Tout sur ma mère

Mots clés  : fatigue

J’aimerais échanger sur ce thème de la fatigue dont beaucoup parle sans le dire trop fort comme si c’était quelque chose qui venait d’eux, de leur tête, ou bien de tabou.

 

En 2010 j’ai pensé au pire juste parce que je croyais que cette fatigue n’était pas réellement sérieuse.

 

Quand j’en parle à l’infectiologue il me propose un antidépresseur et me dis qu’il faut faire du sport…que le traitement ne provoque pas ce genre de problèmes. Pourtant quand je lis les notices d’informations des médicaments bien des choses y sont notées.

 

Quand j’en parle avec d’autres personnes séropositives, elles souffrent, pour certaines, de cette fatigue comme d’un handicap. Pour d’autres c’est plus diffus, « je ne suis pas fatigué mais parfois je me couche tôt et de toute façon je préfère vivre seul, comme ça je gère comme je veux sans être obligé d’expliquer »

 

Pourquoi opposent-ont la (chance) que nous avons d’avoir accès aux traitements alors que d’autres n’ont pas cette possibilité, (rajoutant ou sous-entendu) « alors ne vous plaignez pas pour si peu ». Dire que suis incommodé par une fatigue, qui peut être liée au traitement ARV n’enlève en rien à l’empathie voir la révolte que j’éprouve pour ceux et celles qui n’ont pas accès à ces traitements. Cela doit-il, pour autant, m’empêcher ou me culpabiliser de désirer améliorer ma prise en charge thérapeutique afin de tenter de trouver un meilleur confort de vie dans la société dans laquelle j’évolue et qui attend de moi d’être opérationnel.

 

Pour moi cette fatigue me pose problème quand je dois continuer à vivre (normalement) et gérer le quotidien : travail, vie privée, vie publique et sociale. Faire et donner toujours et encore la meilleure image de moi-même. Dire ma fatigue, lasse l’entourage qui ne voit en moi qu’une personne active, comme tout le monde, sauf que dessous il y a une trithérapie qui m’assomme.

Tout mettre sur le dos du traitement ne serait pas juste mais sa part est assez importante pour être prise en compte.

J’en ai marre de me sentir culpabilisé parce que parfois j’ai du mal à suivre le rythme et d’être contraint de faire comme si.

Si je dis « tout va bien » les uns se disent soit : Pas besoin de s’en inquiéter et de pousser des investigations … Les autres je suis sûr qu’il ne dit pas tout mais cela m’arrange qu’il fasse -comme si ...

C’est comme cela que je, que nous nous retrouvons à ne plus parler de ce phénomène de fatigue, à nous replier sur nous même au risque de nous installer, alors là, pour de bon dans une spirale dépressive.

Je refuse les antidépresseurs et préfère de loin, tant que j’en ai l’énergie, puiser dans mes ressources personnelles physiques et intellectuelles.

 

Commentaires

Portrait de maya

a eu lieu voici qq temps je te mets le lien 

http://www.seronet.info/billet_forum/astheniens-astheniennes-6558

biz

maya éternelle fatiguée 

 

Portrait de Criss

oui je sui daque avec toi je vien de lire les notice des médicaman je réste surpri de se quil pe se produire et pour dire que moi aussi g panse for a c est problem que lon pe rancontré
Portrait de lilit88

la fatigue.....

ce sujet revient sans cesse à travers des posts ,de plus en plus ,nous sommes tous d'accord sur le fait que nous sommes fatigués.pour ma part,c'est devenu une seconde nature,je vis avec ,du matin au soir ,chaque jour,j'ai comme un poids sur le dos (avec des douleurs diffuses,constantes...).

le discours médical??? je préfère en rire,parce que franchement j'ai l'impression d'ètre prise pour une "branleuse",il m'écoute d'un air ennuyé,distrait ,évidemment c'est de la redite pour lui ,je me plains de cela à chaque consultation bi annuelle-et je ne dois pas ètre la seule- mais il ne donne aucune piste ,pousse un soupir et je m'en vais déçue mais habituée à ces non-réponses.

