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Bonsoir à tous !

Après plus d'un an de prise Eviplera, sans effets secondaires, mon médecin a décidé de changer et me faire passer à Edurant/Kivexa, car ma fonction rénale n'est pas au top (créatinine).  

J'avoue que je n'y connais pas grand chose donc je lui fais confiance. 

Certains connaissent cette trithérapie  ?  Vos témoignages et avis sont les bienvenus, je suis un peu dans le flou .... merci !!! Wink

Commentaires

Portrait de Charles-Edouard

C'est 2 cachets au lieu d'un

le reste inchangé

pillulier recommandé pour prendre les 2 en meme temps

A terme, Kivexa peut se casser en lamivudine (générique) + 2 comprimés de Ziagen (a prendre en une seule fois). Ca fait 4 comprimé mais ca tient dans le pillulier, donc c'est kif-Kif bourricot-moins-cher-je-nique-les-profiteurs

Kivexa en général bien supporté, mais, c'est comme tout, période d'observation 4-12 semaines, et, en général, ca roule

Si mal supporté (rare) , consulter medecin Illico

Portrait de seb77one77

apres 30 ans de recherche et de decouverte, on avait trouvé la tritherapie en une prise unique et malgré tout certain medecin veulent nous faire retourner a 2 voir 3 voir 4 voir ou plus ... par jour ???? le mien aussi commence a me dire que ma creatinine est pas top et qu il faut peut etre que je change de traitement ?? moi si je passe a 2 ou 3 ou 4 ou plus .. j arrette les traitements et je m en fous au moins je serai malade pour quelque chose mais il est hors de question que je me gave de comprimé comme a l epoque ou le traitement contre le vih etait en phase d experimentation et qu il fallait gober une multitude de medocs .. les labos ne m auront pas comme ca je prefere creuver plutot que d etre leur cobaye et qu ils engraissent leur portefeuille sur ma santé

Portrait de pitchou06

Est ce que Edurant + Kivexa est un traitement pour lequel on a déjà du recul, ou est ce encore un protocole ?

Portrait de Charles-Edouard

Eviplera c'est edurant + truvada 

c'est en une seule pillule , ca pourrait etre en 2 mais puisqéun il y une possibilté industrielle il ont mis les d 2 dans une seule: 

edurant + Truvada= eviplera

on substitue ´classiquement´ Kivexa a truvada si un probleme rénal pointe le nez...

cette substitution est un grand classique, si ce n'est le plus grand classique de tous

Il est commandé de faire cette substitution sans attendre que le pd renal devienne inrreversible

A terme tu pourras aussi envisager d'autres solutions ´tout en un ´, comme triumeq, par exemple, mais on attend l'AMM...

A nouveau, ce n'est pas une combo a la mord moi le noeud...C'est une association de molécules qui marche

Portrait de Totodu92

Eviplera pour Kivexa/Edurant et pour les mêmes raisons (anticipation d'un futur problème rénal, autrement dit avant de rentrer dans la zone rouge pour les marqueurs concernés).

Je le suis depuis plus de deux mois sans effets secondaires (il y a un test génétique à faire au préalable pour anticiper un problème grave), je vois mon infectio début février pour changer à nouveau (kivexa + tivicay, même si je ne sais pas trop quel est le bénéfice, et à terme triumeq pour repasser en une pilule).

Honnêtement, le nombre de pilules à avaler importe peu pour moi du moment que je reste en une prise par jour.

Bonne soirée

Portrait de Parisien75

De ce que j'ai compris y'a deux stratégies : soit on surveille, et au bout de quelques années on substitue les "nuc" du genre Truvada pour pouvoir éventuellement les reprendre si besoin plus tard. C'est le "plan d'épagne des nuc".

La deuxième stratégie c'est de changer dès les premières élévations de créatinine / urée qui témoignent d'un début de souffrance rénale.

