Un compagnon de longue date

Mots clés  : douleurs articulaires

Bonjour a tous, depuis trois, quatre jours, je souffre de douleurs terribles aux genous et aux doigts, c'est tres douloureux, j'ai deja eu des soucis dans le passé mais jamais avec cette rapidité et cette fulgurance,

je ne dors pas la nuit, je ne peux quasiment rien faire car je ne peux pas m'appuyer sur mes jambes ni serrer quoi que ce soit dans les mains, c´est insupportable, je me suis shooté au voltaren, doliprane, et tous les anti douleur que je trouve, ca me permet de passer une journee correcte mais la nuit c'est l'horreur.

j'en avais deja parlé a mon medecin qui a mis ca sur le compte du vih, mais le probleme c'est que mes dernieres analyses datent de 15 jours et elles etaient bonnes, bien que je me sentais un peu fatigué, sans doute un signe avant coureur, mon medecin ne s'est pas du tout inquieté...

est ce que ca arrive a d'autres personnes ici ? Quelles en sont les causes possibles ? Comment peut on soulager ? J'ai rdv chez mon medecin demain matin mais vu le niveau de mes douleurs je crains de ne pas pouvoir y aller, et je ne veux pas voir un autre medecin...

merci de vos avis.

Commentaires

Portrait de DOLOREZE

salut j'ai eu cela il ya  quelque temps...disons 1 an?.mon medecin m'a prescript du feldene et Principe B Fort pour un mois durant.cela m'a aidé puis c'est revenu alors j'ai pris des truc de chez moi...il s'agit de la poudre de racines moulues de Moringa.et depuis 9 mois tout va tres bien.j'ai meme retrouvé une certaine agilité,un tonus que je n'avais plus...je me sent des articulations de 10 ans...et dire que j'ai meme pas pas pris ce fameux Moringa pendant 3 mois comme on me l'avait recomandé!j'ai pris  juste 2 mois...je ne sais pas si on peut en trouver où tu vis ...ici au cameroun ce sont des indiens qui nous le servent apres l'avoir recolté et transformé dans le nord de mon pays.essaie de voir si on en vend chez toi je t'assure que s'est super.Je pense meme que si je suis indetectable aujourd'hui c'est un peu grace à ce moringa.car 1 mois apres sa prise mes cd4 on grimpé de façon fulgurante alors que depuis 2005 je ne depassais jamais 300 malgré un suivi scrupuleux de mon traitement.Bien entendu compte tenu de ton etat actuel,vas voir le doc en urgence et quand cela va mieux,essaie ce truc dont je t'ai parlé.Courage!!!!!!!!

Portrait de IMIM

moi aussi, j'ai vécu ça. Je ne me suis relevée qu'en mai dernier, après 6mois de perte d'autonomie et 3/4ans de "douleurs diffuses".

Ca a commencé insinueusement. Je ne pouvais plus rien porter. Je ne pouvais plus tenir mon volant de voiture,etc...A cette époque, ils ont pratiqué une biopsie musculaire, qui n'a rien donné.

Alors, j'ai repris ma route. en mettant ça sur le compte de l'age. 52ans pour une femme c'est un age critique !

Et puis, il y a eu les brulures à l'aine, aux hanches. Un doigt et un genou avec des fractures qui dataient de 30ans, se sont avérées très douloureux. La fatigue, les impressions de bouts de verre dans les pieds, et la raideur au lever. Entre temps, j'avais fait le yoyo avec mon traitement. auquel j' imcombe la "responsabilité" de tout ces maux. Et tout ça, sans aucune écoute de la part de mon équipe soignante, pour laquelle j'étais à la limite une simulatrice !?! Puis, après avoir vu plusieurs doc. et rhumato, qui n'ont rien fait pour moi, j'ai stoppé ma tri et je n'ai + vu aucun doc durant 6mois. Je trainant une sciatique de plusieurs mois, et, un matin, je ne pouvais  plus me lever et c'est tout mon corps qui s'est "enflammé"...! J'ai fini en urgence dans 1 autre hop.

87 T4 - 290.000 CV et 50.000 plaquettes qui montaient et descendaient + blem. du pancréas

Après 1/2 mois "d'observation", alors que je ne pouvais plus marcher, que je m'étais complètement recroquevillée sur moi-mm, que je ne mangeais + je ne dormais +, et que les douleurs étaient telles que je pensais au suicide,  il a enfin été décidé de me donner un traitement à la cortisone pendant 1mois.

Depuis, je prends de Lyrica et du Traamadol 150 matin et soir.

Les douleurs sont moins violentes bien que continuelles, mais supportables par rapport à ce que j'ai vécu. En presque 30ans de hiv, j'avoue n'avoir jamais eu aussi peur. J'ai cru que cette fois était la dernière  !

Je voudrais rajouter, que mon spé. refusait le changement de traitement, sous prétexte que celui ci était éfficace ! En effet, il ni avait "pas grand chose" dans les examens pratiqués !?!? Sauf de l'ostéoporose, des kystes tout le long  de la colonne vertébrales (kystes de Tarlov, maladie reconnue par la sécu, mais pas par les médecins ??????), une discopathie dégénératrice + artrose...

Voilà, entre temps, j'ai perdu mes amis, qui ne devaient pas vraiment en être mdr. J'ai fait partir ma mère parce que je ne pouvais + m'en occuper, j'ai abndonné ma voiture J'ai perdu toute confiance dans le corps médical, avec lequel je suis en perpétuel conflit.

Je ne sais pas si se sont les traiements ou le VIH lui mm qui provoque ça, mais j'ai vécu plus de 3ans d'enfer.

Il ont fini par diagnostiquer une neuropathie, mais sans grande conviction.

Aujourd'hui et depuis 4/5 mois, je revis normal.

J'ai changé de tri. Bien sur je suis constament sous anti-douleur, mais je suis DEBOUT.

 

Je comprends ce que tu veux dire, quand tu dis que tu ne sais pas si tu vas pouvoir aller chez le doc. tellemnt tu souffres.

Il va te falloir encore qq force.

