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Et le seul moyen que les médecins m'ont indiqué pour la traiter était de faire remonter mes T4 le plus rapidement possible : le système immunitaire étant le seul moyen existant à l'heure actuelle pour améliorer les choses. Il n'existe pas de traitement allopathiques pour en dehors de la multithérapie.

Je suis toujours en vie et je vais bien. Mon premier ami en est lui décédé mais c'était en 92 et on n'imaginait même pas l'arsenal thérapeutique qu'on a maintenant.

Si les T4 progressent c'est le plus important. Et même si tu as l'impression que son état se dégrade, la restauration immunitaire ne va pas tarder à jouer son rôle. Je sais que c'est terrifiant (mon entourage a aussi cru que j'allais y passer) : perte de l'intonation de la voix voire quasi impossibilité de parler, tremblements intempestifs des membres, perte de l'équilibre, vision qui se dérègle, incohérence de la construction cognitive. On a l'impression de devoir tout réapprendre. Mais on y arrive si on est bien accompagné. J'ai eu droit à la chaise roulante (interdiction de sortir seul de ma chambre d'hopital), au déambulateur puis à une démarche claudiquante importante...

Juste un conseil : prévois dès à présent une place dans un centre de rééducaton neurologique où il aura accès à kiné, orthophoniste et neuro-psychologue. Les places sont rares et il faut souvent faire jouer ses relations pour y décrocher une place. Ne le laisse pas sortir de l'hôpital tant que tu n'es pas sur d'avoir cette place sinon c'est hyper galère si tu dois te passer de l'appui du médecin. J'ai eu cette chance mais je voulais sortir avant la rééducation n'ayant plus de soin à l'hosto mais on me l'a fortement déconseillé.

Je suis resté six mois en rééducation (2 mois en pension et 4 en hospitalisation de journée et le soir chez moi). Plus un an d'orthophoniste/neuro-psycho en libéral.

J'ai mis deux ans à me sentir capable de réintégrer "la vie normale" mais j'y suis arrivé.

La pratique du sport m'a également beaucoup aidé à la sortie de rééduc notamment la pratique du Pilates ou du Body Balance où tu travailles beaucoup sur l'équilibre. C'est génial pour ça. Je ne pouvais pas mettre mes chaussettes sans m'asseoir ou m'appuyer contre un mur ; maintenant je tiens sur un pied sans difficulté et j'arrive même à fermer les yeux dans les exercices d'équilibre du Pilates (en sachant que la vue est le sens principal de l'équilibre épaulé par le cervelet).

Tout ça pour te dire que si ses T4 remontent c'est qu'il est en bonne voie. Ne te fixe pas sur les symptômes actuels, pense à ce que je viens d'écrire.

Je retravaille, je reconduis ma caisse, je prends du Rivotril pour lutter contre les tremblements résiduels mais sinon je suis en pleine forme. Une LEMP c'est impressionnant mais s'il décide qu'il y arrivera, il y arrivera.

Une dernière chose : j'ai eu la chance d'être très entouré pendant ses deux ans parce que j'étais incapable de faire la plupart des choses par moi-même mais quand tu te rends compte que tu arrives progressivement à recouvrer une forme d'autonomie, c'est un sentiment de victoire à chaque fois : se raser par exemple c'est très con comme exemple mais même si je me suis coupé un peu au début j'ai fini par y arriver et c'était une immense victoire - surtout si tu regarde ma photo tu verras qu'il y a de la surface à raser...

Ne perds pas espoir, lui le sentirait et il serait tenter de se laisser glisser. Vous allez traverser des choses difficiles mais vous êtes en bonne voie.

Tu sais la plus grande leçon que j'ai tiré de ça c'est : la patience...

N'hésites pas à me contacter si tu souhaites d'autres détails. J'ai essayé de résumer mais j'ai surement du oublié des trucs.

Ah oui une dernière chose : le Crixivan est un des rares médicaments qui assure une permanence dans le liquide céphalo-rachidien donc protège le cervelet, organe principal attaqué par la LEMP

Baboon

Surtout n'hésite pas si tu as la moindre question

Baboon

Terrifiante la description de la LEMP que tu as vécue Baboon !

