Journée de la Disance : le courage de Gavroche

Publié par jfl-seronet le 07.10.2016
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InitiativeDisance 2016

Le 6 octobre dernier, s’est tenue la cinquième édition de la Journée de la Disance ; cet événement créé par AIDES, né des idées militantes de femmes vivant avec le VIH réunies lors d’un événement inédit : "Femmes séropositives en action". Le néologisme a fait son chemin, l’idée aussi : parler ouvertement de sa séropositivité pour faire changer le regard de la société sur les personnes vivant avec le VIH. Cette année, les participants de la Journée de la Disance ont navigué dans Paris, puis sont allés à la rencontre des passants dans le quartier de la Bastille.

Le Gavroche, bateau de la compagnie Canauxrama, fait 22 mètres de long, et environ 3,30 de large. Il dispose d’une promenade extérieure et d’une terrasse couverte à l’arrière. La salle est grande, entièrement vitrée, offrant une vue quasi panoramique à ses occupants, mais ouverte aussi aux regards extérieurs. C’est sur ce bateau, vitrine mobile de la visibilité de la vie avec le VIH, qu’a été imaginée la cinquième édition de la Disance.

Une trentaine de personnes vivant avec le VIH et militant-e-s de AIDES se retrouvent pour échanger entre elles, témoigner pour la presse et discuter de leurs expériences respectives, mais surtout réaliser des messages sur la Disance et ses enjeux. En 2015, ces messages avaient été publiés sur Internet. Le cru 2016 est placé dans des bouteilles (le symbole n’échappera à personne) qui seront remises en mains propres à des passants dans la rue.

Les ballons rouges

Sur le quai de Loire, dans le nord de Paris, près de la rotonde Jaurès, le Gavroche est arrivé lentement, après le franchissement des écluses. Un large mouvement circulaire, puis le bateau a accosté. Immédiatement, le bastingage s’orne de ballons rouges… des ballons rouges comme ceux qui étaient le point d’orgue de la Journée de la Disance au pied de la Tour Eiffel en 2014. Cette année-là, les ballons portant tous un message sur la Disance étaient partis dans le ciel parisien au hasard des vents. En 2016, pas de ballons voyageurs, mais des bouteilles pour faire passer le message. Sur le bateau, des tables ont été disposées. On y trouve de quoi écrire, des cartons, des autocolants et des bouteilles à l’ouverture facile. C’est autour d’elles que les participant-e-s font connaissance, ou se retrouvent. Maya et Régine sont là, Carole et Nathalie aussi. Elles étaient déjà là en 2011, à "Femmes séropositives en action". Cette journée de la Disance, elles ont, avec d’autres, contribué à la créer. "Je suis contente que cette Journée résiste", explique Régine, venue de Calais le matin même pour participer à cette journée. "Cela reste très utile, mais je vois bien que cela reste difficile de faire bouger les gens, les personnes concernées elles-mêmes et les autres", explique-t-elle. Pour Régine, l’enjeu de cette journée est de rendre le grand public plus attentif à cette question, tout en garantissant le choix individuel aux personnes concernées de ne pas le dire. "Je comprends que des personnes fassent le choix de ne pas parler de leur séropositivité. On doit insister sur le fait que cela doit rester un choix personnel et pas une obligation. Je suis séropositive depuis 17 ans maintenant. Au début, je n’en aurai jamais parlé, puis au gré de certaines circonstances, je l’ai fait et cela a permis une certaine délivrance. Cela m’a aidé à mieux supporter la maladie", indique Régine.

"T’inquiètes pas, j’ai pas le sida !"

Dans la région où elle vit désormais, Régine ne constate pas trop d’évolutions des mentalités concernant le regard porté sur le sida et les personnes vivant avec le VIH. "On peut être confrontés à des choses difficiles. Des phrases maladroites, comme celle d’une ancienne collègue qui se coupant le doigt au travail lâche : "T’inquiètes pas, j’ai pas le sida !" Ce qui me surprend, outre des réactions de rejet, ce sont les idées fausses que les gens se font sur la maladie, qu’on peut en guérir par exemple, que c’est une maladie de vieux qui concernerait moins voire pas les nouvelles générations". "C’est une maladie qui est compliquée parce qu’elle touche à de très nombreuses choses. Décider d’en parler, c’est toujours ça de moins à porter", explique-t-elle. Avant d’embarquer, Régine a réfléchi aux messages qu’elle voulait mettre dans les bouteilles et partager avec les passants anonymes de Paris. Des messages qu’elle a voulu parfois légers, parfois décalés, ronds comme des slogans. Sur l’un, on peut lire : "Pour faire de la disance (action de dire), il faut s’armer de patience et d’assurance". Sur un autre, accompagné d’un dessin : "Séropositifs ou séronégatifs : le soleil brille pour tous". "La disance n’est pas toujours un long fleuve de Plaisance", a-t-elle aussi mentionné.