Voilà, je te conseille d'insister pour avoir un rdv auprès d'un doc. Tu dit à la secrétaire que tu ne peux ps te déplacer. Elle te fera un bon pour un vsl ou ambulance, que tu donneras à l'ambulancier, avec une photocop. de ta notification 100%.  Il te faudra chercher une société d'ambulance près de chez toi (regarde sur le net). C'est ce parcours du combattant que j'ai suivi, sinon, va aux urgences avec les pompiers ou autres. Tu ne peux pas rester comme ça. Et mm si tes réultats hiv sont bons, ça ne veut rien dire. C'est une maladie 'récente" !

 

Beaucoup de courage et de volonté à toi.

Et donne des nouvelles...

 

 

Portrait de Frankb

Merci de ta reponse.

je dois dire que j'en suis pas encore a ce stade, j'ai annulé mon rdv chez le doc, car meme si j'ai toujours des douleurs je ne peux pas me deplacer, prendre le metro serait un calvaire, ca va un peu mieux, je prends de l'ibuprofene, ca me fait du bien, mais je suis inquiet pour mon avenir, si ces crises reviennent regulierement, ca va etre pour moi un handicap terrible...

pourtant je ne suis pas si vieux que ca, a 38 ans, j'ai l'impression d'etre un vieillard... ;-))) 

et puis il y a des moments ou bizarrement ca va beaucoup mieux, comme hier soir, j'en etais presque a me dire que la crise etait finie, mais ce matin, j'ai dechanté...

en tous cas, merci de ton soutien, et bon courage a toi.

Portrait de Frankb

Je ne me sens pas vraiment mieux mais maintenant s'ajoute la peur...

Portrait de bilitis971

Comme te dit IMIM; demande un bon de transport, tu y as droit. N'attend pas d'en être "à ce stade". Courage !

Portrait de lounaa

Si le chu ne te calme pas cela voie un dr médecine chinoise ...

ou un bon osthéopathe qui saura te conseiller et te remettre sur pied.

Portrait de Loulou74

salut!

 

moi je m'appelle florian,

 

je suis comme toi depuis 1 ans j ai des douleurs Articulaires chroniques et j ai mal aux membres, niveau jambes ,genous, j ai d'ailleur un fauteuil de temps en temps.

 

je pensais que j'etais seul avec ce souci la!

 

je suis sous traiemment depuis 2000,j ai changer plusieurs fois de traiement avant de trouver le bon.

 

j ai consulter les neurologues ici au Puy en Velay j ai fais tout les Examens et rien les resultats sont bon.....il son juste trouvé une  Fribromyalgie..........

 

alors je refais des examens à l'hopital d annecy ou je suis suivi pour le VIH.

 je me fais pas d'illution pour le diagnostic. Mais le medecin de la douleur veux aller encore plus loin dans ses investigations,avant de declaré la fibro......

 

j ai 28 ans..... à vous la parole. cordialement bon journée.

Portrait de lounaa

Bonjour,

il y à des grandes chances pour que on te prescrive des traitements anti douleur ,

en 2010 j'ai traverser cet enfer, je sais ce que c'est je ne pouvais plus vivre ,

le fait de monter sur un canasson ( j'en ai tje fait) , sa me filer trop mal au reins ...

j'ai du porter une ceinture pendant des mois ,( il en existe des super fines ) sa m'aider à supporter ...

puis heureusement j'ai rencontrer les médecines dites parallèles , le kiné ma bien orienter .

de la j'ai était consulter des naturopathes et puis un ostéopathes qui à transformer ma vie .

Je ne dit pas que c'est facile ce fut dur , balnéothérapie , etc au début il à fallu que je me batte !!!

Ce battre contre soi même, contre son virus , contre la tri , contre ce carcan qu'est l'asthénie et

qui eu fait que je renoncer à vivre .

chez moi les anti douleurs sa fait pas !

sa me fait végéter , et plutôt mourir que de vivre comme cela .

j'aime trop la vie , toi aussi tu na que 28 ans tu peut lutter contre sa crois moi !!

il faut te battre , garder le moral , et tout essayer ..

on est tous différents mais on peut tenter ce qui à marcher pour d'autres .Wink

Bises et courage

Portrait de Frankb

Bonjour a tous, des news....

finalement je suis entre a l'hosto le 5/10....j'y suis encore, les douleurs etaient intolerables, polyarthrite reactionnelle m'ont ils dit... C'est terrifiant.

mais a grands coups de morphine et autres anti douleurs, et d'antibiotiques, ca va mieux, mon calvaire se limite maintenant a la matinee, apres le dejeuner je peux souffler, c'est presque un bonheur.

merci a tous pour vos soutiens :-)

Portrait de IMIM

contente d'avoir de tes nouvelles.

 

Je crois que tu as pris la bonne décision, et de tt façon quand le mental ne peux plus lutter contre la douleur, il faut bien faire quequechose !

 

Malgré les anti-douleurs, le matin c'est encore comme toi. Il faut attendre que les médocs fassent effet.

Et si je tente de diminuer les doses, les douleurs accourrent !

 

Tu me diras le diagnostic.

 Parce que, en réalité, faute de savoir, il ont dit neuropathie, mais l'électroneuromyographie n'a rien démontré.(?) et le spé hiv n'est pas d'accord, mais il n'a pas d'autres explications !?!

Il y a bien eu un radiologue qui à émis discrétement " la maladie de tarlov" (kystes tout le long de la colonne vertébrale vus sur IRM). Mais comme je l'ai déjà dis, c'est une maladie reconnue par la sécu depuis 10ans et ignorée de tous !?

Et puis, également fribromyalgie, mais il faudra des années "d'observation" pour qu"ils se prononcent.

Il y a eu aussi l'hypothèse d'une génopathie mitochondriale (mauvaise oxygénation des muscles dus au traitements.)

Mais à la finale, rien.

Bien sur il y a ostéoporose, et qq rhumatismes, arthrite et arthrose.

Mais rien de bien grave selon les docS.!?!?

 

Le plus dur, c'est justement de ne pas savoir et de ne pas comprendre ce que j'ai, et ça m'empêche de vraiment gérer !

 

Ce soir, j'ai pris rdv ostéopathe.