Bravo pour le courage !

est un mec génial et il faut le connaitre, ce qui a vécu et ce qui vit est impréssionnant, je parle en mon nom et ce type je l'adore, il a une grande sagesse et beaucoup de chose à nous apprendre.

On comprendrais que notre misérable vie n'est pas si douloureuse que ça, que des fois franchement on se plaint pour pas grand chose et moi le premier.

Pourquoi je dis ça? parce que des fois je me sens mal et il est là, pourtant vu ce qu'il a vécu...

tout ça pour te dire merci baboon et sache que je t'adore, merci de m'apprendre tant de chose, ta vie et surtout me faire comprendre que la vie est belle malgrès tout.

Je rejoins Zauberberg bravo pour ton courage et merci d'être là.

Milles bisous.

Cierva54

Je suis touché par vos marques d'attention à mon égard mais mon expérience, si pénible fut-elle, a aussi été une extraordinaire leçon de vie de d'humilité.

Si ce que j'ai traversé peut soutenir, aider ou simplement être à l'écoute de l'autre, j'en sors systématiquement enrichi : c'est un satisfaction très égoïse en fin de compte.

Tout ça pour vous dire que je ne suis pas un "sage" (si vous connaissiez mes vices LOL) mais que je suis là et serais là pour tout ceux qui veulent partager un bout de chemin verbal, amical ou simplement s'épancher.

Baboon

BABOON big up !

SI fait baboon tu es le premier a essayer de depanner , conseiller etc et franchement apres avoir lu un bout de ton vecu, je suis encore plus convaincue que pour certains les enormes difficultes qu'ils rencontrent se transforment en une humanité qui fait svt defaut à bcp;

Je lisais en parrallele la trame barebacker et un temoignage qui dit 'certains seropos vivent tres bien' oui certes mais si tu n'es pas dans le quota de ceux qui reagissent bien aux ttt, si tu te tapes un virus multiresistant , si si si

BREF Je m'egare, mais BABOON Merci d'etre la !

franchement je suis impressionner par tant de courage et tant de ténacité, moi qui est eu une neuropathie et qui a failli être paralyser, ça était trés dur de remonter la pente, aujourd'hui c'est fini, mais je trouve ton parcours édifiant et vraiment impressionnant, et oui c'est vrai quand on lis ton expérience, on se dit on as vraiment pas le droit de se plaindre, je penserais a toi quand ça iras pas fort, j'espére que dans ta vie tu es heureux, tu as un travai qui te convient et un amoureux qui te cajole, c'est tout le mal que je te le souhaites, en tout cas tu le mérites vraiment, et j'espére que ta santé va bien surtout, en tout cas sublime leçon de courage.

MERCI

profitez de la vie tant qu'elle est présente

J'ai effectivement dans ma vie un travail qui me comble et me passionne. Quant à l'amoureux il manque à l'appel... Mais avec la philosophie de vie que j'ai adopté, je me dis que tout vient à point à qui sait attendre et que, si je garde les yeux bien ouverts, je risque pas de le laisser passer.

Mais tu sais je ne suis pas le seul à avoir fait preuve de ténacité dans l'adversité. C'est le facteur majeur qui réunit les gens qui ont frôlé l'issue fatale d'une manière ou d'une autre mais qui ont refusé de céder la place à ce qui leur bouffait la vie (au sens littéral du terme). Tu en trouveras maints exemples dans les différents blogs. Je l'ai peut-être simplement exprimé de façon plus explicite ce qui entraîne ces réactions (que j'apprécie à leur juste valeur d'ailleurs et qui m'encouragent à continuer à progresser physiquement et mentalement)

Je ne suis qu'un exemple parmi tant d'autres

Baboon

SLT BABOON ouai effectivement du courage il en faut, certes tu as fais preuve d'une force de caractère pour surmonter ce moment qui normalement anéantirait tout espoir.

J'ai perdu mon frère en 95 d'une neuroencéphalite hélas les traitements n'étaient pas si performant dans ces années. C'est une chose que je garde en mémoire car cette (fin) que j'ai assisté me reste graver derrière un écran. Te lire est malgré tout rassurant, car ton témoignage me donne un grand gain d'énergie. Cordialement youyou