UPS 2012 : en mots et en photos

Initiative Publié par Sophie-seronet 7903 lectures
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Les Universités des personnes séropositives 2012 se sont déroulées du 31 octobre au 4 novembre à la Pommeraye, dans la région d’Angers. Programme dense, ateliers multiples, grands débats et nombreux échanges. Voici en mots et en images le déroulé de la plénière de fin, intitulée plénière d'ouverture... tout un symbole pour clore ces UPS 2012.

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Faisons connaissance

Au début, tout a commencé par un lien. En fait une corde. Qui nous a réunis les uns, les autres, qui nous a fait nous découvrir, nous tester, nous jauger, nous attacher. Il y a eu de la surprise, des rires, des regards. De l’entraide. Nous avions fait connaissance !

 
Et si on parlait de sexe ?
Coup de chaud avec la plénière du jeudi 1er novembre : le sexe était de sortie. Un médecin, Eric Billaud, président de la Société française de lutte contre le sida, et un militant associatif, Renaud Persiaux, chargé de mission soutien aux soins à AIDES, ont fait la bête à deux dos, sur une présentation en duo. Expérience de construction d’un discours commun entre soignant et soigné. Ce discours ? Avec un traitement efficace, le risque de transmettre le VIH est quasi nul, même sans préservatif. C’est un outil supplémentaire de prévention, ce qui est une très bonne nouvelle.  Alors, évidemment, le préservatif reste un outil de prévention important. Mais le mettre ou pas, c’est à nous de choisir… dès lors qu’on est traité efficacement.

 
En ateliers, qu’en dit-on ?
En atelier, que dit-on ? Pas de tabous : des mots très forts sont sortis. Pour certains, c’est une excellente nouvelle. Après la renaissance de 1996, ne plus mourir ; celle de 2008, ne plus transmettre. Parce que cela permet de faire l’amour sans barrière avec la personne qu’on aime. Et que cela permet de faire des enfants naturellement, comme n’importe quel couple. Certains ne savaient même pas qu’ils pouvaient en avoir. Pour beaucoup cependant, avoir cette information, ça ne change rien à leur utilisation du préservatif. Pour d’autres enfin, ne plus transmettre, c’est bien joli… mais si on n’a plus de sexualité ou qu’on est seul… ça ne change pas grand-chose.

Et pour les médecins ?
Un soignant nous a dit le soir : "J’ai ressenti une détresse vis-à-vis de la sexualité qui ne peut s’exprimer que dans ce genre d’événement organisé par les associations".
Quant à Eric Billaud (SFLS), il nous a confié  : "Pour nous médecins, ce n’est pas facile de parler sexualité, parce que nous sommes aussi des hommes et des femmes avec une sexualité plus ou moins assumée, plus ou moins épanouie, avec son lot de frustrations". Il nous a dit qu’il faudrait du temps, des formations et des relais vers d’autres soignants. Mais qu’en attendant, si notre médecin ne nous convenait pas, il fallait en changer.

Une séance consacrée aux droits sociaux
Bienvenue chez Kafka avec la plénière du vendredi 2 novembre consacrée aux droits sociaux. Comment s’y retrouver dans ce sac de nœuds ? Quels sont les moyens d’actions ? Tels étaient les deux axes des explications d'Adeline Toullier, responsable du secteur Accès aux droits à AIDES.

Les droits existent, ils sont peu connus, et c’est un parcours du combattant que de les faire valoir. Les minimas sociaux (RSA, AAH ou ASPA) placent et maintiennent les personnes malades des centaines d’euros en dessous du seuil de pauvreté. Sans compter que cela coûte très cher d’être malade : avec un reste à charge de 600 euros par an (le chiffre moyen pour une personne vivant avec le VIH), il est très difficile d’avoir accès aux soins dont on a besoin.

Que fait AIDES pour nos droits ?
Alors, que fait AIDES pour l’accès aux droits ? En plus du soutien individuel, AIDES crée des observatoires qui renforcent ses actions de plaidoyers auprès des pouvoirs publics, afin d’améliorer la situation. Par exemple, AIDES, avec d’autres, a obtenu la suppression des droits d’entrée de 30 euros pour l’Aide médicale d’Etat (AME). L’association propose une nouvelle mutuelle plus adaptée et moins chère, avec un "kit VIH" et le remboursement des soins complémentaires, optiques et dentaires. Mais les chantiers sont énormes et AIDES continue le combat en s’alliant avec les autres malades chroniques, car unis nous sommes bien plus forts.