alors c'est la débrouille ,pour ma part supplémentation :spiruline,huile d'onagre,vitamines diverses ,desmodium....j'ai conscience que je peux me le permettre en rognant sur d'autres choses ,et je sais que pour certains c'est carrément impossible financièrement (ça me révolte).

non ce n'est pas dans nos tètes (peut ètre un tout petit peu....l'épuisement moral de lutter en permanence ,de mobiliser son energie,son espoir)c'est bien dans nos corps...

pas important semble t il ,pour intéresser les labos ,ils nous tiennent en vie ,on doit donc dire merci et supporter ce calvaire "doux".......la fatigue. 

Portrait de basique

Comme lilit, je supplémente, je me fais mes petites cures, a ma sauce.. ca a au moins une vertue, avec le sport que je m'oblige bien plus qu'avant a faire, c'est d'avoir la sensation de m'occuper de moi, et  donc d'occulter les phénomènes de fatigue.. et de me trouver plutot en forme. je prend du plaisir a m'occuper de moi, alors qu'avant le VIH c'etait peut être ce qui passait en dernier..

ce que je ressent plutot aussi comme différent (avant /apres comme dans les pubs..) , c'est parfois  une envie de dormir ou de faire la sieste qui me prend assez tôt.... je pense que je n'avais pas ce besoin a ce point avant ...

j'ecoute mon corps et il semble me dire que la thérapie, le virus qui reste un hôte a combattre, mangent un peu de l'energie..

Portrait de Philip

Merci pour vos témoignages,

l'aspect "Je m'occupe de moi" me parrait très important. Je vis cela moi aussi depuis quelques mois et suis de plus en plus attentif aux réactions de mon corps. Quand je sent que la fatigue arrive, je me pose, même un court instant. C'est assez nouveau pour moi le fait d' apprendre à m'arrêter un peu... Je parle de cette fatigue avec les soignants et les patients pour dédramatiser cet aspect indéniable et relatif à beaucoup de pathologies. Plus les soignants seront à l'écoute de ce problème, moins les patients auront peur de se faire refouler dans la case "dépressive". La prise en compte de ce facteur est devenue essentielle et c'est à nous aussi d'oser et d'apprendre à parler de ce que l'on vit de façon claire et posée afin que nous soyons pris tout simplement au sérieux par ces soignants qui ont aussi besoin qu'on les aident et évoluer dans ce sens.

 Bises

Portrait de mimirene

Je fini par ne plus en parler!!!!!!!!!!!!car si parfois j'exprime le fait que je sois fatigué

et que l'on me répond "Ah bon  pourquoi" et la que répondre? donc je préfère ne rien dire et vivre à mon rythme me reposer quand cela dérape car si tu n'est pas pâle et chétive voir triste tu ne peu pas être fatigué et le pire c'est la réponse de mes parents "toi tu est encore jeune" et la j'ai des envies de meurtre mais je me suis mise au yoga et je respire à fond !!!!

allez droit devant!!

Portrait de jfb61

''content'' de se sentir moins seul dans ces sensations...

Des A/R entre: ''j'en ai marre, je laisse tomber'' et: ''allez allez, debout, piscine, gym...''

Ces montagnes russes AUSSI sont fatigantes...

merci pour vos commentaires,

bien à vous 

Portrait de kbess12

je vis également la fatigue au quotidien à la seule différence que je ne prends pas les médocs.

courage!!!

la lumière au bout du tunnel est pour bientôt avec l'avancée de la science

Portrait de terabad

Je viens d'apprendre ma seropositivite il y a deux semaines, et depuis je me sens tres fatigue, voulant dormir tt le temps, j'ai arrete la salle du sport et j'ai meme perdu quelques kilos avec des cernes a cause de la non qualite du sommeil. ne suivant pas de traitement encore (mes CD4 sont a 511), je me sens tt a fait different sachant que dans mes photos d'il y a quelques mois je vois une personne heureuse, belle, sportive prenant bien soin d'elle meme.