J'espère que les 50e de consult. vont'être amortis mdr

 

Prends soin de toi et bon "rétablissement"

J'attends des news

Bien à toi (+ 1 gros bisou, ça fait toujours du bien !mdr)

 

Portrait de Frankb

Oui bien sur je te tiendrai au courant du diagnostic, les analyses sont en cours mais la cause de toutes ces douleurs semble etre difficile a determiner, et comme tu le soulignes, c'est important de savoir precisemment ce qui se passe.... Mais au moins je souffre beaucoup moins et c'est deja un bonheur

bizzz a toi aussi, courage ... Et merci.

Portrait de IMIM

comme la vie semble + légère sans douleurs !?!

 

Je me soucie à nouveau du temps qu'il va faire,  je me préoccupe à nouveau de mes plantes.

Tous ces petits détails font un tout

 

Cette période difficile m'aura au - permis de me rappeler à quel point "la vie est  belle".(positivé!!!?)

 

Par contre, je doute de savoir vraiment ce que j'ai (nous avons, pour pas mal d'entres nous) !??

Peut-être dans 20ans ils annonceront la couleur !

Mais, il y a 20ans j'étais beaucoup - préoccupé par ma santé.

J'étais mieux suivie aussi.

 

Au fait, l'ostéopathe...Sympa, ça c'est sur. Mais efficace ? Je ne ressens, pour l'instant aucune amélioration. Par contre, j'ai compris pour les points dans le ventre. Ca corresponds avec mes douleurs musculaires dorsales. Je me donne 3séances (ap. jpe + payer mdr)

 

J'attends tes news @ bientôt

 

@Loulou

Dsl de ne pas t'avoir mentionné dans ma reponse concernant la fibromialgie.

Il ni a pas d'examens précis pour déterminer cette maladie. Ausssi, tout se base sur l'observation"

Le traitement sera, je pense, le mm que pour tt les neuropathies : Lyrica, tramadol(ou autres anti-douleurs)

C'est pour cette raison , que perso, j'ai refusé les "investigations" sur mon corps, déjà bien mal-mené ces dernières années.

 

Beaucoup de courage à toi et rétablis toi vite

 

Bien à vous 2

Portrait de val69

Je suis dsl de vous dire que je suis contente de trouver des gens qui ont des douleurs comme les miennes. Je suis sous EVIPLERA depuis janv 2013 CV indetectable trois mois apres super !!!!! mais les douleurs aux pieds chevilles mains genoux sont devenues terribles !!!! l'infectio dit que ce ne sont pas des effets du traitements n'empeche que c'est apparu en mm tps!!!

J'ai été tranquille tout l'été et depuis mi septembre ca revient crechendo, je pensais que mn corps devait s'habituer au traitement et que c'était pour ca que les douleurs avaient cessé cet été et bien non !!!!!

Je ne prends pas d' anti-douleurs classique alors je prends sur moi mais combien de temps vais-je tenir !!!!! j'ai fais du kiné tout l'hiver et devais attaquer la balneo mais les douleurs ont cessé.

Quand les douleurs ont reapparu le moral a chutté, repasser un hiver comme le dernier !!!!!! plus de conduite, plus de sport,plus de sortie, les amis s'eloignent ils ne comprennent pas et surtout trouver des excuses je faisais le moins possible pour pouvoir garder mon NRJ pour le taf .

vos temoignages me font du bien mais me font peur aussi !!!!

Merci pour vos conseils

Amicalement

Portrait de Frankb

Probleme difficile.

concernant mes douleurs, les medecins ont du mal a etablir un diagnostic, mais surtout sont incapables de me donner les causes, pas tres rassurant pour mon quotidien a venir, que se passera t il si j'ai une crise pendant des vacances a l'autre bout du monde par exemple, sachant qu'il faut me ruer aux urgences immediatement.... Je balise un peu par rapport a ca, quand on sait ce qu'on a et les causes , c'est quand meme plus facile a gerer... mais je continue de chercher et d'interroger, mon medecin de son coté m'a etabli un suivi medical specifiquement pour ces douleurs, pendant quelques mois, on verra bien.

10 jours apres ma sortie de l'hosto, les douleurs s'attenuent peu a peu mais je suis encore tres loin du but, surtout au lever et au coucher, c'est terrible.

je suis toujours sous skenan ( morphine en gelules ) et voltaren, dieu merci, pour trois semaines. J'espere que je n'en aurais plus besoin d'ici la, car ca me fait beaucoup de bien.

 Je ne dirais pas que je suis heureux de voir d'autres personnes souffrant des articulations ici, mais enfin, ca soulage d'avoir d'autres avis aussi, de pouvoir echanger, et que je n'ai pas un truc venu d'ailleurs ;-)

IMIM : comme tu dis, toute baisse de la douleur est un vrai bonheur, on revit, c'est formidable.

je precise aussi que je suis sous eviplera depuis un an et quelques, mais que pour moi, ces problemes sont apparus alors que je n'etais pas encore sous tritherapie. Je ne pense pas que ca ait un lien, mais sait on jamais.

bon courage a tous, soignez vous bien surtout, demandez aux medecins, meme si on ne sait pas trop ce que c'est, il y a des antalgiques tres efficaces, ne serait ce que le voltaren ( attention aux effets secondaires, de toutes facons c'est sur ordonnances uniquement ). Ce serait dommage de souffrir inutilement.

Portrait de IMIM

Que ce soit des effets secondaires des tris ou le vih par lui mm, pourquoi les médecins ont tant de mal à croire et à reconnaitre ce qu'ils appellent des "douleurs fantômes" !!?

 

Nous sommes plein maintenant à avoir ce genre de maux, mais rien n'avance sur ce point !?!

Et au lieu de te traiter tout de suite ils t'envoient chez un psy. !? Tout serait dans nos têtes !?!

 

Dsl blem de cnnection jarive + à écrir ?!?

Portrait de IMIM

Dsl pour hier, j'ai eu un gros bug, 1heure pour écrire 3mots, ça réagissait pas en mm temps que moi !?!

 

Bref, je voulais juste finir et redire, que les médecins ne doivent en aucun cas négliger notre QUALITE DE VIE. C'est primordial. Les effets secondaires doivent être pris en compte et traités rapidement.