En ce qui me concerne j'en suis a 1 an d'éviplera, pour l'instant RAS. J'attends de voir. J'avoue que ça m'embêterai de passer a plusieurs comprimés par jour mais bon quand on a pas le choix .. on va pas se flinguer le rein pour ça non plus !

Portrait de seb77one77

c est que ma creatinine apparait soit disant eleve dans mes analyses de sang or quand je vais le test urinaire elle est faible .. y a quand meme un truc qui cloche je trouve .. car si j avais un probleme au niveau de mes reins ca se verait direct dans les tests urinaires .. moi je pense qu avant de nous changer notre traitement comme ca il devrait se renseigner sur la fiabilité de ce test dans le sang car a mon avis le soucis vient de là et pas de mes reins

J'ai une question pour ceux qui ont du changer de traitement a cause d un taux de creatinine elevée , vous consommez beaucoup de sel ??

Portrait de Parisien75

Elle est haute dans le sang et faible dans les urines tout simplement car le rein n'arrive pas à l'éliminer ! C'est un déchet de l'organisme. Il n'y a donc rien qui cloche, et rien avoir avec le sel. A la limite l'eau .. Mais Ya peu de chance que tu sois systematiquement déshydrate a chaque prise de sang.. Mais ça ne t'empêche pas de boire beaucoup d'eau.

Portrait de pitchou06

Prendre plusieurs cachets en même temps ne me dérange pas plus que ça.

Sinon question pratique, faut il prendre les deux cachets en même temps ? Toujours au cours d'un repas et à la même heure comme Eviplera ?

Merci beaucoup pour votre aide :)

Portrait de Charles-Edouard

Les 2 au moment du repas because Edurant

En meme temps si tu veux

j´utilise le pillulier a compartiment detachable de chez Muji (qui est le seul a le faire a compartiment detachable)

 c'est bien une combo en 1 fois par jour

Eviplera, comme Edurant, c'est au cours d'un repas.... pas obligé d'etre tout le temps le meme repas

Comme tu est indetectable, tu peux prendre un jour a midi, et le lendemain le soir, et le surlendemain a midi, un peu comme tu veux. Toutefois, because Kivexa, tu peux vouloir limiter ce genre d'excentricité a des changements occasionnels plutot

Par exemple a midi la semaine, mais pas le dimanche quand tu déjeunes en famille....

Tu as un peu plus de flexibilité que tu ne semble le croire. Vois avec le médecin si tu souhaite confirmation

Portrait de seb77one77

comme si on avait le cancer ou autre ??? mais ca devient vraiment halucinant que les gens qui lisent ca ne reagissent pas .. c est vraiment abusé ce qu il dit avec son pilulier ..

Portrait de palmsprings

Moi, même si je suis jeune (un jeune quadragénaire), depuis que je suis séropo, je me suis mis au pilulier hebdomadaire.

J'en ai même deux !

A Toulouse, au service VIH de Purpan ils nous les offrent.

Le pilulier hebdomadaire, le pilulier pour 3 jours façon galet

et même le mini-pilulier porte-clés étanche pour mettre deux cachets : Trés Design" !

Je trouve que c'est super pratique le pilulier hebdomadaire.

Les 7 clayettes sont détachables.

Les compartiments sont modulables.

C'est trés pratique.

Bien sur j'ai la trithé.. mais ensuite, perso, faut rajouter d'autres médocs pour corriger certains effets secondaires.

Je prends aussi des trucs pour dormir.

et en ce moment 1 cachet pour un autre souci, ce traitement va durer plusieurs mois, donc mon pilulier je l'aime !, c'est pratique ! Pas glamour, mais pratique.

Clayette vide = j'ai bien pris mon cachet ! MDR

Et la case du dimanche midi : vide = c'est le jour de l'allègement thérapeutique !

Millefeuille ou baba au rhum plutot qu'Eviplera : C'est fête le dimanche.

Un de mes meilleur ami qui est séropo aussi utilise aussi les piluliers hebdo.