Une séance sur les actualités thérapeutiques
Sur le plan thérapeutique, de nouvelles molécules anti-VIH arrivent et les traitements se simplifient encore pour une qualité de vie renforcée, avec moins de prises et moins de comprimés, a expliqué Gwenael le Moal, infectiologue au CHU de Poitiers, en plénière vendredi. Pour le traitement de l’hépatite C, la recherche est très prometteuse, avec plus de 50 molécules en développement. AIDES fait partie des associations qui militent le plus activement pour que les essais bénéficient à tous les groupes considérés comme "minoritaires", et notamment les personnes co-infectées. AIDES milite pour l’accès précoce aux molécules innovantes pour tous ceux qui ne peuvent plus attendre.

Un atelier sur la co-infection
En atelier, nous avons constaté que notre prise en charge est parfois très différente, d’un médecin à l’autre, d’une ville à l’autre. Quand nous avons plusieurs pathologies, nous avons besoin que nos médecins se coordonnent, et cela partout en France. Car c’est lorsqu’ils travaillent ensemble que nos soignants sont les plus efficaces pour nous. D’ailleurs, ceux qui le font déjà sont les premiers à le dire.

Vieillir
Les malades vieillissent ; les médecins aussi. Si aujourd’hui on parle de vieillir, c’est qu’on est encore là pour le faire. Et ça, nous pouvons tous l’apprécier. Certes, nous avons plus de risque de développer certaines maladies, mais elles ne surviennent pas forcément plus tôt. Certes aussi, nous craignons les effets du vieillissement que le VIH, les traitements, les conditions de vie pourraient accentuer. Mais la bonne nouvelle, c’est que si nous sommes bien suivis, nous pouvons bénéficier de dépistages précoces de ces autres maladies et de leur prise en charge.

Vieillir +, qu’en dit-on en ateliers ?
Il ressort que les questions thérapeutiques nous préoccupent évidemment beaucoup. Mais il y a aussi l’isolement, la solitude, la dépendance. Nous entendons garder notre autonomie même en vieillissant. Certains préfèrent rester chez eux. D’autres imaginent par exemple, des maisons de retraite adaptées pour les séropos, des "villages" de séropos, des colocations. Ou encore un personnel formé à nos spécificités dans les établissements pour personnes âgées.

Soignants-soignés : on en dit quoi ?
Quand elle fonctionne, la relation avec nos soignants est un des facteurs décisifs de la qualité de notre prise en charge. Ici, à la Pommeraye, nous avons entendus parler de médecins géniaux, qui nous ont sauvés la vie, des soignants à qui on peut parler de tout. Des professionnels qui au-delà des savoirs, ont aussi un savoir-être. Malheureusement, pour certaines personnes, le dialogue avec le médecin reste difficile. Impossible de lui parler de sexualité, de fatigue, d’effets indésirables. Ou plutôt si, on peut lui en parler, mais il n’entend pas ! Alors, comment être acteur ou actrice de sa santé ?

Nos soignants, on les soigne !
Cette année, aux Universités des personnes séropositives, nous avons décidé d’inviter des soignants à partager ces rencontres avec nous. Pas de blouses blanches, mais une relation d’égal à égal. Et vous savez quoi ? Ils ont joué le jeu. Le résultat ? L’un d’eux nous a confié avant de partir : "J’ai plus appris en deux jours ici qu’en six mois de consultations. Ça devrait être une formation obligatoire pour tous les médecins". Et un des participants a expliqué : "Cette fois-ci, ce n’est pas mon médecin que j’ai vue, c’est différent, c’était comme une amie".

 
AIDES et toi
Participer, agir avec, décider : les trois mots clés qu’on retiendra de ce "socle" de AIDES. Nous nous sommes mobilisés, nous avons découvert AIDES, et nous allons devenir acteur ou volontaire, et bientôt on sera président de AIDES…  

Nos communautés
Migrants et Africains, consommateurs de produits, hétéros, gays, bi, trans… communautés, etc. On a tous discuté, on a échangé et on s’est parfois confrontés. Tout ça pour envisager l’avenir ensemble, un avenir de mobilisation, un avenir d’innovation, un avenir de transformation la société.



