Un compagnon de longue date

Mots clés  : Juluca

Bonjour à toutes et à tous.

 

Je viens de passer sous JULUCA (Dolutégravir + Rilpivirine) depuis le 7 décembre, après 21 ans de TAR, et 14 combinaisons d'ARV.

Cela faisait longtemps que je n'attendais plus rien de positif en terme de qualité de vie, mon ancien infectiologue m'ayant clairement fait comprendre que j'avais mangé mon "pain blanc".

Mon nouvel infectiologue, depuis septembre dernier, a estimé que mon traitement à base d'INTELENCE, REYATAZ, CELSENTRI était beaucoup trop lourd, mon corps n'en pouvait plus, effectivement, et d'une efficacité moyenne sur mon immunité, insuffisante à ses yeux.

Il m'a donc proposé de passer sous JULUCA, m'indiquant que ce traitement, serait beaucoup plus léger, plus efficace, et que ça allait changer ma vie, dans un espace temps raisonnable de 6 mois suivant le début de ce nouveau TAR.

J'en suis donc, tout au début.

Passage direct, sans pause thérapeutique pour évacuer l'ancien TAR au JULUCA. (lire mon profil pour mieux comprendre les pourquoi du comment).

 

Etat général avant la première prise: dégradé, depuis un an, grosse perte de poids et d'appétit, perte musculaire en masse et en forces, CD4 stables aux alentours des 400, CV infime, mais détectable toute l'année, dans une fourchette allant de 41 à 69 copies.

Première prise, 7 décembre 2018

Choix d'horaire de prise: le matin

Dès la première nuit, moi qui étais hypersomniaque, je n'ai pu dormir que 4 heures, et encore d'un mauvais sommeil, perturbé par des rêves sans queue ni tête. 

Ça m'a rappelé l'Isentress pris pendant l'année 2009, que j'avais surnommé l'IsenSTRESS...

3ème jour de prise, dimanche 9 décembre

Le soir, à 23 heures, je me sens complètement surexcité, survolté, complètement perché, bref, pas du tout moi même, au point que ça me fait peur.

Dès le lendemain, j'envoie un SMS d'urgence à mon psychiatre pour lui demander de "m'encorder" et de convenir d'un protocole de surveillance psy, à savoir, au moins un SMS d'information par jour, lui relatant ce que je vis et constate, de positif comme de négatif.

Plusieurs jours se passent dans une détresse, une inquiétude, quant au fait que ces effets secondaires pourraient s'installer sur le long terme, et ma (déjà) piètre qualité de vie, devenir insupportable.

A la réflexion, je me dis que je peux décaler cette prise du matin progressivement, jour après jour vers le soir, pour éviter d'être complètement perché le soir et mieux dormir.

Aussitôt dit, aussitôt fait, en 4 jours. 

Je le prend maintenant le soir vers 20h00.

Mes nuits sont plus longues (je dors entre 23h00 et 05h30), toujours avec des rêves, mais moins "fatigants".

Par contre, depuis que je le prend le soir, je transpire la nuit comme une grosse vache, et mes draps et oreillers sont trempés au réveil, sueur très nauséabonde qui plus est, pas le top confort.

J'en ai déduit que je devais trop manger le soir (suis sous régime hyper calorique et hyper protéiné, avec complément Renutryl booster).

Donc hier, je n'ai pris qu'un Renutryl le matin, et essayé de manger aussi "normalement" que possible, ce qui est encore un combat pour moi.

Ce matin, je me suis réveillé dans des draps secs.

Je suis certes toujours très fatigué, mais j'ai l'impression que mon corps s'habitue à ce changement de traitement vécu très violemment les premiers jours.

C'est l'objectif que je compte poursuivre: accompagner mon corps dans cette démarche, jusqu'à ce qu'il soit habitué, j'espère rapidement, à cette nouvelle chimie pour lui.

Le changement a été violent, l'ancien TAR fêtant son pot de départ, en même temps que le nouveau fêtait son arrivée.

