Maladies chroniques : états généraux, idées généreuses

Diabète, spondylarthrites ankylosantes, VIH/sida, hépatites virales, sclérose en plaques, Parkinson, Alzheimer, polyarthrite rhumatoïde, insuffisance rénale, cancers, etc. Toutes ces maladies sont dites chroniques dans la mesure où elles sont de longue durée, exigent des soins prolongés et ne sont pas guérissables, au sens strict du terme. Pourtant, même si des millions de personnes en France en sont atteintes, les enjeux de santé que ces maladies posent sont trop souvent minorés. C’est pour ce motif que l’association  [im]Patients, Chroniques & Associés a choisi d’organiser ces Etats Généraux nationaux. "Aujourd’hui, patients et impatients, nous voulons que la société s’adapte à nos besoins car l’inverse n’est plus possible. Nous sommes confrontés tous les jours à la maladie. Ce vécu, souvent douloureux, nous confère une expertise et fait de nous les personnes les plus légitimes pour identifier et faire comprendre les dysfonctionnements de notre système, explique Michel Simon, président d[im]Patients, Chroniques & Associés. L’environnement social et juridique actuel n’est ni donné ni immuable. C’est une construction en perpétuelle évolution et il est donc de notre responsabilité d’être les moteurs d’une évolution vers une société plus ouverte et mieux adaptée".

Malades chroniques
Voilà pour le cadre principal, mais qui est concerné en France par une maladie chronique ? La définition même de la maladie chronique pose problème : selon celle que l’on choisit, le nombre de personnes touchées oscille entre 15 et… 28 millions. "En toute logique, les financements nécessaires à la prise en charge s’en trouvent modifiés, de même que les droits auxquels les personnes peuvent effectivement accéder en fonction de leur situation de santé ou de leur pathologie", notent les responsables d’[im]Patients, Chroniques & Associés.

Des différences qui unissent
Même si toutes les maladies chroniques recouvrent des réalités bien spécifiques, les personnes concernées sont confrontées à des difficultés communes : accès à l’emploi, à l’assurance, restes-à-charge, reconnaissance du handicap, etc. C’est ce constat qui a justifié la création des [im]Patients, Chroniques & Associés. "Grâce à une démarche collective, dépassant les particularismes de nos situations personnelles, nous avons fait émerger des besoins communs, sources de revendications concrètes pour améliorer la qualité de vie de toutes et tous". Organisée de manière communautaire et participative, cette rencontre a placé les personnes vivant avec une maladie chronique et leurs proches au cœur de l’événement, leur permettant d’exprimer au mieux leurs besoins, de partager leur vécu et leurs difficultés". A voir aussi en images...

Une mobilisation par étapes
Les Etats généraux se sont déroulés le 8 octobre 2012 à Paris. Fin 2011, une démarche consultative a débuté, au travers d’Etats généraux régionaux (Lille, Montpellier et Lyon) afin de construire la rencontre nationale. Des participants venus de toute la France entre novembre 2011 et février 2012 ont ainsi travaillé à l’événement. Six sujets sur lesquels il était urgent et prioritaire d’agir ont émergé de ces réunions régionales : les soins, les soignants et les structures de soins ; Vivre avec plusieurs maladies chroniques ; Le vieillissement ; Les proches et les aidants ; L'aide à domicile ; Le reste à vivre, le reste à charge - La scolarisation, le logement, les prêts et les assurances ; L'emploi. C’est donc à partir de la parole d’une centaine de personnes et de leurs proches venus de la France entière, que se sont construites les revendications qui vont suivre.

L’emploi
La sécurisation des parcours professionnels des personnes malades chroniques. Cela passe d’abord par une meilleure information sur le droit des personnes malades, sur les prestations auxquelles elles peuvent prétendre, sur les possibilités de continuer à travailler avec un handicap, grâce à l’adaptation de son poste. Les participants veulent "que toutes les informations disponibles et les services existants soient réunis autour d’un guichet unique. La sécurisation des parcours professionnels passe également par une adaptation des contrats de travail à l’état de santé évolutif des personnes malades chroniques".

Le respect des obligations légales pour les personnes en situation de handicap dont font partie les personnes malades chroniques. "Nous souhaitons que les 6 % d’obligation d’emploi des personnes handicapées soient élargis à 10 % pour les entreprises de plus de 500 salariés, indiquent les participants. Parallèlement, nous souhaiterions une augmentation dissuasive de l’amende que les employeurs payent lorsqu’ils ne respectent pas le taux réglementaire".

Les soins / les soignants et les structures de soins
Disposer d’un véritable 100 % lorsqu’on est en ALD : suppression des franchises et du forfait hospitalier. Une enveloppe dédiée aux personnes touchées par une maladie chronique permettrait aux personnes de ne pas avancer ces frais. Les "hors ALD" doivent donc être supprimés et réintégrés et le déremboursement des médicaments réexaminé dans le cas de maladie chronique.

