plus une fatalité. Et pour l’avenir, tous les espoirs sont permis, avec les recherches sur la guérison du VIH qui démarrent. Certaines personnes contaminées depuis 30 ans sont toujours en bonne santé. Plusieurs études ont montré que l’espérance de vie des personnes séropos bien traitées et suivies tend à rejoindre celle des séronégatifs.

SéROPOSITIVITé : On est tous séropositifs à quelque chose. Séropo au VIH, séropo aux virus des hépatites, ou à plein d’autres choses (syphilis, toxoplasmose). La séropositivité (sérologie positive) à un micro-organisme signifie qu’on l’a rencontré et fabriqué des anticorps, détectés par le test de dépistage. Dans le langage courant, ce terme désigne une personne porteuse du VIH.

SIDA : Syndrome d’immuno-déficience acquise. A l’origine, le sida se déclare avec une maladie opportuniste (MO, lire p. XX) ou si les CD4 descendent au dessous de 200/mm3. De plus en plus rare dans les pays riches, il concerne surtout les personnes dépistées tardivement (certaines découvrent leur séropositivité à l’occasion d’une MO). Aujourd’hui, on peut « revenir d’un sida » : les CD4 remontent et le système immunitaire se reconstitue. Les personnes dépistées tôt et suivies médicalement ne devraient jamais faire de sida, même si cela ne résout pas tous les problèmes liés au virus.

TasP : Derrière ce sigle (treatment as prevention, traitement comme prévention) se cache une des grandes révolutions de la lutte contre le VIH. Lorsqu’on a une CV indétectable, le risque de transmettre le VIH est quasi nul, et on estime désormais que le TASP est un outil préventif aussi efficace que la capote. Ne plus s’interdire de tomber amoureux, libérer sa sexualité, ne plus craindre que la capote craque, faire un enfant comme les autres : ça change tout. Mais attention, le TASP ne protège pas des autres IST ni des hépatites.

TRAITEMENTS : Pour le VIH et le VHC, association de plusieurs molécules ayant des effets combinés pour une efficacité maximale. On utilise souvent le terme de trithérapies pour parler des traitements du VIH ou du VHC. Il existe des trithérapies anti-VIH en un comprimé par jour. Le traitement a des effets désirables : empêcher le virus de se multiplier jusqu’à obtenir une charge virale indétectable, pour bloquer l’évolution de la maladie et rendre infime le risque de transmission. Et des effets indésirables plus ou moins importants et supportables selon la tolérance de chacun. Plus de 50 molécules anti-VHC sont en développement pour élaborer des trithérapies efficaces.

VIH : Le virus de l’immunodéficience humaine s’attaque aux cellules immunitaires, en particulier les CD4, qu’il infecte et utilise pour se multiplier. Mais on peut néanmoins le contrôler très efficacement avec les traitements.