C'est une bonne méthode pour etre bien observant dans la prise de son traitement.

Je le rempli tous les dimanches, c'est même devenu un petit rituel.

Portrait de Totodu92

Bah entre le pilulier et la boîte super sexy d'Eviplera (ou autres), le choix est vite fait, c'est beaucoup plus discret, je n'ai plus l'impression de jouer des maracas quand je prends mes cachetons.

Pour la prise de Edurant, c'est important pendant un repas, comme Eviplera, pour moi je préfère à midi car c'est le seul repas de la journée dont je suis sûr qu'il sera copieux. Autant prendre les deux en même temps.

En principe, la tolérance c'est environ une heure en plus ou en moins (je me suis fixé entre 12h et 14h)

Portrait de pitchou06

Merci pour vos réponses. Le pilulier oui c'est  tres pratique ca evite que je psychose et me torture l'esprit pour savoir si j'ai pris ou non mon medoc. :)

Concernant l heure de prise je suis peut etre trop strict je le prend tout les soirs a la meme heure c'est  très rare que ke decale a 30mn ou plus.

Portrait de mec95

seb77one77 wrote:

comme si on avait le cancer ou autre ??? mais ca devient vraiment halucinant que les gens qui lisent ca ne reagissent pas .. c est vraiment abusé ce qu il dit avec son pilulier ..

mdr, mais non pour certain c'est vraiment pratique pour eviter les oublis....Tongue Out 

Portrait de mec95

pitchou06 wrote:

Concernant l heure de prise je suis peut etre trop strict je le prend tout les soirs a la meme heure c'est  très rare que je decale a 30mn ou plus.

C'est une bonne habitude, c'est trés bien je trouve du moment que ca te fais pas trop chier :)  moi j'aime pas trop décaler non plus, et ca paye,  aprés décalé selon l'heure du repas de 1 ou 2 heures c'est pas grave du tout.   Ta l'air mignon sur la photo mdr

Portrait de pitchou06

Non finalement j'ai pris l'habitude, mais juste desfois que je sors le week end ou que je suis invité quelque part, pas évident de respecter l'horaire. Du coup je ne sais jamais si c'est mieux de le prendre à l'heure, et manger plus tard, ou vaut mieux que je le prenne vraiment pendant le repas, même si c'est un peu plus tard que d'habitude ( je sais pas si c'est clair lol).

Ps : c'est pas moi sur la photo :p

Portrait de Charles-Edouard

pitchou06 wrote:
. Du coup je ne sais jamais si c'est mieux de le prendre à l'heure

Rien n'est mieux que d'etre 100 % observant et a l'heure et au moment d'un repas , durant la phase d'attaque u ttt

Toutefois, une fois indetectable, tu peux sans doute relaxer un peu

Edurant a une duŕee de vie tres longue, et les composants de Kivexa ont,pour leur part, une durée de vie dans la cellule qui est tres logue aussi

Une fois les tissus bien impregnés, on n'est pas a la minute pres

ćest plus ou moins vrai selon les molecules, et, RPV, ABC, 3TC, c'est plutot du bon coté du manche

mon medecin est toujours resté tres vague surle sujet

donc j'ai fait comme un metronome au début, puis , apres je l'ai fait plus relax

Portrait de seb77one77

on etait arrivé a un traitement avec une pillule par jour c est trop bien les progrés qui ont été accomplis et là on revient 30 ans en arriere.. a nous donner des traitements avec 4,5 6 voir plus de pillules par jour ???? tout ca en tout impunité sans tenir compte des progrés qui ont été effectués.... et tout le monde a l instar de charles edouard trouve ca normal ... ca me fait haluciner

Portrait de Charles-Edouard

Tous les combo tout en un disponible en France, en debut 2015, contienne dt TDF. Aucune exception

Si le medecin ou le petient estime qu.il faut retirer TDF, il le retire et ca casse la pilulle unique