De nos jours, ca me semble faisable. Encore faut-il être entendu !?!

 

Bien à vous tous

Portrait de dboy30

val69 wrote:

Je suis dsl de vous dire que je suis contente de trouver des gens qui ont des douleurs comme les miennes. Je suis sous EVIPLERA depuis janv 2013 CV indetectable trois mois apres super !!!!! mais les douleurs aux pieds chevilles mains genoux sont devenues terribles !!!! l'infectio dit que ce ne sont pas des effets du traitements n'empeche que c'est apparu en mm tps!!!

J'ai été tranquille tout l'été et depuis mi septembre ca revient crechendo, je pensais que mn corps devait s'habituer au traitement et que c'était pour ca que les douleurs avaient cessé cet été et bien non !!!!!

Je ne prends pas d' anti-douleurs classique alors je prends sur moi mais combien de temps vais-je tenir !!!!! j'ai fais du kiné tout l'hiver et devais attaquer la balneo mais les douleurs ont cessé.

Quand les douleurs ont reapparu le moral a chutté, repasser un hiver comme le dernier !!!!!! plus de conduite, plus de sport,plus de sortie, les amis s'eloignent ils ne comprennent pas et surtout trouver des excuses je faisais le moins possible pour pouvoir garder mon NRJ pour le taf .

vos temoignages me font du bien mais me font peur aussi !!!!

Merci pour vos conseils

Amicalement

avec EViPLERA ... Mais chez moi ca a dure qqs semaines. Puis a disparu soudainement ;) 

Portrait de diamsss

Moi aussi je souffre depuis quelques années mais énormément depuis cet été.
Sans rien de particulier un mal de dos insupportable s'est ajouté à mes craquements d'articulations douloureuses surtout par temps pluvieux...

J'ai enchainé les examens, on m'a trouvé une spina bifida occulta (à 25 ans il serait temps !!!) qui selon tout le monde est sans douleurs, je fais de l'arthrose au niveau des disques de la colonne (et surement partout vu que j'ai les hanches qui craquent tout le temps).

Mon spé me dit que c'est parce que je ne fais plus de sport depuis ma dernière grossesse et que les muscles dorsaux se sont trop relachés, ma généraliste me dit qu'elle ne comprend pas du tout ce qui m'arrive, un ortho m'a vu 10 min (on passait tous à la chaine), il m'a dit que c'est uns sciatique, m'a filé une ordonnance de Lyrica et basta, seulement toutes ces douleurs ne disparaissent pas...

On a essayé presque tout ce qui est possible avant les infiltrations mais rien ne me soulage, ou alors c'est 1h ou 2 les deux premiers jours et après plus rien...

Alors de vous lire ça me "rassure" un peu, je sais que je ne suis pas seule, qu'il y a peut-être un lien avec mon traitement que je suis maintenant depuis presque 9 ans, du moins ces médicaments là (Norvir, Reyataz, Truvada) depuis 7 ans...

Mas c'est insoutenable... on va devoir vivre comme ça et y a rien a faire...

Je suis en congé parental depuis un an, et le moindre effort (du genre aller faire les courses pendant 2 ou 3h) me coûte 4 jours à boiter, souffrir comme une petite vieille... J'en peux plus...

On m'a conseillé la natation, mais si c'est vraiment un effet secondaire ça ne changera rien, si ?

Portrait de diamsss

Re, désolée de vous embêter ! Wink

Pour les "anti-douleurs" comme je disais j'ai presque tout testé que ce soit en gélule et en application externes (voltarene, kétum, advil, ixprim, doliprane, diantalvic, lyrica plusieurs dosages, et plein d'autres que j'ai oublié, en pommade diclofénac, voltaren, niflugel, j'ai essayé les huiles essentielles spéciales muscles et articulations, bisarement c'est ce qui m'a plus souvent soulagé).

En ce moment je le tartine d'une crème venue des antilles à base d'aloé véra cqui chauffe énormément et ça arrive à faire disparaitre presque en totalité la douleur mais bon... j'arrive au bout du tube !

Sinon j'ai fait de la kiné pendant 3 mois mais aucun changement, si ce n'est que j'ai appris un mouvement respiratoire qui soulage un peu la pression dans le dos...

A part ça, je me sens désespérés car comme vous, aucun médecin ne trouve ce que j'ai, je passe pour une mytho...

Ca me gonfle !!!

Portrait de Frankb

concernant les anti douleurs, et je ne sais pas a quel niveau de souffrance tu situes les tiennes, mais a te lire ce doit etre tres elevé, tout comme moi, j'ai du etre hospitalisé tellement je souffais, et seule la combinaison suivante me soulageait, je dis bien me soulageait, parce que je sentais tout de meme la douleur :

skenan 30mg : 2 fois par jour

actiskenan 5 mg : 3 a 4 fois par jour

voltaren 50 : 3 fois par jour

tout ca sous controle medical tres strict puisqu'evidemment tu ne peux pas te procurer ces substance sans ordonnance, pour info, le skenan et actiskenan, c'est de la morphine en gelules.

et au debut pendant 3 jours, je recevais carrement de la morphine en intraveineuse ( au passage, un vrai bonheur ;-) '... Mais a eviter absolument, on risque l'accoutumance tres rapidement !!!!! )

tout ca pour te dire qu'a partir d`un certain stade, tous les medocs en vente libre, voire meme la plupart des antalgiques " legers " que tu cites, sur ordonnance, n'ont plus aucun effet, pour moi, un ixprim ou un bonbon a la menthe, c'etait pareil.....il faut frapper bien plus fort, et je ne te parle meme pas des huiles essentielles et autres produits bio ou ecolo, qui ne servent strictement a rien dans ce cas.

parles en a ton medecin, et insiste sur la violence des douleurs.

bon courage.

Portrait de lounaa

salut , le kiné suffit pas toujours et sa dépends il faut vraiment en trouver un bon !

il y à kiné et kiné ...

bref puisque tu arrive à bout de ton tube qui semble bien te calmer,

essai de voir un naturopathe , ou un ostéopathe,

mais normalement si tu as un bon kiné il devrait t'orienter ...