Voila! ma petite contribution en attendant le traitement (l'inconnu) pour en dire plus. 

Portrait de hilou

je pense qu'il y a une part indéniable de psychique tant qu'on n'est pas sous traitement. Terabad, ça fait un mois aujourd'hui que j'ai appris ma séropositivité. Je me suis mis à courir mes jours de repos. Et moi qui me suis toujours senti fatigué depuis l'adolescence (avec toujours des cernes mais c'est génétique), je le sens beaucoup moins depuis (mais le beau temps aide aussi à mon avis)... J'aurai bientôt tous mes résultats pour voir avec mon docteur quand commencer le traitement (d'ailleurs en moins de 15 jours je vois que tu as eu tes résultats sur les CD4, tu as de la chance...), mais j'avoue que ce traitement m'angoisse un peu, notamment d'être fatigué (entre autres).
Portrait de Phoenix.

plus de 6 ans que je la vie tout les jours,  j'espère que avec le traitement les choses vont changer mais sans grande conviction tout de meme car cette tri assomme un peu de l'autre coté! du moins pour l'instant..
Portrait de basique

j'ai pas noté de fatigue chez moi, mais parfois des coups de sommeils assez irresistibles... et aussi, je me demande si je n''ai pas un peu plus de mal a me concentrer a oublier des ptits trucs...

cela vous arrive t-il aussi?

Portrait de frabro

Surtout depuis que j'ai comme toi largement dépassé la cinquantaine...Sourire et notemment après les repas !
Portrait de libellule33

libellule33

je pense qu'il est normal d'être fatigué cela dit une petite parenthèse qui m'a marquée. quand j'ai abandonnée mon traitement au bout de quelques années ce n'etait plus de la fatigue c'était pire que çà ...

je me trainée et j'étais comme anesthésiée par cette fatigue invalidante. Depuis que je reprends mon tt et bien certes j'ai des coups de pompes mais sincèrement ce retour à la vie me donne chaque jour l'envie de continuer... par contre maintenant je lutte chaque matin car mes muscles me font souffrir une fois la mise en route faite je ne pense plus à rien et j'essaie de me dire ouffffff un jour de plus !! pas si mal!! aujourd'hui qu'est ce qu'il te ferait plaisir ? une marche dans un parc ? faire un truc de fille genre magasin ? parler avec des amis d'autre chose que de mes bobos (par exemple) et ainsi de suite ! le soir on est fatigué certes mais heureux de notre journée car pour une fois on ne l'a pas passé au lit à dormir ...

Portrait de croquant

c'est tout a fait ca...heureux d avoir fait quelque chose de sympa

le plus dur est le marin, articulations douloureuses et douleurs a la nuque  ......2h pour réchauffer tout ca !

ca me fait penser qu il faudrait que j essaie les patchs a la lidocaïne mais peut pas en mettre partoutMotus(si je me souviens bien du nom)

Portrait de croquant

lire matin.............mdr

Portrait de libellule33

libellule33

pour les articulations douloureuses essaie la pulpe d'aloe vera à boire ! au bout d'une semaine c'est top au bout de trois semaines c'est royal ! Clin d'oeil

Portrait de agnes.hp

Oui la fatigue...bien sûr les traitements nous bousculent et nous fatiguent mais...

J'ai des tas d'amies qui se plaignent de la fatigue et qui ne sont pas séropos..

Je crois que la vie aujourd'hui est stressante pour les + et les - et qu'on ne s'appercoit même plus des pressions que le monde entier vit en général: le boulot, les politiques, les grêves, la pression d'être au top, les factures et  nous...on doit ajouter à tout ça, la"chose" qui dort...

Alors les traitements nous usent c'est certain, mais pas qu'eux ... 

