Traiter tout de suite pour mieux prévenir. OUI mais moi dans tout ça?

Publié par debarberas le 31.08.2008
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Petite interrogation à ce sujet: Traiter les séropos tout de suite aux antirétroviraux pourrait s'avérer utile en terme de santé publique (nous verrons bien les resultats de START à ce sujet). Okay la-dessus. Mais qu'en est-il de l'individu séropositif en lui-même? A-t-il intérêt pour sa santé/bien-être de se faire soigner avec 500 T4? Je pense nottament à ce mattraquage publicitaire qui dit que les médicaments ne sont pas "automatiques", et que l'on doit laisser à son corps la possibilité de se défendre lui-même dans certaines conditions. Traiter de suite ne reviendrait-il pas à couper toute possibilité à son corps de se battre, et en conséquence l'affaiblir, le rendant à la botte d'un traitement?

Ensuite, je pense que beaucoup de séropositif(VE)s sans traitement, et je suis dans ce cas, se sentent un peu plus "comme tout le monde" parce que justement ils ne sont pas encore traité. Je suis content et surtout plus serein d'avoir un corps qui résiste depuis 6 ans et me donne des résultats de quasi séro-négatif. Passer à un traitement (et je m'exprime à titre personel) me fera basculer plus amplement dans la "différence"... 

Je lance un peu la bouteille à la mer, si quelqu'un souhaite me répondre... à bientôt et bon courrage à tous!

Commentaires

Portrait de BESA

Dans le Rapport Yény 2008, les recommandations parlent de traiter plus tôt, non pas seulement à cause d'une prévention envers l'épidémie obtenue à travers de la mise en place d'une thérapie efficace et la baisse de la charge virale qui s'en suit, mais aussi parce que au dessous d'un seuil critique, les défenses souffrent d'une disparition irréversible de certaines de ses catégories.

D'un autre coté, la différence n'est pas un si mauvais compagnon, mais un décanteur de notre individualité et une bonne signature de nos actes. 

Portrait de fabinette

je parle en ma personne, soigne t'on les gens parce qu'ils sont malades ou parce qu'ils vont le devenir?

contaminé en88 détecté en 1991 je me suis battu contre les medecins pendant 7 ans car je ne voulais pas prendre de traitement.

quand j'ai eu mon fils en 1993 sans AZT puisque à l'époque il n'y avait que ça, les médecins me consideraient comme une moins que rien et m'affirmaient que mon fils allait etre contaminé, à l'époque j'avais 350 T4, mon fils est negatif beau et en pleine santé. j'ai craqué sous la pression des médecins et ils ont su faire grandir en moi une grande culpabilité face à l'avenir de mon fils dont je ne laissait pas d'autre choix que de devenir orphelin, en bref j'ai tourné durant 7 ans entre 352 T4 ET 290 avec des hauts et des bas sans aucun traitements, la seule chose est que j'ai toujours cru en la vie et j'ai toujours refusé l'idée d'etre malade ,ça ne m'a que bien réussi, j'ai menée une existance sans problèmes ni d'effets secondaires. donc je pense et cela reste un avis par rapport à mon vécu, je trouve cela complètement abérant de traiter à 500 T4.pire ça me rend folle de rage. limite bordeliner

fabinette

Portrait de BESA

Soigner les gens parce qu'ils vont le devenir ce n'est ni plus ni moins le principe de la prévention.

Soigner les gens parce qu'ils sont malades, c'est hélas un aveu d'échec.

Je suis d'accord que "soigner" au sens large n'est pas exclusivement du domaine de la médecine dite occidental et que le mental à des pouvoirs insoupçonnés, mais à la lumière de la science il vaut mieux prêter bon oeil.

Le Rapport Yèni prévoie traiter les gens en dessous de 350 t4 et dans certain cas à 500 t4 si la charge virale est élevée.

Il faut rester critique de toute généralité mais ne pas  s'informer sur les résultats des études et négliger les "progrès" de la médecine me semble dangereux. 