ćest un choix médical... L'opinion des une ou des autres n'a rien a voir a cette affaire

Si l'idustriel proprietaire des droits s'allie avec un autre , alors ils peuvent faire le combo. C'est de la tambouille de financiers, on ne nous invite pas a la decision

ćest le medecin qui ecrit l'ordonnance...

j'ai effectivement fait casser ma combo, pour profiter du géerique, car tel est MON choix

Ici, la question discutée , c'est quand la casse est faite pour raison médicale

dans les 2 cas de figure, de fait, c'est le medecin qui ecrit le document pour la Pharmacie, et dans les 2 cas le patient se retrouve avec 2,3 ou plus de pilulles

Mais quand la prise est quotidienne, et que l'on sait comment s'organiser, (pilullier, horaires,etc...) alors la vie n'est pas plus complique,e que cela

2 prises par jour , 1 fois toutes les 12 heures, ca c'est peut etre plus chiant, mais ce n'est pas le cas ici...

j'ai connu le 2 par jour, 1 toutes les 12 heures, puis le 1 par jour ( plusieurs pillules), puis 1 par jour moins de pillules, puis enfin le 1 par semaine ( plusieurs pillules), et mon experience personelle est que c'est la réduction du nombre de prises ( et non pas du nombre de pillule)  qui apporte un réel confort

Le cocktail Edurant + kivexa c'est une fois par jour, avec la meme flexibilité horaire qui plait tant au utilisateur  d'Eviplera

son équivalent générique, c'est non plus 2 mais 4 comprimés, mais toujours en un et seule prise unique

d´autant moins génant que l'arrivée de Triumeq est annoncée, et que l'utilisateur de Kivexa, qui souhaite bénéficier d'un mono pillule, le pourra, s'il le veut

Donc cette inconvenient, somme toute assez mineur, n'est que transitoire...

au jour d'aujourd'hui, quand la toxicité du Tenovofir pointe son nez, le medecin fait le choix de casser

il me semble que c'est un choix plus raisonnable que de laisser le toxicité rénale du TDF s'installer a demeure et devenir irreversible

Portrait de delaweb

Salut Charles-Edouard,

Est-ce que tu sais quand le Triumeq doit être disponibles ?

Mon médecin me parle beaucoup de changer de traitement qui est assez lourd apparemment même si je le tolère très bien (Truvada+Prezista+Norvir) et j'avoue que le Triumeq me semblerait bien...

En effet l'Eviplera exige des gros repas et est incompatible avec mon traintement anti-reflux... Atripla apparemment ça peut provoquer des effets secondaires (dépression, rêves bizarres...) dont je me passerais bien. Alors Triumeq ça me paraissait être le top...

Merci !

Dan

Portrait de Backonthestage

Salut

Ai je bien lu ? Triumeq = edurant+kivexa en 1 seul comprimé? 

Est ce que l'on connaît si il est flexible dans l'heure de la prise? 

Merci et bonne journée

Portrait de Charles-Edouard

Tivicay + Kivexa, sans obligation de repas

Pour la flexibilité horaire, je ne sais pas trop, mais comme on ne va pas l'avoir tout de suite...

approuvé aux USA pour $ 2500/ mois

ca arrivera un jour chez nous

A l'époque ou j'ai commencé ICCARRE, on ńen parlait meme pas

mais je me tiens au courant et garde la classe des inhibiteur d'integrase en reserve au cas ou mon ICCARRE ne conviendrait plus, mais, so far so good, je croise les doigts et experimente meme les génériques. Comme cela , si un jour je passe sous un ttt onéreux, au moins j'aurai fait ma BA.

Pour Atripla, je pense que ca vaut la peine d'essayer avant de se faire une montagne des effets psy. Bcp de gens le supportent tres bien! En plus , avec Atripla, on a deja fait les essais cliniques 5/7 et 4/7, sans echec... Donc, on peux vouloir le considerer quand meme

Portrait de pitchou06

Salut Charles-Edouard, tu me dis qu'a terme je pourrais passer à Triumeq. Par rapport à Edurant+Kivexa, c'est encore un changement de molécule ? Tivicay c'est quoi ?

