Jacques Toubon : l’importance de lutter contre les refus de soins

Publié par Rédacteur-seronet le 19.04.2019
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Droit et socialdéfenseur des droitsDDDrefus de soins

Récemment, les services du Défenseur des droits ont lancé une campagne contre les refus de soins. Qui concernent-ils et quels sont les moyens efficaces pour lutter contre cet obstacle majeur dans l’accès aux soins des personnes les plus vulnérables ? Jacques Toubon, le Défenseur des droits, présente ses initiatives, commente les rares données existantes et lance de nouvelles pistes.

En matière de refus de soins, quelle est aujourd’hui l’ampleur du phénomène et son évolution ces dernières années ?

Jacques Toubon : L’accès aux soins des personnes en situation de précarité n’est malheureusement pas acquis. En effet, malgré les actions conduites en faveur de l’amélioration de l’accès aux soins, les comportements et pratiques de certains professionnels et établissements de santé constituent un obstacle à l’accès effectif aux soins. Les situations de refus de soins discriminatoires, c’est-à-dire des refus de soins fondés sur le type de protection sociale (CMUC/ACS ou AME) (1) ou sur un critère prohibé de discrimination, perdurent malheureusement.

Toutefois, nous constatons que les refus de soins directs avec des professionnels qui refusent ouvertement de recevoir des patients-es (« Non, je ne reçois pas les bénéficiaires de la CMU-C dans mon cabinet ») sont de moins en moins nombreux. En revanche, les refus de soins indirects (« Je peux vous recevoir mais il y aura un dépassement d’honoraire ») tendent à augmenter. Ces refus sont plus insidieux et donc difficiles à caractériser. Les professionnels connaissent désormais les sanctions qui peuvent être prononcées à leur encontre en cas de refus de soins, c’est pourquoi, certains mettent en place des stratégies de contournement pour éviter des patients-es.

Les principaux auteurs de refus de soins discriminatoires sont les professionnels de santé qui exercent en secteur 2 (2). Ce sont les refus de soins dans les cabinets libéraux qui sont le plus souvent observés, pas le biais d’opération de tests de situation. Si des refus de soins au sein d’établissements de santé peuvent également être recensés, ces derniers n’ont cependant pas encore fait l’objet de travaux de recherches afin de les objectiver.

Quels sont les chiffres concernant les refus de soins ? En avez-vous spécifiquement concernant les personnes vivant avec le VIH et les hépatites virales ?

Il est difficile de quantifier les refus de soins pour plusieurs raisons. D’une part, les personnes victimes de telles situations ne vont pas systématiquement faire valoir leurs droits et entamer des démarches pour faire un signalement. Leur priorité, qui est légitime, est de se faire soigner et de trouver un professionnel, qui acceptera de les recevoir. Et d’autre part, les patients-es n’ont pas toujours conscience d’avoir fait l’objet d’un refus de soins parce qu’ils méconnaissent leurs droits. Certains patients et patientes sont persuadés que les professionnels de santé ont le droit de refuser de les recevoir en raison de leur prestation. C’est pourquoi, mon institution conduit des actions en faveur d’une meilleure information auprès des usagers, notamment pour favoriser un meilleur accès aux droits liés à la santé.

À ce jour, une soixantaine de dossiers est en cours d’instruction auprès des services instructeurs du Défenseur des droits. À ces données, il faut rajouter les saisines traitées par la Direction des Cpam qui est également compétente (766 cas recensés pour l’année 2016), sans oublier les saisines des Conseils départementaux des ordres de professionnels de santé (3). Toutefois, ces chiffres ne sauraient refléter la réalité des situations de refus de soins, car comme je l’ai dit précédemment, beaucoup de personnes renoncent à entamer des démarches.

S’agissant des saisines portant sur le VIH et les hépatites virales, la pathologie n’est pas un critère renseignée dans notre base de données, il n’est donc pas possible d’indiquer de chiffres précis. Toutefois, nous traitons bien entendu des dossiers qui concernent des personnes victimes de discrimination en raison de leur statut sérologique, notamment dans le domaine de l’emploi (privé et public) ou dans l’accès aux assurances. Ces saisines montrent que la séropositivité est encore source de stéréotypes négatifs et de comportements discriminatoires à l’égard de personnes en raison de leur état de santé.

En matière de refus de soins, quelles actions ont été conduites par vos services, auprès de qui et quels en sont les résultats ?