Portrait de fabinette

besa je me suis mal exprimer sur le sujet, mais le fait de traiter des gens trop rapidement est pour moi quelque chose que je n'arrives pas à admettre, il est évident que j'ai fait une boulette avec ma première phrase, j'aimerais que d'autre personnes puissent  témoigner de leurs expériences  face  à la première prise de traitements ainsi que sur leur vécu sans traitement.  Maintenant, je reste toujours prudente quand au nouvelle décision en matière médicale, je ne jette pas la pierre aux chercheurs qui font le maximum dans leurs domaines, par contre l'esprit cartésien qui les accompagne me rends parfois frileuse, car des boulettes en terme de médecine ,il y en à aussi.j'ai bien lu le rapport yéni pourtant, peut-etre ma mémoire?

Portrait de micheltlse

Juste une remarque pour Debarberas : le matraquage publicitaire dont tu parles (il s'agit d'ailleurs de message de santé publique et en aucun cas de publicité) ne concerne-t-il pas pas les médicaments en général mais les antibiotiques ? Non pas pour laisser son corps se défendre tout seul mais pour choisir le médicament qu'il faut selon l'origine du mal et de ne pas provoquer de résistances ? Peut-être suis-je donc passé à côté d'un autre matraquage? Bon ou mauvais signe ?

Pour l'essentiel de ton blog, je me pose en ce moment une question proche mais un peu différente. Je prends une multithérapie qui fonctionne bien mais dont le dosage important génère des effets secondaires importants (gengivites avec kaletra). 

Le virologue me conseille donc de changer pour prendre les denières mollécules disponibles. Que faire : gagner du temps tant que cela marche (j'ai cette idée de "course contre la montre" depuis bien longtemps, étant séropo depuis 1986) et garder une longueur d'avance sur le dernier traitement disponible, ou bénéficier le plus tôt possible d'une meilleure qualité de vie, sous rédeve de la coniaasnce que l'on a des efets secondaires des nouvelles molécules...  

En premier traitement, le choix doit surtout se faire à deux avec l'adhésion complète du "patient" sous peine de mauvaise observance (acte manqué, résistances psychologiques). Le médecin doit expliquer les avantages (rapport) mais sans adhésion du patient, un traitement précoce serait presque dangereux.

Quant à passer à la différence avec le traitement, c'est une différence qui s'en ajoute à une autre (j'en ai ajouté une autre avec l'hépatie B chronique), et avec l'acceptation de cete différence, on en revient bien au principe d'adhérence...

Non ?

Portrait de Zauberberg

Tu es donc un des dinosaures dont je parle dans un commentaire plus bas. Et tu confirmes mon point de vue. Bien à toi.
Portrait de Zauberberg

Le professeur Girard a reconnu publiquement, à plusieurs reprises, que l'objectif premier (de santé publique) des traitements était de juguler l'épidémie dans les pays du Nord riches. L'objectif secondaire était de préserver l'existence des malades. On comprend d'ailleurs pourquoi l'Etat n'a finalement jamais mis une opposiiton forte à la mise à disposition de traitements insuffisamment testés et les a même financés, engraissant ainsi les sociétés pharmaceutiques qui, pour l'occasion, ont ressorti de vieilles recherches avortées sur le traitement des cancers et rejoignant aussi, paradoxalement, l'appel d'Act Up : traiter vite et fort ! Alliance objective et effet d'aubaine obligent....

Pour compléter ce tableau, on peut revenir aussi sur la lenteur de la mise en place des dosages plasmatiques qui permettraient sans doute de diminuer les effets secondaires comme c'est le cas d'ailleurs pour les cancers où le traitement est individualisé. Quid de formes galéniques des traitements individualisées ? Quid des traitements spécifiques des enfants ? Qui d'une véritable prise en charge scientifique des effets secondaires de leurs traitements par les sociétés pharmaceutiques ? Combien d'entre elles développent-elles des programmes de recherche dans ce domaine ? il y aurait bien d'autres questions auxquelles ces traitement massifs à l'aveugle ne répondent pas...

On sait combien de malades sont morts du surtraitement par cette très vieille molécule qu'est l'AZT et qui semblait l'El Dorado pour Hervé Guibert qui en a même fait le thème d'un roman : A l'ami qui ne m'a pas sauvé la vie ! Cela se fût-il réalisé, Guibert serait mort de l'AZT et non des suites douloureuses de son suicide manqué à la digitaline. On sait aussi les traces qu'en portent encore les dinosaures du vih.

