Tout sur ma mère

                                     DE LA GENTILLESSE                                                                                             

                          Nous en avons tous besoin.AMITIE,Pascal

quand on reste bloqué un semaine a cause de douleurs aux os et en plus faut sortir au moment ou on a le moins mal faire ses courses.

inutile de dire que les médecins n ont rien cherchés ni examens ni rien.quand elle sait pas elle ne réponds meme pas

qna on travaille pas on a le choix d aller a tibériade les jours de pluie mais on en ressort plus mal que bien...aucun lieux d acceuil avec activités/

et la déprime de la solitude affective....

les douleurs prennent tte l énergie/

pendant 1 an je me suis plains a ma doctoresse de plus avoir d érection ;réponse ; faut l accepter !avec les femmes g tjours eu ce discours

pendant ses congés un homme l a remplacé il a compris et m a donné de la tésto

y a des jours ou ca va y a pire, mais c est la lassitude, la solitude, comment dire, oui c'est trop long.

l incomprhension de son entourage finalement on s y fait.

j ai téllement eu peur de mourir depuis c est l angoisse des que je rentre chez moi ou je ne fais strictement rien.....comme dirait......on te pose sur le canapé, deux heures aprés t as pas bougé 

il me faut des choz fortes pour aller bien,voyages,....avion....j oublie tout

avant ce fut l alcool, le ryvotril jusqu a une bouteille,maintenant meme plus de rebelllion, un peu comme dans equus....

.un gentil toutou qui dit tjours oui ca va merci et vous car de ttes facon ca n interesse personne

et l'ahh a 1200e !!!!!!!!!!!!!!!!

j'y reviendrais je pose un taquet ;-)

bizatous 

maya

bien que pour certains il fait vivre.Je suis mort le 11 mai 1960 alors que je venais juste de pousser mon premier cri à la vie.

Pas un cri de rmerciement,un coup de gueule à ces irresponsables qui donnent la vie .G marché longtemps à 4 pattes n'osant me mettre debout pour vous ressembler.

G fini par me lever pour voir de plus prêt ce monde qui m'était envisagé.Un monde sans sentiment,G perdu les miens.Il m'arrive parfois d'en avoir, je deviens à mon tour "irresponsable".

N'ayez crainte,je ne vous veux pas de mal ni du bien .J'assume la vie non choisie en ne me reposant que sur moi-même.Mes cris,mes douleurs et mes pleurs je les cachent.Je ne peux rien pour vous si ce n'est de vous lire.

de gagner au loto et qu'on nous fout la paix

Puisqu'on pose la question, un petit massage m'irait bien... et une pina-colada aussi !

grand, beau, fort, intelligent et bien monté, plein de sous et qui masse, c'est encore mieux ! 

De toute manière, il y a de moins en moins de tout, infectio, 10 mn par an au dessus de 800 t4

Donc, Chacun voit la façon de survivre à sa façon, jusqu'au au jour ou il arrive des bricoles, devenue insensible presque, on supporte, plutôt que de dire ce qui nous arrive, de toute manière, ils te proposent une heure de psy à l'hosto, et hop, mais bon, il y a accompagnement plus pour les récents contaminés, mieux gérés, coté ttt, pas trop coté social, ni coté invalidité, ça devient gênant les vieux séropos qui se plaignent, on les expédie rapidos, et ça suffit bien, dans ma province, faut s'aider entre nous et quelques actions en PH  sinon, je ne vois pas trop le Gaps c'est pareil, c'est   sélectif, font les programmes qu'ils jugent eux même, pas par rapport à nos problèmes, ou très très peu.

Le Corévih, commence à se bouger , mais pareil, qu'en milieu hospitalier ou médical, très peu d'actions en ville et en province, je vous dis même pas.

                Pascal ... .. .

Il n'y a pas de catégorie "les anciens", il y a des situations  très diverses qui relèvent de l'histoire personnelle de chacun, à l'intérieur de laquelle il y a l'histoire du vécu avec le vih.

Une fois surmonté le "deuil du deuil" et le "complexe du survivant", et honnêtement j'ai fait ça très vite, j'ai repris le cours de ma vie sur de nouvelles bases il y a bientôt vingt ans, avec l'espoir donné par les multithérapies et vérifié depuis.

J'ai la chance de ne jamais avoir fait de maladie opportuniste grave et de ne pas avoir subi de discrimination par rapport à ma séropositivité. Mon état de santé aujourd'hui est celui de beaucoup de "seniors", avec l'arrivée de l'arthrose, de l'hypertension, du cholesterol...Autant de pathologies dont les traitements s'ajoutent à celui du vih qui ne représente plus que le quart des pilules absorbées chaque jour.

