A l'occasion du 1er décembre dans quelques jours, je reste toujours complètement surpris par les discussions que j'entends, ces discussions qui sont le reflet de la réalité actuelle.
Hier j'étais dans un lieu gay autour d'un bar, et là un mec de 78 ans vient s'assoir à côté de moi. Et là on commence à discuter santé. il me raconte qu'il a été guérit de la maladie de Lyme, puis la discussion s'enchaîne autour des maladies sexuelles dont le Sida. Et là le mec me dit : "Ben on les reconnait les mecs qui ont le Sida, ils sont maigres, ils ont la peau sur les os, j'en connais un qui se fait soigner à l'hôpital, mais on voit qu'il a le Sida..." J'interviens en disant : "Mais non c'est pas le Sida, c'est le Vih, c'est pas pareil, et maintenant quelqu'un qui a le vih, ça se voit pas sur son front". Et là le propriétaire du lieu (pourtant censé être avertit) m'interrompt : "C'est pareil, un mec qu'a le vih va pas faire de vieux os, maximum 20 ans" et le mec "oui oui c'est vrai, ce sont des traitements très lourds, tu fais pas long feu, tu sais moi j'en ai vu des gens mourir du sida, je sais ce que c'est !...".
Bon j'ai remis les pendules à l'heure, mais bon... J'ai l'impression que c'est si peu utile, c'est un peu comme démontrer à un religieux fort pratiquant que Dieu n'existe pas ou à un enfant que le père noel n'existe pas, ça ne sert à rien, c'est gravé dans la tête, c'est parler dans le vide.
Les images des années 80 sont restées gravées à jamais dans la tête et rien ne pourra changer ceci.
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Commentaires
déjà informer
au café si je dis que je suis séropo tout de suite t'es homo ils croivent encore qu'ils sont protégé
les ado en savent encore moins ils ne savent rien du sexe que les conchoneris de la TV
le gouvernent avec l'ado qui a l'autorisation de sortir dépense plus que ces grans frères
je pense qu'il ne va pas changer la situation
Bonsoir Exit,
oui, tout cela est navrant : maintenant, ne fais pas d'un cas une généralité (je te dis cela sans acrimonie aucune, crois-m'en s'il te plaît). Tu le sais comme moi et nous tous : il n'y a pas plus sourd que celui qui ne veut pas entendre.
Tu ne peux te battre contre les peurs des gens : laisse-les face à leurs pré-conçus, leur approche du vih et (visiblement) du peu qu'ils en savent.
Ne demande pas aux gens plus qu'ils ne peuvent : chacun fuit sa réalité comme il l'entend.
Si un homo est aujourd'hui encore capable de tenir ce genre de discours, c'est soit qu'il n'a pas lu la presse depuis 1985, soit que c'est un con doublé d'un trouillard fini.
Passe ton chemin : tu vas voir, tu vas gagner du temps et, ce faisant, te rendre un très grand service.
on ne parle jamais dans le vide !!
...On raconte notre histoire, on la dit telle qu elle s' est passée, on la raconte parfois à des gens à l écoute, parfois pas !! mais le non dit est pire que tout ....Pour ma part , cela fait longtemps que je ne me suis pas exprimée sur séronet mais ce site m a permis de dire voila !!! je suis porteuse du VIH et fuck à ceux qui jugent et pardon avec certains amis que j ai mis au pied du mur en leur renvoyant ce virus à la gueule !! ce fut ma thérapie...je me sent belle et forte et vous souhaite la pareille !!!
Nous
sommes d'accord Valerizaza : maintenant je ne vois pas la nécessité de dire sa séropositivité en dehors des situations où cela est nécessaire. Demandez-vous son pédigrée à celle ou celui que vous rencontrez ?
Qui vous dit qu'elle ou il ne ment pas ?
Tout est affaire de responsabilité et de protection individuelle : le vih a bousculé toute approche tant physique qu'intellectuelle.
Je pense que le principe de précaution vaut d'abord pour nous, séropositifs : protégeons-nous de celle ou celui dont nous venons de faire connaissance.
Ne renversons pas les rôles : la personne en danger est la/le séroposive/f.
Arrêtons de nous sentir porteurs d'un fardeau que la société nous jette à la gueule : nous valons mieux que cela, probablement plus que le connard qui trompe sa femme et bat ses enfants, le nihiliste qui tue au nom d'une idéologie, le précepteur en leçons de vie, l'escroc, le meurtrier à la petite semaine, les ringards, les ratés, tous ces gens confortablement installés sur les rails de l'existence.
la connerie humaine est vaste
Moi aussi Exit, je l' ai souvent entendu chez les gays ce point de vue qui consiste à dire qu'un mec séropositif ça se voit tout de suite à son physique... Il y en a même qui se pensent spécialiste dans la détection visuelle. Je me suis pris la tête une fois, il y a deux où tois ans, avant que je sois séropo, avec quelqu'un qui prétendait qu'un mec qui avait le sida ça se voyait alors que moi je pensais le contraire, normal je m'informe.