Aujourd'hui, nous vivons plus longtemps et de fait, nous, séropositifs au vih sommes sans cesse plus nombreux et constituons donc mathématiquement une menace pour la santé publique car nous sommes autant de foyers d'où l'épidémie pourrait repartir.

Or comme l'ont montré les études suisses, une charge virale indétectable empêche la contamination. Et ce qui apparaît comme un scoop, est en réalité une certitude des médecins de santé publique depuis longtemps déjà. 

Pourquoi les Américains ont-il perdu la guerre du Viet Nam ? Pourquoi les Soviétiques ne sont jamais parvenus à s'emparer de l'Afghanistan ? Pourquoi nous nous y cassons les dents?

Parce que ces guerillas multiplient les foyers d'insurrection. Quand on en élimine un, deux autres apparaissent. Et l'idéologie et la réligion sont les boosters de cette expansion comme peuvent l'être par exemple le barebacking ou le relapse chez les gays ou les hétéros...

La nouvelle(ancienne) mode  selon laquelle il faudrait traiter tôt revient donc, avec l'alibi que cela constituerait pour nous une chance d'espérance de vie supplémentaire au prétexte que, très tôt, le virus attaquerait nos fonctions vitales...

Baratin évidemment qui avec la carotte, brandit aussi le bâton : celui de la pénalisation de la transmission du vih sur laquelle le gouvernement prépare une loi.

L'âge moyen des pvvih en France est sensiblement le même que celui des profs : 44 ans. Cette donnée-là, la santé publique la connaît et la projetait depuis longtemps. Mais elle n'avait pas pris en compte les progrès de la médecine concernant l'impuissance masculine ni ceux concernant  l'état général - bon - des personnes de plus de quarante ans et notamment des hommes vvih qui demeurent sexuellement actifs très longtemps.

Puisque le rapport Yéni le proclame, il faut traiter tôt, nous malades, associations de malades, exigeons que cela soit fait avec toute la rigueur scientifique et l'individualisation des traitemenst et des soins adéquates, quel qu'en soit le coût. Sinon refusons ! Principe du potlatch oblige !

Portrait de fabinette

si on le connait avant tout pour sa codécouverte du virus du sida, le professeur Luc Montagnier n'a pas que cette cette corde à son arc. Il a travaillé une trentaine d'années sur le cancer et, depuis son départ pour les Etats-Unis, il a poursuivi ses recherches sur les maladies dégénératives comme le cancer, Alzheimer, Parkinson, les maladies auto immunes.....D'ou aujourd'hui une approche nouvelle de ces maladies doublée d'un regard très critique à l'égard de la médecine académique.

Pour Luc Montagnier, il est clair que le postulat pasteurien:" une maladie= un agent pathogène= un vaccin ou un médicament" est aujourd'hui dépassé. si cette approche a été efficace face aux maladies infectueuses, elle n'est plus adaptée aux maladies modernes. C'est explique t'il seulement en agissant en amont que l'on pourra venir à bout de maladies désormais multifactorielles.

Au coeur de cette "évolution biologique sans précedent", ou apparaissent de nouvelles formes virales et bactériennes, il identifie un syndrome majeur: le stress oxydant, présent dans toutes les maladies qui se développent aujourd'hui. Pour lutter contre ce stress oxydant, il donne quelques pistes les memes que la médecine naturelles: des complèments alimentaires antioxydants et, surtout, une médecine de prévention.

Car les facteurs de risque sont nombreux: une alimentation appauvrie, les pesticides, l'irradiation des fruits et légumes, les ondes électromagnétiques, la polution chimique, la polution chimique, les explosion atomiques depuis Hiroshima........Luc Montagnier évoque sans détours tous ces facteurs de risque en y ajoutant le plus grave de tous: l'ignorance et le déni du corp médical.

Le chercheur n'est pas tendre à l'égard de ses pairs qui, selon lui, restent arc-boutés sur les dogmes du passé. Et de dénoncer cette "myopie scientifique", qui fait que nos médecins, mal formés, sont, pour la plupart, inaptes intellectuellement à approcher les maladies multifactorielles. Il appele donc à ses voeux la fin de la "désinformation médicale", un enseignement à la hauteur dans les facultés, une plus grande interdisciplinarité mais aussi un système médical moins tributaire des "mammouths pharmaceutiques". Et de citer l'exemple du SIDA soigné par des multi théraphie. Certes, celles-ci sauvent des vies mais elles ont aussi transformé le syndrome en maladie chronique, ce qui est bien plus rentable pour les laboratoires....

