Prise en charge du VHC : La part des associations

Publié par jfl-seronet le 25.05.2013
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Initiativevhchépatite Cpermanence hospitalière

A quoi peut servir la présence d’une association dans un service d’hépatologie ou de maladies infectieuses ? Posée ainsi la question pourrait hérisser les militants, a fortiori, ceux qui s’y investissent depuis des années, chaque semaine. Pourtant, ils acceptent d’y répondre. Cette forme d’engagement est mal connue, moins flatteuse au premier abord que les manifestations de rue, et pourtant déterminante pour beaucoup de personnes.

"Depuis l'arrivée des nouveaux traitements anti-VHC, davantage de traitements sont proposés aux personnes et cela entraîne une augmentation des demandes de consultation d’éducation thérapeutique (ETP)", explique Gérard Douhaud, militant de AIDES. "Depuis l’arrivée de ces nouvelles molécules, associées au traitement interféron + ribavirine, l’équipe médicale a pris conscience du besoin d’accompagnement des personnes sous traitement de façon plus globale. Un programme ETP en collaboration avec AIDES a été mis en place", note Christiane Milien, militante à AIDES. "Préalablement, l’accompagnement des personnes était fait soit par le médecin, soit par l’infirmière en charge des protocoles de façon sauvage". Christiane et Gérard tiennent des permanences hebdomadaires dans un espace convivial (une cafétéria) mis à disposition des personnes suivies dans le service, "ce qui facilite les échanges, soit avec nous soit avec les autres personnes sous traitement", explique Christiane. "Notre présence au centre d’un dispositif comprenant consultation d'ETP, prélèvements sanguins, fibroscan… nous a permis de rencontrer davantage de personnes", explique Gérard, "avec la possibilité de reprendre avec elles des points essentiels pour la réussite du traitement, de voir des éléments mal intégrés, de leur proposer une écoute de ce qu'elles vivent et qui est souvent très difficile, de favoriser, quand il y a lieu, la mise en lien avec la psychologue, voire un médecin". "Lors d’un focus groupe sur l’intérêt de l’ETP, nous avons posé cette question : C’est quoi pour vous le rôle d’une association dans ce contexte ? Nous avons obtenu pour réponse : Elle humanise le lieu, on peut discuter avec des non-médicaux, ils prennent le temps, ils peuvent servir de médiateurs comme la psychologue auprès des médecins, c’est précieux, il faut garder ce lien, surtout en début de traitement", rappelle Christiane. Le top, c’est un triptyque associant la personne, le médical et l’association.

"Il y a beaucoup d’avantages à la présence des associations", explique le professeur Jean-Luc Pellegrin (CHU Haut-Lévêque, Service des maladies infectieuses). Je pense qu’il est important que la médecine se fasse sous le regard de la société. Quand on bosse avec une association, c’est vrai pour AIDES comme pour d’autres, cela vous rend humble, vous oblige à vous poser des questions sur votre travail. C’est absolument fondamental. Le fait que AIDES participe au staff de service a changé beaucoup de choses. Au départ, il y avait des réticences… car cela oblige le médecin à plus réfléchir à la façon dont il travaille et dont il se comporte vis-à-vis des patients. Deuxième intérêt, pour le patient cela crée un interlocuteur supplémentaire dans la prise en charge". "Heureusement que les associations sont là et on peut les remercier de cela tous les jours", explique Victor de Ledinghen (CHU Haut-Lévêque, Service de gastro-entéro-hépatologie). J’ai toujours dit que les associations de malades devaient faire partie de la prise en charge des malades. On le voit, par exemple, dans le cas des greffes. Un malade qui va être greffé et qui rencontre une personne membre d’une association qui a été greffée, cela change sa vision de sa greffe. Je pense que les associations de malades sont importantes. Et au niveau local, concernant la prise en charge de l’hépatite C, les choses se sont structurées. C’était modeste au début, puis il y a eu la cafétéria, puis l’éducation thérapeutique, puis les groupes de parole. Il a fallu du temps, on a ramé pendant deux ans. Je vois deux échelons : local et national. Je pense que l’on manque de relais national sur la question des hépatites. Si on a tant fait pour le VIH, c’est parce qu’il y avait des associations de malades qui se sont investies dès le début, et qui sont allées très loin dans les revendications. C’est grâce à elles que cela a évolué dans le VIH. C’est évident que sans les associations de malades la recherche n’aurait pas été aussi loin… La médiatisation est importante. L’apport des associations au niveau local et national est indispensable pour que les hépatites virales deviennent une cause nationale".