L’accompagnement des PVVIH doit retrouver place dans AIDES

Initiative Publié par Rédacteur-seronet 788 lectures
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Les Universités des personnes séropositives (UPS) sont une institution dans AIDES. Chaque année, elles rassemblent plus d‘une soixantaine de personnes séropositives au VIH et/ou aux hépatites, souvent isolées ou dans l’incapacité d’évoquer leur séropositivité dans leur entourage. Pendant ces cinq jours, la parole se libère et émergent les besoins, toujours immenses, des personnes quant à une meilleure qualité de vie ; émergent aussi d’incroyables parcours de vie. Christian Verger, président de la région Grand Est et administrateur de AIDES, a accueilli cette édition 2018 et participé à son organisation. Il explique le sens et le rôle de ce week-end de ressourcement et de mobilisation important pour les personnes et la structure, sonnant comme un rappel aux fondamentaux de l’association.

Pouvez-vous nous présenter les Universités des personnes séropositives et quels étaient les objectifs de l'édition 2018 ?

Christian Verger : Cette rencontre a lieu chaque année dans une région française différente, et permet de rassembler plus de soixante personnes. En l’occurrence, cette année, cet événement a été co-porté par les régions Grand Est et Ile-de-France de AIDES. Les Universités des personnes séropositives (UPS) sont destinées aux personnes vivant avec le VIH et les hépatites virales, sans conditions d’être ou non sous traitement. Cet événement se veut être une action de soutien et de partage. C'est une étape d'un processus de mobilisation communautaire, pour sa santé au sens large : la santé physique, sociale, affective, sexuelle, etc. Le soin de soi et de la communauté des personnes vivant avec le VIH et les hépatites virales passe aussi par l’amélioration du système de soins, en tenant compte des besoins et des problématiques auxquels sont confrontées les personnes. L’objectif principal de ces UPS est de soutenir les capacités des personnes vivant avec le VIH à agir pour leur santé par la mobilisation des ressources du groupe et le partage des expériences de vie avec le VIH et les hépatites virales, selon les cas. Partant de là, ces journées visent aussi à améliorer les capacités de chacun-e à aider et être aidé-e par d'autres personnes vivant avec le VIH, aller vers un mieux-être, notamment sur le plan psychologique et communiquer avec son environnement (proches, milieu de vie, professionnels de santé, etc.).

Qui sont les personnes qui viennent aux UPS ?

Généralement des personnes séropositives depuis longtemps et essentiellement des hommes gays ou bisexuels. Cette année, 80 % des personnes étaient nées à l’étranger et résidaient en France en situation régulière ou irrégulière de séjour, venant essentiellement des banlieues. De plus, près des deux tiers des personnes migrantes participantes étaient des femmes. Les autres participants étaient des hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes.

Qu'est-ce qui vous a le plus surpris, le plus marqué avec l'édition 2018 ?

Deux aspects ont vraiment été marquants. Le fait que les personnes séropositives, qu’elles soient récemment contaminées ou depuis longtemps — mis à part les différences de vécu avec les différentes générations de traitements — vivent aujourd’hui les mêmes difficultés d’accès aux soins, de discriminations et d’isolement, que ce soit en ville ou en zone rurale. Ensuite, les échanges ont permis de faire place à une formidable solidarité entre toutes et tous, générée par le vécu commun autour de la séropositivité. Ce furent des moments très forts et très fédérateurs.

Le deuxième fait marquant est que nous avons été projetés plus de vingt ans en arrière avec le parcours de certains participants et participantes : les discriminations vécues par les personnes, surtout les personnes migrantes, tant au niveau du soin, que de l’accès aux droits, sont d’une violence telle que nous ne pouvions imaginer cela encore possible en 2018 ! Nous avons, avec l’évolution des droits pour les gays notamment, été habitués à ce que ces aspects soient toujours présents, mais un peu plus "adoucis" grâce aux avancées légales. Au niveau de la non reconnaissance sociale, les personnes migrantes aujourd’hui en France, en sont au même point que l’étaient les gays au début des années 90.