"Séropositifs ou pas, on doit tous avoir les mêmes droits"

"La disance, c’est top pourvu qu’il y ait une bonne écoutance". C’est un des messages qu’a écrit Olivier. Il participe pour la première fois à la Journée de la Disance. Il s’est inscrit avec son pote Mohamed. Il était curieux, ne savait pas trop ce qui allait se passer, mais cette idée de parler ouvertement de la séropositivité et l’aspect croisière parisienne, ça lui plaisait. "Si je reviens au début de ma séropositivité, j’étais dans une bulle, isolé, un peu à part. Par la suite, j’ai fréquenté l'association AIDES et au fil du temps, j’ai claqué la bulle. Cela s’est fait en étapes, explique Olivier. J’en ai parlé à ma mère. Elle en a parlé à mon père. Mon père l’a fait auprès de mes frères et sœurs. Au début, je croyais que j’étais tout seul… Cela a été assez long entre la découverte de ma maladie et l’éclatement de la bulle dans laquelle je me trouvais, entre six mois et un an". "Je ne saurais pas dire précisément ce qui a permis l’éclatement de cette bulle… Il y a eu plusieurs choses. La découverte de AIDES où je suis depuis quatre ans, la rencontre avec d’autres personnes, le médecin qui m’a dit que la vie avec le VIH, c’était moins grave que d’avoir un cancer, etc." Quant on discute avec lui de l’attitude de la société par rapport aux personnes vivant avec le VIH, il  explique : "Cela pourrait être mieux. Des choses vont et d’autres pas… Je trouve que c’est très tangent, comme un bateau qui oscille d’un côté et de l’autre…  C’est pas le cas de celui sur lequel nous sommes aujourd’hui".

Première participation aussi pour Mohamed. Sur son portable, il a préparé des messages qu’il reproduit sur les cartons à placer dans les bouteilles qui seront distribuées à Bastille : "En tant que séropo, je ne veux plus subir la peur de ceux qui vont mal" ou "Séropositifs ou pas, on doit tous avoir les mêmes droits". Quand on lui demande si en France les droits diffèrent qu’on soit séropositif ou séronégatif, il précise : "D’une manière générale, au niveau mondial, il n’y a pas les mêmes droits entre personnes séropositives et personnes séronégatives. J’ai vécu dans un pays d’Afrique ou les gens qui vivaient avec le VIH se cachaient. Ils acceptaient la maladie pour eux-mêmes, mais restaient discrets par rapport à l’entourage. J’ai aussi constaté que certaines personnes sérodifférentes pouvaient s’accepter entre elles, mais que bien souvent l’acceptation au niveau national, dans la société en générale ou sur le plan politique n’était pas possible".

Il y a des progrès dans l’opinion publique, en France par exemple, mais c’est peu et c’est lent, indique Mohamed. D’un point de vue personnel, le blocage tient à sa religion et à la culture familiale. "Mes parents, si je leur dis VIH, ils ne comprennent pas et si je leur dis sida, ils vont avoir peur", explique-t-il. "Je vis avec mes parents. Ils savent que je prends des médicaments, mais je ne leur dis pas pourquoi je prends un traitement. Je pense que s’ils s’avaient, cela aurait des répercussions dans toute la famille et que l’on me regarderait très différemment". Récemment, Mohamed a été confronté à une situation inédite. Il s’est retrouvé en consultation chez un médecin, accompagné de son père. "Le médecin a parlé de séropositivité au VIH, alors que mon père l’ignore pour moi. Il n’aurait jamais dû le faire. Je ne suis pas certain que mon père ait compris de quoi il s’agissait vraiment. Il n’est pas revenu sur le sujet après la consultation et il n’a pas vraiment changé d’attitude à mon égard. Juste en présence du médecin, il m’a parlé, mais en regardant devant lui, sans me regarder… Habituellement, il me regarde quand il me parle".

En finir avec les étiquettes !