Moi aussi je ressens des douleurs aux articulations depuis quelques temps... 

Portrait de bambou

Je n'ose plus en parler tellement je suis fatigué d'être fatigué.  J'ai arrété tout activé professionnel depuis 10 ans malgré tout, vivre à mon rythme n'enléve rien à cet état quasi permanent il faut vraiment se faire violence par moment pour bouger. Je partage assez ce que dit AGNES.HP sur le sujet beaucoup de raisons toute à fait indépendante de notre vivre avec le virus peuvent expliquer les raisons de la fatigue. A chacun ces petits remaides moi ce qui me file vraiment la patate c'est d'être amoureuse et d'être en bonne compagnie... la belle saison arrive ça redonne aussi la pêche !!! Bien à vous

Portrait de libellule33

libellule33

la zumba c'est tres amusant  et très peu couteux a faire faire chez soi par exemple. la musique fait oublier la douleur et la fatigue et on se couche avec une "bonne fatigue" et une sensation de s'etre defoulée !

alors pourquoi pas le tester ! vous trouverais des propositions de zumba sur youtube. rythme entrenant un vrai moment de defoulement et ensuite une bonne douche pas trop chaude et zou ! la journee ou la soiree selon votre emploi du temps !!!! (je n'arrivep as à mettre les videos ce matin) j'essaierais une autre fois.

Portrait de libellule33

libellule33
Portrait de libellule33

libellule33

Portrait de pelote

ça me fais bizard de vous entendre dire ça , sérieux!!!

après ça dépend des tempéraments mais franchement je ne me suis jamais écouté , et oui , comme vous , je suis fatigué

mais si vous me connaissiez..... je suis toujours chaud patate!!!!

 je croque la vie à pleine dents et frenchement je perds pas de temps

Portrait de Doume29

PELOTE, je refuse de m'écouter et pour le moment ça marche mais le jour où la machine refusera de suivre je serai vraiment très malheureux.
Portrait de romainparis

Je ne marche pas, je rampe ! En fait, je suis devenu un ver de terre épuisé d'être épuisé qui s'épuise de plus en plus à force de ramper.
Portrait de pouetpouet29

Portrait de maya

romainparis wrote:
Je ne marche pas, je rampe ! En fait, je suis devenu un ver de terre épuisé d'être épuisé qui s'épuise de plus en plus à force de ramper.

je ne sais plus comment faire ni quoi

je dors un minimum de 13 h par nuit, impossible de faire une soirée, inimaginable de contonuer à bosser dans cet état...

je me sens comme tu dis rom

ne prenant toujours pas de tt depuis 1985 je me demande si en prendre u n changerait qq chose mais si je me fie à toi qui est un des plus proches de moi en terme de temps et vécu je pense que non...

donc je continue de ramper mais c de plus en plus difficile..

Portrait de romainparis

Si tu peux éviter de prendre un tt, évite. Moins on gobe mieux on se porte. M'en déplaise aux aficionados du traitement tout de suite sans prendre en considération les résultats sanguins.

Cet épuisement m'exacerbe encore plus que le rejet de la société.

Portrait de CAROLE

j'ai connu cette fatigue terrible dans les années 90 avant d'être traitée, je me couchais même sur les bancs pour dormir avec mon fils à côté de moi, si petit, je ne la ressens plus autant avec le traitement. Mais Romain lui soustraitement est épuisé, alors je ne sais pas, à cette époque moi j'avais 60 T4,

le sport m'a aidé (yoga), (pilates), des choses douces, 

et puis là on manque de soleil, il dit quoi ton médecin?

Portrait de romainparis

C'est normal que tu étais épuisée. Puis, 60 T4, t'étais plus proche d'y passer que de n'être qu'épuisé.

Il y a une notion à prendre en compte : notre Alien n'est pas pas la belle au bois dormant ! Il est en activité permanente, même chez les contrôleurs lents (enfin,il me semble), ce qui fait que notre corps est constamment en train de se défendre. Cela doit être fatiguant. 