Merci !!Smile

Portrait de redhairboy

Salut moi j'ai norvir ; prezista , et kivexa ! donc 3 pilulettes !avec ca indétectable ! alors mes bonbons comme je les appelle je les prends le soir pas d'heure précise et j'oublie quelques fois ! pas de prise de tete ! le plus important etre reposé bien dans sa tete! bien manger ! et suis toujours indétectable ! mes résultats sont plus mauvais quand mon moral va mal ! sinon passer le test xxxxxx57 je sais plus son nom a l'hopital qui ajuste le traitement pile poil ! moi de 27000 copies je suis passé indétectable moins de 20 copies et c'est la remplacante de ma toubib en vacances qui me l'a fait faire !rensigne toi sur ce test si tu ne l'as pas fait!et puis aprés oublie un peu ! capote et vis!moi ca fait 25 ans cette année !si tu veux boire un café et en parler laisse moi un message suis dispo en ce moment salut Patrick

Portrait de pitchou06

Merci pour ton message Redhairboy Wink

Que veut tu dire dans "ajuter le traitement" ? la quantité ? 

Portrait de Charles-Edouard

est sans doute le HLA  B 5701

on le prescrit en general avant de prescrire Kivexa.

c'est recommandé mais pas obligatoire

95    % des patients sont negatifs, on sait alors que le risque d'allergie a ABC (qui est dans Kivexa) est alors tres tres faible (1%)

pour les 5 autres %, le risque n'est si grand que cela, mais il n'est pas tres faible, plusieurs %

 si on a le choix, on fait le test et on reduit ainsi un risque inutile

Quand on ńa guere le choix, le medecin peut faire l.impasse sur le test, mais le patient doit etre attentif  et se reporter a la notice et contacter au plus tot le medecin si les symptomes ( voir notice) apparaissent

ćest une gestion d'un risque allergique, pas une gestion de la dose

Le medecin connait la route a suivre avant de prescrire Kivexa. Pour le patient, il suffit d'etre attentif pendant les qq 3 premiers mois... C'est tout...

dans la majorite. Des cas ca se passe tres bien (test ou pas test), mais il convient d'etre attentif et consulter le medecin illico, si on supporte mal. Cette reaction allergique reste rare

Triumeq est la seule combo tout en un qui inclut ABC+ 3TC, c'est a dire kivex

la troisieme molecule est Tivicay, c'est un inhibiteur d'integrase, le tout dernier qui soit sorti

Portrait de pitchou06

A oui ce test je l'ai déjà fait , c'est négatif Smile

Portrait de pitchou06

Une question me tracasse un peu. En changeant de molécules, on ne risque pas de développer certaines resistances ? Embarassed

Portrait de Charles-Edouard

Il a été fait des centaines de milliers de fois. Et on la fait meme de plus en plus souvent car la toute dernière molécule (Tivicay) sera combinée avec Kivexa, donc les médecins font le changement plus volontiers; Il suffit de lire les nombreux messages ici.

On substitue une combo (TDF+FTC) par une autre (ABC+3TC) qui a le même profil en matière de suceptibiliés à la resistance

On fait aussi la substitution dans l'autre sens des centaines de milliers de fois.

En fait, je ne vois pas de substitution qui soit plus pratiquée que celle là

Quand la substitution est faite hors indetectabilité, il y a un risque, très très faible

Sous ta cape d'indetectabilité, le risque est infime (voire nul).