Dicibilité : qu’en dit-on en ateliers ?
30 ans d’épidémie, des avancées médicales et préventives sans précédents dans l’histoire de l’humanité, des bonnes nouvelles qui donnent de l’espoir, mais toujours aussi peu d’avancées contre les discriminations, contre la stigmatisation, contre le rejet. Pourquoi est-il encore si difficile de dire son statut sérologique en 2012 ? Pourquoi certains ont-ils été contraints de ne rien dire pendant 20 ans ? Pourquoi les associations sont-elles les seuls lieux où l’on peut parler en toute sécurité ? Un participant a expliqué : "Quand je suis à AIDES, je ne suis pas malade". Et un autre : "J’ai pu dire ma séropositivité plusieurs fois ici, et maintenant je vais peut-être pouvoir la dire ailleurs".

Tous ensemble, nous nous sommes dit qu’il fallait porter les bonnes nouvelles au-delà de AIDES, auprès du grand public : inciter au dépistage, dire que les personnes séropos traitées ne sont plus contaminantes. C’est la "Disance", mot inventé ici même il  y a un an par des femmes séropos, pour changer le regard que la société porte sur nous. Pour nous permettre de dire notre statut sans peur.
 


La Manufacture
A La Manufacture, des trucs, des machins, des bricoles, des bidouilles, des choses qu’on a fait tout seul, d’autres qu’on a fait à deux, mais toujours en discutant, toujours en partageant. Des choses en suspension, etc. Et tout ça réunit, dans une œuvre commune, un bazar en apesanteur. Equilibres mobiles… autour de la vie avec le VIH ou l’hépatite.


Boxe, sophro et temps libre, soirée festive
Mais rien de tout cela n’aurait vraiment de sens s’il n’y avait pas tout ce qui entoure les plénières, les ateliers. Les temps libres, les discussions, les repas, les ateliers de ressourcement. On s’est défoulé avec la boxe, on s’est détendu avec la sophro, avant de se dépenser dans la piscine et de se lâcher sur la piste.
 


Esprits d’équipes
Pour un événement exceptionnel comme celui que nous venons de vivre, l’implication et la motivation des participants sont nécessaires. Et vous avez joué le jeu ! Mais il faut aussi des équipes de choc pour mettre tout ça en musique, faire monter la sauce.

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Commentaires

Portrait de gigi40

j'ai passée 4 jours trés enrichichants, des rencontres, des discutions, des éclats de rires, des larmes........, du travail aussi.......... Je suis trés heureuse d'avoir participée a ces UPS et encore un grand merci a toute l'équipe.
Portrait de seb047

j'ai passé un moment extraordinaire, j'ai énormément rigolé, travaillé dans le logistique. C'est une expèrience que je n'oublierai jamais et que j'espère renouveler l'année prochaine,Je suis très très heureux avoir fait de nouvelle connaissance aussi bien dans les personnes accueillit comme dans les volontaires on a été équipe très soudé et inoubliable, sa était pour comme j'en suis sur pour beaucoup d'autres personnes très enrichissants, je remercie beaucoup à toute l'équipe, et je suis très heureux d'avoir fait enfin connaissance des personnes qui font partis de Seronet et qui on fait de très belles photos et un blog très sympa. Je ne parle pas de l'atelier Manufacture qui était vraiment magnifique. Merci beaucoup à vous tous, et j'espère à l'année prochaine
Portrait de pierre03

Bravo à toute l'équipe, vous avez été formidable ! Un grand bonjour à Charlotte de la part de Christian.
Portrait de gaylion

J'espère que personne n'a posé de question gênante ou n'a fait de remarques dérangeantes...sur LA fameuse étude ! Ceci est de l'humour... Amitiés Jm
Portrait de jeanjean35

c'est vrai que le temps n'y ai étais j'ai passer un bon moment échange ect ..... merci, à refaire dans une autre région, POURQUOI PAS afin de pourvoir de faire de nouvelles rencontres des échanges ....................... MERCI A VOUS