Pas plus tard que la semaine dernière j'ai eu le droit aussi à un cinglant "ceux qui ont le sida ils l'ont un peu cherché" de la part d'une collègue de travail, pas du tout au courant de ma situation bien entendu. Cette reflection venait à la suite d'une discussion sur la prévention. Je trouvais qu'on avait fait beaucoup de communication dans ma boite sur le cancer du sein il y a quelques semaines avec une campagne d'affichage et que par contre pour la journée mondiale de lutte contre le sida ça allait être le silence radio. Elle m'a répondu très choquée "Ah mais ce n'est pas la même chose, le cancer ça te tombe dessus,tandis que le sida tu peux l'éviter" , suivi d'un "ceux qui l' attrapent ils l'ont un peu chercher" quand je lui demandait "comment ça ?". Elle m'a tout juste concéder le fait qu'il fallait faire de la prévention auprès des jeunes car ils pensaient pour la plupart à tort, ne pas être concerné. Et puis après j'ai laissé tomber...
Et oui, on est cerné...
Ton constat est une réalité
Mais il faudrait comprendre pourquoi les mentalités restent figées aux clichés des années 80. J'y vois, pour ma part, principalement trois raisons. La première ne concerne pas le VIH particulièrement, mais la peur de la maladie en général, de celui qui se croit bien portant. Il y a des pathologies dont le nom fait peur, et renvoient tout un chacun à son angoisse de mort. Encore aujourd'hui, beaucoup ne meurent pas d'un cancer, mais des suites d'une "longue maladie". La deuxième raison, est bien évidemment le manque de campagnes d'information. Ce n'est je crois, absolument pas "vendeur" pour un gouvernement, et ne lui rapporterait pas un demi point dans les sondages . Il aura fallu plusieurs décennies pour des campagnes sérieuses concernant le handicap ou le sexisme, donc s'agissant des personnes vivant avec le VIH, je ne serai pas là pour le voir. Enfin la troisième raison, nous en sommes les principaux acteurs. Par peur du rejet et de la stigmatisation (et c'est compréhensible), nous cachons notre maladie. J'ai moi-même, lorsque j'ai appris ma séropositivité, parlé systématiquement et à tout le monde de ce qui m'arrivait. Qu'il s'agisse de la famille, des amis, et un peu aussi dans le cadre professionnel, je ne cachais rien. Je ne le fais plus. Je ne veux pas que cela devienne ma "marque de fabrique", être le séropo de service. Mais je ne suis pas sûr d'avoir raison, et je regrette parfois la spontanéité et la franchise que j'avais il y a vingt ans.
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Ce soir j'ai regardé le film "The Circle", l'histoire d'un avenir ou tout devra se savoir, avec des caméras partout, ou le moindre geste, le moindre faux pas sera affiché et jugé devant un genre de réseaux sociaux.
Bah tout ce monde là ça fout les boules, pourtant on en est pas si loin, des caméras bientôt partout, et la nouveauté ce sont ces caméras dans les affiches de pub dans les grandes surfaces qui va analyser votre mimique à la vue d'une publicité afin de savoir si vous pourriez être un futur potentiel consommateur. Sans oublier ce médicament connecté dont j'en ai vanté ce contrôle sur notre vie privée, filmé jusqu'au fond de notre estomac, afin de savoir si on a bien pris notre cacheton, mon Dieu Marie Josette, pardon Joseph ! Cet avenir ? Il me fout réellement les chocottes, on en a pas assez des réseaux sociaux, filmés et pris en photos sans notre consentement, qu'il nous en faut encore plus.
Alors non, personnellement je ne veux pas crier ma séroposivité à tel ou untel pour déstigmatiser la chose, parce que ça ne déstigmatisera rien, ça ne fera même au contraire qu'amplifier le mélodrame. Annoncer sa séropositivité, c'est annoncer une information confidentielle sur sa santé mais aussi sa sexualité, dire que t'es séropo, c'est finalement dire que t'es homo, et dire que t'es homo et séropo c'est amener l'autre à penser des choses sur ton propre cul... Oui j'avoue que ça me gêne, mais plus encore j'avoue que je ne dois rien à personne pour échanger une information gratuite. Et même si il y avait un échange d'information, en bonne copinade, cette information donnée ne m'appartiendra plus, lui, ce receveur d'information pourra en faire que qu'il souhaite. Prendra-til autant de temps que je lui en ai offert pour expliquer ce qu'est être séropo ? Ou se contentera t-il de dire à l'autre : "Il est séropo" sans argumenter beaucoup plus laissant à l'autre toutes les images horribles des années 80.