Je suis toujours au travail à temps plein. Comme tous les travailleurs qui en approchent, je commence à réfléchir à la retraite, possible à partir mars 2016, échéance taux plein en mars 2021. La vérité sera entre ces deux dates, en fonction de mon état général et de ma motivation au travail.

J'essaie d'être utile à "la cause" comme je le peux : au COREVIH, sur Seronet...

A part quelques années au début des années 90, le vih ne domine plus ma vie. Il n'en est que l'un des éléments.

Besoin de quoi ? De rien.

Juste de chaleur dans les rapports humains, qu'ils soient réels, virtuels, amicaux..

Ah si ! besoin de ne pas être cantonné dans une case, les "LGBT", les "PVVIH", les petits gros, les râleurs ou "les anciens".

Solidairement

François

Pas envie d'être étiqueter" ancien".Je n'ai aucun conflit avec les nouveaux S+.Seulement le regret qu'ils soient contaminés avec toute la connaissance sur le VIH que nous avons actuellement.Il faudrait une association qui prenne en charge les S- pour leur éviter d'être S+, Même si 7 situation n'est pas la fin du monde.

Je sais je vais vous e......z.Le VIH comme pour Toi frabro n'est pas un souci.Je travaille à plein temps.Je suis paysagiste dans une grande propriété que je gère de la vigne au potagers et aux massifs fleuries.Je suis bronzé à donf, je travaille nu en l'absence de mes employeurs.Si pour certain(e)s le VIH est la fin de la vie, pour moi il est une continuité.

Avec Légion nous sommes souvent dans la provocation  ce qui nous vaut la modération.

Légion 7 fait aux nouvelles trithérapies que je lui inflige avec modération.7 aussi un point litigieux avec le site.Nous n'avons aucun respect face à vos incertitudes.

Nous avons depuis fort longtemps dépassés vos capacités à gérer l'infiniment petit.Je suis petit; je suis Légion.

On va pas trop déranger votre monde mais sachez qu'il existe d'autres mondes dans lequels nous pouvons nous impliquer.Je m'y implique.

Petite anecdote en passant.Nous étions au bord de la piscine avec ma belle à regarder les hirondelles fleurter avec l'eau.Les plus agées buvant avec dextérité,ballet féerique.Les nouvellement nées frol

ant la noyade.Nous étions prèt à les sauver en plongeant.

Si tu sais être attentif à ces monde demain Tu voles avec les hirondelles et tu leurs apprends à écrire.7 ce que nous faisons avec Légion.

Je sais je n'ai rien à faire sur "votre" site.Y'a-t-il parmi vous un poëte?

Bien à Nous.

désolé , les " nouveaux contaminés " ont quand même une espéce de racisme par rapport à ceux qu'on appelle " les survivants " . au début je n'avais pas fait le rapprochement c'est vrai que contaminé il y a fort fort longtemps , j'ai failli y passer en nov 2001 , moins 30 kilos , 4 t 4 , des milliers de copies , pneumocystose et mycobactérie atypique . les médecins avaient dit à mon ami de l'époque que je ne passerais pas l'année .... et bien oui je suis un survivant mais bien vivant malheureusement avec des neuropathies invalidantes ... j'ai tout le temps mal mais dés que je suis dans un jardin ou à la mer ( j'ai la chance d'avoir les 2 en ce moment ... ) je n'ai quasiment pas mal ( j'ai qd mm un traitement lourd pour cela ... ) ... certains " jeunes " te mettent à l'écart , vu qu'ils ne vivent pas les mêmes situations et par exemple ils ont une asso " jseropotes " à Paris que j'estime comme une secte , ils se réunissent tous les 15 jours ds un endroit différent qu'on  leur indique au dernier moment . ils peuvent se rencontrer , parler librement et certains se lier ... et vivre de belles histoires  . qu'est ce qu'il y a pour les " anciens " de ce genre , rien !! çà augmente ta solitude et ton impression de rejet .. internet marche pas , les annonces de seronet ... desolé çà donne pas grand chose , celles de Remaides fonctionnaient beaqucoup mieux . plus de contacts de tous horizons mais aussi cela donnait des résultats ( 2  fois 2 ans ) mais ils ont arrété de les passer !! mais maintenant comment faire pour se rencontrer ??  internet c'est esssentiellement du sexe et tjs l'angoisse de dire que t'es séropo !!  alors qu'est ce qui peut donc nous étre proposé ??  quand tu n'es plus ds le monde du travail ( un pharmacien avec des neuropathies boff !!! ) . est on condamné à rester seul ?? un peu triste tout cela même si tu as un caractére optimiste et qu'en plus tu te retrouves quasi sans famille ..... mais je reste quand même positif et espére qu'un jour la solitude cessera ....et que les mots bonheur sentiments complicité rires partages seront à nouveau d'actualité !!

bizz  

dom

Domi, il faut se rendre à l'evidence toi comme moi on n'est plus tout jeune et trouver un mari ça devient de plus en plus dur, et séropo ça complique encore un peu.