A l’issue des UPS, la mobilisation individuelle et collective a été très forte : il faut la soutenir. Cela doit engager davantage notre responsabilité, au sein de AIDES, mais aussi en matière de transformation sociale. L’accompagnement des personnes vivant avec le VIH au long cours doit retrouver place dans AIDES, notamment en direction des personnes migrantes, avec et pour elles. Notre expérience capitalisée depuis plus de trente ans doit servir à cela. Le chemin de la reconnaissance sociale des personnes migrantes est encore devant nous, il suffit de voir comment ce gouvernement traite aujourd’hui la question avec notamment son projet de loi "Asile et immigration".

Propos recueillis par Mathieu Brancourt

Pays : 

Commentaires

Portrait de Superpoussin

"80 % des personnes étaient nées à l’étranger et résidaient en France en situation régulière ou irrégulière de séjour, venant essentiellement des banlieues. De plus, près des deux tiers des personnes migrantes participantes étaient des femmes. Les autres participants étaient des hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes."

Ne serait-il pas temps de s'interroger sur le fait que désormais les seuls participants à ce genre d'événement sont soit gays, soit migrants?
Quid des séropositifs n'appartenant pas à une de ces communautés? Ne méritent-ils pas eux aussi de la considération?
Ils existent mais sont souvent tellement traités par le mépris qu'ils ont déserté lieux et événements censément destinés à tous.
Aujourd'hui ces séropositifs de seconde zone n'ont plus de lieux où poser un instant le fardeau de leur sérologie.

J'en profite insidieusement pour glisser une question: Seronet a-t-il définitivement renoncé à mettre un forum dédié aux hétéros ou a montrer d'une autre manière que ceux-ci sont vraiment les bienvenus sur ce site et pas juste tolérés?

Portrait de IMIM

ne se rendent même pas compte de la violence dont ils font preuve à notre égard (anciens s+) de part leur INDIFFERENCE et leur MEPRIS

Alors, très clairement, avec nous, les vieux, ya des soucis...mdr
On ne se laisse + faire On ne se tait pas, voir on revendique !!mdr

Tandis que ces gens, qui n'ont d'autres choix que de les "bénir", ça les valorise!!!!!
Là, ils se sentent utiles !!!Quitte à nous évincer (nous les pessimistes mdr) avec nos blems
Pour nous il semblerait qu'ils ne puissent rien faire............comme leurs potes les docs !

Ils ont besoin qu'on les aime MDR
Mais ou sont leurs psys pour leurs rappeler que l'amour appelle l'amour MDR !!!!

D'autres part, s'ils avaient pris la peine de ns écouter, de nous voir, de nous recevoir avec dignité, de nous suivre, de nous soigner correctement, nous les anciens avec notre "expérience" auriont pu participer à la prévention, à l'accueil de populations s+, quelle qu'elle soient
Surtout qu'une partie d'entres nous est exclus définitivement (génération des 50ans avec 30ans de hiv) du monde du travail !
Mais apparament il faut des gens ayant fait 7d'études, des spécialistes du vih, pour apprendre aux autres à s'enfiler !!mdr

A moins qu'ils aient la trouille qu'on leurs pique leurs jobs , gratos MDR !!!!!!!

ps C acide mais ne censure pas merci

les pti papiers.... https://youtu.be/xt8NEsOjjsI
G pas voulu mettre la version du collectif Cantat pour pas faire polémique .....

Portrait de chanelle

Je suis choquée, outrée, dégoutée, en colère, décue, dépitée !!!!! Que dire encore. Je suis HERETO femme, j'étais PRESENTE aux UPS 2018, et bien d'autres hétéros ont participé a ces 4 jours a Obernai.

Pourquoi sommes nous oubliés, méprisés, sanctionnés et pourtant nous avons pris la PAROLE activement, nous avons fait part de nos souffrances? Nous avons eu confiance , nous nous sommes livrés et que fait on de nous ?????

