Groupe Sourds : Déjà 20 ans !

Publié par jfl-seronet 1525 lectures
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Le Groupe Sourds de AIDES a 20 ans. Michel Pardé, animateur de ce groupe depuis 1995, revient sur sa création, les objectifs de ce groupe et les difficultés qu'il rencontre. Une occasion de découvrir un groupe dynamique et militant, à la fois singulier et comme tout le monde. Interview.
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Comment s'est créé le groupe Sourds à AIDES ?
A sa création en 1984, AIDES n'avait pas pris en compte les cinq millions de personnes que représentait la communauté des sourds, malentendants ou devenus sourds en France. Pourtant, à cette époque, nous étions plusieurs à constater que de plus en plus de sourds mourraient, eux aussi, du sida, faute d’accès à l’information. Pas d'accès aux informations transmises par la radio, pas plus à celles de la télévision sans sous titre, des obstacles auxquels s'ajoutaient des difficultés pour beaucoup de personnes sourdes à lire les articles de journaux, etc. Il fallait faire quelque chose. En 1988, Bruno Moncelle, lui-même sourd, et un interprète, Eric Verdier, sont allés trouver AIDES pour demander à Hélène Rossert, la directrice de l'époque, qu'une information spécifique destinée aux personnes sourdes soit mise en place. Le groupe Sourds de AIDES a été créé en 1989 avec des personnalités et des militants sourds comme Emmanuelle Laborit, Eddy Hamidi, Thierry Tété, Claire Garguier et deux interprètes, Anne Marie Bisaro et Christine Grandin.

Qu'a proposé le groupe Sourds de AIDES ?
Au départ, il s'agissait d'une information de base sur les modes de transmission, les moyens de prévention. Puis est venue la création de groupes de paroles. Le groupe faisait aussi de l'accompagnement aux personnes malades. Par la suite, d'autres activités ont été mises en place dont des interventions dans les écoles. Des brochures d'information et de prévention ont été créées. Des ateliers thématiques par exemple sur les traitements, sur les hépatites ont été proposés. Ils le sont toujours d'ailleurs et le nombre de participants (une quarantaine de personnes) est assez élevé. Nous avons aussi une permanence sur Internet qui permet de répondre à des questions et d'avoir une interactivité même à distance. Enfin, le groupe Sourds reçoit aussi pour des entretiens individuels. Les personnes qui viennent parlent aussi bien des traitements, de la prévention, de leur vie affective que de questions plus intimes. C'est d'autant plus nécessaire qu'il existe bien dans certains hôpitaux des consultations avec des médecins qui parlent le langage des signes ou des interprètes, mais on sait ce qu'est la durée des consultations aujourd'hui… Bien souvent, il reste de l'incompréhension, des questions, des  choses qui n'ont pas pu être dites…

Comment informez-vous les personnes ?
Le plus souvent, nous utilisons les brochures pour les entendants, mais cela a ses limites. Il faut savoir qu'il y a une forte proportion d'illettrisme, pas loin de 60 %, chez les sourds. Il faudrait concevoir des brochures spécifiques qui tiennent compte de cela et qui misent sur des phrases simples, une part importante du visuel pour mieux faire passer l'information, mais les moyens sont insuffisants pour la réalisation de tels documents spécifiques. Par ailleurs, il reste essentiel, pour nous, que l’information soit transmise par les personnes sourdes elles-mêmes. Il n’y a plus alors de barrière à la communication puisque cela se fait directement en langue des signes.

Quelles sont vos difficultés aujourd'hui ?
Notre principale difficulté est que nous sommes, pour différentes raisons, limités à n'intervenir que dans la région Ile-de-France. La principale est le fait que le financement de notre groupe est assuré par la Direction régionale des affaires sanitaires et sociales de Paris. Nous n'intervenons donc que sur Paris et la région Ile-de-France. Par ailleurs, le groupe Sourds de AIDES fait partie de la région Nord Ile-de-France de AIDES. Il n'est pas possible d'intervenir dans d'autres régions et donc dans des villes de province où il y a des personnes sourdes concernées, parfois beaucoup, des personnes sourdes qui vivent dans l'isolement, qui n'ont pas accès à l'information. La solution pour notre groupe serait d'avoir une portée nationale et de pouvoir intervenir partout où cela est nécessaire et où les personnes concernées le demandent. Nous avons d'ailleurs soulevé cette question notamment lors du Congrès de AIDES à Paris, il y a deux ans. Auparavant, il y avait une douzaine de groupes Sourds sur le plan national à AIDES, mais ces pôles ont fermé, principalement pour des raisons budgétaires. Il reste des groupes en activités à Metz, Dijon, Marseille. Notre demande se justifie parce que les associations de personnes sourdes ne prennent quasiment jamais en compte la question du VIH/sida et des hépatites et parce que les autres associations de lutte contre le sida et les hépatites n'ont pas d'actions en direction des sourds. Nous avons le sentiment que les sourds ne sont pas considérés comme une priorité, alors que, selon nous, ils devraient l'être.

Depuis quand fais-tu partie du Groupe Sourds ?
J'ai commencé à travailler au Groupe Sourds en 1995 comme animateur de prévention. A cette période où les trithérapies n'étaient pas encore disponibles, j'ai accompagné des personnes sourdes atteintes du sida qui étaient en centre de soins palliatifs. J'ai fait beaucoup d'interventions sur le sida dans les écoles spécialisées et dans les associations de personnes sourdes en Ile-de-France comme en province. En 2000, j'ai participé à une formation pour devenir formateur auprès de candidats sourds qui voulaient devenir volontaires au Groupe Sourds. Je dispense cette formation depuis 2004. Aujourd'hui, le Groupe compte une bonne vingtaine de volontaires. En parallèle, j'ai intégré l’Université Paris 8 afin d’effectuer des recherches en linguistique, notamment pour travailler sur les néologismes [des nouveaux mots]. L'objectif étant de travailler à un ensemble de néologismes spécifiques au VIH/sida en langue des sourds.
Remerciements à Anne-Marie Bisaro et Yoann Robert qui ont assuré la traduction en langue des signes de cette interview.

Pour tout savoir des activités du Groupe Sourds de AIDES, contacter le groupe par mail : groupesourds @ aidesidf.com ou par fax au 01 53 24 12 09.

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Commentaires

Portrait de djeant

lejeant    je connait tres bien le groupe sourd a paris es jadmire le travaille qui es fait part les militants coordinateures lors des soirés de convivialité dons je participe je suis tres fiére de leurs presence jean volontaire à aides paris