Que tu ailles sur SERONET ou sur d'autres sites, tu auras toujours le même âge et le même physique, donc voilà.

Suis certainement dur dans mes propos mais je vis ça aussi et je me sens concerné. Il faut se l'admetre et accepter. DUR

Vivre avec le VIH aujourd'hui aprés avoir vu partir tous nos amis on a de la chance d'avoir survécu grace, aux progrés de la médecine; on vit plus longtemps mais souvent seul......

Bises à tous les SERONOTES

Vivre le VIH aujourd'hui n'implique effectivement pas les mêmes choses qu'il y a 30 ans.

Il y a 30 ans prendre des médocs signifiait prendre des pilules qui avaient de fortes chances de vous rendre encore plus malade sans pour autant augmenter sensiblement l'espérance de survie.

Aujourd'hui on prend des ARV que l'on sait très efficaces et dont les effets secondaires n'ont rien à voir avec ceux d'hier.

Il y a 30 ans entrer en phase sida signifiait entrer dans l'antichambre de la morgue.

Nous sommes certes tous différents, avons tous notre petit parcours bien à nous, mais malgré tout je crois qu'on peut dire que beaucoup de "nouveaux" ne seront pas autant négativement impactés par le VIH que l'auront été nombre d'"anciens".

Il y a 30 ans être séropositif signifiait souvent la perspective d'une vie courte et l'abandon de projets à longs terme.

Beaucoup aussi ont pu renoncer à donner la vie redoutant de transmettre aussi la mort.

Cette perspective d'une vie brève aura pu aussi amener parfois à faire certains choix de vie dessocialisant sur le long terme.

On peut aussi supposer qu'aujourd'hui la phobie du VIH n'est plus celle d'il y a 30 ans et que les séropositifs souffrant de rejets familiaux, amicaux, professionnels,... sont plus rares qu'hier.

Par ailleurs un ancien séro+ a de bonnes chances d'avoir de longues années de traitements destructeurs dans le corps, corps qui risque d'être bien plus marqué que celui d'un "nouveau" n'ayant pris que peu de temps des ARV moins nocifs que certains jadis dispensés.

Enfin un "ancien" a plus de chance de connaitre une usure psychique liée au temps passé dans des hôpitaux, des salles d'attentes, liée aussi à une longue période où il aura pu être privé d'insouciance du fait de l'hôte indésirable. 

Certes tout ne fut pas également dramatique pour tous et Frabro est là pour nous le rappeler, mais quand même.

Dans mon cas la séropositivité commença par détruire mes capacités à croire en mes chances de connaitre un jour le bonheur d'une vie à deux. Alors je ne m'imaginais pas pouvoir vivre l'amour avec une fille séronégative et à l'époque il n'existait pas de facilitateurs de rencontres pour les hétéros séro+.

N'aimant pas mon travail j'ai voulu reprendre des études qui furent complètement sabordées par la maladie: échec très mal vécu.

Le temps passe, la révolution de 1996 arrive et je réalise que je vais devoir vivre probablement encore de longues années. 

Parti de loin j'ai mis longtemps à remonter la pente immunitaire, mais quand j'ai enfin été suffisamment en forme pour envisager un retour vers la vie active cela ne fut pas "facile", proche de l'impossible dans mon cas.

Aujourd'hui je récolte les effets secondaires de certains traitements pris sur le long terme avec du rab de suivi hospitalier: un en cardiologie, l'autre en diabétologie.

Je n'ai jamais eu d'enfant et personne n'a jamais songé à me demander de devenir parrain, cette fonction ne pouvant être confiée à un mort en sursis.

Des besoins spécifiques?

Ma foi je proposerais bien que les personnes ayant connue une vie trop marquée par les suivis médicaux puissent bénéficier d'une certaine priorité hospitalière qui rendrait leur survie moins pénible.