De toute facon, il va falloir t'habituer à une chose: si tu as devant toi 30, 40, 50 années d'espérance de vie, alors des changements il y en aura plus d'un. C'est comme pour une carrière professionnelle, c'est long donc les adaptations sont dans la nature des choses

Portrait de pitchou06

Merci Charles-Edouard Smile

Portrait de Parisien75

Les résistances cest plus la mauvaise observance. Prend un cachet par ci un autre par la. Arrêter net un traitement ne fait pas developper de résistances a ce medicament

Portrait de Charles-Edouard

Il switche

arrivé au bout de son stock d'eviplera, il passe a E. + K., c'est tout

toujours une fois par jour

ćest ce que j'ai compris...

Portrait de pitchou06

oui c'est bien ça. 

Portrait de pitchou06

J'ai une question pratique. J'étais en train de préparer mon pillulier car je commence le Kivexa-Edurant demain soir.

En fait le Kivexa est emballé sous forme de plaquette, donc les cachets sont emballés individuellement. Peut on les ouvrir et les laisser dans le pilulier ou c'est important de les laisser fermés dans la plaquette ? 

Embarassed

Portrait de Charles-Edouard

le comprimé est pelliculé.

Conservé dans une boite étanche (type boite de multivitamine) ca suffit.

Tu peux meme preparer des piluliers à l'avance. que tu places dans une boite étanche genre tupperware.

Aujoud'hui j'ai préparé ce qu'il me faut jusque la fin de l'année ;-)

Au prix du pilulier (qq euros), en avoir plusieurs c'est réduire le temps de preparation. Decapsuler prend un temps fou alors autant le faire une bonne fois pour toutes

Cette présentation en plaquette est un peu surprenante, mais c'est avantageux quand on voyage et qu'on veut mettre une plaquette de reserve dans ses bagages (et pas toute une boite). Par contre je ne voyage pas avec mes pillules decapsulée, en vrac, pour ne pas endommager le pellicullage

Portrait de pitchou06

Et les cachets qui restent décapsulés dans le pilulier c'est bon? sans forcément être dans un tupperware.

Portrait de Charles-Edouard

Comme une chambre ou un bureau

ćest ce que je fais

je ne laisse pas mes medocs dans la salle de bain, trop humide

mais, j'y laisse bien mes cachet d'aspirine effervescente, qui, eux sont tres sensibles a l'humidité

donc je ne sais pastrop

mais , au sec, aucun soucis

Portrait de pitchou06

Ok merci Charles Edouard.

Mon pilulier est rangé dans un tiroir de ma cuisine.

Portrait de pitchou06

C'est parti, ce soir je prend mon nouveau traitement pour la première fois. Un peu d'angoisse je sais pas pourquoi ...

Ca vous fait ça aussi quand vous changez de traitement ?

Portrait de pitchou06

Salut à tous, je vous donne un peu de mes nouvelles.

Elles sont plutôt bonnes. Après deux mois de traitement Kivexa/Edurant, ma CV est toujours indetectable et mes CD4 n'ont jamais été aussi haut. Mon taux de créatinine s'est nettement amélioré. :)

Juste une petite question, j'ai pris l'habitude depuis quelques jours, de boire une infusion de Rooibos le soir avant de dormir (plante un peu comme le thé), vous pensez que ça ne pose pas de problème avec le traitement ?

merci ! Kiss

Portrait de hugox

pitchou06 wrote:

Salut à tous, je vous donne un peu de mes nouvelles.

Elles sont plutôt bonnes. Après deux mois de traitement Kivexa/Edurant, ma CV est toujours indetectable et mes CD4 n'ont jamais été aussi haut. Mon taux de créatinine s'est nettement amélioré. :)

Juste une petite question, j'ai pris l'habitude depuis quelques jours, de boire une infusion de Rooibos le soir avant de dormir (plante un peu comme le thé), vous pensez que ça ne pose pas de problème avec le traitement ?

merci ! Kiss

Rien ne pose problème avec le traitement

argile, charbon etc...les prendre espacés de 2 heures des tri par principe

alors une infusion...

Portrait de pitchou06

Merci pour ta reponse! Meme les infusions il vaut mieux attendre 2h ou peu importe ?