Portrait de joeydebxl

Bonjour,

Oui, tout à fait…

Notre invité qu’en réalité que nous n’avons jamais invité, est un petit vicieux, un pervers,…

Il joue avec nous et joue avec notre corps, l’on doit se battre sans cesse contre lui-même avec une trithérapie, ce qui induit, bien entendu, une fatigue…

C’est assez logique et il est vrai que le corps médical évite souvent d’en parler…

En effet, 60 CD4 s’était très faible et à ce stade, le corps lutte vraiment, puis, pour rétablir « le niveau normal » le corps prend beaucoup de temps…

Par ailleurs, notre corps a une certaine mémoire, car, oui, il n’y a pas que notre cerveau qui se souvient ;

Un gros restera généralement gros ou, à tout le moins, aura très difficile de maigrir, une personne sujette à des problèmes de dos y sera soumise à vie car le corps le sait,…

Pour la fatigue c’est plus ou moins la même chose…

Voilà, excellente journée !! J

Portrait de maya

CAROLE wrote:

j'ai connu cette fatigue terrible dans les années 90 avant d'être traitée, je me couchais même sur les bancs pour dormir avec mon fils à côté de moi, si petit, je ne la ressens plus autant avec le traitement. Mais Romain lui soustraitement est épuisé, alors je ne sais pas, à cette époque moi j'avais 60 T4,

le sport m'a aidé (yoga), (pilates), des choses douces, 

et puis là on manque de soleil, il dit quoi ton médecin?

mon virologue ne comprend pas ma frayeur des medocs vih

il souhaite que j'en prenne un depuis qq années sans urgence car mes T4 restent corrects sans (autour des 500/600)

avant que je ne prenne le ttt contre le vhc on ne cessait de me dire qu'apres ca irait bcp mieux cote fatigue etc: il n'en est rien j'ai battu le vhc mais à quel prix : un épuisement chronique

je ne suis plus capable de travailler (en phase de licenciement pour inaptitude)

je ne fais rien de mes journées et le peu que je fais m'épuise

moral à plat forcément

et grosses agoisses su l'à -venir

je me bourre de vitamines en vain

et j'imagine que mon passif (et actif)de grosse fumeuse n'arrange rien

je respire mal, je vis mal 

je ne sais plus trop quoi faire de moi

si ce n'est accepter mes contradictions

putain de fatigue , minante, enrageante comme dit rom...

bizz à tous 

Portrait de joeydebxl

Euh, pour toi ça sera plutôt faire quelque chose pour la dépression et du sport... A plus!
Portrait de maya

du sport ?

je suis handicapée physiquement il m'est impossible d'en faire

et traitée pour la dépression depuis 20 ans deja...

donc ordonnance impossible à réaliser

Portrait de joeydebxl

Le sport ne passe pas que par la salle,... Tu peux faire du sport chez toi... Sorry, mais, je suis aussi handicapé et plus particulièrement handicapé visuel... J'ai peut-e^tre zappé quelque chose, de quel handicap souffres-tu ?
Portrait de maya

ce serait trop long à expliquer mais apres 3 fractures du dos et une semi paralysie à gauche quasi tout sport m'est interdit sauf la piscine et j'y vais parfois.

mais ya aussi le facteur age joey ...à 40 ans je pouvais encore faire plein de trucs qui me sont impossibles aujourdhui...je compose avec la surdité aussi bref un peu lourd le package :-)

Portrait de joeydebxl

Euh, oui... Pas léger, pas léger, léger... BOn, bien oui la piscine... Alors... Tu n'as peut-être pas la possibilité d'y aller un peu plus souvent...? La surdité, par contre, ça n'est pas ça qui fatigue ou qui empêche de faire du sport, comme dirait l'autre "bien vu l'aveugle" ou "bien entendu le sourd!"... :) :) :)) Aille, aille, je ne sais pas quoi te dire d'autre, malheureusement... D'autres pourront t'aider... :) :) Pas pour rien que l'on est sur le site "d'aides"...
Portrait de cierva54

C'est fou comme les personnes associe ce phénomène (pour nous) à la dépression, le manque de sport et j'en passe...

