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Les effets secondaires par ici, les effets secondaires par là !Et si on voyait aussi l'EFFET PRIMAIRE ??!!Contaminé au VHC dans les années 80 pour avoir joué avec des pompeset au VIH en 1992 pour avoir joué avec des bites,je devrais sans doute être mort aujourd'hui comme trop de potes, d'amants.Alors ben oui !! c'est vrai l'interféron c'est pas tous les jours le grand bonheur, je confirme !Deux précédentes tentatives m'ont bien mis en vrac, mais à bientôt mi-parcours de mes 48 semaines, je maintiens une charge virale vhc indétectable.Quant au vih il me fout un paix royale grâce à deux sympathiques bonbonsAlors : merci les médocs, merci les labos !Et vive l'effet primaire !Le Kaaphar

 

Commentaires

Portrait de ulysse

Merci pour ton partage d'expérience.

 

La compliance devrait etre au coeur de nombreuses communications.

 

Même si le sujet peut ne pas paraître "glamour"!

Portrait de Kaaphar

De l'ANNONCE à l'ACCEPTATION . L’annonce d’une maladie chronique a un impact psychologique important avec trois types d’effets : - 1. L’annonce est un acte de baptême d’une maladie - 2. L’annonce entraîne un changement d’identité : apprendre que l’on a une maladie chronique, c’est aussi apprendre que l’on est malade - 3. L’annonce nécessite enfin un travail de “deuil” de l’état de santé antérieur : il est nécessaire de faire le deuil de ce que l’on était avant de s’accepter tel que l’on est maintenant et de reconstruire le futur. Ce travail de deuil de l’état de santé antérieur permet l’acceptation de la maladie chronique, c’est-à-dire l’“appropriation” de sa maladie par le patient. Il s’agit d’une attitude qui se caractérise par le consentement lucide à une réalité, à une situation que l’on décide d’assumer et qui permet d’envisager un avenir avec la maladie chronique. Une carence ou une mauvaise information au début de la maladie peuvent grever lourdement la prise en charge ultérieure (déni, refus de soins, non observance…). . Il s’agit d’un long processus de maturation (cheminement) de réactions psychologiques naturelles (réactions normales de défense). Le découplage artificiel en plusieurs phases permet de mieux comprendre le long processus de maturation de l’acceptation (Modèle d’Elizabeth Kübler-Ross, 1976). . Modèle D'Elizabeth Kübler Ross : · CHOC INITIAL : "Sur le coup, ça m'a fait un choc !" · DÉNI : "Ce n'est pas vrai !" · RÉVOLTE : "Pourquoi moi ?" · NÉGOCIATION : "D'accord, je n'ai pas le choix, mais…" · RÉFLEXION : "Je ne serai plus jamais comme avant !" · ACCEPTATION : "J'accepte d'être malade, acteur de ma santé !"

Tous les stades peuvent être intriqués et ne sont pas obligatoires. On parle souvent d’adaptation dynamique : le passage d’une étape à l’autre se fait plus ou moins rapidement selon les personnes, avec fluctuation entre deux stades consécutifs avant de passer au stade suivant, enfin, il y a parfois une possibilité de blocage définitif à un stade (la cristallisation des différents événements est alors pathologique). . Ces différents stades de l’acceptation sont des réactions psychologiques naturelles, mais leur prolongation dans le temps ou leur inadaptation “bloquent” le travail de “deuil”. • Le choc initial est un processus de sidération, véritable “scotome auditif”, “surdité émotionnelle”. • Le déni est une réaction d’incrédulité, un mécanisme de défense, en partie inconscient, qui consiste à refouler une réalité insupportable, trop menaçante pour l’équilibre psychique. • La révolte : le patient prend conscience de la réalité de l’affection, il peut avoir une réaction d’agressivité, un sentiment de culpabilité, d’injustice (“punition”), une dépression peut survenir. • La négociation réveille des sentiments contradictoires et se traduit par des tentatives de marchandage vis-à-vis des contraintes des traitements, refus d’une partie du traitement ou surcompensation. • La réflexion, le retour sur soi, l’accommodation, représentent un compromis entre ce qui aurait pu être et ce qui est. La personne prend conscience de ce qu’elle doit assumer, elle sait qu’elle ne sera plus comme avant : perte définitive de quelque chose (amertume, ressentiment et tristesse, état “méditatif-dépressif”). • L’acceptation active enfin. La personne assume, intègre la maladie chronique dans sa vie quotidienne, elle reconnaît que la maladie implique des contraintes, et prend conscience que la maladie comporte des risques, la maladie est enfin acceptée (ou “supportée”). Le patient a une nouvelle image de lui avec la maladie chronique. L’idée d’une vie sans maladie chronique est abandonnée, le “handicap” est admis (responsabilité, dynamisme, “savoir-être”). Le dépassement de l’épreuve permet la construction d’un avenir avec la maladie, d’un “projet de vie”. . kaaphar
Portrait de Anonyme

pour compléter ce que je disais dans mon autre post, je crois qu'actuellement je suis un pied dans la réflexion et un dans l'acceptation ; quant à l'annonce, elle m' a fait l'effet d'un choc, d'une catastrophe nucléaire, suivi d'une courte période de déni
Portrait de cierva54

Salut kaaphar,

je trouve tout cela géant, je n'y avais jamais pensé et en te lisant j'ai fait une pojection sur moi-même, tu peux recevoir une claque.