Nous subissons, de la discrimination nous les hétéros, nous ne sommes meme pas mentionnés. J'avais confiance, je me suis dit, on va m'écouter, on va tenir compte de mes 35 ans d'éxpériences en tant que séropositive. Je pensais que nous étions la pour defendre collectivement La Cause des SEROPOSITIFS ensemble quelque soit notre orientation sexuelle, quelque soit nos choix.

Encore une fois, je ressens un rejet, au sein meme des associations. La preuve, on parle des migrants, des gays sans faire cas des hétéros!

Pourquoi ?

Portrait de sonia

Parce que nous ne sommes pas un groupe à risques !

Et qu'on ne rapporte pas autant d'argent et qu'il n'y a pas de lobby hétéro contrairement au LGBT...

Portrait de chanelle

on devrait denoncer cette discrimination !

 

Portrait de luso

Bonjour à toutes et à tous,

J'y étais moi aussi à Obernai. Je voudrais apporter qq précisions un peu choqué par les commentaires de certains.

Tout d'abord merci de BIEN lire l'article, et d'en faire une bonne analyse.
C'est une personne qui est interviewée, et à mon sens elle a omis de citer toutes les populations concernées ET présentes ou a fait un raccourci, peut-être parce que par le passé les catégories très touchées étaient celles-là. Je le déplore d'autant que cela va de plus dans le sens du cliché très répandu (gays et blacks). Un fait est : les migrants étaient venus en grand nombre. Moi je suis gay et j'ai eu du mal à en répérer 2 ou 3 au départ. Les questions ont donc bcp tourné entre autres autour des droits de l'OFI (organisme que je méconnaissais) et qui accorde les droits aux papiers, dont découlent d'autres droits de prise en charge etc... et impactant la vie de ces personnes. Les 2/3 des présents je dirai. Que faut-il en déduire ? une grande partie des gays a abandonné la lutte... et "certains" hétéros préférent venir mettre des commentaires ici plutôt que se bouger ?

À Superpoussin :

Je voudrais dire que tu aurais du venir pour juger par toi-même.
Ton post me choque un peu (beaucoup) je dois le dire, car si je suis gay j'ai été entouré d'hérétos tout le temps et ravi car avec des gens avec qui j'ai bcp sympathysé; ainsi le midi à table je me retrouvais quasiment tout le temps avec un petit groupe sympa : une dame d'Alsace qui vient sur Seronet et sur le chat, un monsieur hétéro qui vient lui aussi sur le chat et une dame du Nord de la France...

Ce qui nous rapproche tous c'est la maladie, la copréhension qu'on peut en avoir en commun, et l'empathie les uns envers les autres. Ce ne pas la 1ère fois que je vois des posts à toi réclamant des forums, des blogs ou je ne sais quoi encore spécifiquement dédiés aux hétéros.
Du coup j'ai un doute, si tu étais venu à Obernai, aurais-je quand même été le bienvenu à la table d'hétéros sympas du midi ???

Personne n'est de seconde zone !
Mon témoignage ci-dessus illustre que toutes les catégories étaient représentées... (et le fantasme des gays super-représentés faux).

Quant à des forums spécifiquement dédiés aux hétéros, la sexualité n'est pas toujours si simple, ou cloisonnée. Si pour la plupart c'est très clair, d'autres sont bis ou cela évolue au cours de la vie.
J'ai eu des expériences hétéros par le passé.
Qui délivrera le certificat estampillé "hétéro 100%" pour participer à ton forum ?

Je regrette juste que dans l'inteview ne ressorte pas mieux le painel des présents et que les hétéros n'y soient aussi mentionnés, c'est juste une lacune... mais de grâce n'en tirez pas des conclusions hâtives. La lutte de AIDES va sans doute être dirigée envers ceux qui se sont mobilisés le plus, ces personnes qui sont dans l'urgence de survie... n'en dépalise à certains. Alors parfois on peut se sentir "oubliés" homos ou hétéros confondus.

Je comprends ce ressenti, S+ depuis plus de 20 ans je ressens parfois le besoin qu'on soit davantage épaulés.
À vous de vous faire entendre, mais les commenatires partisans ou négatifs n'y contribueront pas bcp, à mon humble avis.
Bien cordialement.