Ou il te faudra passer par les médocs , ( moi je n'aime pas sa , alors il faut aussi la volonté

et faire un choix? ( anti douleurs qui abrutisse complétement ou souffrir mais voir le bout du tunnel en se battant autrement ..)

Après sa dépends de chacun bien sur ...

Et de sa tolérance à la douleur et ou au médocs anti douleurs

moi  ces médocs je ne peux pas ...

et c'est un long chemin  pour sortir de sa, sa se fait pas en 15 jours

c'est un long combat avec soi , mais les méthodes dont je te parle sont hyper efficace

du moins pour moi sa la était, après on n'est pas tous pareil ...

prends soin de toi ...

Portrait de diamsss

Merci pour vos messages...

Oui en effet je souffre vraiment, j'en pleure tellement rien n'y fait. Je me sens comme emprisonnée dans un corps de vieille toute rouillée !!!

Je vais retourner voir le généraliste avec toutes ces infos et je verrais bien ce que ça donne...

Oui j'ai un bon kiné mais ça soulage quelques heures seulement... rien de durable et pourtant c'est à base de 3 jours par semaine.

Portrait de Frankb

Tu as dit exactement ce que je ressens parfois

l' impression d'etre emprisonné dans mon corps, d'etre une douleur ambulante.

C'est sur que les medocs, c'est pas toujours bon pour le corps, a long terme, mais face a ces douleurs terrassantes qui deviennent un vrai handicap, parfois, on a pas le choix

moi aussi, je repugne a prendre ces saletés, mais elles me font tellement de bien que je me fais violence.

tous les avis sont respeçtables et chacun a son experience a te raconter.

et au final, c'est ton choix, mon opinion c'est que les methodes dites douces ne suffisent parfois pas, et a quoi ca sert de t'obliger a supporter des souffrances inutiles ?

Portrait de diamsss

Je suis pas pour le fait de prendre des cachetons à tout va pour un rien mais la quand on souffre et qu'il n'y a pas de solution y a pas de soucis !!!

Je rêve d'une prescription qui me fasse oublier ces douleurs au moins quelques jours !!!

D'ailleurs, j'ai découvert ce forum en cherchant sur internet si d'autres personnes comme moi avaient les mêmes soucis...

Maintenant que j'ai la réponse je vais insister auprès des médecins pour ne plus être prise pour quelqu'un qui s'invente des trucs, comme si on en avait déjà pas assez !!!

Portrait de Frankb

essaie peut etre d'aller consulter un rhumatologue, les douleurs articulaires, c'est sa specialité, et il te prendra au serieux je pense.

Portrait de diamsss

Mais si c'est les effets secondaires des traitements ça marchera quand même ?

Enfin je me comprends...

Portrait de IMIM

Comme tu pourras le lire, je suis moi aussi passée par des douleurs qui, au bout de 3ans ont fini par me paralyser et j'ai perdu toutes autonomie pendant + de 6mois. J'ai cru mourir. Et quand on sait que j'ai subi de multiples opérations, dont une à la rotule, j'avais du mal à encaisser que j'étais "douillette" ! mdr ou pire folle (envoie chez un psy !).

Aussi, je comprends exactement ton ressenti. Moi aussi, c'est ce qui m'a fait venir sur les forums. Pour te dire, il y a 1 an je n'avais mm pas internet ! Et tout comme toi , j'ai été soulagée de constater que je n'étais seule à avoir ce genre de douleurs. C'est ça qui rassure. Sinon on croit devenir cinglée, surtout que d'après mon doc. spéc. j'étais la seule au monde à avoir ça ! Evidemement, j'ai fais le tour des rumatos et autres, sans remboursements, puisque pas prescrit par celui qui étais censé être mon "médecin traitant" (le spéc.) !

J'ai fini par changer d'hop. Je suis arrivée en urgence sur un brancard et j'ai attendu encore 2mois pour qu'on me crois. Et encore, parfois j'ai des doutes, vu comment je suis obliger de parlementer et de taper du poing sur la table pour être ECOUTEE. Bref, il a finit par changer ma tri. J'ai refusée les infiltrations et la morphine par injections (g mè résons!). Mais j'ai quand mm acceptée du Tramadol LP 150 et Lyrica, après avoir essayé pas mal d'autres anti-douleurs. Et après avoir été traitée 1 mois à la cortisone pour enrayer cette "inflammation"La kiné m'a aggravé les douleurs, j'ai cessé. J'ai vu un ostéo 2 fois, et bien qu'il n'est pas tout résolu, je dois bien admettre qu'il a soulagé ma sciatique ! (mm si ça revient des fois). La piscine, sans nager mais en faisant des exercices peut te "détendre", l'eau fait souvent du bien.

Quoi te dire d'autre ? A part que je te souhaite beaucoup de force et de courage pour affronter cette épreuve.

Bien à toi

 

 

Portrait de diamsss

Bonjour,

Merci pour ton message !

Effectivement c'est ce que je ressentais, l'impression d'être la seule alors qu'au final je me dis qu'avec tous les patients qu'ils suit je ne dois pas être la seule !

Je crois que je vais faire comme toi aller aux urgences ! 

Portrait de Frankb

pour ce probleme je suis allé deux fois aux urgences en deux ans

la,premiere fois j'y suis resté 10 jours, octobre 2011

la seconde fois et c'etait le mois dernier, j'y suis resté 3 semaines !!

et je suis encore en convalescence sous traitement actuellement.

si tu a tres mal, que tu ne peux plus bouger, que tu as maigri, fonce aux urgences, a defaut de te dire precisemment quel est le probleme ( pour ma-part je ne sais toujours pas precisemment ), au moins ils te soulageront et tu pourras reprendre une vie quasi normale.... Jusqu'a la prochaine crise.

Portrait de diamsss

Wai moi c'est rester plusieurs jours qui me fait peur !!!

Mais bon oui si vraiment ça soulage...

La j'ai pas maigri mais je souffre trop...

Rien que d'avoir fait à manger pendant une heure j'ai mal du dos aux pieds, et pourtant j'avais ma ceinture lombaire...