Pour ma part je traverse en ce moment une période de burn out médical et je ne supporte plus le temps passé à gérer les rendez-vous médicaux. J'aimerais pouvoir enfin souffler un peu.

l'annonce de ma séropo c'est faite par un bruit de couloir au travail aux pays bas là où le sexe n'est pas tabout tout le monde connait la nuditée de son voisin sauf pour les cathos en 1989

alors j'ai décidé de déménager en belgique où j'ai rencontré grace à l'asso ais(aides info sida) une copine qui nous a quitté en 1997 depuis plus rien

j'ai eu des tracas avec les médecin et surtout les psy après 15 ans ils acceptent que ma contamination à eu lieu en 1972 en camp scout par un prète catholique le vatican me dit qu'il prieuront pour moi la vierge marie enfant je ne comprenais qu'une vierge pouvait avoir des enfants

comme il y a eu tropromperie de paternités j'ai été violé pour les fautes d'orthographe, le plaisir en perdant connaissance

aujourd'hui j'ai retrouvé la respiration nornale ma cage torasique bouge à mouveau et mon nez c'est débouché pcq le viaduc de ma bouche est tombé j'ai été agrésé par des gamins de 8 ans armés de cran d'arrêt auteur inconnu dossier clôturer donc profitésant

ce qui intrigue les médecins qui me soignent alors je dois répété à chaque foi la même chose comme à l'école où je m'ennuyais je regardais les avions de chase de la base arréienne de ma ville

on ne peut pas mieux, dire. mais je pense que certains "jeune" connaitrons aussi le Burn Out médicamenteux, Surement plus tard, mais généralement on est pas à l'abri, surtout ceux qui fanfarone, plein d'assurance, quand le doute s'installera.

Courage Poussin

perso je ne me sens pas different des nouveaux contaminés, la seule difference entre eux et nous est que les anciens sero ont  l'experience de la maladie, des traitements ( j'en ai eu plus de dix differents depuis 89), de leurs effets secondaires et comme dit felix77 trop de nouveaux contaminé se la jouent indifferents face au virus jusqu'au jour où le systeme immunitaire s'enraye malgré les traitements, mais bon  il faut que jeunesse se passe !

souvent les années de traitements ont marqués les corps des anciens alors que celui des nouveaux est encore intact mais dans notre tete on est pareil , on a l'espoir de guerir un jour et peut etre plus encore que les autres vu d'où l'on vient  et de ce qu'on a vu dans les années noires du sida , puis tant qu'il y a la vie ...

les anciens ont aussi l'experience de la maladie vis à vis de la société, les anciens ont souvent vecu l'exclusion sociale contrairement aux nouveaux contaminés qui malgré tout ne sont pas à l'abri totalement aujourd'hui meme si les choses ont un peu change

ce qui me gene le plus c'est les degats collateraux qu'entraine le virus pas sur tout les sero ok mais sur la majorité , l'exclusion sociale, la solitude , la precarité, dans ces conditions il est difficile de se battre pour la vie oups ! ! je m'egare hors sujet ! ! !

apres quand on a vecu presque 30 années avec le virus, on ne sent presque plus le poid du fardeau , ç'est  un peu comme si on etait né avec , mais l'envie de vivre est aussi presente qu'au debut de ma contamination enfin je parle pour moi

apres reflexion je me demande pourquoi soudain on s'interesse aux anciens sero ?

il est vrai que pour certains nous sommes une enigme, sero depuis plus de vingt ans presque 30 ans pour moi et  biens d'autres 

vous voudriez connaitre nos secrets ?

parce que la plupart des vieux sero ne travaillent pas et ça les fait chier de devoir les entretenirs

Tu remarqueras,, il, y aurait toujours la solution de "Soleil vert" qui consisterait à nous envoyer dans un four spécial dont ils tireraient les protéines pour faire du compost. Encore que, avec notre VIH, ils risquent plutôt d'enfouir nos cendres très profond sous terre, avec les déchets nucléaires.

iiii top les deux dernieres réponses

kissou 

du troisième degré 

@ félix. Vieux et assisté?Je suis consterné qu'encore aujourd'hui félix dans ton post tu véhicules 7 vieille image.G 20 ans de VIH, Suis-je vieux?Je bosse et revendique mon droit au travail.Me satisfaire des aides que ma situation pourrait exiger si je m'écoutais, j'y serais perdant.Tant que mon esprit dirigera mon corps, je reste maître à bord.Si mon corps a mal aux dents, mon esprit peux l'ignorer.

Petites explications.Je n'ai rien contre les personnes qui ont recours aux aides, je les trouvent seulement insuffisantes, les aides.

Me réduire en biscuit, ma protéine sera la "mort".Film d'anticipation; demain tu mangeras tes morts......Je suis capable de te manger avec ton VIH.

En revenant au sujet du blog,7 quoi les besoins des "vieux S+"?Des vieux en général?

Ecoutes-les ,7 de la "sagesse" là où tu ne vois que de la sénélité.

G faits un tour des années de naissance des intervenants.On va rester entre vieux!!!