Luso

Portrait de chanelle

Pendant les UPS, nous avons abordé le sujet du rapport Patient/Médecin. Nous avons tous été d'accord pour dire que nous étions qu'une charge virale indétectable.

L'aspect humain n'était pas une priorité et oui il y a de cela des années, cela était déjà ainsi. Aujourd'hui en 2018, le sujet est toujours d'actualité. Les mentalités n'ont pas évoluées.

J'espérais retrouver un peu d'humanité au cours des UPS, un soupçon d'espoir.... NON ! pas même un nuage d'espoir. Nous sommes inexistants, MORTS nous les HETEROS. Nous ne sommes PAS RENTABLES.

Pourtant oui, nous avons partagés des moments forts, émouvants, nous nous sommes soutenus, enlacés dans la peine. Des amitiés se sont tissées entre les migrants, les hétéros, les gays. J'ai aimé ces instants........j'étais boostée, j'ai cru en ce travail collectif avec cette association.!

Portrait de sonia

C'est vrai que les heterosexuel-le-s seronegatifs et les migrants ne manifestent pas trop en outre ils n'ont même pas leur char de fierté à la SeroPride.Gay.

On aura gagné quand on atteindra l'égalité des sexes et à la question Genre " té homo ou bi" hétéro ? Il sera répondu Genre indéfini.

@Luso j'ai passé une super soirée sur Lyon avec nos amis gay dans un bar bear avec des hommes costauds et barbus, torse nus, miam. Dommage pour moi car pouah chui une meuf ;-)

Sincèrement, je suis jalouse des hommes lol.

Ensuite pour Imim je comprends parfaitement, on peut sentir une pointe de sexisme, quoique...j'aime bien me faire traiter de chaudasse alors qu'ils me baiseront jamais, gros bisous les SANSGENRE.

Ps: en // marche des fiertés pour hereros ???

Portrait de Superpoussin

luso a écrit :
Tout d'abord merci de BIEN lire l'article, et d'en faire une bonne analyse.
C'est une personne qui est interviewée, et à mon sens elle a omis de citer toutes les populations concernées ET présentes ou a fait un raccourci, peut-être parce que par le passé les catégories très touchées étaient celles-là. Je le déplore d'autant que cela va de plus dans le sens du cliché très répandu (gays et blacks). Un fait est : les migrants étaient venus en grand nombre. Moi je suis gay et j'ai eu du mal à en répérer 2 ou 3 au départ. Les questions ont donc bcp tourné entre autres autour des droits de l'OFI (organisme que je méconnaissais) et qui accorde les droits aux papiers, dont découlent d'autres droits de prise en charge etc... et impactant la vie de ces personnes. Les 2/3 des présents je dirai. Que faut-il en déduire ? une grande partie des gays a abandonné la lutte... et "certains" hétéros préférent venir mettre des commentaires ici plutôt que se bouger ?

J'ai il me semble correctement cité l'article, maintenant si les propos qui y sont tenus sont inexacts je ne peux en être tenu responsable.

De ton message il ressort que même si il y aurait eut exagération des faits il n'en demeure pas moins que désormais certaines communautés ne sont quasiment plus représentées lors de ces événements.

Je dois te dire que je n'apprécie pas trop ton allusion aux hétéros ne se bougeant pas. Je ne dispose pas d'un carnet d'adresses qui me laisserait espérer pouvoir récupérer des fonds pour une nième association qui elle serait plus ouverte à des séropositifs quasiment mis de côté et j'estime que porter la critique contre les structures existantes pour les inciter à évoluer est aussi une forme d'action.

luso a écrit :
À Superpoussin :

Je voudrais dire que tu aurais du venir pour juger par toi-même.
Ton post me choque un peu (beaucoup) je dois le dire, car si je suis gay j'ai été entouré d'hérétos tout le temps et ravi car avec des gens avec qui j'ai bcp sympathysé; ainsi le midi à table je me retrouvais quasiment tout le temps avec un petit groupe sympa : une dame d'Alsace qui vient sur Seronet et sur le chat, un monsieur hétéro qui vient lui aussi sur le chat et une dame du Nord de la France...