C'est pas une vie de souffrir comme ça sans que personne ne puisse trouver la cause !

Portrait de Frankb

C'est vrai que j'etais a un stade tres avancé, pas question pour moi de cuisiner, j'en etais incapable, meme me laver les dents c'etait une aventure

´ j'etais quasiment paralysé quand je suis allé aux urgences

la question est : aurais je du y aller plus tot ? 

Je n'ai pas la reponse....

par contre, il y a des chances que tu y restes en observation au moins quelques jours, un conseil, si tu y vas, prends des affaires et tes papiers, argent, etc, au cas ou....

Portrait de diamsss

Merci du conseil !

Effectivement on ne peut pas savoir à quel moment c'est le mieux d'y aller !

Trop tôt ils ne nous croient pas mais trop tard j'imagine qu'on risque de frôler un problème plus grave...

Portrait de IMIM

à vous.

 

Moi non plus je ne sais toujours pas ce que j'ai. Malgré les antidouleurs j'ai toujours mal. Et j'ai des brulures à l'aine et des points récurrents dans le ventre. Mais à part une écho., ou rien n 'apparait, rien n'est fait. Il va encore falloir que je me batte pour être prise en charge correctement.

Je suis fatiguée d'avoir à motiver mon doc. pour qu'il fasse ce qu'il faut.

Il y a encore 4ans, c'était ma doc. qui me motivait à rester en vie

 

Prenez soin de vous

Portrait de diamsss

Vendredi je suis allée voir un 6ème médecin, qui m'envoie faire un IRM, et suite à ça, je serais renvoyée vers un rhumato avec des infiltrations...

En attendant, je souffre le martyr !

Hier j'ai fait le sapin avec les enfants, j'ai cuisiné pendant un peu plus d'une heure, j'ai tressé mes filles et le soir j'étais cassée, je boitais...

Ce matin je suis courbaturée de partout, j'ai repris Lyrica en attendant, mais à part me shooter un peu, ça ne fait rien sur la douleur !

Si seulement on nous "étudiait" de plus près !!!

On n'est pas seuls, alors pourquoi tous les docs ignorent ces effets ???

Portrait de jeancerien

IL n'y a pas que les séropositifs qui ont des douleurs musculaires et ou articulaires,n'oubliez pas que c'est la deuxième cause de mise en invalidité en France derrière les maladies cardio vasculaires.Je sais ce que vous ressentez,j'ai depuis un lumbago avec une double sciatyque(ce qui étonne mon médecin,car deux sciatyques des deux cotés en même temps).Ce qui est sur,c'est que le VIH donne lui seul des douleurs musculaires...Bonne journée et bon courage  David

Portrait de diamsss

Oui c'est sur que ça peut toucher n'importe qui...

Mais avec la maladie que le corps combat, les effets des traitements qu'on avale depuis des années et des années, n'arrange en rien le fait que supporter les douleurs devient de plus en plus dur.

Nous ne sommes pas des machines, le corps choisi ses priorités, et il est plus important de combattre le virus plutôt que de s'occuper d'un muscle trop tendu ou d'un nerf qui va mal...

Voilà le pourquoi du sujet je pense...

Portrait de pierre03

J'ai eu également ce problème de douleurs articulaires et musculaires. Moi aussi çà me réveillait la nuit tellement j'avais mal. J'ai vu pour cela un bon homéopathe et quelques mois après je me suis dis "tiens mais au fait, je n'ai plus rien". 

Portrait de pierre03

Au fait, pour trouver un bon homéopathe, c'est-à-dire très compétent, il faut aller dans une grande pharmacie de ville et tu leur demandes l'adresse d'un homéo réputé. Les pharmaciens connaissent les bonnes adresses grâce aux retours qu'ils ont des clients.

Portrait de diamsss

Merci pour l'info !!!

Justement je me demandais si ça pouvait pas être une alternative aux traitements lourds qui shoot un peu trop...

Je vais voir ça !

Portrait de diamsss

Je viens vous apporter des nouvelles qui peut-être pourrons vous aider.

Depuis mes derniers messages je vais de plus en plus mal, si bien que je ne sors plus, j'utilise des béquilles pour me déplacer chez moi, je souffre encore plus et je perds l'usage de ma jambe gauche.

Je suis allée à l'hôpital jeudi, j'ai vu un rhumato qui m'a longuement osculté, posé beaucoup de questions.
A la vu de mes scanner, irm et radio qui ne montraient rien d'apparent, il m'a envoyé faire un IRM Médullaire.

Il avait l'air très inquiet, il m'a dit de ne pas tarder. J'ai rdv vendredi 10, et j'ai grand hâte !!!

Fouine que je suis, je suis allée chercher des infos sur ce type d'IRM, en quoi est-il différent de celui que j'avais déjà fait, ce qu'il pouvait révélé et pourquoi on fait ça...

Bah j'ai la trouille maintenant !!!

J'ai les symptômes soit d'une compression médullaire, soit d'une sclérose en plaque, soit d'un cancer dont les métastases seraient logés dans la moelle épiniaire.

Je ne connais pas trop ces maladies, mais en gros ça fini dans pas mal de cas par des handicap plus ou moins lourd, qui peuvent être soit physiques, soit neurologiques. Dans mon cas c'est physique et vu que je commence a perdre un pied là, je flippe...

Je vais avoir 26 ans le mois prochain et en gros sans me le dire clairement (car quand je posais des questions il me répondait avec des mots savant mais qui ne répondaient pas à ma question) il me soupçonne un début de handicap...

Je croise les doigts pour que ce ne soit pas ça, mais bon, si c'est pas ça je sais pas si on trouvera un jour.

Enfin.... je ne manquerais pas de venir vous donner le résultat la semaine prochaine.

Je n'écris pas ce message pour vous inquiéter, mais comme quoi, il faut parfois chercher plus loin là où 5 médecins m'ont dit que j'étais une mytho qui voulait un arrêt de travail (alors que je suis en congé parental donc je m'en fout) ou juste que je manquait de muscles et devait aller à la piscine (d'ailleurs j'ai essayé et le mouvement de l'eau sur ma jambe m'a fait un mal de chien et j'ai mis 4 jours à me remettre d'une heure trente de piscine !!!