Bien à Nous; Lohic et ???

 travaillez !

chacun son vécu, ses douleurs

20 ans de hiv j étais en forme !

aprés cancer etc.... et quand tous tes os te font rester des jours entiers  au lit on en reparlera 

le plus dur comme le dit mon cher domi c est la solitude affective.

a quand une revalorisation de l AHH?

et on ne peut pas dire que tous respire la santé ... 

felix, tu crois que les nouveaux  sero travaillent tous ? reviens sur terre mon ami

 pour exemple regarde le post de 1 juste qui est nouveau contaminé et qui se lamente de ne pas pouvoir etre accepté AAH , visiblement il n'a pas trop envie de bosser !

perso , presque 30 ans de VIH ! ! ! 15 ans de VHC , 15 ans de came , aucune maladies opportunistes et je suis LA , le reste, TOUT  le reste  me fait rire 

G consciense que chaque individu n'est pas égal face à la santé ni la maladie.Le premier regard que G posé à 6 jours sur la vie et ma vie future: il va te falloir ramer "seul" bonhomme.G ramé seul ce qui m'éloigne quelque peu du genre humain.Malade dans la jungle humaine je n'aurais pas tenu le coup;je suis devenu fort par obligation.

A quand une revalorisation de l'AHH?Bonne question.G honte quand je vois les minima sociaux qui ne permettent pas aux plus démunis de retrouver un semblant de dignité mais les aspirent encore plus vers le bas.Un chomeur qui toucherait 1500 euros ne me dérange pas.Donner un sens à sa vie par son travail quel qui soit, te rends une certaine dignité.La dignité beaucoup s'en foutent, 7 le pb.

Faire élever tes gamins par la DDASS pas de souci 7 possible, prendre en charge tes pb de santé parce que tu as été un peu laxiste, là aussi pas de souci, nous allons le faire.Tu n'as pas été digne, nous ne serons pas dignes.7 la société que tu t'es construits.Eh! viva la révolucion.Pas possible encore,il vous faut devenir adultes, envoyer les enfants à la guerre, plus que moyen.

G traversé mon désert afectif.Un oasis est apparu via séronet ( mensonge ce site )( Tu peux modérer ce propos).

Je n'ai pas besoin de vos réponses, j'assume pleinement ma vie.Ecoutes le vent, tu auras ta réponse.

20 ans de VIH je suis encore en forme et le resterais.7 mon esprit qui dirige mon corps.L'esprit peut tout sur la chair.

Bien à vous??? NOUS( Nôtre arrogance).

Je suis séropositif depuis 30 ans et, mon virus ayant accumulé les résistances, je suis actuellement en pentathérapie (CELSENTRI + VIREAD + INTELENCE +ISENTRESS  + PREZISTA boosté au NORVIR).

Cela coûte une fortune à la Sécurité Sociale et je sais qu'aucune maison de retraite n'acceptera de financer mon traitement anti-VIH.

Ou plutôt si, ils accepteront de m'accueillir mais me donneront un traitement tronqué de manière que je crève au plus vite.

Je ne me fais aucune illusion.

Puisque les maisons de retraite réservées aux séropositifs vont à l'encontre de "ce pourquoi certains se battent depuis 30 ans".

Leur idéologie me conduit à une mort rapide, une fois enfermé dans une de leurs chères "maisons de retraite pour tous".

pourquoi tu parles de finir tes jours en maison de retraite, il n'y a pas que là pour finir ses jours , apres ok si t'es seul sans famille pour t'accueuillir, sans logement pour vivre, hors mis ça tu n'as pas à culpabiliser de combien tu coutes à la secu

tu sais combien de gens pas malades ou si peu profitent de la secu, meme les professionnels de santé en profitent alors ne te fait pas de biles pour ça t u te torture pour rien

si elle etait mieux gerée on en serait pas là, c'est pas nous les seros qui creusont le trou de la secu crois moi les yeux fermés

on a pas choisi d'etre malade , certains sero ont été contaminé dans les années 80 à cause de transfusions sanguine contaminées, les toxs n'auraient pas été contaminés si les shooteuses avaient été en vente libre , on a aucine raison de culpabiliser, qui plus est c'est pas nous qui fixons le prix exorbitants des tritherapies avec lesquelles les laborantins  se font de belles places au soleil

apres quand tu dit qu'en maison de retraite ils t'accelerent la fin de vie d'une maniere ou d'une autre je suis d'accord, je l'ai vecu avec deux proches à moi , on est impuissant façe à certaines situations c'est terrible

pour en revenir au sujet initial, je voulais ajouter que lorsque j'ai connu ce forum il y a quelques années, je pensais avoir trouvé les gens qui me ressemblaient car on avait le meme probleme le VIH , je pensais trouver des gens avec qui je pourrais tisser de vrais liens solides et partager beaucoup de choses

tres vite je me suis  rendu compte qu'on partage que la meme maladie, c'est le seul point commun qui nous rassemble ici

pour le reste c'est comme partout, chacun veut briller plus que l'autre, chacun croit avoir la science infuse ,  il y a ceux qui ont un ego surdimensionné , la liste est non exhaustive

  mais voilà c'est la nature humaine qui le veut on ne peut pas faire autrement ou bien aller vivre en terre adelie quoi que le tourisme y arrive en masse là bas aussi

Non, Unepersonne,  les vieux ne sont plus accueillis par leurs familles. C'était bon dans les campagnes,ça, quand il y avait toujours une chambre à la ferme pour loger le vieux ou la vieille.