Ce qui nous rapproche tous c'est la maladie, la copréhension qu'on peut en avoir en commun, et l'empathie les uns envers les autres. Ce ne pas la 1ère fois que je vois des posts à toi réclamant des forums, des blogs ou je ne sais quoi encore spécifiquement dédiés aux hétéros.
Du coup j'ai un doute, si tu étais venu à Obernai, aurais-je quand même été le bienvenu à la table d'hétéros sympas du midi ???

Je ne suis pas venu à Obernai en partie car ayant déjà connu une autre UPS où je ne m'étais pas particulièrement senti à ma place du fait justement que tout tournait autour de 2 communautés auxquelles je n'appartenais pas.

Oui entre séropos nous avons des points communs et parmi les plus belles rencontres que j'ai faites beaucoup étaient gays. Maintenant c'est une chose d'apprécier une personne différente de nous, par exemple sur le plan sexuel, et d'évoluer comme cela m'est trop souvent arrivé ces dernières années dans des groupes se caractérisant par un déterminateur commun dont on est dépourvu.

Je demande en effet depuis des années que Seronet fasse comprendre clairement, d'une façon ou d'une autre (par exemple avec un forum dédié aux hétéros, mais ce n'est qu'une possibilité), qu'il s'agit d'un site qui est aussi hétéro friendly. D'autres en ont fait la demande avant moi, d'autres qui je crois ont fini par abandonner la partie... et le site.

Lors de l'UPS que j'avais fréquentée Sophie m'avait dit qu'elle ferait quelque chose en ce sens... même si cela fait quelques années déjà je ne désespère pas (Sophie si tu me lis...)

Pourquoi te demandes-tu si tu aurais été le bienvenu à une table d'hétéros où j'aurais été présent?
Je critique les associations qui à force de cibler certaines communautés en ont délaissé d'autres qui se retrouvent aujourd'hui abandonnées, pas les membres de ces communautés. Je ne te connais pas et si je dois ou pas t'apprécier ce ne sera pas fonction de tes préférences sexuelles du moment.

luso a écrit :
Personne n'est de seconde zone !

Quant à des forums spécifiquement dédiés aux hétéros, la sexualité n'est pas toujours si simple, ou cloisonnée. Si pour la plupart c'est très clair, d'autres sont bis ou cela évolue au cours de la vie.
J'ai eu des expériences hétéros par le passé.
Qui délivrera le certificat estampillé "hétéro 100%" pour participer à ton forum ?

Comme toi je considère que la sexualité n'est pas toujours simple ou cloisonnée et je sais que les préférences peuvent évoluer au cours d'une vie.

Je souhaite juste que Seronet affiche clairement (et pas juste dans d'obscures tribulles) que les hétéros y sont eux aussi les bienvenus. Cette histoire de forum "hétéro" n'est qu'une suggestion de solution pour afficher un côté "hétéro friendly", après y poste qui veut (si une telle idée est retenue). D'ailleurs ce pourrait être un forum du type "maternité et VIH" qui sans être explicitement hétéro suggérerait que c'est aussi un site pour les hétéros (cette problématique concernant presque toujours la population hétéro). Ce pourrait aussi être un bandeau mis ici et là rappelant que Séronet accueille tous les séropositifs quelques soient leurs préférences sexuelles (homos, hétéros, bis, indécis), mais un truc bien visible par contre (pas le micro machin qu'on met pour dire qu'on a fait quelque chose)

Je suis un râleur qui déteste râler et franchement je suis las de voir qu'après des années de revendications raisonnables (un forum ce n'est vraiment pas grand chose) auprès d'un site qui se veut militant, et porteur de revendications bien plus difficiles à satisfaire, on en reste au point mort.

