Avancer aux côtés des communautés sur les enjeux de santé et de lutte contre le VIH

Publié par Rédacteur-seronet le 07.02.2017
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Interviewtrans

La "communauté" trans est très exposée au VIH. Assez logiquement, AIDES a choisi de travailler sur cette question en partenariat étroit avec des associations communautaires trans. Responsable plaidoyer et mobilisations citoyennes à AIDES, Caroline Izambert revient sur cet engagement. Interview.

Sans refaire dans le détail toute l’histoire, dans quelles circonstances et pour quelles raisons, AIDES s’est-elle engagée sur la question trans ?

Caroline Izambert : Les personnes trans sont particulièrement exposées au VIH. Il est donc logique que AIDES soit investie au côté des communautés trans. Depuis une dizaine d’années, l’activisme et l’auto-support trans connaissent un renouveau. C’est à leur contact et suite à des sollicitations dans notre réseau que AIDES a renforcé son engagement sur cette question. Tout au long du processus législatif autour de la loi Justice 21, nous avons mené un travail de plaidoyer avec les communautés trans pour porter la revendication d’autodétermination.

Les évolutions récentes concernant le changement d’état civil font l’objet de critiques y compris de la part de AIDES. Dans le contexte politique actuel et les échéances électorales de 2017, que comptez-vous faire sur ce sujet ?

Dans l’édition 2016 du rapport "VIH/Hépatites : la face cachée des discriminations", nous avons fait le bilan de la mobilisation, des avancées, mais aussi des mesures qui doivent encore être mises en place. Ce document sera le support de nos actions de plaidoyer pour 2017. L’autodétermination est une revendication que n’a pas satisfaite la loi Justice 21 et qui doit être portée pendant la campagne présidentielle. Par ailleurs, les textes d’application de cette loi ne sont pas encore sortis et nous restons vigilants pour qu’ils prévoient une procédure simple, gratuite et lisible afin de sécuriser les droits des personnes. Nous serons également mobilisés pour nous assurer que cette dernière est correctement mise en place et réellement accessible. En juillet 2016, dans un communiqué, AIDES et des associations trans appelaient à la mise en place d’un "vrai programme de santé publique et de lutte contre le VIH pour les personnes trans".

Que devrait comporter un tel programme et quelles en seraient les mesures prioritaires ?

D’abord, la priorité doit être le recueil des besoins par les personnes concernées en les associant au processus de construction. Ensuite, la connaissance de l’épidémie dans la communauté trans reste incomplète et des recherches épidémiologiques sont indispensables. Le volet clinique ne doit pas être négligé pour mieux comprendre les interactions entre hormonothérapie et traitement contre le VIH. Enfin, l’environnement social doit évoluer pour améliorer la prise en charge. Des formations spécifiques auprès du personnel de soin doivent être menées autour la prise en charge et la relation soignants/soigné-e-s, encore trop souvent jugeante, voire discriminante. Nous attendons également des pouvoirs publics qu’ils assument leur mission de prévention en menant des campagnes ciblées.

Dans le contexte actuel, très réfractaire auxréformes progressistes, comment comptez-vousporter l'enjeu d'une démédicalisation et d’unedépsychiatrisation du parcours de transitiondes personnes trans ?

L’enjeu n’est pas celui d’une démédicalisation, mais bien d’une dépathologisation des identités trans, notamment dans l’accès au changement d’état civil et dans le parcours de soins. Les personnes trans ne sont pas malades ! Si le contexte général est difficile, la réforme du changement d’état civil est une étape vers la fin possible de l’ingérence du médical et de la psychiatrie dans les vies des personnes. Mais cela ne doit pas être le seul front. Aucune avancée significative n’a eu lieu depuis 2010 et la sortie du "transsexualisme" des ALD psychiatriques, une mesure symbolique, mais qui n’a pas mis fin au pouvoir des psychiatres sur l’accès aux soins des personnes trans. Avec les communautés, il faut maintenant reprendre le travail avec le ministère de la Santé et la Sécurité sociale pour remettre à plat le parcours de soins et permettre une prise en charge de qualité, respectueuse de la diversité des personnes trans et de leurs besoins.

Régulièrement, on entend que les donnéesmanquent concernant les personnes trans. Ainsi, aucune réelle enquête épidémiologique n’a été menée les concernant. Que fait AIDES sur cette question ?

L’enquête menée en 2010 par l’Inserm (1), auprès de 381 personnes trans, a donné quelques indications sur l’ampleur de l’épidémie dans la population trans : parmi les MtF ayant déjà réalisé un test de dépistage 7 % des personnes étaient séropositives, cette proportion atteignait 17,2% pour les personnes ayant déjà eu recours au travail du sexe. Mais ce travail nécessiterait d’être complété et affiné pour mieux comprendre la dynamique de l’épidémie et adapter l’offre de soins et de dépistage en conséquence. AIDES, en lien avec CST+, soutient les initiatives récentes de l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales pour lancer de nouvelles recherches. La conférence de l’IAS, qui aura lieu à Paris en 2017, sera l’occasion de mobiliser les communautés et sensibiliser les scientifiques à la nécessité de nouvelles recherches. Une session dédiée aux personnes trans s’y tiendra.