Une grosse pensée à vous tous et puis bonne année quand même hein !!! Laughing

Portrait de seb77one77

pourquoi tu dis : Je n'écris pas ce message pour vous inquiéter ???????? tu  crrois que parce qu on a le vih on va a voir pareil que toi ???? tes problemes ne sont certainement pas liés au VIH il ne faut pas tout confondre...

Portrait de pierre03

Je m'aperçois que le moindre écrit est toujours mal pris pour certains, c'est dingue de voir du négatif partout ! Diamsss n'a rien dit de mal, je ne vois pas...

Portrait de IMIM

Je sais exactement de quoi tu parles pour l'avoir vécu il y a 4ans (la 1ère fois), 2ans de douleurs et 6mois d'handicap.(au dbt sciatique jambe droite puis tout le coté droit et enfin tout mon corps enflammé !!

Alors pour te résumer.

Tout d'abord dénie total de tous les doc. pendant ces toutes ces années.

Puis, après scan. et IRM colonne vertébrale, 4/5 diagnostic différents :

- Génopathie mitochondriale (les médocs) contredit pour une

- sclérose en plaques, puis

- Maladie de Tarlov (ça, c'est ce que' je croyais vraiment avoir vu les explications du web qui correspondaient exactement à mes douleurs)

- Et enfin Polyneuropathie à petites fibres dûe au vih. Diagnostic complètement nié par mon nouvel infectiologue !?

Moi aussi, j'ai eu très peur à l'annonce de ces résultats successifs.

D'autant plus que j'étais paralysée par ces douleurs

Il m'a fallut attendre encore des mois "d'observation"(!?) pour qu'enfin on se décide à me donner de la cortisone (1mois en diminuant les doses), pour stopper l'inflammation. Ca m'a remis debout en peu de temps, plus des anti-douleurs, qu'il a fallut tester pour trouver les bons.

Je n'ai repris une vie "quasi normale" qu'il y a qq mois,  malgré des douleurs abdominales dont personne ne trouve la cause !!?

Et je n'ai + aucune envie d'explorer mon corps avec des rayons qui eux mm me bouffent et à leur bon vouloir.

Et j'avais déjà expliqué ceci.

Qu'ils ne sachent pas est une chose compréhensible, mais qu'ils nient la douleur des malades en leurs proposant de voir un psy., sous prétexte qu'on est le seul(e) à avoir ce genre de blem,  est particulièrement CRUEL.

Nous sommes beaucoup maintenant à nous plaindre de ce genre de douleurs. niées en bloc par n'importe quel virologue, infectiologue et autres "spécialistes hiv !??!

Aujourd'hui, après ces années d'enfer qui m'ont couté : amitié, amour, sans compter problèmes administratifs et pécuniers, je vais mieux.

Alors, peut-être, que toi aussi, à 1 moment ça ne sera + qu'un mauvais souvenir, certes traumatisant, mais déjà passé...

Ils t'annoncent le pire mais j'espère sincèrement pour toi, que c'est juste parce que, comme pour mon cas, "ils ne savent pas...

Beaucoup de courage et de ténacité à toi

Je suis intimement persuadée qu'ils te font le mm coup qu'à moi.

Hein? Quoi? Comment? Non, ya que vous, c dans votre tête !

Demande de la cortisonne pour arréter l'inflammation et ne t'inquiète pas, ça va passer

Donnes moi de t news

Portrait de diamsss

seb77one77 wrote:

pourquoi tu dis : Je n'écris pas ce message pour vous inquiéter ???????? tu  crrois que parce qu on a le vih on va a voir pareil que toi ???? tes problemes ne sont certainement pas liés au VIH il ne faut pas tout confondre...

Non non du tout, ce n'est pas ce que je voulais dire, navré que le messsage ait été perçu comme ça !
Je sais bien qu'on est tous différent, j'ai juste voulu pointer le doigt sur le fait qu'on nous dit toujours qu'en gros on a mal mais c'est dans nos têtes, alors qu'il peut y avoir d'autres raisons que seulement le 6ème médecin que j'ai vu a pu m'indiquer dans MON cas.

Franchement je ne pensais pas que ça puisse aller aussi loin.

Effectivement ça n'a rien à voir avec le VIH, mais ce n'est pas parce qu'on a le VIH qu'on ne peut rien chopper ou développer de plus non plus... c'est dans ce sens que j'ai voulu m'exprimer.

Ne pas se renfermer sur le VIH et les effets secondaires des traitements quoi...

Portrait de diamsss

Laughing

pierre03 wrote:

Je m'aperçois que le moindre écrit est toujours mal pris pour certains, c'est dingue de voir du négatif partout ! Diamsss n'a rien dit de mal, je ne vois pas...

Effectivement, ça partait juste d'une bonne intention... on cherche tous la raison de nos douleurs, alors j'ai cru pouvoir éclairer certains qui pourraient peut-être avoir un problème similaire sans le savoir...

Portrait de diamsss

IMIM wrote:

Je sais exactement de quoi tu parles pour l'avoir vécu il y a 4ans (la 1ère fois), 2ans de douleurs et 6mois d'handicap.(au dbt sciatique jambe droite puis tout le coté droit et enfin tout mon corps enflammé !!

Alors pour te résumer.

Tout d'abord dénie total de tous les doc. pendant ces toutes ces années.

Puis, après scan. et IRM colonne vertébrale, 4/5 diagnostic différents :

- Génopathie mitochondriale (les médocs) contredit pour une

- sclérose en plaques, puis

- Maladie de Tarlov (ça, c'est ce que' je croyais vraiment avoir vu les explications du web qui correspondaient exactement à mes douleurs)

- Et enfin Polyneuropathie à petites fibres dûe au vih. Diagnostic complètement nié par mon nouvel infectiologue !?

Moi aussi, j'ai eu très peur à l'annonce de ces résultats successifs.

D'autant plus que j'étais paralysée par ces douleurs

Il m'a fallut attendre encore des mois "d'observation"(!?) pour qu'enfin on se décide à me donner de la cortisone (1mois en diminuant les doses), pour stopper l'inflammation. Ca m'a remis debout en peu de temps, plus des anti-douleurs, qu'il a fallut tester pour trouver les bons.