Personnellement, je ne déprime pas et ne me laisse pas aller du tout mais je vois la différence et elle est énorme, toute la journée je suis naze, fatigué et c'est pas mon corps qui me porte mais plutôt l'inverse.

En gros, j'ai plutôt l'inpression d'être un mort vivant et même mon entourage me le dit, tout les jours je me fou des coups de pieds au cul et malgrès ça, je suis épuisé à longueur de journée, tout mon corps est une pression, une pierre que je promène.

A quand on acceptera cette pathologie qui est là notre, car il y a fatigue et fatigue, bien sûr que tout le monde est fatigué mais nous on est pas fatigué, on est épuisé, voilà toute la différence.

Je n'apporte rien à ce sujet mais je voulais juste dire ce que je ressens et ce que je supporte tout les jours et je défie toutes personnes non seropo de porter mon corp juste une petite journée pour comprendre que cette putain de fatigue m'épuise comme si j'avais déjà le double de mon âge.

Portrait de joeydebxl

Des coups de pied au cul, dis-moi techniquement comment tu fais ?? Oui, je ne dis pas, je l'ai d'ailleurs dit plus haut, le VIH est un long combat, un combat de tout les jours, notre corps doit sans cesse se battre contre cet invité indésirable, invité sur lequel on ne peut à l'heure actuelle cliquer sur le bouton droit et puis sur "envoyer vers indésirable", et donc, en gros, oui on est fatigué certainement à cause de ça... Mais, non, tu n'es pas deux fois plus vieux, enfin, reste à prouver... :) :) Bises, @++++++++ D'un gay & gai! :)
Portrait de frabro

Maya, le fait que tes CD4 restent à un niveau quasi normal ne veut pas dire que ton vih est inactif, mais que ton système immunitaire lutte constemment et vaillament pour le détruire, et cela peut expliquer en partie cette grande fatigue.

J'étais hors service avant de prendre une tri, et je l'ai été aussi pednant mon année d'arrêt thérapeutique.  

Peut être qu'il est temps d'essayer avec les molécules les moins nocives ?

Bon courage

François 

Portrait de serosud

je suis sous traitement ( monothérapie) avec d'excellents résultats, mais une fatigue accablante et en forme de yoyo......bref, no future

Et j'allais oublier le plus important .......mon médecin ne me croit pas parce que scientifiquement tout laisse penser que je suis en forme

Portrait de serosud

...ce n'est plus d'être constamment sur le cul......à force on se résigne.......le pire c'est cette perpétuelle incompréhension pour ne pas dire suspiçion de simulation que l'on est obligé de subir.......cette sorte de double peine devient insupportable avec les années
Portrait de romainparis

s'entendre dire que c'est dans la tête. Comme si 20 ans de vih, 18 de gobage saupoudré de lipoatrophie n'avaient pas de conséquences physiques... Comme si tout n'était qu'histoire d'apparence et de comparaison. 
Portrait de kwik

Juste pour dire que je me suis un peu interessé à la composition des anti et finalement je me suis rendu compte en lisant que les molécules de l'AZT par exemple étaient composées de 3 azotes et provoquaient un vieillissement prématuré des mitochondries et une inhibition de la respiration cellulaire. Respiration cellulaire qui crée de l'énergie par oxydo-réduction. Les mitochondries sont réellement à la base de l'énergie cellulaire, elles font d'ailleurs partie de nos plus veilles cellules (leur patrimoine génétique est toujours transmis de la mère à l'enfant :p).

Le problème c'est qu'on sait pas à l'heure actuelle comment régénérer ce problème de respiration cellulaire. Les molécules de l'AZT et des premiers traitement ont donc certainement attaqués les mitochondries de façon presque irréparables -du moins pour le moment-...Ce problème moléculaire a d'ailleurs été aussi évoqué pour les problèmes de lipo..  