Depuis la publication du rapport sur « les refus de soins opposés aux bénéficiaires de la CMU-C, de l’ACS et de l’AME » de 2014, nous poursuivons activement notre action sur le sujet. Cela s’est traduit par la publication, en 2016, des résultats d’une étude sur les relations entre les médecins et les patients-es précaires réalisée en partenariat avec le Fonds CMU-C. L’objectif de l’étude était d’interroger différentes dimensions : la prise en compte de la précarité dans l’accueil et la délivrance des soins, les motifs avancés par les praticiens-nes pour refuser de recevoir des patients-es du fait qu’elles et ils sont bénéficiaires d’une protection sociale complémentaire,  les différences de soins proposés aux patients-es. Les résultats ont mis en évidence la construction de catégorie de patients-es, dont la catégorie des « patients CMU-C », qui est largement prédominante dans le discours des médecins et des dentistes. Le bénéfice de la CMU-C, de l’ACS ou de l’AME étant subordonné à des conditions de ressources, certains-es praticiens-nes s’appuient sur ces conditions pour distinguer ces patients-es des autres.

Enfin, en janvier 2019, j’ai publié deux décisions relatives à des refus de soins identifiés sur des plateformes de prises de rendez-vous médicaux sur Internet. Observées sur les profils de professionnels de santé, des mentions imposaient pour ces bénéficiaires des conditions spécifiques pour la prise de rendez-vous et pour la consultation (horaires limités, demande d’un nombre plus important de justificatifs administratifs, etc.) ou exprimaient un refus direct de prise en charge. Au terme de mon enquête, j’ai constaté un encadrement légal insuffisant du fonctionnement de ces plateformes. J’ai aussi souligné le caractère discriminatoire et/ou stigmatisant de toutes les mentions visant expressément les bénéficiaires de la CMU-C, de l’ACS et de l’AME et condamné les refus de soins dont ils sont victimes.

Enfin, nous avons publié deux outils d’information pour prévenir les refus de soins, en collaboration avec différents acteurs dont trois ordres de professionnels de la santé (Conseil national de l’ordre des médecins, l’Ordre national des chirurgiens-dentistes et l’Ordre des sages-femmes), des associations comme AIDES, ainsi que la Direction de la conciliation de l’Assurance maladie, etc. Le premier outil est un dépliant qui s’adresse aux bénéficiaires d’une prestation santé susceptibles d’être victimes de refus de soins afin de les aider à faire valoir leurs droits. Le second outil est une fiche à destination des professionnels de santé leur rappelant leurs obligations légales tout en faisant des recommandations pour l’amélioration de leurs pratiques.

En 2014, le Défenseur des droits avait remis un rapport au Premier ministre concernant les refus de soins. Vos services y pointaient des « procédures de signalement complexes et inefficaces », des « refus de soins nombreux et des saisines rares ». On y recommandait de « reconfigurer la procédure de traitement des réclamations, de garantir un traitement effectif des plaintes ». Qu’est-ce qui a été fait depuis ?

La loi santé de janvier 2016 n’a pas modifié la procédure de signalement en matière de refus de soins, procédure que nous estimons, en effet, complexe et inefficace. En revanche, elle a créé des commissions « refus de soins » qui sont rattachées à trois ordres de professionnels de santé (3). Les commissions ont pour mission de mesurer l'importance et la nature des pratiques de refus de soins. Leur rôle est d’analyser la nature, les causes et l’évolution des refus de soins et de produire des données statistiques en matière de refus de soins. Elles ne sont pas compétentes pour traiter des saisines relatives à des refus de soins. Mais les travaux des commissions ont tardé à se lancer. Le Défenseur des droits a été invité à présenter aux membres des trois commissions, ses actions en faveur de la lutte contre les refus de soins.

Vous venez d’évoquer les commissions créées par la loi de janvier 2016 et leurs missions dont celle du recueil des données. Un rapport du Conseil national de l’ordre des médecins a été remis en septembre 2018 à la ministre de la Santé. Il constate un « manque de données quantitatives et qualitatives », le besoin d’études et le refus des pouvoirs publics de les financer. Qu’en pensez-vous ?