Il n'hésite pas à affirmer clairement que les "ultra -médicaments" aux nombreux effets secondaires toxiques n'ont plus d'avenir. En lieu et place, il appelle de ses voeux l'émergence de remèdes à composantes naturelle. "Face aux maladies multi factorielles, nous ne pouvons, nous ne pourrons pas faire l'économie de traitements fondamentalement préventifs", estime -t-il.

En substance, il préconise de revenir à une médecine plus "ouverte", plus proche de ses racines holistiques, et nous met en garde contre les excès du tout génétique, "la nouvelle religion". Cet agnostique, décidément, n'aime pas l'absolutisme scientifique, surtout quand on "brule" professionnellement des hommes au nom de celui-ci.

Ses hommages au PR Beljanski et à Jacques Benveniste ne passeront pas inaperçus!

ouvrage de Luc Montagnier: les combats de la vie "mieux que guérir prevenir"

fabinette 

Portrait de micheltlse

Je vous lis avec beaucoup d'intérêt. En attendant les nouveaux médocs auxquels pensent Montagnier, faut-il cependant faire la grève des multithérapies ? Non, bien sûr, mais il n'est pas interdit de réfléchir avec vous et de sebatre efectivement pourune autre pproche (bataile peredue d'avance ?)

Je me souviens cependant d'un de mes amis qui avait refusé l'AZT et avait suivi Beljanski : il est mort en 6 mois.  Es-ce grâce à l'AZT que je suis encore en vie ? Non, sans doute pas, mais certainement grâce aux antiprothéases qui m'a fallu exiger de mon médecin qui n'y croyait pas. Je ne vous contredis certes pas dans vos analyses générales,j'apporte simplement à vos commentaires quelque souvenirs persos plus ou moins douloureux... maintenant, c'est vrai que les comportements changent. act Up se battait pour un accés rapide à tous les médoc, urgence oblige. Aujourd'hui, dans un contexte bien différent, si j'ai bien compris, leur position est exactement à l'opposé. Le plus important, c'est que la nouvelle génération de médecins n'oublie jamais que la connaissance des traitements contre le VIH s'est construite en commun entre les malades et les soignants.

On est encore certains qui le leur rappelleront, au besoin !

Portrait de BESA

Encore une "communauté" pas très homogène.

Je connais des virologues que bien avant Luc Montagnier prônaient l'accompagnement du patient avec l'ouverture digne d'une vision globale de l'individu. C'est le cas de certains médecins à Bichat et à la Salle Petrière entre autres. D'ailleurs, c'est bien dans ce dernier Service Hospitalier qu'on pratique le test pour évaluer le stress oxydatif.

Portrait de micheltlse

La Salpê serait donc à la pointe et tout et tout !

J'espère que ce "test" ne deviendra pas un jour un protocole hospitalier avec signature de papier anti-daté...

Bonne nouvelle, parce qu'entre les discours dans les conférences, les articles dans la presse et mon resenti personnel, il y a comme une blessure qui ne s'est jamais refermée. Au point que l'évocation du mot Salpé me fait encore blêmir. C'est par cohortes que les patients fuyaient l'hopîtal pour se réfugier ailleurs au début des années 2000 et ce, malgré le travail magnifique de Aides au sein des usagers du service.

Depuis que j'ai quitté la Salpé pour le SMIT de Toulouse, ma qualité de vie en tant que malade s'est démultipliée comme vous ne pouvez pas l'imaginez ! Si donc, au-delà des études pour évaluer le stress oxydatif, le service a aussi tiré le conclusions du stress qu'il générait lui-même, tant mieux, et si je suis seul à garder encore de la Salpé un souvenir aussi négatif, tant mieux aussi !

Avec tout mon respect et mon admiration pour les qualités humaines du professeur Gentilini que je ne mets absolument pas en cause dans le resenti évoqué dans ce billet. Je me souviens encore qu'après le refus d'une infirmière de m'appeler un taxi à l'accueil, je l'ai croisé en marchant péniblement dans les allées vers la borne d'appel extérieur. Je venais de passer trois bonnes heures à l'h^pital de jour, le médecin et l'accueil se rejetant aufinal la respnsabliité de n'avoir pas signalé ma présence...

