Valoriser la parole des personnes vivant avec le VHC

Replacer les personnes touchées au centre des débats
Nous avons constaté, au fil de nos rencontres sur le terrain, un fort besoin d’expression, de partage et de témoignage des personnes vivant avec une hépatite C ou co-infectées par le VIH et le VHC.
Prendre la parole et se faire entendre, réfléchir ensemble sur les nouveaux enjeux inhérents aux besoins de chacun, c’est l’esprit que nous souhaitons insuffler à ces journées « mieux vivre avec une hépatite C ». Pour l’organisation de ces rencontres, afin d’être plus pertinents et profiter de l’expérience de tous, SOS Hépatites et AIDES ont décidé de s’associer.
Car dans les deux organisations, nous savons depuis longtemps que c’est en recueillant les besoins et les attentes des personnes touchées que l’on parviendra à améliorer les conditions de vie et de soin des malades.
C’est pourquoi depuis mars 2010, l’ensemble des délégations départementales de AIDES et les associations régionales de SOS hépatites s’appliquent à recueillir auprès des personnes touchées leurs besoins, attentes et doléances. Nous en avons réalisé la synthèse qui a permis de bâtir le programme Rencontres Nationales.

Porter cette parole auprès des acteurs en santé publique
En plus d’être un lieu d’échanges et de ressourcement, ces Rencontres Nationales visent un autre objectif : redéfinir la politique de santé publique liée au VHC. Faire remonter les besoins et porter à l’attention des décideurs politiques, des soignants et des acteurs en santé publique (Ministère de la Santé, ANRS, ARS…) une liste de recommandations claires émanant directement des difficultés rencontrées par les personnes : voilà l’intérêt majeur de ces Rencontres.  Derrière la synthèse des expériences individuelles, c’est un enjeu collectif de santé publique qui se dessine : élaborer une approche globale de la maladie par et pour ceux qui la vivent au quotidien.

En 1990, AIDES organisait les premiers Etats Généraux « vivre avec le sida ». Cette démarche dite « communautaire » a permis la réalisation d’avancées déterminantes dont on apprécie encore les fruits aujourd’hui.
En 1998, SOS hépatites tenait son premier Forum National, avant d’organiser en 2002 ses premiers Etats Généraux sur les hépatites virales.

Aujourd’hui, avec ces rencontres, c’est une nouvelle page que nous voulons écrire
Face au désintérêt flagrant des pouvoirs publics pour cette maladie qui continue de progresser dans l’ombre, AIDES et SOS Hépatites souhaitent remettre les personnes touchées au cœur des débats et des orientations sanitaires. Seule une approche globale, prenant en compte tous les aspects de la vie (sanitaires mais aussi sociaux, économiques, intimes et émotionnels), permettra de renforcer le bien-être et l’autonomie des personnes, à travers une prise en charge adaptée à leurs besoins.