Dans le commerce on estime qu'une personne satisfaite en parlera à une jusqu'à trois personnes en moyenne, une personne insatisfaite va en parler à environ dix personnes. On peut donc s'immaginer la même chose avec l'échange ou le don d'information, plus l'information est horrible et sarcastique plus elle sera communiquée, oui le JT du 20 heures fonctionne bien car on y met toute l'horreur du monde en moins de 30 minutes, ça nous rassure sur notre propre vie si merdique. Au final, autant donc être un séropo peu connu au bataillon régional pour s'afficher sous les regards belliqueux d'une population non avertie.
Je pars du principe qu'en tant que séropo je ne suis pas censé être messager et expliquer l'actualité, expliquer le progrès. Alors que chacun s'informe, mais pour que les gens puissent s'informer, faut-il encore que l'information se fasse. C'est le rôle des médias de le faire, au 1er décembre, on a toujours à faire au même choses, comme si l'information s'était arrêtée il y a des années ; tout ceci probablement pour des raisons financières et surtout commerciales, ça me plairait un jour de pouvoir en dicuter au média, non pas en mon propre nom, mais au nom d'une personne anonyme et séropositive pour donner un autre son de cloche, ma vérité. En mon nom personnel lorsque je serai suffisamment libre pour le faire, un jour peut être, et pourquoi pas !
Je comprends tous ces individus qui sont restés dans les années 80, parce qu'on a pas mis en avant le progrès réalisé. Et parce que j'étais comme eux il y en encore quelques années en arrière, dans le déni car très certainement j'avais peur de cette réalité que je pensais toujours d'actualité. Parce que cette réalité n'a pas été mise à jour, le journal de 20 heures n'a pas fait la mise à jour.
Nouveaux grains de sel
- Les "120 battements par minute" ont été projetés dans l'un des cinéma de la petite ville où je vis ce jeudi soir passé, projection suivie d'un débat autour de la thématique vih (je n'ai pu m'y rendre au vu de mon état de santé) : mon infectiologue a été interviewée par Ouest-France et voici ce qu'il en est sorti :
J'entretiens d'excellents rapports avec elle et me suis donc enquis de ce qu'elle avait dit, me doutant bien évidemment combien son propos avait été tronqué (nombre de signes pour rédiger l'article, méconnaissance ou désintérêt pour le sujet ?).
Non seulement son propos a été singulièrement raccourci, mais elle était très mécontente de ce que cela entraîne une totale déformation de son message : cet exemple illustre parfaitement ce qui se passe. L'on ne traite pas un sujet de fond en deux minutes et x signes typographiques.
https://www.ouest-france.fr/bretagne/quimper-29000/quimper-au-quai-dupleix-un-regard-actuel-sur-le-sida-5393504
- J'ai ce matin entendu sur France Info
https://www.francetvinfo.fr/sante/sida/les-francais-ont-encore-de-nombreux-prejuges-sur-les-personnes-seropositives-selon-un-sondage_2488021.html
une intervention (je suis navré, je n'ai pas retenu le nom de cet homme) d'une très grande pertinence : il y a deux choses différentes à traiter :
- 1 : l'information autour du vih : modes de transmission, prévention, structures existantes, état de la connaissance scientifique et pistes suivies par la recherche dans le cadre du contrôle du virus ou son éradication, histoire de la pathologie, les sexualités, la prophylaxie, état de la pandémie au niveau mondial, politiques mises en place, etc ;
- 2 : l'information sur la personne séropostive : le bouleversement induit par la découverte de la contamination et ses implications psychologiques, physiologiques et sociétales, comment elle vit, les traitements, son rapport à l'autre au quotidien, son ressenti quant à sa place dans la société et au sein de la structure familiale, la perspective d'avenir, les malades vieillissants et leurs conditions de vie, etc.
Ces deux aspects liés mais si distincts m'avaient, je l'avoue, totalement échappé, peut-être parce que c'est nous, séropositifs, qui seuls nous sommes pour l'instant vraiment emparés du second sujet.
Erratum
En lieu et place de
"Ces deux aspects liés mais si distincts m'avaient, je l'avoue, totalement échappé..."
il faut lire :
"La différence existant entre ces deux aspects liés mais si distincts m'avait, je l'avoue, totalement échappé, peut-être parce que c'est nous, séropositifs, qui seuls nous sommes pour l'instant vraiment emparés du second sujet.".
Je vous présente toutes mes confuses.
Re Nous Tous
Je dit ce que je suis ni plus ni moins sans aucun complexes, non pas à tout va ...certes, avec mon vih et mon diagnostic dixit un psy de Trouble de la personnalité, d autres parleront d hypersensibilité ou de borderline ...J 'en parle comme si j étais atteinte de diabète ou tout autre maladie chronique et pour te citer entre autre je fais face chaque jour au connard qui trompe sa femme et bat ses enfants... comme à ma pharmacienne qui est un peu sourde et qui me fait répéter 3 fois bien fort que je viens chercher ma TRI THERAPIE !! Je crois que tout le village à crompris Je vous embrasses fort ! tous !! kiss
TOUS DIFFERENDS MAIS TOUS EGAUX !!