D'autre part, pour rester chez soi quand on devient impotent, il faut du personnel en permanence, et ça coûte les yeux de la tête, beaucoup plus que la maison de retraite (qui, je le reconnais, n'est déjà pas donnée).

Je ne culpabilise pas, je sais simplement qu'aucune maison de retraite n'a les moyens de financer une trithérapie, et encore moins une pentathérapie comme la mienne.

Et tu confirmes que certaines maisons de retraite accélèrent la fin de vie, surtout quand le traitement médical du pensionnaire leur coûte trop cher.

Jean-René, en maison de retraite, c'est toujours la CPAM qui paye les traitements et les examens médicaux, ce n'est pas l'établissement.

Et le 100 % ALD ne s'arrete pas non plus aux portes des ètablissements médico-sociaux.

Tes craintes à ce sujet ne sont pas justifiées.

Tu me le retire de la bouche Frabro !

Dans un  précédent débat sur le sujet, il avait été dit que les maisons de retraite avaient un budget "médicament" qu'elles ne pouvaient dépasser. J'avais dû mal comprendre.

Pour tout ce qui n'est pas remboursé par la CPAM ou n'entre pas dans le 100 % si la personne agée n'a pas de complémentaire maladie.

Mais ce sera le même problème à domicile.

OK.Merci

 à la question du sujet initial qu'est ce qui pourrait etre fait pour les personnes vivant avec le VIH depuis 20 ou 30 ans ?

je joue le jeu et je repondrais que pour moi deux choses pourraient etre faite, la premiere chose serait l' augmentation des revenus de l'AAH  car je ne sais pas pourquoi lorsqu'on est malade il faut vivre dans la precarité , je ne m'etale pas sur le sujet je l'ai fait dans un precedent message qui visiblement a deplu, je sais en france parler fric on aime pas , moi je m'en contre tape j'en parle

l'etat a le fric pour augmenter les AAH sauf  qu'il ne voit pas pour quelle raison il le ferait , dejà il fait un geste mais n'allez pas croire qu'il fait ce geste par compassion, il le fait pour l'image du pays , pourqu'on dise qu'en france on ne laisse personne à la traine 

la deuxieme chose serait que la recherche s'active un peu, je la trouve au ralenti, c'est mon ressenti perso hein ,ok c'est la crise tout ce que vous voulez mais le sida est un fleau pour l'humanité, encore uen fois plus de fond devrait etre consacré à la recherche pour qu'enfin on se debarrasse de cette merde de virus

chaque année 6 à 7000 nouveaux seropositifs sont depistés malgré les mises en garde et tout le toutim , il faut enrayer cette hecatombe le plus rapidement possible ,  la recherche coute tres cher et les trouvailles sont inexistantes ou si peu , c'est mon constat peut etre un peu alarmiste , en meem temps on parle du sida qui pour moi est aussi mortel qu'il y a 30 ans , son image a peut etre changé mais pas sa dangeurosité

ces propos n'engagent que moi

pascalcoucou wrote:

De toute manière, il y a de moins en moins de tout, infectio, 10 mn par an au dessus de 800 t4

Donc, Chacun voit la façon de survivre à sa façon, jusqu'au au jour ou il arrive des bricoles, devenue insensible presque, on supporte, plutôt que de dire ce qui nous arrive, de toute manière, ils te proposent une heure de psy à l'hosto, et hop, mais bon, il y a accompagnement plus pour les récents contaminés, mieux gérés, coté ttt, pas trop coté social, ni coté invalidité, ça devient gênant les vieux séropos qui se plaignent, on les expédie rapidos, et ça suffit bien, dans ma province, faut s'aider entre nous et quelques actions en PH  sinon, je ne vois pas trop le Gaps c'est pareil, c'est   sélectif, font les programmes qu'ils jugent eux même, pas par rapport à nos problèmes, ou très très peu.

Le Corévih, commence à se bouger , mais pareil, qu'en milieu hospitalier ou médical, très peu d'actions en ville et en province, je vous dis même pas.