Je n'ai repris une vie "quasi normale" qu'il y a qq mois,  malgré des douleurs abdominales dont personne ne trouve la cause !!?

Et je n'ai + aucune envie d'explorer mon corps avec des rayons qui eux mm me bouffent et à leur bon vouloir.

Et j'avais déjà expliqué ceci.

Qu'ils ne sachent pas est une chose compréhensible, mais qu'ils nient la douleur des malades en leurs proposant de voir un psy., sous prétexte qu'on est le seul(e) à avoir ce genre de blem,  est particulièrement CRUEL.

Nous sommes beaucoup maintenant à nous plaindre de ce genre de douleurs. niées en bloc par n'importe quel virologue, infectiologue et autres "spécialistes hiv !??!

Aujourd'hui, après ces années d'enfer qui m'ont couté : amitié, amour, sans compter problèmes administratifs et pécuniers, je vais mieux.

Alors, peut-être, que toi aussi, à 1 moment ça ne sera + qu'un mauvais souvenir, certes traumatisant, mais déjà passé...

Ils t'annoncent le pire mais j'espère sincèrement pour toi, que c'est juste parce que, comme pour mon cas, "ils ne savent pas...

Beaucoup de courage et de ténacité à toi

Je suis intimement persuadée qu'ils te font le mm coup qu'à moi.

Hein? Quoi? Comment? Non, ya que vous, c dans votre tête !

Demande de la cortisonne pour arréter l'inflammation et ne t'inquiète pas, ça va passer

Donnes moi de t news

Alors au final l'IRM de la moelle épinière a révélé une saillie discale en T7/T8 (ce qui explique le mal de dos mais sans plus), j'ai été voir un chirurgien à paris qui m'é dit que ça pouvait rentrer dans l'ordre seul, et que pour les autres douleurs, mes imageries ne révèlent rien, qu'il existe deux types de douleurs : les douleurs qui s'expliquent par un problème moteur/physique, et les autres qu'on ne peut pas expliquer (avec un grand sourire et un regard niais)...

Encore 80€ foutu en l'air quoi ! Consultation qui n'à servi à rien...

En plus il ne m'à rien donné pour calmer la douleur, donc je pense que je vais retourner voir mon médecin traitant et expliquer tout ça, encore une fois, et suivre ton conseil, demander de la cortisone.

En même temps, j'ai les pieds qui gonflent et je me demande si ça joue pas aussi.
Peut-être que ça me fait mal marcher ce qui provoque le mal de dos et la sciatique.
Mais je ne sais pas à quel médecin m'adresser...

J'ai l'impression de jeter mon argent par les fenêtres, parce qu'au téléphones ils peuvent nous aider, il faut venir les voir en consultation, et devant eux, bah y a pas de réponse !!!

J'espère juste qu'on en verra tous le bout !

Au fait, quel médecin t'a parlé de Polyneuropathie ??? un neuroloque ???

Portrait de IMIM

...que j'ai fais ça. Un(e) Electroneuromyographie. C'est un examen indolore qui été pratiqué par une neurologue.

Tu sais, la machine n'a rien révélée d'extraordinaire et la doc. n'était pas persuadée du tout par son diagnostique !?!?...Par contre, ça n'était pas la 1ère fois qu'elle voyait des patients hiv+ avec ce genre de douleurs.

Et aussi aux urgences d'avicennes. L'interne de service m'a regardée droit dans les yeux en me disant "Ce sont vos traitements. Je ne peux rien pour vous."

Difficile de faire le tri, mais en tout cas, ce qui est sur, c'est que des gens souffrent dans l'indifférence voir le dénie le + total de la médecine.

Moi aussi,  le matin au lever, j'avais  les pieds et les mains gonfflés et dur comme de la pierre. Avant de prendre de la cortisone il faut un dosage avnt, pendant et après aussi. J'ai refusé les infiltrations qui m'ont été proposées au cours d'uen hospitalisation en rumato, 4/5mois après la bataille...De tt façon c'était + la peine.

J'espère que tu vas trouver une solution.

Je suis de tt coeur avec toi

@ bientôt de te lire

Portrait de diamsss

J'en ai marre, tellement de dépenses inutiles, à chaque fois entendre que c'est dans ma tête ou presque, ça me gonfle...

J'ai vidé mon compte à voir des spécialistes qui ne.voient rien !

Je vais sûrement repasser voir mon médecin traitant qui est la seule à me croire, et espérer qu'elle me donne de la cortisone !

Portrait de volcan63

Sous traitement depuis juillet 2010 (kaletra-truvada) j'ai tout les 6 mois une crise infammatoire au poignet ou autres articulations...Sympltomes:Gonflement rouge et chaud,fievre,douleur et impossible de bouger ou de prendre quoi que ce soit avec ma main.Traitement:bi-profenide,voltarene,doliprane 1g.Ces crises durent de 5 à 8 semaines....J'ai changé de traitement (eviplera) et rien n'y fait,je viens d'avoir une crise au poignet qui dure depuis 5 semaines,ça commence à aller mieux,je peux écrire mais j'en ai encore pour une semaine voir deux pour être opérationnel...jusqu'à la prochaine crise...Je vais faire une demande d'AAH,j'espère qu'elle sera acceptée car je ne peux plus travailler normalement,5 à 6 mois de boulot et 2 mois sans pouvoir travailler...J'ai changé 7 fois de boulot!!!! Et j'ai plus de 50 ans donc ça ne va surement pas s'améliorer.

Portrait de IMIM

Je c ce que tu vis. Je le vis depuis 5/6ans. Des imflammations à répétitions, des sciatiques, entre autre.

A part des anti-douleur s(après des anti-inflammatoires), je ne connait pas la cause de tt ça.

Je suis ss tri depuis 20ans. J'en ai pris de tt sortes et de tt couleurs. Alors savoir si c'est les traitements ou le vih par lui-mm ??? Aucune réponse ne m'est donnée. Et aucun soin ne m'est prodigué.

Pas très optimiste mais véridique Garde le moral