Les molécules actuelles sont certes moins nocives que l'AZT par exemple, mais je ne pense pas qu'ils aient réellement règlé le problème ... sur le long terme, les problèmes seront les mêmes...  

En plus le corps doit toujours se battre contre l'inflammation provoqué par le VIH et à cela s'ajoute le stress et souvent les baisses de moral :/ Réjouissant n'est ce pas :/

Cela dit, prendre des anti-oxydants régulièrement pourrait réduire le problème et éviter en partie la dégradation mitochondriale... 

De plus, j'ai lu un article hier très intéressant sur le "french paradoxe" : en effet, à priori le vin protégerait l'activité mitochondriale et permet un ralentissement du vieillissement cellulaire. Je vous passerai les détails sur la molécule "de jouvence" dont il était question, mais ils ont peut être découvert une voie de réduire le vieillissement (ou phénomène d'apoptose). Donc boire un verre de vin de façon régulière -mais pas trop- serait donc un bon moyen de "vieillir moins vite :P".

Sinon y a toujours la cannerberge et l'argousier je crois ^^

Voilà :D

Portrait de basique

Kwik, ton explication est intéressante... Certes notre seropositivité nous apprend, que nous sommes au delà des traitements comptables et acteurs de note santé. Ce site en est un peu le témoin. peu de maladies provoquent autant de débats entre les malades, sur la compréhension des mécanismes, mais également sur les traitements, les politiques dde santé, et sur la (les) manières de rester en bonne santé.  Le S+ est en général un patient critique, acteur, curieux...Tant mieux.

aurions nous autant fait autant attention a notre vieilissement cellulaire sans cette maladie?

cette manière, cette recherche de solutions pour le long terme de nos traitements et de notre "longue" vie avec le VIH, n'est pourtant pas assez un sujet chez les médecins... j'aimerai voir cette préocupation que nous avons de conserver une machine en bonne santé sur le long terme, mieux prise en compte, meixu scientifiquement etudiée, par ceux qui nous soignent . Pourquoi la recherche sur les mécanismes cellulaires, ne débouchent-elle pas sur des essais et des etudes sur "comment mieux vivre avec le VIH, éviter justement cette fatigue, cette inflammation chronique du VIH, les effets des traitements, par l'alimentation.. les compléments alimentaires...l'activité physique etc..." , car même si des conseils existent bien sur (et là je recommande les sites canadiens), les etudes elles restent assez pauvres..

En attendant le traitement miracle, pleins de petites avancées nous feraient aussi beaucoup de bien....

Portrait de lilit88

maya????? tu as combattu le vhc et tu es tjs aussi fatiguée......et merde,quand je pense que le virologue (que j'ai viré entretemps pour un autre plus sympa et aussi bon médecin) me prenait la tète en m'affirmant que "NON MADAME ,CELA NE PEUT PAS ÈTRE LE VIH QUI EST SOUS CONTROLE.....mais votre hépatite c qui vous fatigue ," et celui ci de m'inciter à reprendre ce traitement horrible que j'ai déjà essayé en 2000 ayant èté "non répondeur" à ce moment là ,alors qu'aujourd'hui je suis f1a3 en score......cela me met en colère ,d'abord que tu sois si mal ,ensuite que les médecins pratiquent à ce point la manipulation et le déni.un déni constant de notre épuisement général  (on est soeur d'arme ,je suis contaminée par les deux bestioles depuis?......1985)mais moi j'ai bouffé pas mal de traitements en commençant par l'azt en 1995 (j'ai réussi à tenir envers et contre tout pour ne pas prendre de médocs avant: les médecins me prédisaient le pire ,je m'en foutais ,j'ai eu raison d'attendre de descendre à 250 t4 après 10ans de contamination avant de gober ces" merdes").alors j'aurais bien quelques solutions mais hélas ,elles coutent ,donc vu ta situation actuelle.......cela me fait enrager,je te dis quand mème ce que je fais ,parfois par l'hopital ou certains médecins s'arrangent pour faire rembourser certains soins.