"Si tout le monde acceptait qu’une personne puisse être séropositive, sans manifester de rejet, on serait bien nous les séropositifs", avance Mohamed. Régine est d’accord avec cela. "Il faudrait qu’on raisonne différemment, estime-t-elle. C’est bizarre tout de même d’entendre toujours les gens préciser qu’un tel est gay, qu’untel est noir, qu’untel a le diabète, qu’untel est séropo… comme s’il fallait toujours mettre une étiquette sur les gens. Ce serait tout de même plus simple qu’on se considère toutes et tous comme des êtres humains au lieu d’être placé dans une case et étiqueté".

Une étiquette, Jason, militant de AIDES, venu de Toulouse pour participer à la Journée de la Disance, n’en veut qu’une. "Je suis séroconcerné", explique-t-il. Il a décliné ce concept sur différents messages. Il reconnaît qu’il y a beaucoup à faire pour changer les mentalités, bouger les consciences. A une table sur le bateau, avec Nathalie, venue de Marseille, ils ont décidé de compléter la remise des bouteilles en portant des panneaux sur lesquels ils ont inscrit : "Je suis séropositif au VIH. Me ferais-tu un câlin ?"
"On ne doit pas y aller avec le dos de la cuillère, explique Nathalie. Peut-être cela suscitera-t-il du rejet, de l’indifférence… on verra bien. Si je sens que les gens sont indifférents, c’est vers eux que je vais le plus aller". Nathalie vit depuis près de 26 ans avec le VIH. Depuis 20 ans maintenant, elle le dit dans son cercle amical et familial et parfois même au fil d’une conversation avec des gens qu’elle ne connaît pas. Elle a choisi de le taire dans le milieu professionnel, histoire d’avoir la paix. Mais au quotidien, elle "s’affiche comme elle dit". En témoigne, un des badges qu’elle porte : "Personne ne sait que je suis séropositive".

"Philadelphia" est un très beau film, mais ce n’est plus cela aujourd’hui"

Militant à AIDES, gay, vivant avec le VIH, Philippe est venu de Mayenne pour la Journée de la Disance. Des messages, il en a aussi préparé dont celui-ci : "Je suis séropositif, je n’ai pas peur du sida. Pourquoi auriez-vous peur de moi ?" Il en a rédigé d’autres, plus d’une dizaine. "Je n’hésite pas à le dire si je pense que cela peut faire changer les représentations", explique Philippe. "Je fais une différence entre la dicibilité qui est un choix individuel et la Disance qui est un acte politique et collectif de visibilité", avance-t-il. Pour Philippe, nous ne jouons pas assez d’un argument qui pourrait jouer un rôle important pour faire baiser la crainte que les personnes vivant avec le VIH peuvent inspirer à certains : l’avis suisse. "Ce que nous avons appris avec le message d’Hirschel est très important. Traités, avec une charge virale indétectable, nous ne transmettons plus le virus. Nous devrions arrêter d’avoir peur de transmettre et les personnes séronégatives devraient arrêter d’avoir peur d’être infectées", précise Philippe. Il est bien conscient que cela ne pourra se faire que par étapes, mais constate que longtemps après la publication de l’avis suisse, il reste beaucoup de personnes qui ignorent cette information y compris parmi les personnes vivant avec le VIH. "Cela permettrait de changer l’image des séropositifs, j’adore "Philadelphia" qui est un très beau film, mais ce n’est plus cela aujourd’hui".
Ce constat, Mathieu, militant à Lorient, le fait lui aussi. Il participe pour la première fois à la Journée de la Disance. Il vit dans une petite ville de 800 habitants où parler d’homosexualité n’est pas une évidence et du VIH pas davantage. "Ces sujets sont tabous dans ce village, mais aussi dans notre région", explique Mathieu. "Lors des interventions que je fais avec d’autres militants, nous rencontrons beaucoup de personnes qui disent ne pas en parler à leur entourage de crainte d’un jugement. Certaines personnes rencontrées vont jusqu’à ne pas parler du VIH à leur médecin traitant… je constate aussi que des personnes hésitent à venir dans nos locaux au risque, si elles sont vues par des connaissances, qu’on dise d’elles qu’elles sont séropos, toxicos ou gays. Pour moi, cette journée est importante dans le sens où c’est un acte contre la sérophobie. Une telle journée ne suffit pas, mais elle fait passer un message : la sérophobie existe depuis 30 ans, ce serait bien que cela change".