Effectivement, je me rend compte que j'ai passé beaucoup d'étape (pas forcément dans le même ordre) et soudainement je me mets en pleine face que j'ai toujours l'étape de la négociation (donc à travaillé), en ce qui concerne l'acceptation, je pense que je l'ai passé à une petite exception, je n'arrive pas encore à me projeter dans un projet de vie à long terme, peut être qu'un jour.

Voilà, j'ai tellement apprécier de te lire que je devais réagir par rapport à ma propre vie et pour cela merci car tu a réussi à me faire réfléchir sur moi même que je pensais en avoir fini et je me rends compte que le chemin continu.

A bientôt de te relire, bises.

Cierva54

Portrait de Kaaphar

salut Cierva,


content que ça t'ai plu et peut-être permis de faire un point…

juste un truc : ce n'est pas moi qui ait "écrit" ça ! c'est un copié/collé d'un outil "d'éducation thérapeutique" (comme on dit).

En fait il n'y a pas de "bon" ordre ! là, il en fallait bien un pour lister ces étapes et celui retenu semble le plus "logique", mais la logique et le ressenti ne vont pas toujours ensemble ; certains représentent ce "cheminement" en graphique ; il n'est pas linéaire, on peut "retomber" à l'étage du dessous au gré des aléas de la vie tout simplement.

Moi personnellement, je crois être arrivé à "l'acceptation" mais j'ai connu et connaîtrai sûrement des rechutes !!
J'ai vécu le "choc des l'annonces" (VIH et VHC le même jour) assez sereinement d'abord parce que je m'y attendais "un peu" (!!) : je savais pertinemment les "conneries" que j'avais faites tant en sexe qu'en toxicomanie ; donc ça n'était pas vraiment une surprise et ça m'a permis de formuler le truc en disant "JE ME SUIS CONTAMINE" (forme active) et non "j'ai été contaminé" (forme passive) ce qui m'a permis de zapper assez facilement le "déni" et la "révolte", pour arriver assez vite à la "réflexion" et ensuite rester coincé quasiment 11 ans sur la "négociation" et en fait mon "acception" reste empreinte de "négociation"… (je ne suis pas obéissant !)

J'attache un peu d'importance aux mots et ce qu'ils signifient en terme de "représentation" :

- Dire "je me suis contaminé" ou "j'ai été contaminé" ce n'est pas pareil à soi-même ; et les gens qui "ont été contaminés" (naissance, transfusion, nosocomial, viol, accident de préso etc) sont naturellement dans une logique de victimisation qui fait que souvent ils ne peuvent pas facilement dépasser le "déni" et surtout "la révolte".

- "Effets secondaires" ! si on parle d'effet "secondaire" c'est donc qu'il y a un effet "primaire" : la guérison ou pour le moins la mise "sous contrôle" ! (ça marche aussi avec "indésirable" vs. "désirable")
(c'est par là que j'avais que j'avais commencé et c'est un éditorialiste de Remaides qui m'avait apporté ça – c'était il y a très longtemps, je suis pas sûr qu'on puisse le trouver en PDF).

- Et dans le processus de réplication du vih, les virologues parlent à propos des T4 (ça marche aussi pour les hépatocytes) de cellules "hôtes"
à "hôte" mon gros robert me dit : " Personne qui donne l'hospitalité, qui reçoit qqn." et Monsieur Larousse : "Personne qui reçoit quelqu'un chez elle, qui lui donne l'hospitalité gracieusement"

j'accorde donc "gracieusement" l'hospitalité à mes virus……… lol

c'était les petits délires linguistiques du samedi soir de kaaphar avant d'aller chercher quelque chose à se mettre sous la….. main !! lol

kaaphar

Portrait de ecceomo

Merci pour cet exposé vraiment très clair et bravo pour ton courage, je reconnais là le module de formation pour volontariat à Aides quand i lest bien fait.

Moi le traitement VHC il a marché du 1° coup (question de génotype du virus) 6 mois de traitement avec mois après mois la question de savoir si j'allais tenir à cause de l'anémie très prononcée. C'est vraiment pas une ballade de plaisir.... 

 

ecceommo

De passage avant compostage

Portrait de ecceomo

je te suis total sur le sens des mots

parler est un acte, pas juste une illustration

 

ecceomo 

De passage avant compostage