                Pascal ... .. .Il a RAISON.               AMITIE

on sort du sujet c'est dommage , pour une fois que les anciens sero sont à l'honneur profitons en mais bon, je sens que je vais me faire descendre en ayant dit ça mais tant pis je prends le risque

Bonsoir a tous

Moi ce que j aimerais pour revivre mieux avec le vih que je supporte depuis 22 ans maintenant, ce serait que mon mari rescuscite, et qu il me dise "t as vu, je t ai fais une belle farce, je t ai quitté pendant presque 10ans et je vois que tu es toujours la pour moi, que tu m as attendu, je t aime mon Amour, tu es l amour de ma vie, je l ai toujours su.............

Bah non pas possible, alors que je finisse ma carrière pro, dans un petit appart digne de ce nom, et dès la retraite, une petite place au soleil!!!!!

Je vis aussi quelque part dans la précarité, je travaille depuis 1976, gagne actuellement 1400 balles, et ne peux pas me loger!!!!!!

Il devrait exister davantage de structures adaptées pour nous, comme un peu avant ou nous avions des clubs de jeunes ou nous pouvions nous éclater entre nous!!!!!

Ce serait "beaucoup plus de maison de vie comme a Carpentras dans le vaucluse"

Moi, mon patron non plus ne m augmente pas ou très peu!!!!!!

Et enfin pour dire qu il existe toujours mieux que soi, mais pire aussi!!!!!!

Et pour cloturer " que le vih soit une maladie chronique et non Mortelle"

En espérant que je n aurais ennuyé aucun de vous.

Amitiés

google---> sida, tout est expliqué !

Je parles frabro de ma propre experience en maisons de retraite.Agent d'entretien et découvrant des médications remboursées non prits le matin.La personne agée ne ^pouvant les prendre seule, je suis consterné.G vu en matin un docteur , salissant le sol que j'avais lessivé faire en deux minutes la visite de 10 perrsonnes agées.Il se rapelle de moi  G du mal avec vôtre monde.

Lohic la chambre 611 n'est plus;encore un chiffre, moi qui l'est cotoyé.J'ai descendu le 611 dans l'ascenceur.Le 611 7 mon ami. Nous ne sommes pas du même monde

J'écoute une play-list de DAVID BOWIE;je suis Aladin, Ziggy,  Tom.Je ne suis pas humain.

Nous.Iln'est plus besoin de nous présenter.Nous sommes 4.

ce0413 ne pas prendre ses traitements (par exemple car ne le pouvant physiquement pas) ne change rien au fait que la CPAM paie, quand elle doit les payer, ces mêmes traitements.

Après qu'il existe des maisons de retraite qui ne traitent pas leurs pensionnaires convenablement c'est effectivement un problème, mais pas le même problème.

.................................................................

Pour en revenir à ce qu'on pourrait envisager pour les "anciens" je pense que bien des mesures justes et réalistes pouvant être envisagées concerneraient aussi les "anciens" d'autres pathologies lourdes.

J'ai évoqué le problème d'un possible burn out médical après de longues années de suivi pouvant trouver une réponse avec un système de priorité dans les rendez-vous médicaux.

Le relèvement de l'AAH (et/ou des pensions d'invalidité) ne concernerait pas que les "anciens". Malheureusement contrairement à ce qu'on voudrait croire une telle mesure pourrait présenter un coût non négligeable (surtout si cette revalorisation devait être importante).

Je songe aussi à une mesure fiscale pas du tout dans l'air du temps (et qui là encore ferait perdre de l'argent à l'Etat): supprimer l'âge plafond de 80 ans pour les donataires à une personne reconnue handicapée depuis plus de 15 ans. Cela permettrait à des parents qui s'étaient abstenus de donner à un enfant qu'il croyaient voir mourrir avant eux de le faire sur le tard.

Je rêve aussi à des "maisons de vie" ressemblant à ce que fut Arc-en-Ciel à ses débuts mais là on retombe sur une question de coût.

Ne pourrait-on pas envisager un accès prioritaire aux logements sociaux d'autant plus prioritaire que la personne serait ancienne dans le handicap?

Mais je crains que Félix ait raison: l'intérêt pour les "anciens" pourrait bien correspondre parfois à une recherche d'économies à faire.

Merci pour vos commentaires,j ai du en lire (je ne sais pas).Mais vrai qu une vie a deux manque.Donc je n arrive pas a me jeter a l eau comme dirait une Amie virtuelle.Plus que de l Amitié a vous.Pascal

oui une vie à deux manque enormement , vivre seul est juste un enfer

apres pourquoi on est seul ? est ce à cause du virus ? est ce cause de ses consequences (precarité, santé en dent de scie, deprime, honte de sa situation sociale, manque de confiance en soi etc...) qu'on oserait pas devoiler au grand jour à une fille de peur qu'elle s'en aille en courant ? 

apres je crois qu'on sait au fond de nous pourquoi on ne va pas vers l'autre, enfin moi je sais pourquoi , et tant que quelques parametres de ma vie ne changeront pas , je ne pourrai pas aller vers l'autre, en ce qui me concerne vers les femmes

... où, si je ne me trompe, existe le métier d' "assistant sexuel" pour les personnes handicapées, voilà une aide dont beaucoup de séropo pourraient vouloir bénéficier...