Il s’agit effectivement du premier rapport de la commission « refus de soins » rattachée au Conseil national de l’ordre des médecins (Cnom). Je considère que la production d’un tel rapport constitue une avancée dans l’objectivation des refus de soins, le sujet étant désormais abordé dans le cadre des instances des ordres de professionnels de santé. Nous sommes passés d’une situation de « déni » à celle de souhaiter mieux informer les professionnels sur les refus de soins. Si des progrès restent à accomplir pour faire réellement cesser ces pratiques, ces rapports offrent toutefois l’avantage de participer à une prise de conscience.

Sur l’absence de données qualitatives et quantitatives qui a été relevée dans le rapport du Cnom, je suis plus réservé. Nous disposons déjà d’un tel état des lieux. Les tests de situation qui ont été conduits sur les refus de soins ont permis d’attester de la réalité de ces pratiques discriminatoires. Concernant l’aspect qualitatif, notre étude sur les relations entre médecins et patients-es précaires a permis de mieux connaitre les raisons invoquées par les professionnels pour refuser de recevoir certains patients. Ces différents éléments nous permettent de disposer d’un état des lieux suffisant sur le sujet. La loi santé de janvier 2016 a réaffirmé l’enjeu de l’évaluation avec la création des commissions « refus de soins ». Ces dernières doivent désormais se saisir du sujet. Elles ont la possibilité de formuler des préconisations pour faire évoluer les pratiques et, surtout, elles peuvent conduire des tests de situation [du testing, ndlr] pour permettre de disposer de données quantitatives sur le sujet si elles le jugent nécessaire. J’espère que les commissions se saisiront d’une telle opportunité.

Dans ce rapport, on explique qu’une « pratique exclusive de répression (…) n’est pas suffisante » pour faire cesser les refus de soins et qu’il faut renforcer l’information et la prévention. Partagez-vous cet avis ?

En raison d’un manque de coordination entre les différents acteurs en charge de traiter les signalements en matière de refus de soins, les sanctions restent rares, en particulier par rapport à la réalité éprouvée au quotidien par les personnes en situation de précarité. En 2016, le Conseil national de l’ordre des médecins n’a prononcé qu’une interdiction d’exercice de un mois - dont huit jours fermes - pour refus de soins vis-à-vis d’une personne bénéficiaire de la CMU-C.

La mobilisation autour des refus de soins doit comprendre différents volets pour être pleinement efficace : information, sensibilisation, traitement des saisines. Si la répression, à elle seule, ne suffit pas, elle doit, en revanche, s’accompagner d’actions en faveur d’une réelle mobilisation et d’une sensibilisation, notamment auprès des professionnels de santé, pour un changement en profondeur des pratiques.

De votre point de vue, outre les initiatives que votre institution a prises, quelles seraient les actions prioritaires à conduire pour mettre fin aux refus de soins et qui devrait le faire ?

J’ai eu l’occasion d’établir différentes recommandations pour faire cesser les pratiques de refus de soins, comme, par exemple, mettre en place des modules de formation et de sensibilisation des professionnels de santé et des travailleurs sociaux sur les problématiques d’accès aux soins, de renoncement aux soins et de lutte contre les refus de soins. Je préconise également un accompagnement des victimes présumées de refus de soins par des associations de défense des droits des patients, des usagers du système de santé ou des personnes en situation de précarité dans les procédures de conciliation ou les recours en justice.

Le projet de loi Santé qui sera discuté au parlement prochainement [il a été présenté en Conseil des ministres le 13 février dernier, ndlr] devrait réaffirmer l’importance de lutter contre les refus de soins. Pour ce faire, il devrait prévoir des mesures en faveur de la lutte contre les refus de soins. À cette occasion, il pourrait être proposé de réviser le dispositif de signalement spécifique en matière de refus de soins créé par la loi HPST (4) qui s’est malheureusement révélé inefficace en raison de sa complexité. À ce jour, les instances compétentes pour traiter les saisines sont multiples (Caisses primaire d’assurance maladie, Ordres des professionnels de santé et Défenseur des droits). De plus, les personnes méconnaissent cette procédure. Peu de saisines sont ainsi traitées dans ce cadre.

Au cours de ces dernières années, quelle a été l’évolution des discriminations liées à l’état de santé ou la situation de handicap ? Quelle place y ont occupé le VIH et les hépatites virales ?