Voilà où j'en suis, aujourd'hui 19 décembre, fatigué, pas très frais, mais content quand même de l'évolution, et ne baissant pas les bras, même si ce n'est pas passé loin, et vraiment secouant.

Je ne me sens plus de combattre indéfiniment, dans des souffrances tant physiques que psychiques, mais pour l'instant, je m'accorche encore.

 

Et vous? 

D'autres témoignages?

Si vous le vivez bien, faites le savoir, ça aidera d'autres, pour qui c'est moins facile, à tenir la rampe, partagez vos trucs et astuces si vous en avez.

Merci

Stef

 

 

 

Commentaires

Portrait de Jim83

Enfin pour moi quand je suis passé de truvada tivicay a genvoya, en juin 2017, certes mes reins et mes articulations se sont améliorés ( decalcifaction des os ) mais pendant 2 mois j avais le corps comme irradié. Juillet août je suis allé 3 weekend daffile aux urgences , j avais des pulsations douloureuses dans les jambes et une fois par semaine ( jeudi vendredi, donc j atterissais le weekend aux urgences ) c'était tout le corps irradie la tête faisait comme des bzzzzz j'ai cru devenir fou. Pas dormi, je suis allé aux urgence la nuit de vendredi à samedi, je suis sorti le matin pour aller direct au boulot ! Comme je suis dans la restauration. Horrible 

J ai essayé de me frotter les jambes tout ça ca me rendait fou mentalement cette sensation. 

Je m imaginait n'importe quoi comme maladie. Le ceggid me disait que c'était le stress... enfin bref rien à été pris en charge en rapport à mon traitement.

Après a partir de septembre ça s est calmé mais ça s est enjambé par la survenue dune grosse fatigue qui a duré un mois et demi à peu près. 

Mais en état de fatigue, je pic du nez, j'ai l impression que le rêve survient avant même que je me sois complètement endormi ( comme partage entre 2 monde la réalité et le rêve, le corps se met en état de sommeil alors que la conscience est encore la... du coup dans le rêve j'ai l impression qu il se passe des trucs hyper logique mais quand je reprend mes esprits je me rend compte que c'est complètement aberrant.. c'est un peu bizarre )

Rien à voir avec juluca mais je pense que le taf peut être pour quelque chose étant donné qu il se trouve dans tout les nouveaux traitements, surtout en ce qui concerne la fatigue.

Je dis ça aussi parcequil y a aussi des avis différents sur les traitements de personnes qui sont passées du stribild a genvoya. La seule chose qui change c'est le taf.. et c'est souvent la fatigue qui revient dans les avis avec juluca genvoya odefsey il me semble 

Portrait de STEFPOZ92

Qu'est-ce que le taf?

merci Cool

Portrait de Jim83

Ce qui remplace le tdf

Stribild il y a le tdf, en le remplaçant par le taf on a fait genvoya.

Idem avec truvada pour odefsey etc 

 

Portrait de STEFPOZ92

ténofovir alafénamide (TAF)

Ne fait pas partie des molécules composant le JULUCA: 

JULUCA = TIVICAY + EDURANT  (Dolutégravir + Rilpivirine)

Les troubles du sommeil sont clairement associés au dolutégravir, comme on les a connu avec l'Isentress, première molécule de la classe des anti intégrases.