Portrait de luso

Bonjour,

Tout d'abord merci à Superpoussin, d'avoir pris le temps de répondre longuement à mon commentaire.
Merci pour ces précisions qui éclairent ton intervention et me rassurent dans le bon sens. Je te perçois sous un autre jour, et peux comprendre et regretter que les hétéros touchés par le vih ne soient pas davantage mis en avant (l'interviewé vous a-t-il classé dans les migrants, j'ai pas reperé de gays parmi eux, lol).

Davantage que "inexact" c'est dimprécision qu'il s'agit de la part de l'interviewé, sciemment ou pas ??? Difficile à dire.
Mais c'est en effet dommage de ne pas citer tout le monde.

À Sonia, dommage que je ne sois pas sur Lyon, je suis sûr qu'on s'apprécierait bcp Smile

Bonne journée à vous

Portrait de bob02

un petit coucou , un grand merci à tous  organisateur , encadrant, médecin  ,  j'étais à cette rencontre, suis hétéro, j'ai 59 ans suis marié ,  séropo depuis 98, réponce à Chanel oui nous sommes après avoir pris la trie des charges virales indétectable c'est le but de la trie je crois la médecine avance, mon but à moi c'est l'allègement , ils en ont parlé à cette rencontre , j'ai encore réduit ma trie après cette rencontre, je prennais un jours sur deux  depuis 2014et depuis le 15 avril 2018 et en accord avec mon infectiologue , je prend la trie le lundi mercredi et vendredi , j'ai rencontré des gens formidables, j'ai appris beaucoup pendant ce séjour  , j'ai fait plusieurs fois des sorties avec corévhie et aides, j'étais à la table des hétéros , luso était avec nous gay hétéro ou black c pas le problème , c'était une rencontre entre séropo  ,je me sens mieux , j'avais l'impréssion d'être le seul séropo sur terre avant ces rencontres .

Amicalement Jean

Portrait de Superpoussin

Luso merci d'avoir pris la peine de vraiment me lire et d'avoir compris ma position de séropositif se sentant quelque part oublié en tant que non membre des communautés aujourd'hui dominantes dans les associations VIH. Smile

 

Portrait de sonia

On ne demande pas grand'chose, ...

juste un petit h pour hétérosexuels.

Le grand H c'est pour le haschich et handicap  

LGBT & H 

Portrait de IMIM

"ces personnes qui sont dans l'urgence de survie..."
G t stade sida 2013 parce que manque de doc compétent Manque d'écoute Refus de changement de traitement
J'ai eu des douleurs abdos pendant des années qui vont m'emmener au bloc en urgence.....
J'ai passé 2 coup de fil à Aides J'ai été reçu avec une engueulade J'ai expliqué que j'avais 30ans de hiv et que je ne m'inquiétais pas pour rien!!!!

J'ai vu une AS censée bosser avec eux Elle est venue à mon dom Elle a ralé parce que je l'ai faite déplacer sous la neige Parce qu'elle m'a trouvée au lit à 11h du mat Elle a regardé les qq photos Elle a fait la réflexion que c t "coquet" Elle s'attendait presque à ce que je lui serve un kfé !mdr Alors que je me déplaçait tellement difficilement et avec une béquille à dom Elle a pas regardé le frigo et les placards vides !!!!
J'ai vu un doc ds un fameux "centre de santé sexuelle" HETEROPHOBE et MYSOGYNE la TOTALE
3 minute ds son cabinet.....circulez ya rien à voir !!!!
On a pas de spécialistes digne de ce nom Aucune écoute Aucun respect
On a pas de soutien et encore moins d'aides

Jsui pas pour les UPS qui coutent un fric fou ! 60 personnes par an pour combien d'autres laissés sur le carreau ??????
Ouvrez plutôt de VRAIS accueils physiquesl Avec des médecins qui savent de quoi ils parlent !
Avec des vrais conseils et orientations ou TOUS pourront être épaulés comme il se doit !
Faut juste un local et un tel Et si on était pas en train de crever nous les vieux s+, on aurait pu participer et aider

C pas le k NOUS SOMMES IGNORES et MEPRISES de toutes parts depuis que le hiv est BANAL !mdr