Prendre la Bastille

Depuis midi, le Gavroche navigue dans Paris. Il a longé les quais vers le parc de la Villette, enchaîné les écluses pour descendre le canal Saint-Martin. En plein soleil, au vu et su des badauds parisiens, il a montré son slogan sur le grand calicot qui orne l’arrière du bateau. Au niveau de la rue du Temple, il s’est engouffré dans la partie souterraine du canal, celle qui passe sous la place de la Bastille et s’achève au basin de l’Arsenal, à quelques mètres de la Seine. Vers 15 heures, le Gavroche accoste. Les 180 bouteilles sont pleines des messages de la Disance 2016. Tous les participants en prennent pour les distribuer. A une terrasse, non loin du bateau, Mohamed donne deux de ses bouteilles à un couple attablé. Une assez longue discussion s’entame entre le couple et lui. Après quelques minutes, Mohamed rejoint le groupe. Comment cela s’est passé ? "Bien, dit-il. Ils ont posé pas mal de questions. Ah oui, ils voulaient savoir aussi comment j’étais devenu séropo", explique-t-il. Un peu plus loin, le groupe s’est dispersé, proposant ses bouteilles. Les participant-e-s de cette cinquième Journée de la Disance sont installés devant l’Opéra-Bastille. Les passants y sont nombreux. Des étrangers déclinent, faute de comprendre de quoi il s’agit. Des Parisiens refusent craignant qu’on leur demande de l’argent. "On ne veut pas d’argent. C’est juste un message pour vous". "Non, merci pas de bouteille, cela va m’encombrer", lâche, pincée, une femme. Pas mal de personnes acceptent au final et toutes les bouteilles sont distribuées. Un monsieur demande… : "Je vois que derrière le message de cette bouteille, vous avez mis une case où je peux répondre à ce message. Je vais le faire… je ne suis pas obligé de mentionner mes coordonnées ?" "Non, pas du tout, lui répond un participant. Merci pour le message que vous enverrez". "De rien, c’est moi qui vous remercie !". Un homme assis en face de l'Opéra regarde le groupe depuis un bon moment quand quelqu'un s'approche pour lui proposer une bouteille qu'il accepte en souriant : "Vous savez, je suis séropo moi aussi, depuis plus de trente ans".

Il est un plus de 16 heures… Toutes les bouteilles sont parties dans la marée humaine… Aucune n’a été jetée. Un automobiliste a ouvert la sienne à un feu rouge, lu rapidement et fait un signe amical aux militants de AIDES. Quelque 180 bouteilles, cela peut sembler peu… mais combien de gens ont aujourd’hui le courage publiquement de dire qu’ils vivent avec le VIH, d’aller à la rencontre de personnes qu’ils ne connaissent pas et de faire un tel geste… Si collectivement, nous voulons que le regard sur les personnes vivant avec le VIH change, faisons plus, plus fort encore et pensons au rendez-vous de l’année prochaine. Dans le fond, le courage de Gavroche est un exemple à suivre.

Commentaires

Portrait de Butterfly

Génial tout simplement et belles histoires que jai lu .. Bravo moi j'aurai eu peur .. du rejet encore et encore !

Portrait de malfada

a tous et toutes presentes et ceux qui etaient avec leur coeur je tiens a vous dire

 MERCI  pour votre energie , pour ce partage avec ce combat qui nous lient et dans ce bateau je me suis sentie plus forte a vos côtés ..

 ENSEMBLE ON EST PLUS FORT

 merci a Sophie et a jean francois pour leur super organisation et pour leur ecoute et aussi pour savoir etranscrire nos peines nos peurs nos joies et surtout nous exprimer 

LA DISANCE  n est pas un vain mot mais des mots sur nos maux

a mes POPINES  je vous AIME

Portrait de jl06

Le vieux ( moi) était septique ...temps mieux que ce soit bien passé et bravo aux organisateurs ,

perso en déplacement à l,étranger j,aurait pas pu venir 

je crois que cela doit etre plus facile à l,exterieur de sa ville de faire un tour de péniche ...que sur le port de Cannes !

bises a tous 

Portrait de MichMich75

Une vraiment belle journée de la disance !

De nouvelles rencontres , des retrouvailles, des échanges, des témoignages

Et une visibilité des personnes touchées pour lutter contre les préjugés

Pour ma part je continuerai à témoigner de mon vécu pour en finir avec la stigmatisation

La bise

Michel

Portrait de Butterfly

Bien raison votre envie de témoigner si vous n'avez rien a perdre .. moi oui - 

Bonne journée a vs biz