Portrait de Dakota33

Salut,

Je ne sais pas si mon expérience peut t' être utile ou te rassurer mais je vais te la dire quand même. Je suis passé fin octobre à Tivicay/Edurant la version en deux comprimés de Juluca. Auparavant j'étais sous Genvoya que je tolérais bien. Les deux premières semaines tout s'est bien passé puis d'un seul coup je suis devenu très déprimé sans explications. Comme je suis d'un naturel anxieux je me suis dit que c'était un passage à vide comme ça peut arriver de temps en temps. Mais c'est devenu de pire en pire et au bout de deux semaines j'étais complêtement déprimé et moi non plus je ne me reconnaissais plus et je ne comprenais rien à ce qui m'arrivait, ça me faisait flipper. le lundi suivant je suis parti de mon boulot au bout d'une heure car impossibles de mon concentrer, le cerveau vidé, en crise de panique. Je suis rentré chez moi et j'ai appelé le médecin qui me suit. Il a tout de suite pensé que ça venait du traitement et à préféré ne pas attendre pour voir si j'allais m'habituer. Du coup il a décidé de remplacer Edurant (rilpivirine) par la Lamividune.  Maintenant je prend Tivicay/Lamivudine et immédiatement les effets psychiques ont disparus. Depuis trois semaine tout va bien, les choses sont revenues à la normale,  à part de la fatigue. Apparement il semblerait quel'association dolutégravir et rilpivirine peut avoir des effets assez lourds sur l'humeur. 

Bon courage

Portrait de STEFPOZ92

Merci pour le partage de ton expérience Dakota.

C'est pour ça que j'ai ouvert ce post dans le forum.

Et c'est bien qu'on échange nos expériences, et les solutions trouvées, car parfois, il nous faut aider nos médecins à y voir clair, tous n'ont pas la même réactivité que le tien.

De mon côté, j'en suis à J 13, les effets "UP" se sont estompés en prenant le JULUCA le soir, et suis déjà suivi par un psychiatre avec des traitements depuis très longtemps, (le SUSTIVA en 1999 m'avait bien dézingué le ciboulot).

Je vois mon psy ce soir, c'est à dire bien entre deux RV mensuels, pour faire le point.

La vigilance est de mise.

Toute la difficulté est effectivement de savoir ce qui vient du dolutégravir et ce qui vient de la rilpivirine.

Si nous réagissons tous différemment face aux TAR, ton expérience me permettra, à moi, comme à d'autres, concernés, de mieux se faire suivre, et de ne pas attendre d'être cassé, ou en danger, pour faire modifier le traitement si nécessaire.

Je continuerai à partager le vécu de mon SWITCH vers le JULUCA, et merci à toutes celles et ceux qui contribuent.

Stef

Portrait de STEFPOZ92

Après le UP, le DOWN.

Mon psychiatre a bien essayé de m'aider à réguler humeur et sommeil.
J'ai passé un Noël en enfer.
Arrêt du traitement en urgence le 26 décembre, avec avis psy.
Aucun moyen de joindre un infectiologue à l'hôpital.
Aujourd'hui, je sens que les effets indésirables du JULUCA, sur le plan psy, comme sur le côté physique sont en train de reculer.
MAIS je n'ai plus de traitement.
Normalement, je suis "interdit" de pause thérapeutique, suite à ma pneumocystose de 2010, associé au fait que mes médecins succesifs ont tous abouti qu'il n'avaient plus de solution thérapeutique envisageable, qui ne soit pas destructrice pour mon organisme.
Peu importe, mon corps comme mon cerveau ont besoin de cette pause.
Une chose est certaine, je ne suis plus prêt à vivre avec un corps et ou un cerveau dézingué par les traitements anti rétro viraux.
Après 26 ans de VIH et presque 22 ans de traitements, je suis près à lâcher l'affaire.
A moins que mon infectiologue ne trouve une solution acceptable, même capilotractée.

Voilà où j'en suis.

Portrait de Superpoussin

Je suis désolé pour ton Noël saboté.

Par contre je n'ai pas bien compris en quoi une pneumocystose ayant eu lieu en 2010 interdirait une pause thérapeutique en 2018.

Si tu as eu une pneumocystose c'est normalement lié au fait que tu étais alors fortement immunodéprimé, mais c'était en 2010. Un taux de 400 CD4 est-il trop bas pour une toute petite pause?

Bon il est vrai que faire une pause thérapeutique c'est toujours prendre un risque si la marge de manoeuvre n'est pas très grande.

Je prends moi aussi du Juluca et ne saurais dire si cela impacte ou pas mon sommeil et mon psychisme vu que ceux-là ne sont plus au beau fixe depuis de trop nombreuses années.

J'ai toujours pris mes ARV le soir.