Mon infectiologue ne veut me voir qu’une fois par an !

Publié par jfl-seronet le 25.04.2016
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Thérapeutiqueconsultation hospitalièresuivi ville/hôpital

"A dans un an !" La formule peut surprendre, surtout si jusqu’alors on voyait plus régulièrement son médecin VIH ; tous les trois ou six mois, par exemple. Aujourd’hui, nombreuses sont les personnes qui se voient proposer cette nouvelle fréquence de rendez-vous par leur spécialiste. Retour d’expériences, avis sur cette nouvelle modalité de prise en charge qui pose question et fait débat.

C’est Vincent, militant à AIDES, qui a soulevé la question sur une des listes de discussion de l’association. "Mon compagnon est séropo depuis plus de dix ans. Il est suivi dans un grand service hospitalier à Paris. Lors de sa dernière visite semestrielle son médecin lui a annoncé que désormais il ne serait plus suivi à l'hôpital qu'une fois par an car son VIH est contrôlé, et que globalement, cela ne nécessite pas un suivi plus important. Pour sa prochaine visite, dans un an, il prendra rendez-vous et recevra une ordonnance pour faire un bilan sanguin complet en amont de sa consultation annuelle hospitalière. Il devra, entre temps, voir son médecin généraliste à six mois pour un bilan. Le médecin VIH n’a pas donné plus de détails". "Bon… rien de très choquant si les choses étaient un peu plus expliquées, préparées...  Si le patient avait toutes les billes en main pour dire oui, pas de souci et pas uniquement une ordonnance pour des traitements pour onze mois !" explique Vincent. Il se souvient d’avoir entendu, il y a quelques mois, le professeur Jean-Michel Molina évoquer cette possibilité concernant les personnes vivant avec le VIH en bonne santé, estimant même que ces temps de consultations ainsi libérés pour être autant de créneaux pour des consultations PrEP. Vincent se demande combien de personnes sont d’ores et déjà dans ce cas et si la pratique se généralisait, combien, potentiellement, pourraient être concernées.

La question lancée sur la liste de discussion a suscité quelques réactions. "Personnellement, je ne trouve pas cela choquant si toutes les "parties" sont d'accord et bien au fait de cet "espacement" de visites de contrôle. Moi-même séropositif depuis cinq ans, je viens seulement de refaire des analyses relatives à mon VIH, les dernières datant d'il y a plus d'un an. CD4 : ok, rapport CD4/CD8 : ok, charge virale aussi et tout le toutim. L'infectiologue qui me suit désormais insiste sur les prises de sang semestrielles auprès de mon généraliste et si tout est ok alors pas besoin de se voir entre deux consultations à l’hôpital, surtout que le généraliste à un pouvoir prescriptif tant en matière de traitements antirétroviraux que d'analyses sanguines. Et les deux confrères peuvent communiquer" explique Antoine. "Je pense que c'est à instaurer au cas par cas, à savoir avec un super consentement éclairé de la personne suivie. Personne qui serait bien au fait de son traitement, qui aurait une compréhension de son mode d'action sur l'organisme et qui soit très observante. Il est bien entendu hors de questions que ce type de décision induise un sentiment "d'abandon" de la part de la personne suivie" précise-t-il.

"J'ai eu exactement la même proposition il y a deux semaines à Saint-Antoine et cela ne me choque pas à partir du moment où la charge virale est indétectable et les CD4 stables" explique Fred. "Pourquoi pas, en effet, si toutes ces conditions sont requises ! J'ajouterais pour les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes, l'orientation vers une structure où ils pourront faire régulièrement un check-up sur les infections sexuellement transmissibles, idéalement tous les trois mois. On peut évidemment imaginer que le médecin généraliste fasse aussi ce contrôle IST, mais pas sûr qu'il connaisse bien les IST et qu'il pense à prescrire un prélèvement sur les trois "sites" (gorge, anus, premier jet d'urine) pour dépister les gonorrhées et chlamydiae" précise Paul. "Pour certaines de mes connaissances, cela les gêne d'espacer autant. Surtout qu'à l'hôpital où ils sont suivis, la prise de sang se fait le même jour que la consultation. Donc pour les résultats…", indique Gérard, à Bordeaux.