Oui, bien sûr, revaloriser l'AAH ...mais aussi, les autres minima sociaux ...

Et puis... nous faire rajeunir !..

(j'aurai aimé naître vieux, vivre longtemps et mourrir jeune .. mon sens de la vie à l'envers !)

Cy.

33 ans de VIH, 28 ans de VHC (guéri) et 20 ans de traitements.

28 ans de VHC et gueri ? ? ? felicitations

moi d'apres les echos et des  gars que j'ai vu sous traitement VHC ça m'a foutu le neuilly blues, ce traitement me traumatise vu les effets secondaires devastateurs qu'il entraine mais c'est vrai qu'il y a la guerison au bout du chemin pour ceux et celles qui supportent des semaines et des semaines de traitement

quant à l'assistance sexuelle , c'est vrai que ça existe mais il me semble que c'est reservé à une categorie bien precise d'handicapés ou bien je me trompe mais perso ça ne m'attire pas des masses

qui prescrit ces seances de sexualité ? le generaliste, le psy ?

j'imagine la scene, allo bonjour, je vous appelle pour prendre RDV pour une seance de baise svp, waouh, apres je ne sais pas comment ils organisent le truc mais bon , faut etre à l'aise dans ses baskets

apres il y a les putes /escorts aussi mais bon !

nan moi je cherche une relation  normale gratuite ni payée par la secu ni payée avec du cash lol

j'oubliais les sites de rencontres, les speeds dating,  aujourd'hui beaucoup se rencontrent par ce biais , je ne le fait pas pour x raisons mais pour quelqu'un qui a une vie normale , ça fonctionne

Bravo pour ton parcours quant a la guérison du vhc, il faut etre courageux et se dire que l on part pour de longs mois de ttt!!!

Une de mes amies l a suivi ce ttt, avec tantot des hauts et beaucoup de bas, mais elle est guérie, elle aussi!!!!

Quant a l assistance sexuelle, elle est vraiment nécessaire pour des personnes qui ne peuvent pas s autosatisfaire, en fauteuil, et lourdement handicapés!!!!!

Heureusement que cela existe pour ces personnes, imagine une personne qui bande et ne peux pas se masturber, quelle souffrance!!!!

amitié

Bonsoir

55 ans aujourd hui, 37ans de boulot j ai cette chance!!!! et 22 années de traitement!!!!!!!!

Je m excuses pour le post ci dessus, imagine "la personne éprouve le désir mais ne peut pas le satisfaire!!!!!!

Voila c est mieux écrit.....

... avec, certes 1h35 de retard, mais "vieux motard que j'aimais" !

Et que cette nouvelle année de ta vie t'apporte joie , bonheur et bonne santé.

Merci à vous (za et unepersonne) pour vos "félicitations", mais je ne pense pas "être exceptionnel".

J'ai surtout eu la chance d'être entouré et de savoir dès le premier mois que le traitement serait efficace à presque 100 %.

Oui, l'Interféron était vraiment insuportable...

Mais aujourd'hui, les nouveaux traitements pour le VHC sont beaucoup moins lourds et moins longs.

Seul, leur coût actuel exhorbitant peut éventuellement retarder la "décision médicale".. (!)

Concernant "l'assistance sexuelle", mon post avait un sens humour noir autodérisionel !...

Bien sûr, cette "aide" n'est prévue que pour des cas exceptionnels .

ami calmant

Salut

Merci, très gentil de ta part de me le souhaiter, il y a, avec qui je discutes depuis quelques mois et qui n'a pas eu cette délicatesse, ca fait toujours plaisir un petit  message meme en retard!!!!!!

Mon mari aurait du suivre ce traitement, il a refusé, ttt trop lourd, peut etre serait il toujours la avec moi?????

Amie là

selon mon infectio , pour avoir droit au nouveau traitement contre le VHC il faut etre en echec avec le premier interferon/ribavirine  ou avoir un VHC qui tourne en cirrhose etc...

des traitements insupportables je connais notament les premiers ARV qui nous etaient administrés en 89 pour le VIH , ( ttt auxquels les nouveaux ont echappé ) je n'ai plus l'energie aujourd'hui  de lutter contre des effets indesirables qui nous aneantissent voir qui declenchent d'autres pathologies 

alors ok je prends des risque à rester comme ça mais bon c'est mon choix, ils n'ont qu'à mettre au point des ttt supportables merde à la fin !