Reste à vivre, reste à charge, scolarisation, logement, prêts et assurances
Harmoniser par un texte de loi le calcul du taux d’incapacité attribué par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). "Nous proposons d’établir un taux unique pour toute personne vivant avec une maladie chronique : le 80 % pour tous ! Cela revient à donner un revenu minimum pour vivre. Ce revenu pourrait se cumuler avec d’autres revenus pour pouvoir accéder à un reste-à-vivre (loisirs, vacances) qui entraîne une meilleure estime de soi et un meilleur environnement social", demandent les participants.

Faciliter l’accès à la propriété. Nous proposons que l’Etat se porte garant pour pouvoir accéder aux assurances comme tout un chacun (prêt immobilier pour pouvoir loger sa famille, assurance pour créer son entreprise, assurance voiture pour pouvoir aller à son travail, etc.)

Vivre avec plusieurs maladies chroniques
Harmonisation des grilles d’application d’accès à la MDPH. Selon les départements, ces grilles sont différentes, ce qui va à l’encontre du droit fondamental d’égalité dans l’accès aux soins. Parce qu’on ne guérit pas d’une maladie chronique, il s’agirait de rendre inaltérable, "à vie", la durée de l’accès aux droits liés aux MDPH pour les personnes malades chroniques.

Les proches, les aidants et l’aide à domicile
"Nous souhaitons que les aidants familiaux aient une véritable reconnaissance sociale, administrative et financière" indiquent les participants des Etats généraux. "Il faut également qu’ils conservent leurs acquis sociaux, qu’ils bénéficient d’une formation, d’une éducation thérapeutique. Nous resterons vigilants quant aux dérives, afin qu’ils ne se substituent pas aux professionnels. Cette mesure pourra aboutir à une diminution du reste-à charge".

Autre point, il faut "aider l’aidant" dans sa vie personnelle et professionnelle pour pérenniser cette aide apportée au sein du foyer. Afin qu’il ne vive pas qu’au travers de la personne malade ou de sa maladie ; développer des structures de répits et de bien-être pour l’aidant, afin qu’il puisse rester en forme dans sa tête comme dans son corps.

Le vieillissement
"Nous souhaitons une déclaration, auprès de l’assurance maladie, par son médecin traitant, d’un processus de vieillissement précoce lié à l’entrée dans la maladie chronique et qui induit : une coordination spécifique et renforcée de l’accès aux soins, le choix d’une personne de confiance référente inscrite sur la carte vitale et le dossier médical personnalisé et l’ouverture d’un panier de soins spécifique et évolutif inscrit au protocole de soins et pris en charge à 100 %", expliquent les participants.

Etre reconnu après 60 ans par les MDPH dans son handicap pour légitimement continuer à avoir accès aux soins dans les MAS - Maisons d’accueil spécialisées - et les FAM - Foyers d’accueil médicalisés.

Voilà pour les revendications.

Une ministre qui fait défaut
Comme on voit, les chantiers à entreprendre ne manquent pas. Et ces Etats Généraux devraient donner force et légitimité pour porter haut et fort les revendications. "C’est un fait, nous ne sommes pas suffisamment entendus, explique [im]Patients, Chroniques & Associés. Il est à ce titre symptomatique que la Ministre de la Santé, Marisol Touraine, que nous avions invitée au compte-rendu de ces Etats généraux ait décliné notre invitation, et n’ai même pas daigné désigner un représentant. C’est déplorable et insultant pour les millions de personnes touchées par une maladie chronique. Tant pis, nous avons fait sans elle. Elle aura de toute façon dans les prochaines semaines maintes fois l’occasion d’entendre parler des réformes que nous souhaitons porter. Notre plaidoyer se fera le plus largement possible, auprès des institutions, administrations et ministères car c’est bien aux institutions de s’adapter et de se coordonner autour des personnes malades, et non l’inverse".

"Notre objectif : que chacune des mesures proposées contribue à l’amélioration de la prise en charge des personnes malades chroniques en France et que la société toute entière puisse enfin comprendre le chemin de croix – professionnel, administratif et financier — que vivent des millions de nos concitoyens", explique l’association.

[im]Patients, Chroniques & Associés… c’est qui ?

[im]Patients, Chroniques & Associés est une association loi de 1901 créée en avril 2011. Cette association, est née de la transformation du collectif informel Chroniques associés qui existait depuis 2005. Elle regroupe des associations de patients atteints par une maladie chronique et se bat pour la défense des droits et l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes confrontées à des difficultés de santé. A ce jour, nous comptons 8 associations : AIDES, l’AFD (Association française des diabétiques), l’AFH (Association française des hémophiles), l’AFSEP (Association française des sclérosés en plaques), Amalyste, Jeunes solidarité cancer, la FNAIR (Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux) et Keratos.

Les dessins sont publiés avec l'aimable autorisation de Coco, Besse et Brax.