"Le sujet de la consultation annuelle est traité dans les Corevih (Comités de coordination régionale de lutte contre le VIH et les hépatites virales). Il fait même l'objet d'une commission inter-Corevih Ile-de-France Ville-Hôpital. Le projet, coordonné par le Corevih Ile-de-France Nord, s’appelle "VIH Clic". Il s’agit d’un site d’aide à la prise en charge des personnes vivant avec le VIH en médecine de ville. Cette commission a déjà fait un questionnaire pour les médecins et un questionnaire pour les patients pour évaluer leur motivation à se faire suivre en ville. Beaucoup de personnes ignorent qu'un médecin de ville peut renouveler les ordonnances d’antirétroviraux. Les résultats de ces questionnaires sont en cours de finalisation. Derrière ce projet, l'idée est, pour les personnes stabilisées, de ne faire qu'une consultation par an à l'hôpital, d'avoir plus de médecins formés en ville et de disposer d'un logiciel spécifique pour partager les informations", explique Danielle, militante à AIDES et membre d’un Corevih.

"La question de la prise en charge partagée entre la ville et l’hôpital est clairement posée depuis une dizaine d’années. Il y a notamment eu la publication d’un consensus formalisé relatif à la prise en charge du VIH en ville" rappelle Fabrice, militant à AIDES. Le document n’a pas eu complètement l’effet escompté, mis cette question pourrait être, à nouveau posée, dans de futures recommandations d’experts de la prise en charge du VIH. Et cela d’autant plus si de plus en plus de spécialistes le proposent aux personnes qu’ils suivent.

"Ce n'est pas choquant et c'est proposé de plus en plus par les infectiologues en hôpital. J'en parlais à un docteur du Smit (service de maladies infectieuses et tropicales) de l’hôpital Bichat qui confirmait que les files actives de personnes qui sont suivies continuent de grossir sans qu'il y ait plus de médecins embauchés (chère austérité). Ce médecin rappelait la nécessité pour la personne d'être suivie parallèlement en dehors de l'hôpital par un médecin de ville informé sur la prise en charge VIH, ne serait-ce que pour le suivi des IST et des autres variables de santé. Je trouve que c'est plutôt une bonne nouvelle qu'aujourd'hui, le suivi puisse se faire aussi en dehors de l'hôpital et qu'il se "normalise" en dehors des services spécialisés" avance Nathan.

La question lancée par Vincent en appelle d’autres. Par exemple, comme celle du contenu du temps de bilan annuel que toute personne vivant avec le VIH doit se voir proposer chaque année. On peut aussi se demander à l’heure où on parle beaucoup de l’accompagnement à la PrEP, s’il ne serait pas utile de demander à ce que soit proposé aux personnes vivant avec le VIH un accompagnement autre que la visite médicale annuelle et le relais semestriel chez le généraliste (si tout va bien). Une occasion de réfléchir aux besoins réels des personnes séropositives… dans l’hypothèse où une unique visite annuelle chez leur infectiologue deviendrait la norme.

Commentaires

Portrait de Sophie-seronet

Bonjour,

Seb77one77 a également ouvert un forum sur le sujet de la consultation annuelle hospitalière. N'hésitez pas à partager votre expérience ici ou sur le forum.

Très belle journée. Sophie

Portrait de eleazar

Je ne vois mon medecin "infectiologue" a l'hopital qu'une fois par an depuis 6 ans deja et tout se pase bien. Je suis VIH positif depuis 30 ans !....

Portrait de Pierre75020

Contaminé en juin dans le cadre de l'étude Ipergay dirigée par le Pr Molina, j'ai été détecté par mon médecin traitant qui m'a adressé à l'infectiologue avec laquelle il travaille à l'hôpital de Montreuil  ( voir mon témoignage sur mon blog). L'équipe de Tenon qui m'encadrait dans l'expérience ne sert guère soucié de moi ajoutant à mon  désarroi dans ce moment tragique.J'avoue qu'aujourd'hui les rendez vous trimestriels avec mon infectiologue me sont d'un grand secours psychologique et que je supporte mal l'idée que l'on puisse les réduire pour des consultations Prep .Quand à cette dernière, j'attend encore un merci pour avoir contribué à son succès en prenant des risques.

Portrait de Sisang66

Je suis suivi depuis des années par le même infectiologue en hôpital et je lui ai dit que je préfèrais être suivi uniquement par lui et tous les 6 mois même si mes résultats restent toujours stables.

Pour moi il est hors de question d'ètre suivi par mon médecin de ville pour mon VIH et mon infectiologue en voit pas d'objection.

Quand au renouvellement de mon ordonnace d’antirétroviraux qui est à renouveler tous les mois pendant 3 mois soit j'appelle la secrétaire du service de mon infectiologue 1 mois avant pour me l'envoyer ou éffectivement quand je vais voir mon médecin de ville je lui demande de me la renouveler.

Donc tous les 5 mois je reçois une convocation pour mon bilan au laboratoire ainsi qu'une consultation à la radiologie pulmonaire et 1 mois aprés une consultation pour une visite chez mon infectiologue.

Perso je préfère que mon suivi reste comme ça en plus je suis plus rassuré et ça se passe très bien.