"L’allégement de la vie existe déjà dans le quotidien"

Publié par Rédacteur-seronet le 10.10.2018
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Conférencesallègement thérapeutique

Pour son édition 2018 à Reims, la Société française de lutte contre le sida (SFLS) a choisi le thème large et passionnant de l’allégement. Traitement, suivi, prise en charge, image de soi : limiter le fardeau, souvent lourd, de la vie avec le VIH, est un enjeu du futur, à l’ère des traitements efficaces et de l’indétectabilité. Firouzé Bani-Sadr, professeure au CHU de Reims et présidente locale de cette édition 2018 du congrès de la SLFS, revient sur le sens de cet événement, qui aura lieu du 10 au 12 octobre prochain.

Le thème de cette édition 2018 est « Alléger la vie avec le VIH ». Pourquoi avez-vous choisi de mettre en avant la question de l'allègement au sens large, et non pas seulement celle de l’allègement thérapeutique, dans votre programme ?

Firouzé Bani-Sadr : Il fallait, de fait, étoffer le programme de cette SFLS au-delà de l’allégement thérapeutique. Mais « l’allégement de la vie » existe déjà dans le quotidien des personnes vivant avec le VIH, au-delà de celui des traitements. Les personnes vivant avec le VIH ont une charge virale indétectable et le risque de transmission est proche de zéro. La prise en charge s’est allégée, avec des rendez-vous à l’hôpital tous les six mois, les bilans aussi. Cet allégement reflète concrètement la vie des personnes avec le VIH dans sa globalité.

A la lecture du programme, on comprend que le périmètre de l’allègement est vaste et qu’il prend en compte notamment les questions médico-économiques (simplification de la prise en charge avec moins de consultations, recours aux génériques, etc.). Est-ce à dire qu’un champ de l’allègement ou de la simplification est d’abord le fruit de pressions médico-économiques ?

Non pas vraiment. Les dispositifs d’allègement de la prise en charge se sont mis en place avant l’arrivée des génériques ou de la montée de cette question du financement. La France a été pionnière en la matière. Déjà avec les premiers traitements, les cliniciens adaptaient les prescriptions. Aujourd’hui, nous avons des bithérapies qui fonctionnent très bien, sans réduction de l’efficacité. Certes, les génériques sont arrivés et ont permis une réduction des prix de certaines combinaisons, mais les médecins n’ont pas attendu cela pour pratiquer cet allégement. Et cela, ils le faisaient en lien pour le confort de leurs patients-es, pas pour des considérations économiques.

Différentes présentations qui seront faites à Reims et le choix de certains intitulés indiquent qu’on peut tendre vers un allègement de la « charge du VIH » dans la vie personnelle, dans la vie quotidienne. Quels sont les éléments, les tournants, les avancées qui permettent aujourd’hui d’ « alléger la vie avec le VIH » ?

Déjà, on ne peut pas manquer de citer le traitement comme prévention de la contamination (Tasp) qui a libéré les personnes du stress de la contamination. En France, les personnes sous traitement ont quasiment toutes une charge virale indétectable [condition sine qua none du Tasp], et ce fait scientifique est vraiment un grand plus dans la qualité de vie globale. L’arrivée des bithérapies, évidemment, qui permet aujourd’hui une « épargne de classe » non négligeable [on garde en réserve des classes de traitements utilisables en cas de problème, ndlr]. Enfin l’essai 4D d’allègement de prise en quatre jours sur sept, s’il est confirmé par l’essai Quatuor, va permettre à certains-es patients-es de réduire considérablement le poids de leur traitement, un confort indéniable. Aujourd’hui, nous avons énormément réduit la mortalité grâce aux traitements, mais nous pouvons aussi améliorer le quotidien et donner du bonheur aux gens.

L'allègement est-il assez pris en compte dans l'amélioration de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH dans ce domaine ? La France vous semble-t-elle en retard ?

Comme je l’ai dit précédemment, la France est pionnière. Cela a commencé à Garches avec le docteur Jacques Leibowitch et son travail [sur l’allègement, avec le protocole Iccarre, ndlr], aujourd’hui poursuivi par son ancienne équipe [le docteur Pierre de Truchis, notamment, ndlr]. Pour les traitements « boostés », le flambeau a été repris par d’autres cliniciens français. Idem pour les bithérapies avec des médecins comme la professeure Christine Katlama et d’autres. C’est pour cela qu’il faut continuer.

Propos recueillis par Mathieu Brancourt

Commentaires

Portrait de Butterfly

HEY !!! Dr Banisadr !! comment ça va !!! 

Perso , moi j'ai des visites tout les 3 mois mais c un fait on pourrai a faire sur 6 mois - seulement avec les maladie opportuniste les taux change - Qd a dire que si la charge virale est indectable Faut tjrs se protéger car le voisin d'en face comme on dit car tout le monde n'est pas en couple Faut pas ingnorer ça !!! et bien la personne n'est pas censé savoir qu'elle est séropo ou si elle l'a son vih n'est pas obligatoirement le même que le notre et peut donc surcontaminer - En même temps , tu dit, que c proche zéro DONC PAS TOUT A FAIT ........ a prendre en considération  c important -

Concernant mon traitement .. on me l'a changé a nouveau car a eu des rejets a nouveau de TT donc , en juillet 2017 - seulement le Norvir n'est pas bon encore pour moi .. L'allégement que j'ai eu par mon nouveau médecin dans un autre hopital, a du quitter celle de Tenon car elle même  a quitter l'établissement .. est que je prend les 3 médicaments le soir d'un coup mais 5 jours sur 7 - étant donné que l'on m'a donné toutes les molécules en bi ou en tri voir bi ceux là se rapprochant d'une tri ( un truc a bien se faire expliquer par son spécialiste donc.. ) et bien j'ai encore le norvir qui me casse - fait de l'hypo- atrophie des membres tjrs et a cause de lui - Attention ceci me concerne car on a tous un organisme une fragilité unique !!! .... Il attend mon doc , le prochain cachet qui fait un 3 en 1 qui n'est pas sorti ou arrivé en france mais existant ( comme d'habitude ) en amérique depuis 3 ans donc essai d'études faites sur un panel de gens - je croise les doigts que ça marchera pour moi - car je sais qu'il en existe déjà un ( 3 en 1 - ou 2 en 1 ) mais c molécule pour moi ne marcherai pas - ... au bout de 35 ans je fait partie des gens dont on se sert de mon sang aussi pour faire des recherches et suis contente bien sur ) ... donc d'ici un mois ou deux d'ici décembre on va dire ce cachet va arriver (2018) j'espère que mon corps acceptera .. bREF ce sera encore une période d'attente sur 3 mois et une surveillance bilan pdt ces 3 mois.

Tu sais a qui tu a affaire Bani ! l'ayant contracté avec hépatite C !! en 83 - tu peux me joindre en message privé.. pour savoir qui je suis lol .. 

Voici une de mes ex docteurs qui m'a bien aimé - et super ! 

 

Bonne journée 

Cordialement