J'ai alors "osé" lui demander de l'aide sur notre chemin qui se croisait, me sentant presque coupable. Il m'a raccompagné au pavillon en me tenant la main, notamment dans ce fichu escalier qui menait à l'hosto de jour (dernier étage) et a demandé lui-même un taxi (existe-t-il encore cet escalier de merde ?)

Il y a des choses, en effet, qu'on ne peut oublier...

Portrait de yac44.49

Lors de consultations au C.H.U. j'ai évoqué la position de Luc Mantagner sur le stress oxyadtif, je me suis fait entendre comme réponse " laisser tomber, cela n'a aucun intéret ...". Pourtant c'est une piste interressante pour les PVVIH/ sida, entre autres ( cancers...) , la souffrance cellulaire mérite d'être regardée et comprise, de considérer l'être humain d'un point de vue plus global devra se manifester un jour ou l'autre, certains médecins ont intégré ce principe, mais l'enseignement en Fac de médecine est encore obsolète à cette considération. 

Un bilan du Stress oxydatif, me semble devoir etre réalisable pour mieux soigner et aussi, pour mieux orienter la prévention, une politique de Santé en amont d'une politique de Soins. Pour le suivi des PVVIH/S les parametres des bilans sont quasi toujours les mêmes , peu ou pas d'évolution dans ce dommaine et pourtant, un autre regard, une autre vision permettraient de ne pas se reposer  presque uniquement sur les " Médocs ", dont les effets secondaires réels ou potentiels sont à considérer plus judicieusement, me semble t'il.

" Primum Non Nocere " d'abord ne pas nuire, c'est ce que disait Hippocrate , et aussi " Que Ton Aliment soit Ton 1er Médicament ", donc un Bilan Alimentaire en plus du Stress Oxydatif devront etre une réalité prioritaire pour les malades.

Je pense à la Glutathion Peroxydase... pour le S.O. et pour le B.N,  l'indice de masse maigre,  le chrome, la carnitine ..., pour apprécier le capital proteique, une des bases de structure de notre Système Immunitaire, de l'entretien de nos capacités digestives et d'absorption des nutriments, du capital musculaire....

L'essentiel est de faire bouger le tableau de bord des bilans sanguins, alors je me positionne à penser que c'est possible et , le plutôt sera le mieux.    

Portrait de micheltlse

Désolé, je me réponds à moi même avec demande d'indulgence pour un commentaire qui n'a que bien peu de rapport avec le thème abordé. Je referme donc ici la parenthèse, l'ayant réouverte par ailleurs...

Bises à toutes et tous !

Portrait de BESA

Ce que je sais c'est que l'on peut être suivi dans un hôpital et quand un service n'y existe pas, on peut demander un RV. avec un autre service dans un autre hôpital.

Pour ceux qui veulent passer un test de Stress Oxydatif: Prenez un RV. avec le Dr. Olga Bonilla du Service de Maladies Infectieuses de la Sale Petrière. Si elle n'y travaille plus, vous avez le choix entre demander son nouveau post ou bien le nom de la personne remplaçante.

Portrait de micheltlse

Je précise que dans son livre Luc Montagnier critique aussi le laxisme des homosexuels qui n'ont pas connu la période d'avant les multithérapies et défend donc le tout-capote.

"Grand chercheur" soit, mais conservons quand même un minimum de sens critique... 

Tant mieux, bien sûr, si la piste ouverte se révèle fructueuse...

Portrait de fabinette

Beljanski à certainement eu des ratés, tout comme la medecine traditionnelle. En attendant son taux de réussite est assez surprenant surtout en terme de cancer, la situation quà vécu cet homme me fait penser au conflit entre galilée et la papauté.

Portrait de micheltlse

Euh, là je crois que tu exagères vraiment. L'Eglise avait tout faux et Galilée à peu près tout juste. Ici, je ne pense pas que "la médecine traditionnelle" a tout faux.

Apelles-tu à arrêter tous les traitements antiviraux prescrits pas l'Eglise Médecine Traditionnelle ?

Il s'agit, me semble-t-il simplement, et effectivement, de savoir ajouter le maximum d'atouts contre la maladie...