Concrètement : quelles actions de soutien,d’accompagnement sont proposées par AIDES aux personnes trans ?

L’objectif de AIDES n’est pas de se substituer au travail fait par les associations communautaires mais plutôt d’avancer à leur côté sur les enjeux de santé et de lutte contre le VIH. Par exemple, à Marseille, se réunit le T. Time, un groupe d’auto-support organisé en lien avec d’autres associations locales comme l’Observatoire des transidentités ou le Planning Familial. En parallèle, le Spot Longchamp à Marseille, un lieu de santé communautaire, propose un accompagnement individuel des personnes trans dans leur parcours de santé : gynéco, sexologue, assistant-esocial-e, distribution de matériel d’injection, etc. A Paris, au Spot Beaumarchais, une réflexion est en cours avec les associations trans partenaires pour développer une offre en santé sexuelle sur le même modèle.

Peu d’études épidémiologiques, mais des données alarmantes
Peu de données fiables sont disponibles en France, qu’elles concernent le nombre de personnes trans et la prévalencedu VIH parmi elles. Une enquête Inserm (1) a été réalisée en 2010 auprès de 381 personnes trans, afin de déterminer leurs caractéristiques sociodémographiques, leurs parcours de soins et leurs situations vis-à-vis du VIH. Ses résultats confirment la gravité de l’épidémie du VIH/Sida chez les personnes trans MtF.
Concernant le dépistage, 83 % des MtF et 63 % des FtM ont déclaré avoir fait le test au moins une fois dans leur vie, 32 % des FtM et 39 % des MtF déclarent l’avoir fait sur les 12 derniers mois. Dans cette enquête de 2010, on note des prévalences pour l’infection par le VIH allant de 10,9 % pour des MtF nées à l’étranger, 17,2 % pour les MtF ayant été en situation de prostitution, et 36,4 % des MtF nées à l’étranger et ayant été en situation de prostitution. Dans cette enquête, 20,6 % des MtF et 12,5 % des FtM indiquaient avoir été en situation de prostitution. Parmi les MtF ayant déjà eu recours au travail du sexe, 17 % sont séropositives ; 36 % si celles-ci sont de plus nées à l’étranger. Chaque 1er décembre, Santé publique France communique les chiffres du VIH/sida en France. Même si l'estimation reste imprécise et qu'il est très probable que certaines personnes trans n'aient pas été référencées comme telles dans les déclarations obligatoires remplies par les médecins pour chaque diagnostic VIH, on dispose de quelques données concernant les personnes trans pour la période 2012-2015. Au moins 46 découvertes de séropositivité sur cette période concernaientdes personnes trans, dont 40 femmes trans. La plupart de ces personnes (40) sont nées à l'étranger, dont 26 sur le continent américain, essentiellement en Amérique latine. Enfin, 61 % ontété diagnostiquées en Ile-de-France. On note aussi dans les chiffres fournis par Santé publique France, au moins cinq cas decontamination d'hommes trans ou autres personnes trans FT*. Des données internationales (nombre de personnes concernées et prévalence au VIH) ont été présentées à l’occasion de la Croi en 2016. Aux Etats-Unis, on estime qu’il y a 0,3 % de personnes trans, soit environ 700 000 personnes. En Europe, entre 0,1 et 0,5 % de la population générale, et en Asie le pourcentage estimé est un peu plus élevé. Chez les hommes trans, la prévalence du VIH est faible : moins de 2 %. En revanche, 39 études menées dans quinze pays estiment que la prévalence est de 19 % chez les femmes trans avec une incidence s’élevant entre 1,2 et 3,6 % par an. En Afrique, des études ont montré des prévalences très élevées, jusqu’à 60 % au Lesotho. A la Croi, Tonia Poteat, docteur et enseignante à la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health (Baltimore, Etats-Unis), a présenté les résultats d’une méta-analyse (analyse de différentes études) qui indiquaient que 22 % des femmes trans aux Etats-Unis sont séropositives, tandis qu'une méta-analyse globale a révélé que 19 % des femmes trans vivaient avec le VIH, soit 49 fois plus que la population générale.

(1) : Alain Giami et al., Caractéristiques sociodémographiques, identification de genre, parcours de transition médicopsychologiques et VIH/sida dans la population trans. Premiers résultats d’une enquête menée en France en 2010, Bulletin Épidémiologique Hebdomadaire, 22 novembre 2011, n°42.