un) je prends en continu de la spiruline à haute dose ,et ça c'est une petite merveille de la nature ;

deux) je fais de l'acupuncture ,car souvent nous sommes déséquilibrés au niveau énergétique et la médecine chinoise aide bcp.

trois) je vais voir un psy  parce que oui ,la fatigue vient aussi de la tète ,non pas que je relative cette fatigue mais je la connais bien le fait de vivre comme nous ,bouffe le capital optimisme ,ressourcement ,plaisir de vivre au jour le jour ,d'ou fatigue,lassitude ,forme de dépression aussi;

4) je chante parce que cela me fait du bien et me détend ........

5) je crée(écriture,peinture) par ce que sans cet éxecutoire je serai plus là pour écrire....:((

maya ,tiens bon ,n'ya  t il pas la pré ménopause dans l'air ???on a le mème age ,moi ça commence ,c'est très fatiguant  ce bouleversement hormonal et cela donne des sacrées angoisses.dommage ,dommage et encore dommage que tu sois si loin,je te reboosterai moi !!! autant je n'y arrive pas pour moi ,autant j'aime regonfler les autres au point de chercher un financement pour refaire des études ,je voudrai devenir art thérapeute pour faire profiter de ce que je sais à d'autres qui sont en souffrance(maladie ,vieillesse,prison.......il y a tant à faire) je t'embrasse ma belle.et je m'aperçois que nous sommes nombreux au club,cela finalement ,paradoxalement,me "réconforte" ,je ne simule pas ,je suis comme vous,il faut faire entendre notre voix .bon courage à tous et toutes.carolinaBisou

Portrait de croquant

oui c'est dans la tête, ca c'est la réponse de mes "amis" qui veulent couper court a mes quelques plaintes que j éxprime car je le fait de plus en plus rarement ils ne veulent pas en entendre parler......

la fatigue je l'ai ressentie quelques années aprés avoir commencer le traitement comme la lipo et les neurophaties sont vites arrivés j'ai mal aux articulations et mes jambes snt plus maigres et moins solides.

Sans compter le mal de bide qui m a épuisé pendant des années surtout avec le norvir.

les poumons sont usés.....tout ca fais que l'on se repplie sur soi,

finalement il faut accepter cette vie de "mort vivant"  (a 20 ans je disais quand je boirai des tisanes , tuez moi) j'ai largement dépassé ce stade !lol

il y a de rares instants sympatiques encore.............une virée dans le marais voir les vers luisants.......un jour au bord de la mer......mais que de moments seuls entre.....

En plus j ai honte presk de ce que je suis devenu, un assisté ,mal dans sa peau ,attendant je ne sais quoi... oui le prochain jour de soleil....papie rentre te coucher ! allez bye vais acheter ma concession...

Portrait de kwik

Petit lien pour la spiruline : http://www.passeportsante.net/fr/Solutions/PlantesSupplements/Fiche.aspx...

Tu peux aussi prendre des probiotiques pour réduire l'inflammation 

Je me demandais d'ailleurs ce que proposerait l'herboristerie ou la médecine traditionnelle chinoise pour limiter l'inflammation. 

Ensuite comme je disais plus haut, le jus de cranberry est aussi un super antioxydant ;)

Portrait de joeydebxl

Non, non, arrêtez la déprime...
Nous sommes:
http://www.youtube.com/watch?v=04854XqcfCY&ob=av2e
Non? :) :) :) :)
And:
http://www.youtube.com/watch?v=dvgZkm1xWPE&ob=av2n
Allez, viva la vida! :) :)
Croquant= :

El próximo verano vamos a Sitges por la fiesta, no?



VIH = virus de l'infecte humour!