Soins funéraires pour les séropositifs : l’heure a-t-elle sonné ?

Le 16 décembre dernier, un décret publié au "Journal Officiel" introduit l’obligation de vaccination à l’hépatite B et la vérification de l’immunisation des thanatopracteurs, personnes en charge de réaliser les soins funéraires. La pratique de soins de conservation est en augmentation en France, avec 200 000 actes environ par an en France, selon des données de 2012 (selon les projections du HCSP). Ils sont réalisés par environ 1 000 thanatopracteurs en exercice, dont près de la moitié sont des professionnels indépendants, ne bénéficiant donc pas d’un suivi par la médecine du travail. Par ce décret, le ministère de la Santé et les autres ministères associés (1) relance le processus, avorté, de la mise en œuvre des conditions adéquates permettant de levée l’interdiction des soins funéraires pour les personnes porteuses du VIH ou d’une hépatite virale décédées.

Nouvelle voie

Initialement dans son article 52, la loi de modernisation de notre système de santé, votée fin 2015 et promulguée en janvier 2016, prévoyait une réforme des conditions d’hygiène et de sécurité dans la pratique de la thanatopraxie afin de pouvoir la rendre possible pour les personnes séropositives au VIH et aux hépatites virales. Par la mise en place de nouvelles normes et de nouveaux critères sanitaires, obligeant le recours à des lieux dédiés (chambres mortuaires spécifiques), le gouvernement voulait écarter le recours des soins de conservation à domicile et ainsi lever cet obstacle. Une réponse à la demande des associations, vent debout contre cette interdiction devenue obsolète compte tenu des progrès médicaux et de la connaissance des modes de contaminations. Mais lors des débats parlementaires, des députés et sénateurs, droite et gauche confondues, sous la pression d’associations catholiques et d’un certain nombre de syndicats de thanatopracteurs, amendent le texte et maintiennent la possibilité des soins au domicile de la personne décédée. Bloquant par ricochet la possible fin du refus des soins funéraires pour les séropositifs, au grand dam des activistes. Afin d’éviter un nouveau camouflet, le ministère de la Santé va s’abstenir d’un nouveau débat parlementaire en s’accommodant des soins à domiciles, mais compte passer par voie réglementaire pour arriver à ses fins.

Une levée pour octobre 2017 ?

La Direction générale de la Santé, à partir de ses projets de décrets et d’arrêtés, a fait une saisine du Haut conseil en santé publique (HCSP) en juillet 2016. Le HCSP s'est prononcé une première fois le 1er septembre. Il recommandait, lui aussi, la fin des soins à domicile. Comme le Parlement s’est opposé à cette interdiction dans le cadre de la loi Santé, le ministère de la Santé a demandé au Haut conseil de revoir sa copie et de rendre un nouvel avis le 23 décembre dernier, en prenant en compte la donne incompressible des soins à domicile. Ce qui doit permettre au gouvernement, via un rapport du ministère de la Santé, de proposer une nouvelle méthode pour changer la loi en vigueur, et un calendrier de mise en œuvre de cette réforme. D’après nos informations, une solution qui permet ainsi le maintien de la possibilité des soins à domicile, mais en encadrant et restreignant davantage sa pratique par des critères très précis, a été retenue. Un compromis acceptable pour les activistes, qui ont tenu à rappeler des évidences scientifiques. Les associations de santé expliquent que le principal risque rencontré par les professionnels repose sur la non connaissance du statut sérologique des personnes, mais qu’en revanche, la situation médicale des personnes séropositives au VIH ou aux hépatites a bien changé, grâce à des traitements très efficaces, voire qui guérissent, dans quasi tous les cas, pour le VHC. Et que pour cela, l’interdiction pure et simple des soins à domicile n’a plus lieu d’être.

Avec un décret en conseil d’état, statuant sur l’ensemble de la filière, les autorités fixent les lieux possibles de pratique des soins funéraires : salle ou local de préparation des chambres mortuaires et funéraires, ainsi que le domicile de la personne décédée. Les hautes conditions sanitaires sont définies dans un arrêté spécifique. L'entrée en vigueur du décret serait au 1er octobre 2017. Il est également prévu une évaluation de cette réforme au bout de trois ans. Dès lors, on peut penser que cette nouvelle législation permettra la levée de la restriction, inscrite depuis 1986. Mais rien ne garantit que la levée des restrictions soit mise en œuvre à cette date. Consultées pendant l’écriture des décrets, les associations de lutte contre le sida et les hépatites virales espèrent que ces derniers seront publiés avant l’échéance présidentielle, afin d’éviter de voir la levée de cette discrimination encore reportée à une nouvelle mandature.

(1) : Le Premier ministre, le ministre de l’Economie, la ministre de la Santé, la ministre du Travail, le ministre de l’Intérieur.