Les discriminations fondées de l’état de santé ou la situation de handicap restent nombreuses, le premier critère de saisine de mon institution étant le handicap (près de 23 %), suivi du critère de l’origine (15 %) et de l’état de santé (près de 11 %). Les saisines traitées montrent que la vulnérabilité des personnes renforce les difficultés au quotidien, ces dernières étant particulièrement exposées au risque d’être mises à l’écart et d’être victimes de discriminations. C’est pourquoi, les travaux de mon institution attachent une attention particulière aux usagers-ères en situation de vulnérabilité particulière en vue de favoriser leur accès aux droits. L’objectif est de faciliter l’accès de chacun-e à la connaissance de ses droits et aux moyens de les faire valoir. Il s’agit de favoriser un accès effectif aux droits.

Tout récemment, vos services ont publié un rapport sur la dématérialisation et les inégalités d’accès aux services publics. Il pointe les conséquences de la dématérialisation dont un accès restreint aux droits pour certains groupes et personnes : personnes en situation de handicap, personnes sous main de justice, On pourrait aussi citer les personnes étrangères. Vous faites des recommandations. De quels moyens disposez-vous pour les rendre effectives ?

Le processus de dématérialisation des démarches administratives à l’œuvre depuis plusieurs années, et en intensification constante, pose une question particulière pour certaines catégories de personnes qui sont dans les faits « empêchées » d’y accéder. Dans mon rapport publié en janvier 2019, je formule plusieurs recommandations dont celle de conserver toujours plusieurs modalités d’accès aux services publics. Nous traitons également, à travers nos délégués présents sur l’ensemble du territoire, les réclamations des personnes en difficulté pour accéder aux services publics dématérialisés, en favorisant la médiation afin que les personnes puissent accéder à leurs droits le plus rapidement possible. Enfin, nous envisageons parfois du contentieux sur certains sujets si la dématérialisation d’un service entraine une rupture d’accès au service public.

Propos recueillis par Jean-François Laforgerie

(1) : Couverture maladie universelle complémentaire, aide à l’acquisition d’une complémentaire santé, aide médicale d’État.
(2) : Médecins conventionnés à honoraires libres. Les tarifs pratiqués par les médecins exerçant en secteur 2, sont libres et fixés par le médecin, avec, selon les exigences de la caisse d'assurance maladie, tact et mesure. L'assurance complémentaire santé peut prendre en charge, une partie ou la totalité du remboursement.
(3) : Conseil de l’ordre national des médecins, ordre des chirurgiens-dentistes, ordre des sages-femmes.
(4) : La loi HPST (hôpital, patients, santé, territoires), dite loi Bachelot, a défini une nouvelle organisation sanitaire et médico-sociale (modernisation des établissements publics de santé, création des Agences régionales de santé, politique régionale de santé, systèmes d’information, etc.). Elle a été promulguée le 21 juillet 2009.

 

Qu’est-ce qu’un refus de soins ?
C'est une situation dans laquelle un-e professionnel-le de santé refuse de recevoir ou considère moins bien un-e patient-e du fait, par exemple, de son statut sérologique, de son orientation sexuelle, de son identité de genre, de sa nationalité, ou parce qu’il-elle est bénéficiaire d’une prestation santé comme la CMU-C ou encore l’AME, etc. Les refus de soins peuvent être directs (refus de recevoir une personne en consultation) ou indirects (orientation systématique vers l'hôpital, refus de dispense d'avance de frais, refus de consultation en cas d'absence de carte vitale, proposition de rendez-vous à très longue échéance, etc.). Ce sont des pratiques discriminatoires et illégales, qui peuvent et doivent faire l'objet de signalements. Par exemple, c’est un médecin qui demande à un-e patient-e d’aller à l’hôpital au motif qu’il-elle est bénéficiaire de l’AME.
Comment réagir en cas de refus de soins ?
En cas de refus de soins, il vous est possible d’agir. Il est recommandé de signaler la situation, des organismes peuvent vous aider dans cette démarche :
- la direction et/ou la commission de conciliation de votre caisse locale d'Assurance maladie (Cpam) : la réclamation doit se faire par courrier libre ;
- le Conseil départemental de l'Ordre du professionnel de santé concerné sur votre territoire (médecins, chirurgiens-dentistes, sages-femmes, infirmiers-ières, kinésithérapeutes, etc.) ;
- organismes comme le Conseil national de l’ordre des médecins, l’ordre national des chirurgiens-dentistes, le Conseil national de l’ordre des sages-femmes, la direction de la conciliation de l’Assurance maladie, etc.